Gewoon zoals het is

Het dagje Radboud wat ik in vorig blogbericht verwoordde, hakte er toch flink in.

Dinsdag eind van de dag kon ik auto ophalen voorzien van nieuwe dynamo. 's Avonds naar Arnhem voor les. Op de heen weg vroeg ik me al af waar ik eigenlijk mee bezig was. Na de pauze had ik iets van "Wat doe ik hier?". Ik wil hier niet zijn, ik wilde naar huis en dat heb ik dan ook maar gedaan.

Tot ik in de auto stapte. Ineens gebeurde het, zo'n intens overvallende pijn, verdriet. Maandag heeft er zo ingehakt. Die MRI beelden van dat ruggenmerg, hoe ongelooflijk ziek mijn meisje eigenlijk is, hoe slecht ze er voor staat, hoe waardeloos de prognoses zijn.

Het is echt heel erg slecht

Heb de hele weg gevoeld vanuit 't puntje van mijn tenen, zo diep, zo verscheurend. Ik moest zo ongelooflijk huilen onderweg. Gelukkig sliepen de kids toen ik thuis kwam. Urs gaf me een knuffel, zij weet hoe erg het is wanneer je kind ziek is, ook zij kent de dood.

Rest van week verliep eigenlijk wel okee. Al is mijn energie-peil wat laag. Genieten lukt altijd, juist omdat ik weet, dat je nooit weet, hoe morgen zal zijn.... 

Woensdag ging Eris met peuterschool naar de manege, ze genoot en hield het goed vol [al hoefde dat paardrijden voor haar eigenlijk niet, ze kijkt liever].

Onderwijl kon ik weer eens rustig naar de apotheek. Daar ze om de week vanalles brengen, kom ik er maar weinig. toch is het goed om af en toe even langs te gaan om de lijntjes kort te houden. Ze zijn altijd heel betrokken en vragen altijd hoe het met Eris is. Ik ben erg blij met hun, ze regelen heel veel voor me.
's Middags weer ff buurten in streekziekenhuis en langs het lab. om te laten prikken en kweekmateriaal af te geven. Zouten zijn goed, wow en dat ondanks te vaak spugen en ernstige diarree continu. Ook nog genoeg heen en weer gebel en gemail met artsen.

Donderdag vond ik het welletjes met de hechtingen. Dat oplossen werkt niet in verlamde ledematen. Er begonnen nu echt diepere putjes te ontstaan, dus huisarts bellen, Wat een gedoe, ik kom er daar niet door, die lui snappen echt niets van mijn kind. Laat maar, ik doe het zelf wel.

Erg diep zaten ze, maar de probleemdraden zijn eruit. gelukkig had ik keer tube litteken gel van de plastische meegekregen. Litteken wordt zo mooi en stand van voetjes boven verwachting!!

Vrijdag het erg verlaatte kinderfeestje van Vera. En Grote-meiden-avond in pyjama.

Vera is in de zomervakantie jarig geweest, maar dan aan het begin van schooljaar al de volksfeesten [dorps-happening], zwemseizoen en de een na de ander jarig. Dus de keuze gemaakt om het veel later te doen. Het had wel iets spannends voor het eerst een feestje in de avond [en donker!]

Toen Eris sliep, al met Vera en Thamber een en ander voorbereid. daarna gewankel op trappetje om zeiltje boven vuurplaats te spannen, brandblusser ernaast, ook nog emmer, tja...kinderfeestje....

Thamber had ook meedoe-les op ballet, mijn zusje had helaas ook geen tutu, maar deed wel mee [kwam ik daar even mooi onderuit, ssstt]. Vera en nichtje gingen ook mee.
Kim zorgde voor Eris en ik maakte het vuur aan, WAUW heerlijk, ik kwam helemaal bij. Bij vuur kom ik zo tot mezelf. 

Maar de wind was hard, goed hard, de vlammen enorm, wauw, zo intens, de geur, de hitte en toen emmer water erop. Dit gaan we niet doen met zooi wilde kinderen die geen gevaar erin zien.

Het feestje begonnen we met pakjes openen. Ik maakte foto's en ging daarna eten klaarzetten. Zusje en oudste dochter bleven bij het uitpakken. Later kwamen nog 2 laatkomers,

Vera had 11 kindjes uitgenodigd+nichtje en mijn kinders nog erbij.

Als eten gingen we binnen picknicken, het had wel iets. Al had ik wel verwacht dat ze meer zouden eten. Eris wilde erbij zitten op het kleed en deed net alsof mee met eten. Thamber vond het te druk en ging in haar eentje ergens anders zitten eten. 

Toen kwam Urs om voor Eris te zorgen, zodat ik mijn handen vrij had en er echt voor Vera kon zijn. We begonnen met de grote-meiden dingen. Ik had een grote make-up doos en de nodige versieringen geregeld. Zusje ging haren doen [alles wat erin ging, mochten ze mee naar huis nemen], Kim ging nagels doen. Een aantal probeerde het eerst zelf, maar ging toch maar na het verwijderen bij Kim in de rij. Later deed kim ook tattoo's.

Zelf smeerden ze gezichten uitbundig vol, alhoewel sommigen het wel heel netjes deden. En werden de nodige piercings en oorbellen geplakt. Tussendoor wat ongezond geknabbel.

Helaas geen marshmellows boven het vuur, maar opgeblazen hangschoenen met ledlichtjes erin. Twee kinderen hadden geen schoenen bij, dus ff de trukendoos. Thamber bleef bij Urs en Eris naar bed.

Het wandelingetje was wel heel erg gaaf in het donker met die lichtjes [en allemaal in pyjama!!]. Die kinderen begonnen spontaan hard te zingen, dus er volgden meer liedjes. Af en toe een handschoen vervangen [was er op voorbereid] en onderweg nog sterretjes branden. Ik ben gek op sterretjes!!.

Thuis weer rondje drinken en knabbels en nog wat spelletjes en zwarte magie. Neehee, verklappen we niet, komen ze met der tijd wel achter [of misschien ook niet...]

Al met al, het was een fijne avond!

Toch duidelijk te merken dat mensen niet zo goed weten wat ze met mijn keet aanmoeten. Bij het brengen hing een briefje op de deur [zie foto's op twitter of mail me voor url], mijn haar was ontploft en lippenstift nogal in de rondte [Eris moest niks meer van me hebben, ik mocht niet eens in haar buurt komen tot ik het eraf haalde].

Dat briefje: een advocaat zei al: "ik stel je bij voorbaat aansprakelijk" en ik zei: "ik ben ontoerekeningsvatbaar".  En andere vader trok zo bedenkelijk de deur achter zich dicht. draaide zich om en nog een keer, liep heel vertwijfeld naar zijn auto. Bleef zitten, keek nog eens, en nog eens. We dachten dat ie uit zou stappen en zijn dochter mee terug zou nemen. Uiteindelijk reed hij toch weg.

Mensen die nog nooit hier binnen geweest waren, tja die blikken. Het begint al met die boom voor het huis, nu de bladeren vallen zie je de sokjes weer prominent hangen. 

Mijn keet is een beetje anders dan bij anderen, beetje kleurrijk zeg maar. Dan mijn geliefde #Jaap die voor de gelegenheid blauwe lichtjes als ogen had en zijn geweldige t-shirt aanhad, tja

Die keet van mij, of je voelt je er gelijk helemaal thuis, of je vindt het verschrikkelijk [in een soort van 1 op 9 verhouding].
 Ik heb het niet zo op dingen doen, omdat het zo schijnt te horen, maatschappelijk gezien ben ik nogal buiten de boot vallend. Ik ben een dwarsligger, doe dingen graag anders, ook ben ik gek op provoceren en nogal intuïtief en elementair.

Hier zijn eigenlijk alleen maar heel grote huizen en mensen met belangrijke functies.

Ach, 'k heb mijn plekje wel veroverd, men heeft wel respect voor mij. Ik ben er altijd en overal voor de kids en kom mijn afspraken na. 

De nacht die volgde was geweldig en heb de nodige uurtjes met Eris beneden doorgebracht. Zaterdag Thamber naar een feestje. Mijn 3e voedingsleverancier bracht 1 doosje i.p.v. 8. Hebben ze dat nou echt niet door dat je met 8 liter voeding niet zo ver komt??  Grrrrr

De post bracht een brief van CIZ dat de indicatie ongewijzigd een jaar verlengd mag worden in afwachting van verdere besluitvorming van het nieuwe kabinet. Daar weer die twijfel, wel of geen herindicatie aanvragen. Er is het afgelopen jaar zoveel bijgekomen aan zorg en handelingen. Op zich redden we het prima met huidig budget, maar stel nou dat ze nog verder achteruit gaat en ik haar niet meer mee kan nemen als ik de andere kinderen naar school breng? Ik heb het niet zo op alles wat met administratie te maken heeft. 
Lol en dan ben ik mijn eigen bedrijf begonnen