Eindelijk weer samen

Allereerst voor alle mensen met pijnlijke voeten. Ik ben weer aan het werk, dus bel gerust om een afspraak te maken.

Met Eris gaat het goed, ze voelt zich goed, speelt lekker. De pijn neemt af, dus de pijnstilling ook. Zelfs met voeding al weer bijna richting dagdosis. Gelukkig, want ze is erg mager geworden. Zelfs de kinderarts keek haar ogen uit gister.

Ze vindt het zo heerlijk om weer thuis te zijn. Thamber ook zo blij, ons kleine droppie. Kim ook regelmatig van de partij. En vandaag is Vera eindelijk thuisgekomen na weekje tentenkamp. Oma heeft haar gehaald en hierheen gebracht. Ze ligt nu op de bank te slapen. Ze kwam letterlijk baggerzwart thuis. Ze heeft het leuk gehad en heeft de meeste kaarten gekregen. Mensen heel veel dank hiervoor, dit meisje had het heel hard nodig en waardeert deze verwenmomentjes enorm. Wel nog even tranen, vol trots vertelde ze dat ze een cadeautje voor me had. Ze had wierrookjes gekocht voor me, maar ze bleken niet in haar tas te zitten, tranen met tuiten. lief lief meisje

Het is stil hier met een slapend meisje beneden en 2 slapende meisjes boven. [en dan beweren nog mensen dat het druk is met 3 kinderen thuis, hihi]. 
Langzaamaan kan ik weer vooruit kijken. Ik had absoluut niet gedacht dat Eris er zo goed uit zou komen. Ik was bang dat haar lijfje zo'n zware operatie niet aan zou kunnen. We gaan weer plannen maken. Ik ga in september verder studeren, voeten zijn zo leuk!! Maar nu eerst genieten van de grote zomervakantie en elkaar!!
En bedankt voor alle betrokkenheid

home sweet home

En ineens gaat ze als een speer vooruit. Vanochtend zat ze in haar rolstoel en wilde de kamer niet meer in komen. Ze brulde om haar jas net op moment dat 'haar' kinderchirurg langs liep.

Al met al...  WE ZIJN IN KEPPEL!!

En bedankt voor alle lieve reacties en verwen momentjes

Nu aansterken, ze is mager geworden van een week zonder voeding. De opbouw verloopt nog wat moeizaam. het komt het komt

Okee

Ze is niet te harden, heel veel behang nodig,
lekker inrollen en vastplakken maar....

Ze heeft het helemaal gehad, ze wil spelen, maar dat gaat nog niet. Ze heeft honger, gelukkig nu proberen de voeding iets op te hogen. Ze krijgt zooitje kiezen, nog wat buikpijn gerommel, op en top genieten dus.

Infuuszak er ff af, werden gek van al die alarmen [oorzaak niet gevonden], werken nu met losse lijntjes. Het bloedverlies lijkt af te nemen. Gewicht behoorlijk afgenomen, buikje zo dun, dat het allerkleinste baby-stoma-zakje amper past, [gaat tegen navel en op vers litteken]. En dat dagelijks bloedprikken, grrr. Verblijfscatheter verwijderd, helaas lekt ze meer dan ooit tussen catheteriseer momenten. Doorligwonden genezen!! Die voeten zwaar prut qua stand, chirurgen gaan via spinateam regelen, want die ortopedie blijft een moeilijk bereikbaar volkje.

Al met al, er komt schot in het proces
[en ik word met de dag chaotischer.... lol....nog heel ff...bijna....]

Voor wie nog een kaartjes wil sturen naar Vera.... hier nogmaals het adres [wel snel zijn, want zaterdag is het kamp afgelopen]

SVK Tentenkamp 7-9
t.a.v. Vera
p/a Kasteel Hoekelum
Edeseweg 124
6721KE Bennekom

Zij

Langzaamaan richting goede 'kant'. En zij begint het zo zat te worden....

zondag

En zo hobbelde ze gister door, een dagje in het teken van pijn.
In de avond kwamen vrienden die doos vol lekkers meebrachten, fijn dat ze er waren. Tja, de dagen duren soms wat lang hier. Voor het slapen gaan vulde haar zakje zich met veel bombarie met lucht. Yes, de piek is voorbij, haar darmen gaan werken.

Na een nacht met veel onrust en 'alarmen' werd ik wakker met de geur van 'perfecte' meloen [smaakt ook hemels!]. Ze lijkt wat redelijker vandaag. Wilde ff op schoot knuffen, daar geniet ze intens van. Ook 2x ff paar minuutjes in rolstoel gezeten, al weigert ze alles dat ook maar in de verste verte op spelen/speelgoed lijkt.

Mijn mam kwam met Thamber op bezoek, oh heerlijk om mijn kleine meisje weer te zien [en jou natuurlijk ook, mam]. Weer verwend met lekkernijen en magnetronvoer. We komen de komende dagen wel door.
Ook een telefoontje van Vera vanaf tentenkamp, de heimwee neemt toe. Maar die heeft ze thuis ook, dus kan ze beter daar genieten, want ze vindt het heerlijk! Tot slot belde ook Kimberly en was het meidenzooitje weer compleet up-to-date

Vanmiddag weer start met voeding, 10cc per uur bestaande uit half voorverteerde sondevoeding/half water. Met dit tempo de nacht door. Morgen verder kijken. Stoma begint ook te lopen, mèn wat stinkt dat!  Ook loopt er meer bloed [ook roodbloed] uit billen, tja, dat einigd in een stompje [doorgesneden darm]. Ligt te wachten op beoordeling.
Monitor verwijderd, 1 lijn gesneuveld, morgen gaan ze verder met prikken, maar dan in de vingers. Kaliumgehalte rommelt wat.

Tja, dat was het zo wel een beetje, echt veel gebeurd er niet op het moment en Eris begint het allemaal een beetje zat te worden. Ze is uitgekeken op het liggen, maar veel te ziek voor spelen

langzaamaan worden we gaar

het leek zo goed

Gister avond leek het eventjes heel goed te gaan. 10 Minuutjes rechtop en pijn leek vrijwel afwezig [wel continu paracetamol via het infuus]. Het leek zo goed....

Vannacht ging de vacuümzuiger aan haar maagje weer lopen, weer bloedrestjes. Ook in stomazakje alleen wat bloederige restjes en uit haar billen ook.
Ze heeft meer pijn gekregen erge pijn. Ik denk haar maagje, het zijn een soort pijnaanvallen. In de visite is besloten dat ze toch weer een maagbeschermer krijgt via infuus en een opiumachtig goedje [waarvan ik de naam niet meer weet] tegen de pijn. Bloeddruk blijft vleugje aan royale kant.

Ze slaapt, vanmiddag komt chirurg haar onderzoeken, spoelen, extra lijn prikken ...

Even de verkeerde kant op

Tja, 't loopt toch net ietsjes anders. Maar bij het begin beginnen. Na het laatste blogbericht loop ik terug naar afdeling. Bij de deur passeer ik een arts, hij groet me, ik vraag me af; Wie ben je?, maar diep in mij schreeuwt iets: Jij was het!! we liepen door
Dat was de IC-arts die de beademing uitzette bij Esmée

Na een nachtje met veel aan het bedje zitten en af en toe een hartverscheurend huiend meisje, bereikten we de volgende ochtend. 's Middags gestart met 5cc water + 5cc voeding door de sonde. Dus 10cc per uur. Begin avond is dit verhoogd naar 20cc. Na anderhalf uur begon ze te spugen en  is  de voeding gestopt. Restant uit haar maag verwijderd en via infuus medicatie tegen de misselijkheid.

Korte tijd later spuugt ze weer, weer maag verder geleegd en zo gaat het door. De morfine gestopt, maar het spugen gaat steeds moeilijker, ze stikt er zowat in! Ze heeft nou eenmaal zeer ernstige stikstoornissen en slokdarmproblemen. Dan komt spuug  met slijm en oud bloed. We hangen zak aan de sonde en al gauw stomen er oude stolsels in en toch blijft ze doorgaan met spugen, spugen en nog eens spugen. Allemaal bruin bloed, taaie oude zooi. Bloeddruk en hartactie zijn hoog. Ze heeft het moeilijk, zo beroerd, oogjes draaien weg. Het is te veel, te vaak, gaat te moeilijk. Dit is eng!
Arts komt, onderzoekt en belt met kinderchirurg, vermoedelijk naweeën van OK. De avonddienst komt met haar rapportage mappen bij ons op de kamer zitten schrijven. Maag via vacuüm continu leeggezogen. Misselijkheid stopt nog niet en af en toe spuugt ze wat. Ze is zo slap en beroerd, arm meisje.

Ze slaapt uitgeput en spuugt nog paar keer beetje groene gal in de nacht. 's Ochtends blijft het een zielig hoopje mens. Ze krijgt pijnstilling en iets tegen de misselijkheid, desondanks heeft ze braakneigingen en speekselvloed. De afzuiger blijft vocht uit de maag zuigen, her en der nog flutje stolseltjes.

Ze slaapt veel, gelukkig heeft ze weinig pijn. 's Middags komt de chirurg [ze draaien hier als 'zondag' i.v.m. Nijmeegse Vierdaagse]. Het stoma blijkt ondoorgankelijk en moet geopend worden [eigenlijk een darmafsluiting, maar dan aan de buitenkant], logisch dat ze spuugt, de boel kan niet eens op gang komen.
 De chirurg brengt een slang in en besluit te gaan spoelen. Het is pijnlijk, maar het geeft haar letterlijk en figuurlijk een hoop lucht [en restjes stolseltjes ed]. Morgen komt chirurg weer zelf spoelen. De maagafzuiging gaat door en voeding blijft uit en ze is zo lief.... en slaapt zoveel
Kim heb ik gister eventjes gezien, de kleinjes nog niet [geen doorkomen aan in Nijmegen met die Vierdaagse] Morgen gaat Vera weekje op tentenkamp. Thamber zie ik zondag. Vera mist haar mama, kaartjes krijgen op kamp is heel leuk...

SVK Tentenkamp 7-9
t.a.v. Vera
p/a Kasteel Hoekelum
Edeseweg 124
6721KE Bennekom

#Strand

Tijdens de nacht wilde ze maar een ding: 'mama', bij elke controlle zei ze: 'ik wil mama'. Dus elk uur onderbroken en weinig slaap. Wel fijn dat op de nieuwe IC een stretcher mag.

In de ochtend was ze redelijk, dus werd de morfine alvast verlaagd, tja, wel heel vroeg. Om 11 uur mocht ze terug naar de afdeling #Strand. Tijdens rijden met bed had ze veel pijn, direct werd besloten de morfine toch weer omhoog te zetten.

Rest van de dag slaapt ze. Met tussenpozen wakker gemaakt voor controlle's en draaien op andere zij. Draaien doe ik zelf en daar zijn ze hier heel blij mee. Draaien blijft pijnlijk. De morfine staat weer op 1 maar ze blijft suf, bewegingloos en lege ogen, terwijl ze heel goed 'bij is'.

Vanmiddag kwamen de plastische chirurgen nog even naar stuit kijken en foto's nemen. Stuit ziet er goed uit door steeds om en om op haar zij liggen en geen billen-schuiven. Orthopeed wil graag veel uitstel, maar lijfje gaat achteruit. Eerst herstellen, dan op de poli verder. Nursepractitioner kwam naar stoma kijken, ziet er goed uit. Chirurg kwam om te spreken over opstarten voeding.

Om 15u bleek er 10cc vocht in haar maag te zitten, er ging 10cc water bij.
Om 18u zat er 30cc vocht in maag, dus mag ze er nog geen water erbij. Vanavond weer kijken wat er in haar maag zit. De maag lijkt nog stil te liggen. Later op avond verder overleggen met artsen, in de nacht vermoedelijk de morfine naar beneden in de hoop dat de maag dan weer op gang komt. Ze heeft wel Perfalgan [paracetamol IV] en indien nodig zal de verminderde morfine met iets anders nog aangevuld gaan worden.

Vannacht weer een hoop actie en genieten van piepende monitors, maar het is heerlijk zo dichtbij haar te kunnen zijn.

Vandaag wel ff alle meiden aan telefoon gehoord, fijn!

High Care IC

De dag begon al vroeg, laatste voeding 6u voor OK. Daarna nog wat spelen, zoet houden, laatste dingetjes. En dan dat stomme beren hesje aan....

Tijdens inleiden, op moment dat mijn meisje slap viel in mijn armen, werd uitgesproken dat ze na OK naar intensive care zou gaan. Wow, zo ging ooit een meisje dood, in een stom beren hesje, slap in mijn armen, op IC

Terwijl in Eris gekeken en gesneden werd, werd een rondleiding op de nieuwe IC geregeld. Een andere locatie dan toen. Zo heftig  al die toeters en bellen te zien, die zo op mijn netvlies gegrift staan, voor eeuwig

Nu ligt ze op high care, bewegingloos. Later op de avond werd ze wat wakker en aanspreekbaar, ze kreeg een bolus Morfine en de continu dosering werd verdubbeld.
Zo stilletjes, zo niet-Eris

Ik ga bij haar slapen,. mobiel is uit daar, onbereikbaar
meisje, klein meisje,
ik blijf bij jou

Opname Radboud

Vandaag is Eris opgenomen in het Radboud. Een hoop gebabbel en veel uitleg en ieder die even aan haar buikje zit. Inmiddels is buikje volgetekend en hangt er het allerkleinste stomazakje aan dat ze hebben. Zeg maar, een soort van 'proefdraaien'.
Het is echt passen en meten op dat inieminie buikje. Haar mic-key [sonde] neemt aardig wat plek in en haar 'zitten' is nogal vooroverhangend.

Er moesten een paar buisjes bloed afgenomen worden. Toen werd besloten om dan maar gelijk een infuusje te plaatsen. Wat een bikkel!! Ze gaf geen kik!!
Lief lief meisje, je bent zo mooi

Morgen begin van de middag zal OK plaatsvinden. Als eerste voert de uroloog een kijkoperatie uit en evt. handelen. Daarna beginnen de kinderchirurgen met een kijkoperatie, waarna ze een colostoma krijgt. Mogelijk dat er nog iets aan decubitusplekje op haar stuit gebeurd, maar men is er nog niet uit onder wiens 'verantwoording' dat valt.

Morgenochtend nog overleg met chirurgen en op naar een spannende dag

Voetkundig Advies nodig?

Geslaagd met een 8,5!! Nu mag ik mezelf Voetkundig Adviseur noemen.

Benieuwd wanneer de OK oproep komt enof in september verder studeren tot de opties gaat behoren.

Tja, de kids gaan voor alles....