OK 25

Om half 11 richting OK

Voor vertrek eerst nog bloedprikken ivm twijfels over de nierfunctie.  Daarna gelijk door naar OK.  Met de zilveren kroon op,  werd ze al voorlezend onder narcose gebracht.

Eerst wordt het jejunumkanaal opgerekt en een dikkere catheter ingebracht.  Daarna de oogarts,  dan de tandarts,  vervolgens botoxen door de revalidatiearts en als laatste de picc-lijn en heel uitgebreid lab prikken.
Geen idee hoeveel tijd het zal gaan kosten.

Vanochtend had ze er niet echt zin in.  Ze is erg moe en die bloeddruk wordt hoger, ook krijgt haar maagsap een ziekig geurtje.  Hopelijk in loop der dag meer duidelijkheid over hoe nu verder en kunnen we even naar huis.  Maar ze is echt ziek en zwak.

Half 12 chirurg belde net,  of de verdere losse tanden er ook uit mogen,  ja graag,  als je ze maar bewaard.  Op de achtergrond klonk het erg gezellig daar.

Operatie is goed gegaan.  Oogarts heeft uitgesloten dat er gisten op netvlies zitten en ook de oogzenuw zag er goed uit. Dan in het dus niet in haar brein geschoten.  Ingegroeide snijtandje is eruit en alle hoektanden ook. Maar tandjes ogen goed,  ondanks het vele spugen. Volgende controle pas nodig als de 3e kiezen er zijn. Bij haar is de volgorde van groei wat anders.  Botoxen is gebeurd.  Jejunum kanaal opgerekt.  Picc-lijn geplaatst. Veel lab ingezet.

Op verkoever ging het voorlezen verder en op de afdeling de picc-lijn protocollen ontvangen met uitleg,  daarna alles aangesloten.  Nog uitgebreid gesprek met kinderarts gehad.  Morgen starten we met bloeddruk medicatie. De nierecho's zijn beoordeeld door de nefrologen dat het geen gistaantasting is.  Morgen gaat het team zich er verder over buigen.  Ook nog een keer een extra bloedprikrondje omtrent de nierfunctie.  Mogelijk is het veroorzaakt door de inmiddels gestopte anti-gist infuusmedicatie (heeft nu nog maar een soort).
Daarna de hematoloog omtrent de anti-stolling ter voorkoming van trombose.

Ze ligt in bed,  erg duizelig en veel gespuugd,  en kan vandaag niet slapen.  Ze wil naar huis,  maar dat is voor nu even iets te veel... Morgen.  Morgen gaan we naar huis!

Vrijdag telefonisch overleg,  evt lab in streekziekenhuis.

Heel erg bedankt voor alle steun,  berichtjes,  kaartjes enz.

Dinsdag

De eerste spuugvrije nacht!!  Bij het wakker worden vroeg ze om haar telefoontje en ligt een spelletje te doen.  Een hele klus wanneer je je arm niet kan buigen.

Ze voelt zich vandaag een stuk beter,  de medicatie begint zijn werk te doen.  Ik verwacht dat het kaliumgehalte flink aan het opklimmen is.

Echo buik is al achter de rug en nu is ze in de speelkamer en geeft aanwijzingen voor de zilveren kroon met 25 erop.  Die ze morgen opzet naar OK.
Helaas toch weer spugen.

Daarna de ziekenhuisschool,  hoewel ze inmiddels volledig uitgeput is,  gaat ze door.  De gist is bekend,  een infuus minder,  gesprek volgt nog.

En de post bracht een giga berg kaarten,  geweldig!  Zelf ik kreeg nog felicitatiekaarten.  Ben nog nooit zoveel gefeliciteerd met jaardag. Heel erg bedankt voor alle steun,  medeleven en lieve berichtjes en attenties!

s Middags lekker in bad.  Ik kreeg hulp erbij,  want infuus moest droog blijven en badzitje miste fixatie.  Ze vond het heerlijk. Alle geuren van ziek-zijn van haar lijfje gespoeld.  Toen bed in en rest van middag voorlezen.  Weer even geoefend met rechtop,  ze is regelmatig duizelig.

En vanavond hoorde ik dat er nog oogonderzoek nodig is. Die gist kan ook op het netvlies wonen.  Maar dat onderzoek zal Eris niet vrijwillig ondergaan en de oogarts wil/kan niet op OK langskomen.

Er uiteindelijk gesprek arts.  Eris slaapt al een tijdje.  Gelukkig met onze eigen kinderarts,  die kent ons toch iets beter.  Verloop doorgesproken.  Fijn te voelen zo gehoord te worden.
Het vermoeden is ook,  dat die bacterie,  na die 2 vorige sepsissen nooit geheel is weggeweest.

Zoals het er nu uit ziet,  is het of haar brein,  of haar nieren. Tot heel recent nieren nog volledig perfect,  nu ineens lijken schors en merg niet duidelijk afzonderlijk meer.  Dat in combi met die torenhoge bloeddruk.  Morgen wordt er heel uitgebreid lab afgenomen op OK.

Arts kent onze wens na OK naar huis te willen (als ze zich goed genoeg voelt om de rit aan te kunnen),  tenzij...

Maandag

En gisteravond laat sneuvelde weer een infuus. Ze heeft nog veel pijn aan de arm waar de kalium gelekt heeft.

Aan het begin van de nacht wakker geworden door pijn.  En later in de nacht weer door spugen.
De bloeddruk blijft torenhoog.
Ze oogt zielig,  voelt zich naar.  Wil eigenlijk niks.  Ligt maar met de speeltjes van haar zusjes in haar handjes.  Wil zelfs geen filmpje kijken,  alleen voorlezen voorlezen en nog eens voorlezen.

Vanochtend pakte ik mijn telefoon en zag dat ik volgens feestboek jarig ben.  Ohja,  was het ff helemaal vergeten.  Was vreemde gewaarwording.

Nu alleen maar wachten,  wachten tot we een keer arts te zien krijgen,  wachten op bericht omtrent ingeplande onderzoeken,  wachten op de bloeduitslagen.  Hb was gisteravond iets gestegen.  Haar buikje pruttelt maar door,  effect van de nieuwe medicatie.
We kunnen niet van kamer af,  zit aan teveel pompen vast.



 Van de MRI is maar een klein stukje gelukt.  Geluid zo oorverdovend, resulteerde in grote paniek.  Afwachten of het voldoende is,  of dat het woensdag onder narcose herhaald wordt.
Daarna weer cardio echo,  beelden vergeleken met afgelopen donderdag,  zag er goed uit.  Vervolgend uitgebreid gesprek gehad met kinderarts. Kaliumoplossing gevonden.  Morgen echo buik en interventie radioloog ivm pic-line.  Woensdag wordt bekend om welke gist het daadwerkelijk gaat.  En de OK.  Nieuwe zorg aanleren en medicatie regelen voor thuis en dan denk ik dat we hier wel lang genoeg geweest zijn...  Ohja, heb er maar weer een infuus uitgehaald,  want die zat in categorie martelen.

Eris heeft kmr 21 afd Strand Radboudumc

Zondag

In de nacht zakte de temp en liep het zuurstofgehalte in het bloed weer op.  De hartslag laag,  bloeddruk hoog. Gedurende lange tijd heeft ze het plafond uitgebreid bekeken.
De infusen doen haar pijn,  buik en hoofd en ook de OK-wond. Tegen half5 riep ze dat ik snel iets voor haar klaar moest maken en het spugen begon al.  Ook liep de temp weer wat op.  Gelukkig hebben we alle medicatie op de kamer.
Maar de nachten blijven kort.  Van half 2 tot half 7 bezig geweest met Eris en inloopjes medicatie.  Oef,  koppijn vandaag.

In de ochtend heb ik haar in ligwagen gelegd. Monitortje en pompen weggemoffeld en naar buiten. Even in het gras gezeten bij de fontein en naar het ruisen van de bladeren geluisterd.

Daarna weer voorlezen.  Helaas infuus wordt te pijnlijk,  vlekken op arm.  Dus een nieuwe. Eris is boos,  nu zit ie in midden van arm en kan ze deze niet buigen.  Maar het is inmiddels 6e infuus in 2,5 week en diverse bloedafnames, en al zoveel mis-prik-gaatjes...  En daar kwam in opleiding zijnde student prikken.  Ik zag de bui al hangen,  dus gelijk in groot vat en de nadelen voor lief nemen.

Ze is uitgeput,  maar straks komen haar zusjes en baby Myllena.  Daar kijken we allebei erg naar uit!!

Zo fijn ff bij elkaar te zijn met alle meiden.  Eris kreeg wat kleinigheidjes en ook ik (morgen is mijn verjaardag).
Afscheid nemen voelt heftig.  Toen Tham en Eris ineens tegen huilen aanzaten,  voelde ik het ook wel branden.

Na het bezoek was ze volkomen uitgeput en sliep voor zessen al om vervolgens drie kwartier later spugend wakker te worden.

Eris heeft een flink kalium tekort,  dus krijgt ze nu kaliuminfuus.  Helaas al hele dag pijn op het andere infuus en nu ook de rode pijnlijke plek,  gesneuveld!

Het zevende infuus: na een hoop gehengel. ..  mislukt.  De plekken zijn zowat op,  haar armen zitten onder de gaatjes ook van de vele (mis) prikken.
Na een lange tijd zit er uiteindelijk een lopend,  pijnlijk infuusje dat uitsteekt tussen haar vingers.  Hele onder arm en hand in verband.  Ze kan geen kant meer op en wil alleen maar slapen.

Inmiddels zijn de 48u na OK voorbij en wordt de antibiotica gestopt.  En er zit een heel irritante mug in de kamer,  al dagen en we kunnen hem niet vinden,  maar zodra het donker wordt....

En daarna

Zaterdag: 's nachts om half 2 een piek.  Lijkt iets milder?  Niet te vroeg juichen.
In de pieken trilt/rilt ze zo heftig.  Ze is bang,  erg bang. Voelt zich hondsberoerd,  ijskoud,  verkleumde ledematen.  Na een tijdje stopt het,  wordt ze loeiheet en begint te zweten. Hartslag verhoogd,  bloeddruk schiet alle kanten op (inzakken is link), misselijk/braken.

Afgelopen dagen vullen we vele uren met voorlezen. Is dan ook zo ongeveer het enige dat gaat.  Ze geniet ervan. Al zou dat middernachtelijk voorlezen nooit mijn hobby worden.

Gister heeft er flink ingehakt.  De erkenning dat het niet goed zit.  Het heftige nieuws. De bloedlinke doorschietende piekaanval.  Mijn hoofd is vol en erg moe.  Maar tot half 5 ben ik nog bezig met de medicatie.  En wat er nog aan gekke dingen bijkomt.

Ik zal proberen regelmatig wat te melden,  want de berichten zijn er te veel (en worden graag gelezen)

En daarna rust in de nacht.  Oef 7 u,  koffie nodig,  veel koffie.  En Eris ligt nog lekker te slapen.

Ze werd warm en zweterig wakker. Haar lijfje begint te zwellen.  Haar romp klotst.  Ze heeft pijn,  misselijk.  Ze is echt ziek. Eris wil absoluut GEEN bezoek,  alles is haar te veel....

 Inmiddels halverwege de middag,  lijkt wel of ze alles eruit zweet.  Klam,  gezwollen lijfje, met onnatuurlijke gloed in haar gezicht.  Ze ligt daar maar voor zich uit te staren.  Alles is te veel,  alleen voorlezen vindt ze fijn.

Gister al de perifere tpv gestart,  ze krijgt haar voeding via haar arm.  Verder veel medicatie.  Alles lijkt wat rustiger.

En aan het eind van de middag speelt ze met de knuffelbeesten liggend in bed en lacht weer; wonderkind,  zo vol levenslust!

Nog iets leuk.  Gister op verkoever (na OK),  had ze veel pijn en klaagde dat pijnstilling niet werkte.  En al met al kreeg ze 3x een shot.  Toen zei ze tegen de blauwe pakken: "Ken je die mop van de timmerman?"...... " Die slaat nergens op! ",  daarna kwamen de tranen,  omdat ieder in de lach schoot.  Mooi kind,  zo ziek en zo vol leven.

Om half 7 valt ze rustig in slaap met een normale lichaamstemperatuur en hoge bloeddruk.  Vandaag even geprobeerd haar rechtop te houden,  evenwicht is erg wankel en ogen draaiden eng. Maar liggend is ze weer aanwezig.
Maar al met al,  een flinke stap voorwaarts.

Om vervolgens om half 8 spugend wakker te schieten en weer 3 kwartier later opnieuw wakker.. Piekaanval.  Haar bloeddruk is wel heel hoog,  in combi met lage hartactie en hoge temp.  Ze gaan weer arts bellen.
Half 10 zuurstofgehalte in bloed wat aan de lage kant.  Dit nog nooit eerder meegemaakt bij Eris.

Foute boel

Eigenlijk is er geen beginnen meer aan om mensen op de hoogte te houden via twitter,  feestboek,  app,  sms,  foon, enz.  Dus de blog maar weer te voorschijn gehaald,  al is het een heel gepriegel op mobieltje.

Ruim 2 weken geleden haalde ik Eris uit school,  ziek.  Al had niemand nog iets gemerkt,  ze voelde niet goed.  Gelijk door naar streekziekenhuis voor kweken en perifeer infuus en thuis direct twee soorten intraveneuze antibiotica gestart.  's Avonds de eerste koortspiekaanval,  dus overduidelijk weer een sepsis.

De derde keer in korte tijd,  weer zelfde bacterie,  maar we waren er heel snel bij.  Na paar dagen knapte ze aardig op en nog een paar dagen verder,  werd ze weer zieker.  Tussendoor natuurlijk de nodige keren op en neer naar streekziekenhuis en Nijmegen.  En toen weer ff redelijk en ineens voelde het niet okee meer.

Dinsdag op woensdag een pittige piekaanval met hoge temp en hartactie.  Overduidelijk,  die port-a-cath moet eruit.  's Ochtends uren mogen wachten,  geen plek in Radboud en weer een piek.

' s Middags opname en de pieken kwamen om de zoveel uur.  Donderdag een PETscan,  waar helemaal niks op gevonden werd.  Dat kan,  soms licht een ontstekingshaard op,  soms niet.  Daarna een duplex onderzoek en alle vaten zijn prachtig.  Conclusie,  vrijdag de spoedlijst op,  port-a-cath eruit en ze zal wel een urineweginfectie hebben.  Nou daar geloof ik niks van,  ze voelt niet goed en de pieken gaan door.

Vandaag/vrijdag steeds opnieuw vragen om arts,  steeds wachten en wachten.

Kind wordt zieker,  die pieken blijven komen.  Uiteindelijk komt kinderarts.  Kweek blijkt positief,  nog steeds dezelfde bacterie/stafylokok,  maar ook een gist,  mogelijk een candida.  Kortom een candidasepsis,  zeer gevaarlijk en bedreigend.  Tijdens gesprek begint weer een piek.  De port-a-cath moet er zo snel mogelijk uit.  En er moet onderzoek komen waar de schimmelhaard is.  Mogelijk in buik,  maar daar ligt drainslang.  Hij kan haar hersenen in schieten.  Maar kan ook in de organen zitten. Arts onderzoekt haar,  ze heeft veel pijn.  Hij hoort een hartruisje,  dat is nieuw en wordt gemeld aan de anesthesie.

De arts vertrekt en vijf minuten later schiet de piek volkomen door.  Doodsangst bij Eris.  Ik druk op de noodknop en in no-time staat de kamer vol. Hartslag 180 /200 en zelfs daarboven,  temp 41,7!! Terwijl ze al paracetamol gehad had.  Ik trek gewoon nog een spuit op. De artsen knikken,  we gaan haar gelijk klaarmaken voor OK.  Voor de 24e keer gaat ze,  de zo bekende route.

OK verloopt goed.  Ze heeft veel pijn. Doordat de port-a-cath strooinest was,  kan er geen lokaal pijnblock geplaatst worden.

Op de afdeling wordt vervolg besproken,  de pieken gaan door.  De antibiotica ook en de twee soorten zwaarste anti-schimmel worden opgestart en zal ze wekenlang nodig hebben.

In de avond volgt een drainpunctie door neurochirurg voor liquorkweek.  Nog meer artsen komen langs.  De rodePRESS is er weer en hard nodig ook.
In weekend vooral rust en bloedbeeld in de gaten houden.  Is ernstig ingekelderd,  hb erg laag.  Maandag MRI hoofd en ergens echo's: hart, lever,  nieren,  enz.  Zorgen om de organen.  Alles erg onduidelijk nog.  Woensdag de al geplande OK,  die wordt verlengd.  Nu heeft ze twee perifere infusen,  woensdag krijgt ze ergens een picc-line en weken later pas een nieuwe port-a-cath.

Zorgen in overvloed en ook tranen