En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

zondag 9 oktober 2016

OK 26

En eindelijk de inr stabiel laag,  dus opnieuw aangemeld voor spoedlijst. Ze staat tweede.

Eindelijk hebben we onze nachtelijke stoorzender getraceerd. Helaas geen trapje...

We gingen de omgedraaide route naar OK.  Erg uitgestorven op zondag.  Bij de verkoever naar binnen.  Daar wachten en OK-outfit aan.  De ingevulde gegevens bleken niet te kloppen.  Dat leverde de nodige telefoontjes en geworstel op met epic.  Dus mocht ook de vpk lang wachten en kregen we koffie op verkoever. Maar verder met voorlezen.  Gelukkig kwam chirurg ook nog even kijken en konden we nog net een andere voorkeurskant op geven voor de pac-plaatsing.  Na half uur door naar OK.  Vervolgens uitgebreid veiligheidsprotocol doorlopen. Maar nergens was melding omtrent verwijderen picc-lijn.  Gelukkig doet onze voorkeurs chirurg de OK,  en die vindt het geen probleem om picc-lijn te verwijderen zonder dat dit verzoek ook maar ergens vermeld staat in epic.  De paal en lijnen overgedragen aan de anesthesiologen. Blijft praktisch dit gewoon zelf te kunnen doen.  Want wanneer vpk via holding dit regelt,  wordt er nog wel eens een en ander vergeten.  
Al voorlezend ging ze onder narcose,  daarna nog even geholpen met over tillen en bed wegrijden.  
Nu wachten,  helaas bij spoed-OK wachtruimte,  nergens een boekje of tijdschrift te vinden.  

Operatie goed gegaan,  en röntgen ook al gedaan,  dus al voorlezend wakker geworden.  Op de afdeling alles aangesloten en straks naar HUIS!! 

zaterdag 8 oktober 2016

En weer anders....

Wonderlijk genoeg blijkt de inr-waarde gigantisch gezakt en wordt het plan weer omgegooid.  Om 12u gaat Eris op de spoedlijst voor OK. We hebben geen idee hoeveelste ze op de lijst komt te staan.
De bloeddruk begint normaal te worden.  In de Olimel voeding heeft Eris weer extra kalium gehad,  dus weer bloedprikken.  Verder voelt ze zich niet echt lekker,  hangerig en verhoging.  We zien wel wat de dag brengt.

En nu komt er een arts vertellen dat picc-lijn wel boven middenrif ligt en alleen bij flushen schiet er een deel richting lever.  Iets aan die lijn doen kent meer risico dan wat het oplevert.  Dus die pijn en zwellingen doen er niet toe? Dus al dat gemartel voor niks?
En die port-a-cath moet wel keertje,  maar hoeft niet in weekend?  Zo bizar,  waarom zijn we hier dan? Wachten nog op chirurgen en worden dan weggestuurd om vervolgens weer doordeweeks terug te komen? Ze heeft honger,  wil noodle soep,  maar is nu al 2dgn nuchter voor OK.

Kinderchirurg is geweest.  Weer hoogstandje communicatie problematiek hier.  Men zegt teveel langs elkaar heen.
Voorlopig geen plek op spoedlijst en komende tijd geen ruimte voor geplande OK.  Maar wie geeft garantie voor die picc-lijn? Iemand wel eens nagedacht hoe dit erin hakt bij een kind,  maar ook bij de andere kinderen in het gezin die a-la-minute elders ondergebracht moesten worden?
En trouwens brand naast hoofdingang. Daar is apotheek.  Kunnen we uberhaupt wel in buurt van auto komen?

Halverwege de middag. De onduidelijkheid lijkt te zitten in de switch van de gist-kuur.  Oorspronkelijk werd gedacht dat deze 6 weken zou gaan duren,  maar is teruggebracht op 2 weken na de laatste negatieve kweek.   Boel verduidelijkt inmiddels.  SEH team langs geweest om inr te vervolgen.  Vitamine K raakt uitgewerkt,  inr loopt weer wat op.  Maar als het binnen de marge is,  dan mag ze alsnog op spoedlijst. Was 0,1 er boven,  nu afwachten wat er besloten wordt.

Eind van de middag,  Eris gaat de spoedlijst op.  De verwachting is dat ze begin van nacht naar OK gaat.  Daar wordt opnieuw inr bepaald.  Geen idee welk beleid dan gehanteerd wordt.




Helaas,  weer uitstel.  Morgenochtend opnieuw inr en gelijk op de lijst.  Dan komt ze,  zoals het er nu uit ziet,  als tweede aan de beurt. 
Welterusten :) 

...

vrijdag 7 oktober 2016

En dan loopt het toch anders....

Eris gebruikt bloedverdunners en dat controleren we via haar bloed.  Eerder deze week al vreemde onverklaarbare verhoogde uitslag,  dus overleg hematoloog en trombose-arts.

Dus dag rust en weer opstarten.  Blijkt ie gisteravond erg hoog.  ivm OK vandaag geen bloedverdunners ingespoten en in ziekenhuis gezegd dat ik eerst een arts wil spreken die dit doorgeeft aan de chirurgen.  Nogmaals check,  nog verder gestegen.  Hoe kan dit? Met geen mogelijkheid te verklaren.
Vitamine K injectie.  Die ik dus niet in huis heb.  In ziekenhuis wordt OK afgeblazen.  INR moet eerst zakken. Straks een rontgen-contrast-foto om te kijken of er nog iets te plakken valt aan de picc-lijn.

Eigenlijk ben ik heel boos op de hematoloog.  Ik had gevraagd om die injecties in huis te mogen hebben.  Was nergens voor nodig,  konden ze in elk ziekenhuis geven voor de OK.  Nou niet dus.  Nu injectie,  morgen injectie en hopelijk dan iets lager.  Snap er niks van.  Hoe kan dit?  Voor nu weet ik even niks.

Eris ligt in bedje.  Halverwege de avond zal het onderzoek plaatsvinden.  Het gebeurd in OK-setting.  Ze heeft haar jasje al aan en ik zal in OK-pak mogen.
Ze is bang.  Dit was niet waarvoor ze het ziekenhuis in ging.  En als ze een oorzaak vinden voor de picc-lijn problemen,  dan zal er gelijk gehandeld worden. Geen idee waar in we terecht gaan komen.
Pas hierna kunnen we voorlopig beleid gaan maken....


Oef,  onderzoek achter de rug.  Lijn niet lek,  alleen komt ie vol in de lever uit.  Dus de tpv loopt letterlijk haar lever in,  dat kan een lever niet aan.  Picc-lijn lijkt niet te lekken,  dus de zwelling onverklaarbaar.  Lijn mag voorlopig nog niet gebruikt worden,  alleen low flow.  Morgen wordt de picc-lijn onder narcose een heel eind teruggetrokken en via rontgen gelokaliseerd.  En dan afwachten wat er gebeurd wanneer de lijn weer vol in gebruik wordt genomen.  En de stolling vervolgen.  Liefst pas nieuwe pac bij stabiele situatie.  
Voor dadelijk maar weer de olimel (soort tpv-voeding via haar gewone infuus in arm). En ze heeft een heel zeer blauw handje.  Er was een perifere bloedafname nodig  vanmiddag,  maar beide elleboogplooien zijn bezet. 

donderdag 6 oktober 2016

En dan komt OK26

Vorige week donderdag zijn we 's ochtends thuisgekomen. Met picc-line en perifeer infuus. Nog steeds ziek en koortsig en de kuur ging gewoon door thuis.
Fijn alle meiden weer te zien en 's avonds werd er voor ons gekookt door een vriendin. Wat een luxe. En ook vrijdag zorgde ze voor eten. Heerlijk!
Het weekend kwamen mijn ouders. En zondag maar weer eens naar buiten geweest.
Op maandag even langs gegaan op school met Eris. Het was nog allemaal te veel voor haar, ze is echt nog te ziek.  Eventjes heeft ze op school gespeeld, maar dan ook echt alleen eventjes gespeeld.

Dinsdag voelde ze zich iets redelijker, en werd zowel de koorts als de bloeddruk lager. Al is de bloeddruk met medicatie nog steeds wat aan de hoge kant. Helaas werd ze die ochtend wel wakker met een dikke bovenarm. Ik legde er een cm om 19,5cm, de andere arm 17cm, dus duidelijk gezwollen. Maar ja, heeft ze wel vaker als er een infuus in arm zit, dus nog niet gelijk verontrustend.
Ook mailen en bellen we dagelijks [soms meermalen per dag] met de kinderarts. Want de behandeling gaat thuis gewoon door.

Woensdag weer bloedcheck in streekziekenhuis. 's  Avond zei ze bij het pyjama aantrekken, dat de achterzijde van haar bovenarm gevoelig was. Dus weer doorgegeven aan arts, met dat ik dacht dat die arm wel gezien moet worden de volgende dag. En de volgende ochtend een rose/rode gloed aan de pijnlijke achterzijde van de picc-line-arm. En hij bleek weer halve cm in omvang toegenomen. Sjips.
Dus infuus heel laag gezet en naar Nijmegen. Picc-line lekt dus. Een perifeerinfuus erbij en een mengsel glucose 10%, met extra natrium en kalium.
Eigenlijk wilde ze haar in Nijmegen gelijk houden, maar na goed overleg, komen we gewoon morgen terug.

Morgen wordt ze opgenomen en gaat ze de spoedlijst op voor een nieuwe port-a-cath. Eigenlijk hadden de artsen nog een paar dagen willen wachten tot de kuur anti-gist geheel klaar was. Maar we moeten iets, ze heeft voeding nodig en dat gaat nu niet.
En de spoedlijst kennen we, binnen 48u aan de beurt. Hopelijk spoedig, de meiden willen graag weer een gewoon gezinsleventje, zonder al te veel onverwachte logeerpartijtjes enz.
En Eris kijkt uit naar OK, een nieuwe port-a-cath, want ze vindt al die infusen in haar armen maar doffe ellende.

woensdag 28 september 2016

OK 25

Om half 11 richting OK


Voor vertrek eerst nog bloedprikken ivm twijfels over de nierfunctie.  Daarna gelijk door naar OK.  Met de zilveren kroon op,  werd ze al voorlezend onder narcose gebracht.

Eerst wordt het jejunumkanaal opgerekt en een dikkere catheter ingebracht.  Daarna de oogarts,  dan de tandarts,  vervolgens botoxen door de revalidatiearts en als laatste de picc-lijn en heel uitgebreid lab prikken.
Geen idee hoeveel tijd het zal gaan kosten.

Vanochtend had ze er niet echt zin in.  Ze is erg moe en die bloeddruk wordt hoger, ook krijgt haar maagsap een ziekig geurtje.  Hopelijk in loop der dag meer duidelijkheid over hoe nu verder en kunnen we even naar huis.  Maar ze is echt ziek en zwak.

Half 12 chirurg belde net,  of de verdere losse tanden er ook uit mogen,  ja graag,  als je ze maar bewaard.  Op de achtergrond klonk het erg gezellig daar.

Operatie is goed gegaan.  Oogarts heeft uitgesloten dat er gisten op netvlies zitten en ook de oogzenuw zag er goed uit. Dan in het dus niet in haar brein geschoten.  Ingegroeide snijtandje is eruit en alle hoektanden ook. Maar tandjes ogen goed,  ondanks het vele spugen. Volgende controle pas nodig als de 3e kiezen er zijn. Bij haar is de volgorde van groei wat anders.  Botoxen is gebeurd.  Jejunum kanaal opgerekt.  Picc-lijn geplaatst. Veel lab ingezet.

Op verkoever ging het voorlezen verder en op de afdeling de picc-lijn protocollen ontvangen met uitleg,  daarna alles aangesloten.  Nog uitgebreid gesprek met kinderarts gehad.  Morgen starten we met bloeddruk medicatie. De nierecho's zijn beoordeeld door de nefrologen dat het geen gistaantasting is.  Morgen gaat het team zich er verder over buigen.  Ook nog een keer een extra bloedprikrondje omtrent de nierfunctie.  Mogelijk is het veroorzaakt door de inmiddels gestopte anti-gist infuusmedicatie (heeft nu nog maar een soort).
Daarna de hematoloog omtrent de anti-stolling ter voorkoming van trombose.

Ze ligt in bed,  erg duizelig en veel gespuugd,  en kan vandaag niet slapen.  Ze wil naar huis,  maar dat is voor nu even iets te veel... Morgen.  Morgen gaan we naar huis!

Vrijdag telefonisch overleg,  evt lab in streekziekenhuis.

Heel erg bedankt voor alle steun,  berichtjes,  kaartjes enz.

dinsdag 27 september 2016

Dinsdag

De eerste spuugvrije nacht!!  Bij het wakker worden vroeg ze om haar telefoontje en ligt een spelletje te doen.  Een hele klus wanneer je je arm niet kan buigen.

Ze voelt zich vandaag een stuk beter,  de medicatie begint zijn werk te doen.  Ik verwacht dat het kaliumgehalte flink aan het opklimmen is.

Echo buik is al achter de rug en nu is ze in de speelkamer en geeft aanwijzingen voor de zilveren kroon met 25 erop.  Die ze morgen opzet naar OK.
Helaas toch weer spugen.

Daarna de ziekenhuisschool,  hoewel ze inmiddels volledig uitgeput is,  gaat ze door.  De gist is bekend,  een infuus minder,  gesprek volgt nog.

En de post bracht een giga berg kaarten,  geweldig!  Zelf ik kreeg nog felicitatiekaarten.  Ben nog nooit zoveel gefeliciteerd met jaardag. Heel erg bedankt voor alle steun,  medeleven en lieve berichtjes en attenties!

s Middags lekker in bad.  Ik kreeg hulp erbij,  want infuus moest droog blijven en badzitje miste fixatie.  Ze vond het heerlijk. Alle geuren van ziek-zijn van haar lijfje gespoeld.  Toen bed in en rest van middag voorlezen.  Weer even geoefend met rechtop,  ze is regelmatig duizelig.


En vanavond hoorde ik dat er nog oogonderzoek nodig is. Die gist kan ook op het netvlies wonen.  Maar dat onderzoek zal Eris niet vrijwillig ondergaan en de oogarts wil/kan niet op OK langskomen.

Er uiteindelijk gesprek arts.  Eris slaapt al een tijdje.  Gelukkig met onze eigen kinderarts,  die kent ons toch iets beter.  Verloop doorgesproken.  Fijn te voelen zo gehoord te worden.
Het vermoeden is ook,  dat die bacterie,  na die 2 vorige sepsissen nooit geheel is weggeweest.

Zoals het er nu uit ziet,  is het of haar brein,  of haar nieren. Tot heel recent nieren nog volledig perfect,  nu ineens lijken schors en merg niet duidelijk afzonderlijk meer.  Dat in combi met die torenhoge bloeddruk.  Morgen wordt er heel uitgebreid lab afgenomen op OK.

Arts kent onze wens na OK naar huis te willen (als ze zich goed genoeg voelt om de rit aan te kunnen),  tenzij...

maandag 26 september 2016

Maandag

En gisteravond laat sneuvelde weer een infuus. Ze heeft nog veel pijn aan de arm waar de kalium gelekt heeft.

Aan het begin van de nacht wakker geworden door pijn.  En later in de nacht weer door spugen.
De bloeddruk blijft torenhoog.
Ze oogt zielig,  voelt zich naar.  Wil eigenlijk niks.  Ligt maar met de speeltjes van haar zusjes in haar handjes.  Wil zelfs geen filmpje kijken,  alleen voorlezen voorlezen en nog eens voorlezen.

Vanochtend pakte ik mijn telefoon en zag dat ik volgens feestboek jarig ben.  Ohja,  was het ff helemaal vergeten.  Was vreemde gewaarwording.

Nu alleen maar wachten,  wachten tot we een keer arts te zien krijgen,  wachten op bericht omtrent ingeplande onderzoeken,  wachten op de bloeduitslagen.  Hb was gisteravond iets gestegen.  Haar buikje pruttelt maar door,  effect van de nieuwe medicatie.
We kunnen niet van kamer af,  zit aan teveel pompen vast.



 Van de MRI is maar een klein stukje gelukt.  Geluid zo oorverdovend, resulteerde in grote paniek.  Afwachten of het voldoende is,  of dat het woensdag onder narcose herhaald wordt.
Daarna weer cardio echo,  beelden vergeleken met afgelopen donderdag,  zag er goed uit.  Vervolgend uitgebreid gesprek gehad met kinderarts. Kaliumoplossing gevonden.  Morgen echo buik en interventie radioloog ivm pic-line.  Woensdag wordt bekend om welke gist het daadwerkelijk gaat.  En de OK.  Nieuwe zorg aanleren en medicatie regelen voor thuis en dan denk ik dat we hier wel lang genoeg geweest zijn...  Ohja, heb er maar weer een infuus uitgehaald,  want die zat in categorie martelen.

Eris heeft kmr 21 afd Strand Radboudumc

zondag 25 september 2016

Zondag

In de nacht zakte de temp en liep het zuurstofgehalte in het bloed weer op.  De hartslag laag,  bloeddruk hoog. Gedurende lange tijd heeft ze het plafond uitgebreid bekeken.
De infusen doen haar pijn,  buik en hoofd en ook de OK-wond. Tegen half5 riep ze dat ik snel iets voor haar klaar moest maken en het spugen begon al.  Ook liep de temp weer wat op.  Gelukkig hebben we alle medicatie op de kamer.
Maar de nachten blijven kort.  Van half 2 tot half 7 bezig geweest met Eris en inloopjes medicatie.  Oef,  koppijn vandaag.

In de ochtend heb ik haar in ligwagen gelegd. Monitortje en pompen weggemoffeld en naar buiten. Even in het gras gezeten bij de fontein en naar het ruisen van de bladeren geluisterd.



Daarna weer voorlezen.  Helaas infuus wordt te pijnlijk,  vlekken op arm.  Dus een nieuwe. Eris is boos,  nu zit ie in midden van arm en kan ze deze niet buigen.  Maar het is inmiddels 6e infuus in 2,5 week en diverse bloedafnames, en al zoveel mis-prik-gaatjes...  En daar kwam in opleiding zijnde student prikken.  Ik zag de bui al hangen,  dus gelijk in groot vat en de nadelen voor lief nemen.

Ze is uitgeput,  maar straks komen haar zusjes en baby Myllena.  Daar kijken we allebei erg naar uit!!

Zo fijn ff bij elkaar te zijn met alle meiden.  Eris kreeg wat kleinigheidjes en ook ik (morgen is mijn verjaardag).
Afscheid nemen voelt heftig.  Toen Tham en Eris ineens tegen huilen aanzaten,  voelde ik het ook wel branden.

Na het bezoek was ze volkomen uitgeput en sliep voor zessen al om vervolgens drie kwartier later spugend wakker te worden.

Eris heeft een flink kalium tekort,  dus krijgt ze nu kaliuminfuus.  Helaas al hele dag pijn op het andere infuus en nu ook de rode pijnlijke plek,  gesneuveld!

Het zevende infuus: na een hoop gehengel. ..  mislukt.  De plekken zijn zowat op,  haar armen zitten onder de gaatjes ook van de vele (mis) prikken.
Na een lange tijd zit er uiteindelijk een lopend,  pijnlijk infuusje dat uitsteekt tussen haar vingers.  Hele onder arm en hand in verband.  Ze kan geen kant meer op en wil alleen maar slapen.


Inmiddels zijn de 48u na OK voorbij en wordt de antibiotica gestopt.  En er zit een heel irritante mug in de kamer,  al dagen en we kunnen hem niet vinden,  maar zodra het donker wordt....

zaterdag 24 september 2016

En daarna

Zaterdag: 's nachts om half 2 een piek.  Lijkt iets milder?  Niet te vroeg juichen.
In de pieken trilt/rilt ze zo heftig.  Ze is bang,  erg bang. Voelt zich hondsberoerd,  ijskoud,  verkleumde ledematen.  Na een tijdje stopt het,  wordt ze loeiheet en begint te zweten. Hartslag verhoogd,  bloeddruk schiet alle kanten op (inzakken is link), misselijk/braken.

Afgelopen dagen vullen we vele uren met voorlezen. Is dan ook zo ongeveer het enige dat gaat.  Ze geniet ervan. Al zou dat middernachtelijk voorlezen nooit mijn hobby worden.

Gister heeft er flink ingehakt.  De erkenning dat het niet goed zit.  Het heftige nieuws. De bloedlinke doorschietende piekaanval.  Mijn hoofd is vol en erg moe.  Maar tot half 5 ben ik nog bezig met de medicatie.  En wat er nog aan gekke dingen bijkomt.

Ik zal proberen regelmatig wat te melden,  want de berichten zijn er te veel (en worden graag gelezen)

En daarna rust in de nacht.  Oef 7 u,  koffie nodig,  veel koffie.  En Eris ligt nog lekker te slapen.

Ze werd warm en zweterig wakker. Haar lijfje begint te zwellen.  Haar romp klotst.  Ze heeft pijn,  misselijk.  Ze is echt ziek. Eris wil absoluut GEEN bezoek,  alles is haar te veel....

 Inmiddels halverwege de middag,  lijkt wel of ze alles eruit zweet.  Klam,  gezwollen lijfje, met onnatuurlijke gloed in haar gezicht.  Ze ligt daar maar voor zich uit te staren.  Alles is te veel,  alleen voorlezen vindt ze fijn.


Gister al de perifere tpv gestart,  ze krijgt haar voeding via haar arm.  Verder veel medicatie.  Alles lijkt wat rustiger.

En aan het eind van de middag speelt ze met de knuffelbeesten liggend in bed en lacht weer; wonderkind,  zo vol levenslust!

Nog iets leuk.  Gister op verkoever (na OK),  had ze veel pijn en klaagde dat pijnstilling niet werkte.  En al met al kreeg ze 3x een shot.  Toen zei ze tegen de blauwe pakken: "Ken je die mop van de timmerman?"...... " Die slaat nergens op! ",  daarna kwamen de tranen,  omdat ieder in de lach schoot.  Mooi kind,  zo ziek en zo vol leven.

Om half 7 valt ze rustig in slaap met een normale lichaamstemperatuur en hoge bloeddruk.  Vandaag even geprobeerd haar rechtop te houden,  evenwicht is erg wankel en ogen draaiden eng. Maar liggend is ze weer aanwezig.
Maar al met al,  een flinke stap voorwaarts.

Om vervolgens om half 8 spugend wakker te schieten en weer 3 kwartier later opnieuw wakker.. Piekaanval.  Haar bloeddruk is wel heel hoog,  in combi met lage hartactie en hoge temp.  Ze gaan weer arts bellen.
Half 10 zuurstofgehalte in bloed wat aan de lage kant.  Dit nog nooit eerder meegemaakt bij Eris.