En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

zondag 14 oktober 2012

Gewoon zoals het is

Het dagje Radboud wat ik in vorig blogbericht verwoordde, hakte er toch flink in.
Dinsdag eind van de dag kon ik auto ophalen voorzien van nieuwe dynamo. 's Avonds naar Arnhem voor les. Op de heen weg vroeg ik me al af waar ik eigenlijk mee bezig was. Na de pauze had ik iets van "Wat doe ik hier?". Ik wil hier niet zijn, ik wilde naar huis en dat heb ik dan ook maar gedaan.
Tot ik in de auto stapte. Ineens gebeurde het, zo'n intens overvallende pijn, verdriet. Maandag heeft er zo ingehakt. Die MRI beelden van dat ruggenmerg, hoe ongelooflijk ziek mijn meisje eigenlijk is, hoe slecht ze er voor staat, hoe waardeloos de prognoses zijn.
Het is echt heel erg slecht

Heb de hele weg gevoeld vanuit 't puntje van mijn tenen, zo diep, zo verscheurend. Ik moest zo ongelooflijk huilen onderweg. Gelukkig sliepen de kids toen ik thuis kwam. Urs gaf me een knuffel, zij weet hoe erg het is wanneer je kind ziek is, ook zij kent de dood.
Rest van week verliep eigenlijk wel okee. Al is mijn energie-peil wat laag. Genieten lukt altijd, juist omdat ik weet, dat je nooit weet, hoe morgen zal zijn.... 
Woensdag ging Eris met peuterschool naar de manege, ze genoot en hield het goed vol [al hoefde dat paardrijden voor haar eigenlijk niet, ze kijkt liever].
Onderwijl kon ik weer eens rustig naar de apotheek. Daar ze om de week vanalles brengen, kom ik er maar weinig. toch is het goed om af en toe even langs te gaan om de lijntjes kort te houden. Ze zijn altijd heel betrokken en vragen altijd hoe het met Eris is. Ik ben erg blij met hun, ze regelen heel veel voor me.
's Middags weer ff buurten in streekziekenhuis en langs het lab. om te laten prikken en kweekmateriaal af te geven. Zouten zijn goed, wow en dat ondanks te vaak spugen en ernstige diarree continu. Ook nog genoeg heen en weer gebel en gemail met artsen.

Donderdag vond ik het welletjes met de hechtingen. Dat oplossen werkt niet in verlamde ledematen. Er begonnen nu echt diepere putjes te ontstaan, dus huisarts bellen, Wat een gedoe, ik kom er daar niet door, die lui snappen echt niets van mijn kind. Laat maar, ik doe het zelf wel.
Erg diep zaten ze, maar de probleemdraden zijn eruit. gelukkig had ik keer tube litteken gel van de plastische meegekregen. Litteken wordt zo mooi en stand van voetjes boven verwachting!!
Vrijdag het erg verlaatte kinderfeestje van Vera. En Grote-meiden-avond in pyjama.
Vera is in de zomervakantie jarig geweest, maar dan aan het begin van schooljaar al de volksfeesten [dorps-happening], zwemseizoen en de een na de ander jarig. Dus de keuze gemaakt om het veel later te doen. Het had wel iets spannends voor het eerst een feestje in de avond [en donker!]
Toen Eris sliep, al met Vera en Thamber een en ander voorbereid. daarna gewankel op trappetje om zeiltje boven vuurplaats te spannen, brandblusser ernaast, ook nog emmer, tja...kinderfeestje....
Thamber had ook meedoe-les op ballet, mijn zusje had helaas ook geen tutu, maar deed wel mee [kwam ik daar even mooi onderuit, ssstt]. Vera en nichtje gingen ook mee.
Kim zorgde voor Eris en ik maakte het vuur aan, WAUW heerlijk, ik kwam helemaal bij. Bij vuur kom ik zo tot mezelf. 
Maar de wind was hard, goed hard, de vlammen enorm, wauw, zo intens, de geur, de hitte en toen emmer water erop. Dit gaan we niet doen met zooi wilde kinderen die geen gevaar erin zien.
Het feestje begonnen we met pakjes openen. Ik maakte foto's en ging daarna eten klaarzetten. Zusje en oudste dochter bleven bij het uitpakken. Later kwamen nog 2 laatkomers,
Vera had 11 kindjes uitgenodigd+nichtje en mijn kinders nog erbij.
Als eten gingen we binnen picknicken, het had wel iets. Al had ik wel verwacht dat ze meer zouden eten. Eris wilde erbij zitten op het kleed en deed net alsof mee met eten. Thamber vond het te druk en ging in haar eentje ergens anders zitten eten. 
Toen kwam Urs om voor Eris te zorgen, zodat ik mijn handen vrij had en er echt voor Vera kon zijn. We begonnen met de grote-meiden dingen. Ik had een grote make-up doos en de nodige versieringen geregeld. Zusje ging haren doen [alles wat erin ging, mochten ze mee naar huis nemen], Kim ging nagels doen. Een aantal probeerde het eerst zelf, maar ging toch maar na het verwijderen bij Kim in de rij. Later deed kim ook tattoo's.
Zelf smeerden ze gezichten uitbundig vol, alhoewel sommigen het wel heel netjes deden. En werden de nodige piercings en oorbellen geplakt. Tussendoor wat ongezond geknabbel.
Helaas geen marshmellows boven het vuur, maar opgeblazen hangschoenen met ledlichtjes erin. Twee kinderen hadden geen schoenen bij, dus ff de trukendoos. Thamber bleef bij Urs en Eris naar bed.
Het wandelingetje was wel heel erg gaaf in het donker met die lichtjes [en allemaal in pyjama!!]. Die kinderen begonnen spontaan hard te zingen, dus er volgden meer liedjes. Af en toe een handschoen vervangen [was er op voorbereid] en onderweg nog sterretjes branden. Ik ben gek op sterretjes!!.
Thuis weer rondje drinken en knabbels en nog wat spelletjes en zwarte magie. Neehee, verklappen we niet, komen ze met der tijd wel achter [of misschien ook niet...]
Al met al, het was een fijne avond!
Toch duidelijk te merken dat mensen niet zo goed weten wat ze met mijn keet aanmoeten. Bij het brengen hing een briefje op de deur [zie foto's op twitter of mail me voor url], mijn haar was ontploft en lippenstift nogal in de rondte [Eris moest niks meer van me hebben, ik mocht niet eens in haar buurt komen tot ik het eraf haalde].
Dat briefje: een advocaat zei al: "ik stel je bij voorbaat aansprakelijk" en ik zei: "ik ben ontoerekeningsvatbaar".  En andere vader trok zo bedenkelijk de deur achter zich dicht. draaide zich om en nog een keer, liep heel vertwijfeld naar zijn auto. Bleef zitten, keek nog eens, en nog eens. We dachten dat ie uit zou stappen en zijn dochter mee terug zou nemen. Uiteindelijk reed hij toch weg.
Mensen die nog nooit hier binnen geweest waren, tja die blikken. Het begint al met die boom voor het huis, nu de bladeren vallen zie je de sokjes weer prominent hangen. 
Mijn keet is een beetje anders dan bij anderen, beetje kleurrijk zeg maar. Dan mijn geliefde #Jaap die voor de gelegenheid blauwe lichtjes als ogen had en zijn geweldige t-shirt aanhad, tja
Die keet van mij, of je voelt je er gelijk helemaal thuis, of je vindt het verschrikkelijk [in een soort van 1 op 9 verhouding].
 Ik heb het niet zo op dingen doen, omdat het zo schijnt te horen, maatschappelijk gezien ben ik nogal buiten de boot vallend. Ik ben een dwarsligger, doe dingen graag anders, ook ben ik gek op provoceren en nogal intuïtief en elementair.
Hier zijn eigenlijk alleen maar heel grote huizen en mensen met belangrijke functies.
Ach, 'k heb mijn plekje wel veroverd, men heeft wel respect voor mij. Ik ben er altijd en overal voor de kids en kom mijn afspraken na. 
De nacht die volgde was geweldig en heb de nodige uurtjes met Eris beneden doorgebracht. Zaterdag Thamber naar een feestje. Mijn 3e voedingsleverancier bracht 1 doosje i.p.v. 8. Hebben ze dat nou echt niet door dat je met 8 liter voeding niet zo ver komt??  Grrrrr
De post bracht een brief van CIZ dat de indicatie ongewijzigd een jaar verlengd mag worden in afwachting van verdere besluitvorming van het nieuwe kabinet. Daar weer die twijfel, wel of geen herindicatie aanvragen. Er is het afgelopen jaar zoveel bijgekomen aan zorg en handelingen. Op zich redden we het prima met huidig budget, maar stel nou dat ze nog verder achteruit gaat en ik haar niet meer mee kan nemen als ik de andere kinderen naar school breng? Ik heb het niet zo op alles wat met administratie te maken heeft. 
Lol en dan ben ik mijn eigen bedrijf begonnen

maandag 8 oktober 2012

Dagje Radboud

Afgelopen weekend zag ik op Twitter foto's van het vrijwilligersuitstapje van de Hoeve. Er was ook een foto van de RMcD-huiskamer in Zwolle.
Toen we jaar terug naar Isala Ziekenhuis gingen, zat er bij afspraken lijst een uitnodiging om tussendoor gebruik te maken van het RMcD huis. Er was ook een slaapkamer voor de kleintjes.
Tussen de poli afspraken hadden we anderhalf uur over, dus vooraf al gemeld dat ik Eris graag even liet slapen. Een heel vriendelijk ontvangst, maar dat campingbed kregen ze niet in elkaar. Toen elke vrijwilliger het geprobeerd had, zette ik 2 stoelen tegen elkaar, Eris ging liggen en viel gelijk in slaap.
Wat heerlijk was dat, waarom doen ze dat in Nijmegen niet? En daar wij theoretisch een paar uur over hadden tussen de afspraken en Eris al aantal dagen hangerig, spugen, verhoging, pijn.... leek het me wel fijn om daar de wachttijd te overbruggen. Maar alles liep anders.

Nijmegen niet planbaar. Losgelaten om vooraf het verloop van de dag in te vullen of verwachtingen te koesteren. Open de dag in.

Het begon met krabben, wel al eerder nachtvorst, maar deze herfst nog niet eerder ramen met ijs. Heeft wel iets hoor, zo'n eerste keer weer. De meiden mocht ik eerder naar school brengen. Ze mochten samen in Vera's klas computeren. Bij ons is geen voorschoolse opvang, maar wel een heel betrokken team!

Rijdend, onderwijl mijmerend genietend door een sprookjes landschap. Dan weer potdichte mist, dan weer flarden en violette nevels.... adembenemend!

Onderweg sms-je: vader van Eris stond met pech, dus zou later komen.
En later toen we net de 2e stoplichten in Lent [N325] passeerden, hoorde ik een raar geluid en auto deed niks mee, huh?? Alarmlichten aan en Routemobiel bellen. Alarmlichten vielen uit, gevaren driehoek neergezet. De kofferbak had ik opengelaten, valt iets meer op dat er een auto staat. Deken om Eris heen en met pomp en al over de spoedstrook in afhellende drassige berm. Een auto stopte, riep, kom hier zitten, hier is het warm. Wauw wat was ik blij met haar!!
De spits nam af en het verkeer denderde met een noodvaart vol in de remmen. Bloedlink die plaats!

Auto afgesleept, morgen verder regelen. Ex had jaar geleden bevestiging voor aangepast autostoeltje laten inbouwen, dus dat hebben we nu kunnen testen. Tja, dat je nog eens blij kan zijn met je ex, haha. De dag die zo magisch mooi begon verkoos zijn eigen weg. En Eris was heel blij haar papa te zien [ze hadden elkaar al 3 maanden niet gezien]

Uiteindelijk ruim uur te laat in het Radboud. Gelukkig had de gipskamer het gelijk aan de eerste 3 afspraken doorgegeven.
We begonnen met het open zagen van het liesgips, daarna naar de kinderpoli. Gelijk een behandelkamer gevraagd om Eris te verzorgen. Wondspecialist keek al gauw mee, foto's gemaakt. Hij vroeg of foto's gebruikt mogen worden voor educatieve doeleinden. Met plastisch chirurg gaat hij overleggen om wond op OK te behandelen. Ook gaat hij overleggen met een professor in Italië die ervaring heeft met dit soort wonden bij zulke jonge kinderen, want eigenlijk komt het niet voor op deze leeftijd. Het gehele plaatje is heel complex.

Terwijl kwam de orthopeed erbij. Wat een verrassing, voetjes zien er zo mooi uit!! Wat een hechtingen, beide voetjes zijn toch zo'n 5 à 6 cm opengesneden geweest!


Voorstel 6 weken nachtspalken en aangepast schoeisel voor overdag. Omtrent het luxatie probleem adviseerde hij een spreidbroek, maar dat zou evt. pas kunnen als stuitwond genezen is. Binnenkort maar eens in overleg met revalidatie arts.

Gipskamer had het nog te druk, dus eerst maar naar de oogheelkundepoli, er werd gelijk een spoedafspraak geregeld. Ze krijg nu gel voor de nacht en andere druppels voor overdag, die vaker gebruikt mogen worden.
De loze uurtjes waren inmiddels al vervult. En Eris kon het goed aan vandaag.

Weer de gangen door naar kinderpoli voor de kinderneuroloog. Hoop wikken en wegen, MRI beelden, zien, weer die uitleg.... Kinderneuroloog die weer uitspreekt dat Eris toch wel een van de meest complexe Spinakindjes is. Dat het eigenlijk al een wonder is dat ze haar hoofdje rechtop kan houden, dat eigenlijk alles een wonder is wat ze kan en doet en hoe ongelooflijk dun haar ruggenmerg is met alle gaten erin, zo erg mis.... Niks aan te doen, zal alleen maar erger en erger worden. Ze verwoorde hoe reëel mijn angst voor stikken is.
Moeten nu nadenken over hele zware medicijnen met veel bijwerkingen die inwerken op centrale zenuwstelsel. Eris heeft te veel en te vaak pijn. Later deze week verder telefonisch overleg. En er gaat nog wat onderzoek aan vooraf.

Daarna het lange wachten op kinderchirurg. Maagje, pijn aan button. Begon over Lidocaïne, tja zover was ik zelf al met experimenteren. Kregen locale anesthesie mee om uit te testen.
Voeding slecht. Voorheen deed ze 3 kwartier over een voeding, inmiddels 3 uur per voeding! En eigenlijk moet ze Neocate Advance, maar ze blijft maar spugen, gister heb ik dit al stopgezet en ben overgestapt op de PeptiSorb. Dit gaat echt beter. Inmiddels weegt ze 10,6kg en spanwijdte 91cm [lengte is niet meetbaar i.v.m. contracturen]
Kinderchirurg gaat overleggen met kinderarts streekziekenhuis. Er moet getest gaan worden of Eris genoeg zouten binnenkrijgt. Tevens zou ik graag zelf liever willen dat ze ook meer eiwitten krijgt en dat lukt niet via de diëtiek adviezen. Er is weer van alles in werking gezet.

Daarna nog naar de gipskamer voor afneembare nachtspalkjes. Mochten zelf assisteren en ik heb nog de telefoon opgenomen voor de gipsverbandmeester als zijnde secretaresse, best wel gelachen tussendoor [al was er ook traan bij neurologie]. En nog bellen met garage, tja het leven buiten het ziekenhuis gaat ook door.
En tot slot nog naar de instrumentmaker. Ik heb liever ortheses voor Eris dan orthopedische schoeisel. Ik wil het liefst weer Bebax-schoentjes. Haar voetjes zijn nog zo klein, dus het kan nog. Gaan besteld worden, dan nog afstellen. Nog laatste verzorgronde en telefoontje naar de BSO [buitenschoolse opvang].

Om half 7 thuisgebracht door ex, fijn. Meiden lieten hun kamers zien en toen ie weg was, videotje aan, pizza in oven en Eris verzorgd.... koffie!
Bijzonder om te realiseren dat het me niks meer doet. Hele dag met ex, ik voel niks. Overleggen, samenwerken, vertelt over Eris in afgelopen maanden.  Hij raakt me niet meer, geen boosheid, geen verdriet, gewoon niks.
Ik leef mijn eigen leven, het is goed zo.
En lekker met mijn heerlijke meiden, pizza verorberen, knuffelen en bedtijd.