tag:blogger.com,1999:blog-7274908241070088582024-02-21T00:47:59.154+01:00gewoon in KeppeldeVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.comBlogger74125tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-4980327623868276102016-10-09T07:58:00.001+02:002016-10-11T20:58:23.450+02:00OK 26En eindelijk de inr stabiel laag, dus opnieuw aangemeld voor spoedlijst. Ze staat tweede.<br />
<br />
Eindelijk hebben we onze nachtelijke stoorzender getraceerd. Helaas geen trapje...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMfnboXSFeh83IoUKviVM9r_2KbQVNAK_PoMqiUnMNR7grM3u4fv-o2xXXPyhNkDxzWvfaFTYOywqM0ncpP2GW9eWK7SIKs5vH_CSVfhy5plJe2IoXq0qUf7ujLPhTX5fq33dq7urGC5kC/s1600/IMG_20161009_092816.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMfnboXSFeh83IoUKviVM9r_2KbQVNAK_PoMqiUnMNR7grM3u4fv-o2xXXPyhNkDxzWvfaFTYOywqM0ncpP2GW9eWK7SIKs5vH_CSVfhy5plJe2IoXq0qUf7ujLPhTX5fq33dq7urGC5kC/s320/IMG_20161009_092816.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
We gingen de omgedraaide route naar OK. Erg uitgestorven op zondag. Bij de verkoever naar binnen. Daar wachten en OK-outfit aan. De ingevulde gegevens bleken niet te kloppen. Dat leverde de nodige telefoontjes en geworstel op met epic. Dus mocht ook de vpk lang wachten en kregen we koffie op verkoever. Maar verder met voorlezen. Gelukkig kwam chirurg ook nog even kijken en konden we nog net een andere voorkeurskant op geven voor de pac-plaatsing. Na half uur door naar OK. Vervolgens uitgebreid veiligheidsprotocol doorlopen. Maar nergens was melding omtrent verwijderen picc-lijn. Gelukkig doet onze voorkeurs chirurg de OK, en die vindt het geen probleem om picc-lijn te verwijderen zonder dat dit verzoek ook maar ergens vermeld staat in epic. De paal en lijnen overgedragen aan de anesthesiologen. Blijft praktisch dit gewoon zelf te kunnen doen. Want wanneer vpk via holding dit regelt, wordt er nog wel eens een en ander vergeten. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Al voorlezend ging ze onder narcose, daarna nog even geholpen met over tillen en bed wegrijden. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Nu wachten, helaas bij spoed-OK wachtruimte, nergens een boekje of tijdschrift te vinden. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Operatie goed gegaan, en röntgen ook al gedaan, dus al voorlezend wakker geworden. Op de afdeling alles aangesloten en straks naar HUIS!! </div>
deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-59745935175414393012016-10-08T11:03:00.001+02:002016-10-11T20:55:20.164+02:00En weer anders.... Wonderlijk genoeg blijkt de inr-waarde gigantisch gezakt en wordt het plan weer omgegooid. Om 12u gaat Eris op de spoedlijst voor OK. We hebben geen idee hoeveelste ze op de lijst komt te staan. <br />
<div>
De bloeddruk begint normaal te worden. In de Olimel voeding heeft Eris weer extra kalium gehad, dus weer bloedprikken. Verder voelt ze zich niet echt lekker, hangerig en verhoging. We zien wel wat de dag brengt. <br />
<br />
En nu komt er een arts vertellen dat picc-lijn wel boven middenrif ligt en alleen bij flushen schiet er een deel richting lever. Iets aan die lijn doen kent meer risico dan wat het oplevert. Dus die pijn en zwellingen doen er niet toe? Dus al dat gemartel voor niks?<br />
En die port-a-cath moet wel keertje, maar hoeft niet in weekend? Zo bizar, waarom zijn we hier dan? Wachten nog op chirurgen en worden dan weggestuurd om vervolgens weer doordeweeks terug te komen? Ze heeft honger, wil noodle soep, maar is nu al 2dgn nuchter voor OK.<br />
<br />
Kinderchirurg is geweest. Weer hoogstandje communicatie problematiek hier. Men zegt teveel langs elkaar heen. <br />
Voorlopig geen plek op spoedlijst en komende tijd geen ruimte voor geplande OK. Maar wie geeft garantie voor die picc-lijn? Iemand wel eens nagedacht hoe dit erin hakt bij een kind, maar ook bij de andere kinderen in het gezin die a-la-minute elders ondergebracht moesten worden?<br />
En trouwens brand naast hoofdingang. Daar is apotheek. Kunnen we uberhaupt wel in buurt van auto komen?<br />
<br />
Halverwege de middag. De onduidelijkheid lijkt te zitten in de switch van de gist-kuur. Oorspronkelijk werd gedacht dat deze 6 weken zou gaan duren, maar is teruggebracht op 2 weken na de laatste negatieve kweek. Boel verduidelijkt inmiddels. SEH team langs geweest om inr te vervolgen. Vitamine K raakt uitgewerkt, inr loopt weer wat op. Maar als het binnen de marge is, dan mag ze alsnog op spoedlijst. Was 0,1 er boven, nu afwachten wat er besloten wordt.<br />
<br />
Eind van de middag, Eris gaat de spoedlijst op. De verwachting is dat ze begin van nacht naar OK gaat. Daar wordt opnieuw inr bepaald. Geen idee welk beleid dan gehanteerd wordt.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinaOUxrUkvq-FE8HdSIIE840Sa4ijW1O_w3Iwlt0j6Ij4tUb5watOuPaHp-Kdhkga0hrmrDUfb01jRbt3qSEeeSkF-po_wcUWJhEhLaITYfx8N6b6qOyrTEBFMTACA1Gv5Sk5mk3Gk48DF/s1600/IMG_20161008_163450.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinaOUxrUkvq-FE8HdSIIE840Sa4ijW1O_w3Iwlt0j6Ij4tUb5watOuPaHp-Kdhkga0hrmrDUfb01jRbt3qSEeeSkF-po_wcUWJhEhLaITYfx8N6b6qOyrTEBFMTACA1Gv5Sk5mk3Gk48DF/s320/IMG_20161008_163450.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0fjTzVgopwcLL3wVmL9cm1qyjBZITHdQEdid3SH-ZvOPWwwD2jSVnpbvx4B495-lxq_ISpjDJCRvWjUupk0EtrdXzE95Asc2UJqhOYUVQpbNf2ZcEYuAR7odaU5rXTTQ2g5WiWme9o05s/s1600/IMG_20161008_163456.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0fjTzVgopwcLL3wVmL9cm1qyjBZITHdQEdid3SH-ZvOPWwwD2jSVnpbvx4B495-lxq_ISpjDJCRvWjUupk0EtrdXzE95Asc2UJqhOYUVQpbNf2ZcEYuAR7odaU5rXTTQ2g5WiWme9o05s/s320/IMG_20161008_163456.jpg" width="180" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1a8k7iu97hY9mAUdfc0JIQcB-LQ8AjzvhshNgeuqtY9Xvwy8yxdhK3iaTCk9pgtz1UAJSoY5k94syx2j3nQCaHtF2NeX2SNB6cV-gReZj_rKONA7dEDpC-b7nOyhA-VZAUFDR9o2G56nx/s1600/IMG_20161008_163414.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1a8k7iu97hY9mAUdfc0JIQcB-LQ8AjzvhshNgeuqtY9Xvwy8yxdhK3iaTCk9pgtz1UAJSoY5k94syx2j3nQCaHtF2NeX2SNB6cV-gReZj_rKONA7dEDpC-b7nOyhA-VZAUFDR9o2G56nx/s320/IMG_20161008_163414.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Helaas, weer uitstel. Morgenochtend opnieuw inr en gelijk op de lijst. Dan komt ze, zoals het er nu uit ziet, als tweede aan de beurt. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Welterusten :) </div>
<br />
...</div>
deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-91391313917452262942016-10-07T16:27:00.001+02:002016-10-11T20:52:35.925+02:00En dan loopt het toch anders.... Eris gebruikt bloedverdunners en dat controleren we via haar bloed. Eerder deze week al vreemde onverklaarbare verhoogde uitslag, dus overleg hematoloog en trombose-arts. <br />
<br />
Dus dag rust en weer opstarten. Blijkt ie gisteravond erg hoog. ivm OK vandaag geen bloedverdunners ingespoten en in ziekenhuis gezegd dat ik eerst een arts wil spreken die dit doorgeeft aan de chirurgen. Nogmaals check, nog verder gestegen. Hoe kan dit? Met geen mogelijkheid te verklaren. <br />
Vitamine K injectie. Die ik dus niet in huis heb. In ziekenhuis wordt OK afgeblazen. INR moet eerst zakken. Straks een rontgen-contrast-foto om te kijken of er nog iets te plakken valt aan de picc-lijn.<br />
<br />
Eigenlijk ben ik heel boos op de hematoloog. Ik had gevraagd om die injecties in huis te mogen hebben. Was nergens voor nodig, konden ze in elk ziekenhuis geven voor de OK. Nou niet dus. Nu injectie, morgen injectie en hopelijk dan iets lager. Snap er niks van. Hoe kan dit? Voor nu weet ik even niks. <br />
<br />
Eris ligt in bedje. Halverwege de avond zal het onderzoek plaatsvinden. Het gebeurd in OK-setting. Ze heeft haar jasje al aan en ik zal in OK-pak mogen.<br />
Ze is bang. Dit was niet waarvoor ze het ziekenhuis in ging. En als ze een oorzaak vinden voor de picc-lijn problemen, dan zal er gelijk gehandeld worden. Geen idee waar in we terecht gaan komen.<br />
Pas hierna kunnen we voorlopig beleid gaan maken....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh84VdHSjmn7bG_3EGKWz4FNDMnxs0rX6C1MEP-LSmIrGJqrgELiH5F_fr7gBk6gAnzsy5_OsM9RmCaIZRyUsAgR0hwG5cXi2lCiy0GW2iHfCeHBQ3LdziO4rLnJ4R52fhaVU6Bmtul_-N1/s1600/IMG_20161007_195323.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh84VdHSjmn7bG_3EGKWz4FNDMnxs0rX6C1MEP-LSmIrGJqrgELiH5F_fr7gBk6gAnzsy5_OsM9RmCaIZRyUsAgR0hwG5cXi2lCiy0GW2iHfCeHBQ3LdziO4rLnJ4R52fhaVU6Bmtul_-N1/s320/IMG_20161007_195323.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Oef, onderzoek achter de rug. Lijn niet lek, alleen komt ie vol in de lever uit. Dus de tpv loopt letterlijk haar lever in, dat kan een lever niet aan. Picc-lijn lijkt niet te lekken, dus de zwelling onverklaarbaar. Lijn mag voorlopig nog niet gebruikt worden, alleen low flow. Morgen wordt de picc-lijn onder narcose een heel eind teruggetrokken en via rontgen gelokaliseerd. En dan afwachten wat er gebeurd wanneer de lijn weer vol in gebruik wordt genomen. En de stolling vervolgen. Liefst pas nieuwe pac bij stabiele situatie. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Voor dadelijk maar weer de olimel (soort tpv-voeding via haar gewone infuus in arm). En ze heeft een heel zeer blauw handje. Er was een perifere bloedafname nodig vanmiddag, maar beide elleboogplooien zijn bezet. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-77866555933231027572016-10-06T20:59:00.002+02:002016-10-11T20:48:49.361+02:00En dan komt OK26Vorige week donderdag zijn we 's ochtends thuisgekomen. Met picc-line en perifeer infuus. Nog steeds ziek en koortsig en de kuur ging gewoon door thuis.<br />
Fijn alle meiden weer te zien en 's avonds werd er voor ons gekookt door een vriendin. Wat een luxe. En ook vrijdag zorgde ze voor eten. Heerlijk!<br />
Het weekend kwamen mijn ouders. En zondag maar weer eens naar buiten geweest.<br />
Op maandag even langs gegaan op school met Eris. Het was nog allemaal te veel voor haar, ze is echt nog te ziek. Eventjes heeft ze op school gespeeld, maar dan ook echt alleen eventjes gespeeld.<br />
<br />
Dinsdag voelde ze zich iets redelijker, en werd zowel de koorts als de bloeddruk lager. Al is de bloeddruk met medicatie nog steeds wat aan de hoge kant. Helaas werd ze die ochtend wel wakker met een dikke bovenarm. Ik legde er een cm om 19,5cm, de andere arm 17cm, dus duidelijk gezwollen. Maar ja, heeft ze wel vaker als er een infuus in arm zit, dus nog niet gelijk verontrustend.<br />
Ook mailen en bellen we dagelijks [soms meermalen per dag] met de kinderarts. Want de behandeling gaat thuis gewoon door.<br />
<br />
Woensdag weer bloedcheck in streekziekenhuis. 's Avond zei ze bij het pyjama aantrekken, dat de achterzijde van haar bovenarm gevoelig was. Dus weer doorgegeven aan arts, met dat ik dacht dat die arm wel gezien moet worden de volgende dag. En de volgende ochtend een rose/rode gloed aan de pijnlijke achterzijde van de picc-line-arm. En hij bleek weer halve cm in omvang toegenomen. Sjips.<br />
Dus infuus heel laag gezet en naar Nijmegen. Picc-line lekt dus. Een perifeerinfuus erbij en een mengsel glucose 10%, met extra natrium en kalium.<br />
Eigenlijk wilde ze haar in Nijmegen gelijk houden, maar na goed overleg, komen we gewoon morgen terug. <br />
<br />
Morgen wordt ze opgenomen en gaat ze de spoedlijst op voor een nieuwe port-a-cath. Eigenlijk hadden de artsen nog een paar dagen willen wachten tot de kuur anti-gist geheel klaar was. Maar we moeten iets, ze heeft voeding nodig en dat gaat nu niet.<br />
En de spoedlijst kennen we, binnen 48u aan de beurt. Hopelijk spoedig, de meiden willen graag weer een gewoon gezinsleventje, zonder al te veel onverwachte logeerpartijtjes enz.<br />
En Eris kijkt uit naar OK, een nieuwe port-a-cath, want ze vindt al die infusen in haar armen maar doffe ellende.deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-71867432072987243962016-09-28T11:15:00.001+02:002016-10-11T20:46:55.226+02:00OK 25Om half 11 richting OK<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPuhnEcL60riDIiYWTiXfvwnAo2t3kdURpa18My9HfzO977TYwE7o4JXbVKyh-YWvgbwDC31goEpykmTEfe0Bzngze-86rajEgAlz9nwj9nMGD0i08ZZrib_GWC5twlf6SsaV-VoIb620n/s1600/IMG_20160928_090117.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPuhnEcL60riDIiYWTiXfvwnAo2t3kdURpa18My9HfzO977TYwE7o4JXbVKyh-YWvgbwDC31goEpykmTEfe0Bzngze-86rajEgAlz9nwj9nMGD0i08ZZrib_GWC5twlf6SsaV-VoIb620n/s320/IMG_20160928_090117.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
Voor vertrek eerst nog bloedprikken ivm twijfels over de nierfunctie. Daarna gelijk door naar OK. Met de zilveren kroon op, werd ze al voorlezend onder narcose gebracht.<br />
<br />
Eerst wordt het jejunumkanaal opgerekt en een dikkere catheter ingebracht. Daarna de oogarts, dan de tandarts, vervolgens botoxen door de revalidatiearts en als laatste de picc-lijn en heel uitgebreid lab prikken. <br />
Geen idee hoeveel tijd het zal gaan kosten. <br />
<br />
Vanochtend had ze er niet echt zin in. Ze is erg moe en die bloeddruk wordt hoger, ook krijgt haar maagsap een ziekig geurtje. Hopelijk in loop der dag meer duidelijkheid over hoe nu verder en kunnen we even naar huis. Maar ze is echt ziek en zwak. <br />
<br />
Half 12 chirurg belde net, of de verdere losse tanden er ook uit mogen, ja graag, als je ze maar bewaard. Op de achtergrond klonk het erg gezellig daar.<br />
<br />
Operatie is goed gegaan. Oogarts heeft uitgesloten dat er gisten op netvlies zitten en ook de oogzenuw zag er goed uit. Dan in het dus niet in haar brein geschoten. Ingegroeide snijtandje is eruit en alle hoektanden ook. Maar tandjes ogen goed, ondanks het vele spugen. Volgende controle pas nodig als de 3e kiezen er zijn. Bij haar is de volgorde van groei wat anders. Botoxen is gebeurd. Jejunum kanaal opgerekt. Picc-lijn geplaatst. Veel lab ingezet. <br />
<br />
Op verkoever ging het voorlezen verder en op de afdeling de picc-lijn protocollen ontvangen met uitleg, daarna alles aangesloten. Nog uitgebreid gesprek met kinderarts gehad. Morgen starten we met bloeddruk medicatie. De nierecho's zijn beoordeeld door de nefrologen dat het geen gistaantasting is. Morgen gaat het team zich er verder over buigen. Ook nog een keer een extra bloedprikrondje omtrent de nierfunctie. Mogelijk is het veroorzaakt door de inmiddels gestopte anti-gist infuusmedicatie (heeft nu nog maar een soort).<br />
Daarna de hematoloog omtrent de anti-stolling ter voorkoming van trombose. <br />
<br />
Ze ligt in bed, erg duizelig en veel gespuugd, en kan vandaag niet slapen. Ze wil naar huis, maar dat is voor nu even iets te veel... Morgen. Morgen gaan we naar huis!<br />
<br />
Vrijdag telefonisch overleg, evt lab in streekziekenhuis.<br />
<br />
Heel erg bedankt voor alle steun, berichtjes, kaartjes enz.deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-12235263877042862912016-09-27T07:04:00.001+02:002016-10-11T20:44:17.281+02:00DinsdagDe eerste spuugvrije nacht!! Bij het wakker worden vroeg ze om haar telefoontje en ligt een spelletje te doen. Een hele klus wanneer je je arm niet kan buigen.<br />
<br />
Ze voelt zich vandaag een stuk beter, de medicatie begint zijn werk te doen. Ik verwacht dat het kaliumgehalte flink aan het opklimmen is.<br />
<br />
Echo buik is al achter de rug en nu is ze in de speelkamer en geeft aanwijzingen voor de zilveren kroon met 25 erop. Die ze morgen opzet naar OK.<br />
Helaas toch weer spugen.<br />
<br />
Daarna de ziekenhuisschool, hoewel ze inmiddels volledig uitgeput is, gaat ze door. De gist is bekend, een infuus minder, gesprek volgt nog.<br />
<br />
En de post bracht een giga berg kaarten, geweldig! Zelf ik kreeg nog felicitatiekaarten. Ben nog nooit zoveel gefeliciteerd met jaardag. Heel erg bedankt voor alle steun, medeleven en lieve berichtjes en attenties!<br />
<br />
s Middags lekker in bad. Ik kreeg hulp erbij, want infuus moest droog blijven en badzitje miste fixatie. Ze vond het heerlijk. Alle geuren van ziek-zijn van haar lijfje gespoeld. Toen bed in en rest van middag voorlezen. Weer even geoefend met rechtop, ze is regelmatig duizelig.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5ulrqIBMvXW6EupShMMv1iEC1ggQnDGSeB1v8h3t4aoCu4c7uuiDRVh-IJQusD18vpOXR0wHK-NSJDRHKapELnwJ2gBml0HX1k-8k0PgbmJWlnOBPrMIOac5hUpfo0fG7KUPfbuQ_Lf7s/s1600/IMG_20160927_173049.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5ulrqIBMvXW6EupShMMv1iEC1ggQnDGSeB1v8h3t4aoCu4c7uuiDRVh-IJQusD18vpOXR0wHK-NSJDRHKapELnwJ2gBml0HX1k-8k0PgbmJWlnOBPrMIOac5hUpfo0fG7KUPfbuQ_Lf7s/s320/IMG_20160927_173049.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
En vanavond hoorde ik dat er nog oogonderzoek nodig is. Die gist kan ook op het netvlies wonen. Maar dat onderzoek zal Eris niet vrijwillig ondergaan en de oogarts wil/kan niet op OK langskomen.<br />
<br />
Er uiteindelijk gesprek arts. Eris slaapt al een tijdje. Gelukkig met onze eigen kinderarts, die kent ons toch iets beter. Verloop doorgesproken. Fijn te voelen zo gehoord te worden.<br />
Het vermoeden is ook, dat die bacterie, na die 2 vorige sepsissen nooit geheel is weggeweest.<br />
<br />
Zoals het er nu uit ziet, is het of haar brein, of haar nieren. Tot heel recent nieren nog volledig perfect, nu ineens lijken schors en merg niet duidelijk afzonderlijk meer. Dat in combi met die torenhoge bloeddruk. Morgen wordt er heel uitgebreid lab afgenomen op OK. <br />
<br />
Arts kent onze wens na OK naar huis te willen (als ze zich goed genoeg voelt om de rit aan te kunnen), tenzij...deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-18174609553787188902016-09-26T10:32:00.001+02:002016-10-11T20:41:56.603+02:00Maandag En gisteravond laat sneuvelde weer een infuus. Ze heeft nog veel pijn aan de arm waar de kalium gelekt heeft.<br />
<br />
Aan het begin van de nacht wakker geworden door pijn. En later in de nacht weer door spugen. <br />
De bloeddruk blijft torenhoog. <br />
Ze oogt zielig, voelt zich naar. Wil eigenlijk niks. Ligt maar met de speeltjes van haar zusjes in haar handjes. Wil zelfs geen filmpje kijken, alleen voorlezen voorlezen en nog eens voorlezen.<br />
<br />
Vanochtend pakte ik mijn telefoon en zag dat ik volgens feestboek jarig ben. Ohja, was het ff helemaal vergeten. Was vreemde gewaarwording. <br />
<br />
Nu alleen maar wachten, wachten tot we een keer arts te zien krijgen, wachten op bericht omtrent ingeplande onderzoeken, wachten op de bloeduitslagen. Hb was gisteravond iets gestegen. Haar buikje pruttelt maar door, effect van de nieuwe medicatie.<br />
We kunnen niet van kamer af, zit aan teveel pompen vast. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAVibnNqSUxH5rAbUKY3TzYPgfSB7ezT7rOG6SWChh0LwefrZXUy1HmUPQkbl-5elquVl0FpMCHYm9d0FvP9G8kUpmlkUzRa6t2RXLJgJKZpf3iRhYUIJ2mpiQcWYyNwnyMU1ssr0oa_pr/s1600/IMG_20160926_094119.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAVibnNqSUxH5rAbUKY3TzYPgfSB7ezT7rOG6SWChh0LwefrZXUy1HmUPQkbl-5elquVl0FpMCHYm9d0FvP9G8kUpmlkUzRa6t2RXLJgJKZpf3iRhYUIJ2mpiQcWYyNwnyMU1ssr0oa_pr/s320/IMG_20160926_094119.jpg" width="320" /></a><br />
<br />
Van de MRI is maar een klein stukje gelukt. Geluid zo oorverdovend, resulteerde in grote paniek. Afwachten of het voldoende is, of dat het woensdag onder narcose herhaald wordt.<br />
Daarna weer cardio echo, beelden vergeleken met afgelopen donderdag, zag er goed uit. Vervolgend uitgebreid gesprek gehad met kinderarts. Kaliumoplossing gevonden. Morgen echo buik en interventie radioloog ivm pic-line. Woensdag wordt bekend om welke gist het daadwerkelijk gaat. En de OK. Nieuwe zorg aanleren en medicatie regelen voor thuis en dan denk ik dat we hier wel lang genoeg geweest zijn... Ohja, heb er maar weer een infuus uitgehaald, want die zat in categorie martelen.<br />
<br />
Eris heeft kmr 21 afd Strand RadboudumcdeVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-75126923972194229542016-09-25T13:10:00.000+02:002016-10-11T20:40:37.097+02:00ZondagIn de nacht zakte de temp en liep het zuurstofgehalte in het bloed weer op. De hartslag laag, bloeddruk hoog. Gedurende lange tijd heeft ze het plafond uitgebreid bekeken. <br />
De infusen doen haar pijn, buik en hoofd en ook de OK-wond. Tegen half5 riep ze dat ik snel iets voor haar klaar moest maken en het spugen begon al. Ook liep de temp weer wat op. Gelukkig hebben we alle medicatie op de kamer.<br />
Maar de nachten blijven kort. Van half 2 tot half 7 bezig geweest met Eris en inloopjes medicatie. Oef, koppijn vandaag.<br />
<br />
In de ochtend heb ik haar in ligwagen gelegd. Monitortje en pompen weggemoffeld en naar buiten. Even in het gras gezeten bij de fontein en naar het ruisen van de bladeren geluisterd.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie5XKwZxddIhvBw7BuYfofuJZFBAifgSMChPDPjHgP5I9BHsiaUvToaXPrmo-kXcd0NeDZR8xnf-oFFttfH-QMsXaq0lparg5wlbzs3idufTNhlZ_VZ5pjxJWTCAR_dGHMKCkoXar9P91R/s1600/IMG_20160925_104720.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie5XKwZxddIhvBw7BuYfofuJZFBAifgSMChPDPjHgP5I9BHsiaUvToaXPrmo-kXcd0NeDZR8xnf-oFFttfH-QMsXaq0lparg5wlbzs3idufTNhlZ_VZ5pjxJWTCAR_dGHMKCkoXar9P91R/s320/IMG_20160925_104720.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Daarna weer voorlezen. Helaas infuus wordt te pijnlijk, vlekken op arm. Dus een nieuwe. Eris is boos, nu zit ie in midden van arm en kan ze deze niet buigen. Maar het is inmiddels 6e infuus in 2,5 week en diverse bloedafnames, en al zoveel mis-prik-gaatjes... En daar kwam in opleiding zijnde student prikken. Ik zag de bui al hangen, dus gelijk in groot vat en de nadelen voor lief nemen.<br />
<br />
Ze is uitgeput, maar straks komen haar zusjes en baby Myllena. Daar kijken we allebei erg naar uit!!<br />
<br />
Zo fijn ff bij elkaar te zijn met alle meiden. Eris kreeg wat kleinigheidjes en ook ik (morgen is mijn verjaardag).<br />
Afscheid nemen voelt heftig. Toen Tham en Eris ineens tegen huilen aanzaten, voelde ik het ook wel branden.<br />
<br />
Na het bezoek was ze volkomen uitgeput en sliep voor zessen al om vervolgens drie kwartier later spugend wakker te worden. <br />
<br />
Eris heeft een flink kalium tekort, dus krijgt ze nu kaliuminfuus. Helaas al hele dag pijn op het andere infuus en nu ook de rode pijnlijke plek, gesneuveld!<br />
<br />
Het zevende infuus: na een hoop gehengel. .. mislukt. De plekken zijn zowat op, haar armen zitten onder de gaatjes ook van de vele (mis) prikken. <br />
Na een lange tijd zit er uiteindelijk een lopend, pijnlijk infuusje dat uitsteekt tussen haar vingers. Hele onder arm en hand in verband. Ze kan geen kant meer op en wil alleen maar slapen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNTWjfdDbtTQ6qoEUbtEYf0by9AGTRAL0NZDxjeHz4ZJ5-0GquK-H46nHFQHbKcC_X4HxiW1j6aOowgZW8Ze5G2qwHIRWcqPE-D0raseHsHIj5VV2lc3D7AuHUOSeMjH7HEDxcNvobzWqj/s1600/IMG_20160925_204716.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNTWjfdDbtTQ6qoEUbtEYf0by9AGTRAL0NZDxjeHz4ZJ5-0GquK-H46nHFQHbKcC_X4HxiW1j6aOowgZW8Ze5G2qwHIRWcqPE-D0raseHsHIj5VV2lc3D7AuHUOSeMjH7HEDxcNvobzWqj/s320/IMG_20160925_204716.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Inmiddels zijn de 48u na OK voorbij en wordt de antibiotica gestopt. En er zit een heel irritante mug in de kamer, al dagen en we kunnen hem niet vinden, maar zodra het donker wordt....<br />
<br />deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-49575951401461038432016-09-24T07:26:00.000+02:002016-10-11T20:37:53.446+02:00En daarnaZaterdag: 's nachts om half 2 een piek. Lijkt iets milder? Niet te vroeg juichen. <br />
In de pieken trilt/rilt ze zo heftig. Ze is bang, erg bang. Voelt zich hondsberoerd, ijskoud, verkleumde ledematen. Na een tijdje stopt het, wordt ze loeiheet en begint te zweten. Hartslag verhoogd, bloeddruk schiet alle kanten op (inzakken is link), misselijk/braken.<br />
<br />
Afgelopen dagen vullen we vele uren met voorlezen. Is dan ook zo ongeveer het enige dat gaat. Ze geniet ervan. Al zou dat middernachtelijk voorlezen nooit mijn hobby worden.<br />
<br />
Gister heeft er flink ingehakt. De erkenning dat het niet goed zit. Het heftige nieuws. De bloedlinke doorschietende piekaanval. Mijn hoofd is vol en erg moe. Maar tot half 5 ben ik nog bezig met de medicatie. En wat er nog aan gekke dingen bijkomt. <br />
<br />
Ik zal proberen regelmatig wat te melden, want de berichten zijn er te veel (en worden graag gelezen)<br />
<br />
En daarna rust in de nacht. Oef 7 u, koffie nodig, veel koffie. En Eris ligt nog lekker te slapen.<br />
<br />
Ze werd warm en zweterig wakker. Haar lijfje begint te zwellen. Haar romp klotst. Ze heeft pijn, misselijk. Ze is echt ziek. Eris wil absoluut GEEN bezoek, alles is haar te veel....<br />
<br />
Inmiddels halverwege de middag, lijkt wel of ze alles eruit zweet. Klam, gezwollen lijfje, met onnatuurlijke gloed in haar gezicht. Ze ligt daar maar voor zich uit te staren. Alles is te veel, alleen voorlezen vindt ze fijn.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9-ZxhWQCp2PzXiLHvUhZ9feqKUXFnNuu-EOfQpSD6FnBSZBngCqTZnEOYtUGDwJK-Dj1DEhSyIRJ25O9SvNoBUjCrotF4BfxqYAt0rF8NnNfBfW6Bi-Pn8yfETyGlWRnsOm5ig9novVyW/s1600/IMG_20160924_080007.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="179" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9-ZxhWQCp2PzXiLHvUhZ9feqKUXFnNuu-EOfQpSD6FnBSZBngCqTZnEOYtUGDwJK-Dj1DEhSyIRJ25O9SvNoBUjCrotF4BfxqYAt0rF8NnNfBfW6Bi-Pn8yfETyGlWRnsOm5ig9novVyW/s320/IMG_20160924_080007.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Gister al de perifere tpv gestart, ze krijgt haar voeding via haar arm. Verder veel medicatie. Alles lijkt wat rustiger.<br />
<br />
En aan het eind van de middag speelt ze met de knuffelbeesten liggend in bed en lacht weer; wonderkind, zo vol levenslust!<br />
<br />
Nog iets leuk. Gister op verkoever (na OK), had ze veel pijn en klaagde dat pijnstilling niet werkte. En al met al kreeg ze 3x een shot. Toen zei ze tegen de blauwe pakken: "Ken je die mop van de timmerman?"...... " Die slaat nergens op! ", daarna kwamen de tranen, omdat ieder in de lach schoot. Mooi kind, zo ziek en zo vol leven. <br />
<br />
Om half 7 valt ze rustig in slaap met een normale lichaamstemperatuur en hoge bloeddruk. Vandaag even geprobeerd haar rechtop te houden, evenwicht is erg wankel en ogen draaiden eng. Maar liggend is ze weer aanwezig.<br />
Maar al met al, een flinke stap voorwaarts. <br />
<br />
Om vervolgens om half 8 spugend wakker te schieten en weer 3 kwartier later opnieuw wakker.. Piekaanval. Haar bloeddruk is wel heel hoog, in combi met lage hartactie en hoge temp. Ze gaan weer arts bellen.<br />
Half 10 zuurstofgehalte in bloed wat aan de lage kant. Dit nog nooit eerder meegemaakt bij Eris.<br />
<br />deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-3685161502499852402016-09-23T22:16:00.002+02:002016-10-11T20:33:39.547+02:00Foute boelEigenlijk is er geen beginnen meer aan om mensen op de hoogte te houden via twitter, feestboek, app, sms, foon, enz. Dus de blog maar weer te voorschijn gehaald, al is het een heel gepriegel op mobieltje.<br />
<br />
Ruim 2 weken geleden haalde ik Eris uit school, ziek. Al had niemand nog iets gemerkt, ze voelde niet goed. Gelijk door naar streekziekenhuis voor kweken en perifeer infuus en thuis direct twee soorten intraveneuze antibiotica gestart. 's Avonds de eerste koortspiekaanval, dus overduidelijk weer een sepsis.<br />
<br />
De derde keer in korte tijd, weer zelfde bacterie, maar we waren er heel snel bij. Na paar dagen knapte ze aardig op en nog een paar dagen verder, werd ze weer zieker. Tussendoor natuurlijk de nodige keren op en neer naar streekziekenhuis en Nijmegen. En toen weer ff redelijk en ineens voelde het niet okee meer.<br />
<br />
Dinsdag op woensdag een pittige piekaanval met hoge temp en hartactie. Overduidelijk, die port-a-cath moet eruit. 's Ochtends uren mogen wachten, geen plek in Radboud en weer een piek.<br />
<br />
' s Middags opname en de pieken kwamen om de zoveel uur. Donderdag een PETscan, waar helemaal niks op gevonden werd. Dat kan, soms licht een ontstekingshaard op, soms niet. Daarna een duplex onderzoek en alle vaten zijn prachtig. Conclusie, vrijdag de spoedlijst op, port-a-cath eruit en ze zal wel een urineweginfectie hebben. Nou daar geloof ik niks van, ze voelt niet goed en de pieken gaan door.<br />
<br />
Vandaag/vrijdag steeds opnieuw vragen om arts, steeds wachten en wachten.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRm-wmmWhyoeawvgqGNth3N12Uz9pm74UuhqMQ64jZI7EpXv_1ickOWjYsZr41LwFExYEiAXaobFfjVmSSbN_aaR9InGprVnOaLOEQKKYA6UAYEwMjVt2U3RhO4mXKiviUjGVwprRBSDqF/s1600/IMG_20160921_170058.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRm-wmmWhyoeawvgqGNth3N12Uz9pm74UuhqMQ64jZI7EpXv_1ickOWjYsZr41LwFExYEiAXaobFfjVmSSbN_aaR9InGprVnOaLOEQKKYA6UAYEwMjVt2U3RhO4mXKiviUjGVwprRBSDqF/s320/IMG_20160921_170058.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
Kind wordt zieker, die pieken blijven komen. Uiteindelijk komt kinderarts. Kweek blijkt positief, nog steeds dezelfde bacterie/stafylokok, maar ook een gist, mogelijk een candida. Kortom een candidasepsis, zeer gevaarlijk en bedreigend. Tijdens gesprek begint weer een piek. De port-a-cath moet er zo snel mogelijk uit. En er moet onderzoek komen waar de schimmelhaard is. Mogelijk in buik, maar daar ligt drainslang. Hij kan haar hersenen in schieten. Maar kan ook in de organen zitten. Arts onderzoekt haar, ze heeft veel pijn. Hij hoort een hartruisje, dat is nieuw en wordt gemeld aan de anesthesie.<br />
<br />
De arts vertrekt en vijf minuten later schiet de piek volkomen door. Doodsangst bij Eris. Ik druk op de noodknop en in no-time staat de kamer vol. Hartslag 180 /200 en zelfs daarboven, temp 41,7!! Terwijl ze al paracetamol gehad had. Ik trek gewoon nog een spuit op. De artsen knikken, we gaan haar gelijk klaarmaken voor OK. Voor de 24e keer gaat ze, de zo bekende route.<br />
<br />
OK verloopt goed. Ze heeft veel pijn. Doordat de port-a-cath strooinest was, kan er geen lokaal pijnblock geplaatst worden.<br />
<br />
Op de afdeling wordt vervolg besproken, de pieken gaan door. De antibiotica ook en de twee soorten zwaarste anti-schimmel worden opgestart en zal ze wekenlang nodig hebben. <br />
<br />
In de avond volgt een drainpunctie door neurochirurg voor liquorkweek. Nog meer artsen komen langs. De rodePRESS is er weer en hard nodig ook. <br />
In weekend vooral rust en bloedbeeld in de gaten houden. Is ernstig ingekelderd, hb erg laag. Maandag MRI hoofd en ergens echo's: hart, lever, nieren, enz. Zorgen om de organen. Alles erg onduidelijk nog. Woensdag de al geplande OK, die wordt verlengd. Nu heeft ze twee perifere infusen, woensdag krijgt ze ergens een picc-line en weken later pas een nieuwe port-a-cath. <br />
<br />
Zorgen in overvloed en ook tranen<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjirLbyn0i6RDQmm9DN6yTxcxUhlTauHvyYFS4XRezLm1R4bQ6rJDCBNJDiGs2VttuYG5DN_Jg3sPVz9E6FKZsWj6YTe1hHTa5fyQ3Mj4kTUt4Ka9zcGZf2JQJC8znLWBBrzZQAkeQOPou_/s1600/IMG_20160923_184129.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjirLbyn0i6RDQmm9DN6yTxcxUhlTauHvyYFS4XRezLm1R4bQ6rJDCBNJDiGs2VttuYG5DN_Jg3sPVz9E6FKZsWj6YTe1hHTa5fyQ3Mj4kTUt4Ka9zcGZf2JQJC8znLWBBrzZQAkeQOPou_/s320/IMG_20160923_184129.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-23025286205324322952016-03-26T19:55:00.001+01:002023-01-05T08:18:23.026+01:0010 dagen ErisWoensdag 16 mrt. De morfine gaat op stop. Eris is niet te harden
vandaag, huilen, drammen, mekkeren, boos, verdrietig, kan niks hebben,
wil niks, lukt niks, geen land mee te bezeilen. Opvallend is dat ze veel
plast.<br />
Bij het naar bed gaan, geef ik haar een boekje, ze blijkt te kunnen lezen.<br />
's
Avonds laat snijdt het knarsetanden [doet ze bij concentratie en bij
extreme pijn] door merg en been. Ik draai haar, ze huilt dat haar buikje
zo pijn doet, ik geef haar paracetamol. Het knarsetanden blijft
doorgaan.<br />
<br />
Donderdag 17 mrt half 6 wordt ze wakker van
de buikpijn. Haar catheterzak staat strak gespannen [literzak!], daarna
plast ze nog 250cc. En dat terwijl ze op een etmaal 1200cc vocht via de
bloedbaan krijgt en150cc enteraal [nacht via jejenum, doorspuiten gastro
en mond bevochtigen] en gister overdag ook al zoveel plaste.<br />
Paracetamol gegeven, om 6u begint ze te braken, primperan en maaghevel. Ze wil slapen!<br />
Zeer
gemotiveerd gaat ze stralend naar school. Haar boekje voorlezen in de
klas, trots dat ze lezen kan. Na 25 minuten belt juf, Eris huilt van de
hoofdpijn en grijpt naar haar hoofd met trillende handjes, ik haal haar
op.<br />
Thuis til ik een volledig slap meisje uit de rolstoel, ik schrik.<br />
Bloeddruk,
saturatie, binnenkant oren, hartslag, temp, volkomen normaal. [was het
afwijkend geweest, waren we naar Nijmegen gegaan, nu aankijken dus]. Wel
heeft ze het heel koud. Raar genoeg is de inhoud van het colonzakje
soort goudgeel sapje [lijkt een combi tussen urine en jejunumsap].
Maaghevel blijft nodig gedurende de dag. <br />
Na paar uur liggen gaat
het weer. Sinds deze week krijgt ze 3 middagen thuis les. Ze wil perse
in de rolstoel blijven zitten, ondanks dat haar nek pijn doet, daarna
stort ze in. Liggen, buikpijn, paracetamol en eindelijk wordt de butran
['morfinepleister'] geleverd.<br />
Gedurende de avond, urenlang; kreunen, kermen, knarsetanden en onrustig in haar slaap.<br />
<br />
Vrijdag
18 mrt. Ze is al vroeg wakker en leest in bed, maaghevel niet nodig
gehad vannacht. Zegt geen pijn te hebben maar krimpt wel in elkaar bij
oppakken, zitten. Gaat naar school.<br />
Tijdens kleine pauze kost het haar zichtbaar moeite om te rijden in haar rolstoel op het schoolplein.<br />
Doet
op de achtergrond mee, maar is snel overprikkeld. Ze houdt zich
afzijdig tijdens het gebeuren van 'Nationale Pannenkoekendag'. Ze speelt
met klasgenoten in een hoekje, ik blijf op school.<br />
Ze plast nog
weinig, maar logisch gezien het feit dat ze gister overdag veel vocht
verloor door de maaghevel. Eigenlijk plaste ze gedurende de hele dag
amper.<br />
Pas tegen eind van de dag schoot de buikpijn erdoor.<br />
's Avonds gaat ze rustig slapen, maar plast nog steeds nihil.<br />
Wel
de tpv iets verder verhoogd, ze kreeg magere bovenbeentjes. Dus vorige
week van 670 naar 760, nu naar 820 [het totaal aan IV-vocht blijft 1200]
<br />
<br />
Zaterdag 19 mrt. Ondanks dat ze gewoon half7 naar bed
gegaan is, slaapt ze uit tot half 10. Weekend is voor haar echt
bijtanken. 's Ochtends lui televisie kijken met zusjes. Tussen de middag
eet ze 1/8 deel van een boterham met kaas. 's Middags speelt ze op de
grond, toch is ze snel geïrriteerd en heeft regelmatig woorden met haar
zusje. Helaas een keer iets te laat met plassen, ze begint al te lekken.
Lukt niet via de mitro [gaat bloeden, cath. geeft weerstand], dus de
escape. Op de normale manier komt er bijna 300cc uit, haar blaas zat
echt te vol.<br />
Later gaat ze hangen, ze is moe en wil niks eten. Om
18.15 ligt ze op bed [normaal 18.30/19.00], uitgeput, tijdens de
verzorging maar draaien en worstelen door jeuk, en vroeg meermalen om
pijnstilling voor buikpijn.<br />
<br />
Zondag 20 mrt. Eris heeft
rustig geslapen, werd niet wakker tijdens de draaimomenten. Wederom
lekker uitgeslapen, ff filmpje gekeken en lekker in bad spelen met
zusje. Bij het afdrogen en verzorgen, klachten over jeuk. Daarna protest
naar de rolstoel, ze is moe en eigenlijk blijft ze de hele dag moe en
doet ze niet veel, speelt beetje op de bank, hangt meer. Valt laatste
tijd vaker om en kan dan niet meer overeind komen. Lijkt wel of haar
lichaam te zwaar wordt om zich op te duwen.<br />
Bij het naar bed gaan had ze buikpijn en jeuk, maar haar warmte knuffel tegen haar buikje os voldoende. Tand nummer 6 is eruit.<br />
<br />
Maandag
21 mrt. Ze is opgewekt wanneer ik haar wakker maak. In auto zingt ze
de liedjes mee. Om 10u stort ze in doodmoe, energie is weer op.<br />
In
de middag doet ze mee met haar lessen, daarna is ze moe, en net voor
het naar bed gaan speelt ze nog met de muziekinstrumenten. Opvallend is
dat ze gedurende de hele dag kwijlt, maar ze zit wel redelijk stevig.
Eet 's avonds kruimeltjes bami, het kost haar zichtbaar moeite.<br />
Tijdens de avond verzorging vertelde ze over pijn en jeuk, maar warmte knuffel voldoende.<br />
Het
grote nadeel van geen morfine is, dat ze haar lijfje in de nacht zo in
de kramp schiet. Wanneer ik haar draai, is het net een dode cavia,
gewoon een keihard verkrampt model.<br />
<br />
Dinsdag 22 mrt. Is
wederom opgewekt wanneer ik haar wakker maak en verzorg, alleen bij het
wisselen van de plakkers last van kriebels.<br />
Op school doet ze
actief betrokken mee gedurende de gehele ochtend. Halverwege de middag
vertelt ze over nekpijn. Ze zit nog steeds in de rolstoel, zonder
tussendoor te hebben gelegen. Het kwijlen lijkt weer gestopt.<br />
Daarna gaat ze liggen, heeft honger, maar eten lukt niet. De jeuk lijkt weer toe te nemen.<br />
<br />
Woensdag
23 mrt. Beetje pieperig bij wakker worden, ligt maar te draaien ivm
toch wat toegenomen jeuk. Hoog rode wangen, infuus maar door laten
lopen. Gaat met kroon op naar school, vandaag is ze een prinses.<br />
Om
10u haal ik haar op, ze is op. Ligt thuis met rode wangen filmpjes te
kijken, licht verhoging, plast minder, voelt zich niet echt lekker.
Begin van de middag zegt ze zelf dat ze ziek is, na paracetamol knapt ze
iets op. In de loop van de middag gaat ze spelen, daarna ligt ze weer.
Plassen blijft weinig. Mitro bloedt beetje. <br />
Vanmiddag de butran-pleister gewisseld. Vanavond bij het naar bed gaan vroeg ze om pijnstilling....buikpijn.<br />
Later op de avond komt de urine weer goed op gang.<br />
<br />
Donderdag
24 mrt. Ze voelt zich heerlijk! Gaat de hele ochtend naar school, doet
volop actief mee en geniet. Op schoolplein rijdt ze heerlijk rond met
vriendinnetjes. Hebben een kinderrolstoel op Marktplaats gevonden en
deze staat al jaar op school om mee te spelen. Inmiddels gebombardeerd
tot meest favoriete speelding tijdens de pauze. Van kleuter tot achte
groeper, iedereen rijdt erin.<br />
Ben al de hele week bezig met dat
gedoe omtrent trombosedienst, bah wat
een organisatorisch drama met rare regeltjes. Kunnen waarschijnlijk pas
ergens in april beginnen, maar de recepten zijn ergens verdwenen. Ook de
revalidatie heeft de telefonische afspraak afgebeld. Al met al lag het
probleem er al in september, mochten we januari komen, maar nog steeds
geen verslag of afspraken. Ook weten we nog steeds niet hoe tandarts
onder narcose geregeld kan worden. En die jejunumcatheter moet nog
vervangen op OK. <br />
Verder hier thuis positieve spanning. Oudste
dochter wordt ingeleid vandaag. We krijgen steeds up-dates omtrent de
bevalling. Meiden kijken er vol spanning naar uit. <br />
Voor het eerst sinds maanden en maanden, de gehele dag niet gelegen, gaat super vandaag!<br />
En dan het verlossende telefoontje, de baby van grote zus is geboren!<br />
We
gaan kijken, de meiden zijn niet weg te slaan bij de baby. Eris wil
steeds weer opgetild worden om te kijken. Bij thuiskomst is ze total
loss. Honger, buikpijn en jeuk, vraagt om pijnstilling en stukje kaas,
daarna gaat ze gelijk slapen [halt uurtje later dan normaal].<br />
<br />
Vrijdag
25 mrt. Ze wil niet wakker worden. Ze houdt zich tijdens de zorg ook
slapend, ze is moe en heeft geen zin. Toch gaat ze naar school. Doet wel
lekker mee, na de verzorging blijf ik op school om haar te helpen met
eieren verstoppen en zoeken. Colostomazakje relatief veel waterdunne
derrie [meer dan anders].<br />
De middag mee boodschappen doen in
rolstoel, ze laat zich duwen. Thuis speelt ze, eerst op de grond, later
op de bank. Gedurende de dag meermalen weinig urine via catheter. Net
voor naar bed gaan lekt ze flink. Blaas was wel gevuld, maar niet
overdreven. Snap dat plotselinge lekken niet. Ook bloedt de mitro wat.<br />
Moe en huilerig rolt ze half 7 haar bedje in en valt vrijwel gelijk in slaap.<br />
Weer
gedurende de dag vele telefoontjes omtrent die trombose-ellende.
Bizar wat nu de bedoeling is en amper info voor handen. 2 April moet ze
starten, ik moet haar dan een goedje intraveneus inspuiten, waarbij ik
een bijsluiter sub-cutaan ga ontvangen. En pas 3 dagen later gaat er
getest worden en volgt uitleg. Maar gelukkig hebben ze ervaring met
duizenden patienten, maar bij doorvragen geen enkele ervaring met
IV-toediening.<br />
<br />
Zaterdag 26 mrt. Om 9u geprobeerd wakker
te maken, ze was nog moe. Om half 10 nogmaals geprobeerd en na nog even
gelegen te hebben, was ze bereidt mee te gaan.<br />
Geeft weer aan dat ze last van haar nek heeft, zegt ze laatste tijd wel vaker.<br />
Lekker
met een zusje in bad gespeeld. Daarna naar oudste zus. Meiden zijn
helemaal weg van de kleine baby. Zelf Eris wil dicht naast Myllena
zitten en aaien en kusjes geven.<br />
Ze kreeg nog eitjes mee van hun kippen, dus thuis ging ze ze gelijk beschilderen. <br />
Daarna
nog in tuin gespeeld met haar zussen en een dinnetje, heerlijk weer
buiten. Ze begint zowaar weer te eten! [Het nadeel van eten is, dat
buikje weer vast gaat lopen en spoelingen en klysma's weer om de hoek
komen kijken.]<br />
Gaf weer jeuk aan bij naar bed gaan, maar met beetje wrijven en een warmte knuffel ging ze heerlijk liggen.deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-1150113935331314652016-03-04T20:43:00.000+01:002016-03-06T21:23:39.357+01:00Weer terug uit RadboudNet thuis. Gisteravond mocht Eris weer even terug naar Nijmegen. Vandaag via de spoedlijst is op OK de suprapub verwijderd. Voor de 23e keer de route naar de operatiekamer. Zo bekend, zo vertrouwd. Gewoon een onderdeel van ons leventje geworden.<br />
<br />
Het 'plassen via de buik' begint beter te gaan. Zo goed zelfs dat de suprapubis catheter al niet meer nodig is. Dus afgelopen maandag wilde ik deze eruit halen. Dat lukte dus niet. Muurvast en kind vloog tegen het plafond van de pijn. Dus naar de SEH, daar kwam men tot dezelfde conclusie.<br />
Ga maar weer naar huis en probeer maar elke dag eventjes, was het advies. Dinsdagochtend maar weer bellen, dit kan toch niet, kind heeft zoveel pijn aan dat ding. Daar was de uroloog het wel mee eens. Eruit met dat ding, die pijn is niet wenselijk en het is natuurlijk een bacterienest.<br />
<br />
Kortom, eigenlijk gaat het goed, tegelijkertijd speelt er heel veel. Allerlei kleine vage dingetjes en blijft ook te vaak pijn de boventoon voeren.<br />
Eind van de middag nog gesprek met de kinderarts gehad. De tpv-voeding, in combinatie met het intraveneuse paracetamol gebuik en de grote hoeveelheden morfine, is niet ideaal. Continu afwegen, wat het beste is om het kind comfortabel te houden en haar lichaam zo min mogelijk te schaden. Eigenlijk zijn er geen antwoorden.<br />
Het is link, veel haken en ogen, en natuurlijk wordt er nog veel meer troep in het kind gespoten. Waarom heeft ze pijn, die stomme jeuk, ook op delen waar geen gevoel is, de bijwerkingen van de bijwerkingen. Wat bloedonderzoek ingezet, misschien daar antwoorden. Ook de lichaamstemperatuur blijft klieren, moe zijn, en dan weer te wakker. Ene moment lijkt er niks aan de hand en dan weer een zielig hoopje mens.<br />
<br />
Bijna jarig, ons grote mooie kleine meisje, bijzonder kind. Geboren op de verjaardag van haar oudste zusdeVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-87267511411856311022016-02-23T20:17:00.003+01:002016-02-23T21:02:58.766+01:00luizenlevenVorige week mocht Eris nog even terug naar het Radboud. Eerst de ochtend naar school, dat had ze heel erg gemist. Een mevrouw had mooie hartjes gehaakt voor de kindjes uit de klas en de juffen. Ze mocht ze uitdelen en de kinderen waren erg enthousiast. Ze genoot volop.<br />
Na de lunch de meiden met logeertas op school afgezet en door naar Nijmegen.<br />
<br />
Eerst urine afgeven voor kweek. Daar begon het drama. De kleur is nogal veranderlijk door de redelijk recente operatie. Die dag was het goud. Ze heeft zo ongeveer iedereen haar gouden plasje laten zien en wilde deze houden. Te mooi om af te staan. Daarna een contrast onderzoek op de röntgen. Sinds kort hebben ze daar een geweldig projectie apparaat, dus ze heeft heerlijk naar allerlei vissen gekeken op het plafond.<br />
<br />
Op de afdeling nog met deze en gene gesproken en Eris reed door de gangen. De cliniclowns mochten van haar, weer eens haar kamer niet binnen [begint ook een gewoonte te worden] en de volgende dag de splint uit het mitrofanoff stoma. De hechtingen knippen vond ze maar niks. Later een paar keer plassen via de buik. Dus met een catheter in de mitro en zo de blaas legen. Dat deed pijn, erg pijn. Maar dat zou wennen zijn en zou vanzelf verdwijnen. Maar ze zouden nog bellen, hoe het thuis verder ging. En eind van de middag weer naar huis. Klasgenootje kwam nog langs en daarna de meiden knuffelen.<br />
<br />
En woensdagavond eindelijk weer eens gezwommen, oh heerlijk, heb dat echt gemist de afgelopen weken. Als ik wegga slapen de kleintjes al en als er wat is, ben ik zo weer thuis. Normaal past Kim op, maar ze zelf net pas uit ziekenhuis, dus Urs mocht dit keer [thanks!]<br />
<br />
En vrijdag de luizencontrole op school.....oef....jawel....en niet zo'n beetje ook. Tham had wel het woord jeuk een keer genoemd en ik zag witte stipjes, dus bedacht dat ik maar eens anti-roos-schampo moest gaan kopen.... geen roos dus. En ook bij Veer bingo, uhh, bij de halve school bingo [heeft het logeerfeest vast aan bijgedragen]<br />
<br />
Eris was moe en halverwege de ochtend al mee naar huis genomen. Steeds meer pijn bij catheteriseren. 's Middags toch maar luizenspul gaan halen en 's avonds begon het feest. Ik voelde me een zeer ontaarde moeder toen ik Vera aan het kammen was. De klassieke krabbels in haar nek en ik had niks eerder gemerkt [en zij ook niet geklaagd], wat een zooi kwam eruit.<br />
<br />
Zelf had ik een berg half vervilte gekleurde wolvlechtjes in mijn haren. Uren bezig geweest met uithalen, voor niks, zo zonde. Had er nog de hele zomer mee willen rondlopen! Snel maar even een plaatje van mijn galakapsel gemaakt.Moeilijk te zien, maar ik ben niet zo van de selfies.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiClOVHtu1RP77vnnn8tKDqc8P_0FnmqgHQWme2VJ8h1wA0guaU-r9fLUgBv7Rl8vCfFKqQFVV2jcBjOlT46c9NxlS3QzxFqiREswttxB31GcJMr9Wml5qivNkF4soRuqzFjE1WLwjpiRVN/s1600/galakapsel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiClOVHtu1RP77vnnn8tKDqc8P_0FnmqgHQWme2VJ8h1wA0guaU-r9fLUgBv7Rl8vCfFKqQFVV2jcBjOlT46c9NxlS3QzxFqiREswttxB31GcJMr9Wml5qivNkF4soRuqzFjE1WLwjpiRVN/s320/galakapsel.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
<br />
Zaterdag Thamber en Eris in bad gekamd, Tham ook feest, Eris gelukkig niet [haren kammer ervaart zij als pijnsensatie]. Wel uren bezig met badderen tegenwoordig met alle wonden, stoma's en doorligellende.<br />
Daarna taart halen, terwijl het eigenlijk de sterfdag van <a href="http://humpeltje.nl/" target="_blank">Esmée </a>was. 10 jaar dood. Maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. De pijn bij Eris nam steeds verder toe en het begon weer te bloeden, natuurlijk had er niemand vanuit Nijmegen gebeld. De morfine kreeg ze inmiddels al weer 6xdgs. En alle bestellingen waren weer gestapeld, dus alleen maar aan het ruimen en aanvullen geweest van het medisch materiaal tussen de zorg door. En zondag werd Thamber 9.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDO9q15Ho7__dxjvcuFApUbj3poReBuwDNUAn2ayuRBxOApV53WXi4CX5OM7fF3ZtHNrRpwh3a3B2OSrfM52Lf29b4fVUpWQ1-vYE8sWy8X851MrC7CRCCA07IVo8IBfZZHTuRSKFTFiqX/s1600/Tham.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDO9q15Ho7__dxjvcuFApUbj3poReBuwDNUAn2ayuRBxOApV53WXi4CX5OM7fF3ZtHNrRpwh3a3B2OSrfM52Lf29b4fVUpWQ1-vYE8sWy8X851MrC7CRCCA07IVo8IBfZZHTuRSKFTFiqX/s320/Tham.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
<br />
Groot feest, ze genoot van de visite, pakjes en taart [leve de Hema dit keer]. Helaas nam de pijn bij Eris toe en was ze total loss. Maandag maar weer bellen naar Radboud. Oeps, foutje, er waren bacterien gevonden in de urine, 2 soorten zelfs, maar ze waren vergeten te bellen vrijdag. Ik was des duivels, kind had zoveel pijn! Gelukkig belde de kinderuroloog zelf terug. We mogen weer starten met anti-biotica infusen, gelukkig lekker thuis. En donderdag toch afspraak bij de kinderchirurg, dan schuift de kinderuroloog gelijk aan. Zulke consulten werken toch het beste. En vrijdag is eindelijk mijn mam aan de beurt voor open-hartoperatie.<br />
<br />
Okee, het is druk, hardwerken en tijd effectief indelen. En tussendoor dwalen gedachten veel naar <a href="http://geboortenummervijf.blogspot.nl/" target="_blank">Gitte die met Rob</a> in het ziekenhuis verblijft. deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-29354695373981912952016-02-14T11:07:00.000+01:002016-02-14T11:07:08.000+01:00Hoe het isInmiddels komt het einde van de schoolvakantie in zicht. Met Eris gaat het super, zeer boven verwachting goed! Wel nog wat moe, maar ze speelt, kan zitten, rijden, wauw. De nachten wat minder, veel nachtelijke buikpijnen. Ook regelmatig verstopte slangen, wat leidt tot heftige pijn en lekkages. Gelukkig kan ze momenteel heerlijk uitslapen.<br />
<br />
Thamber ook weer helemaal beter. Hangt en speelt, lekker rustig aan, helemaal Thammetje. Vera baalde wel, dat vakantie beetje anders liep. Maar vermaakt zich wel, logeert en speelt met dinnetjes en tussendoor racet ze op haar e-wheel. Ze heeft de smaak te pakken!<br />
<br />
Paul knapte ook na paar dagen weer op, maar Kim werd steeds zieker. Afgelopen vrijdag is ze in ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen en verhoogde ontstekingswaarden. Helaas ook bloeddruk te hoog en dat gaat verder klieren. Haar droom van thuis in bad bevallen mag plaats maken voor een medische. Ze is echt ziek.<br />
<br />
Morgen een studiedag, heerlijk extra dagje vakantie. Dinsdag de meiden weer logeren en Eris weer naar Radboud. Eerst onderzoek naar hoe haar blaas nu is, dan splint eruit en catheteriseren door de mitro. Hopelijk dagje later weer naar huis.<br />
<br />
Zaterdag is Esmée al 10 jaar dood, 10 jaar.... blijft iets ongrijpbaars de dood. Dan 's avonds slingers hangen, want zondag wordt Tham 9.<br />
<br />
En zo gaat alles weer verder.....<br />
<i>leven leeft zichzelf</i>deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-48124135537300847132016-02-08T12:30:00.000+01:002016-02-08T12:30:07.119+01:00De mislukte vakantieEn dan het verlossende telefoontje van Kimberly, ze komen terug van vakantie en krijgen de week retour. Ze zijn het zo zat daar op Centerparcs, alles ging mis. En zo vies van dat huisje met muizen. Helemaal klaar met alles wat misging qua geboden compensatie die later weer ontkracht werd. Ze willen niet meer verhuizen naar ander huisje, weekende stond in teken van stress en op en neer naar receptie en maar wachten en wachten en wachten..... ze zijn het zat!<br />
<br />
Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.<br />
<br />
Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, <i>het komt het komt</i><br />
<i>Leven kiest zijn eigenweg</i><br />
<i>~ onplanbaar ~ </i>deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-58099483419356824672016-02-07T19:08:00.000+01:002016-02-07T19:16:01.283+01:00Huize keppelAfgelopen woensdagavond dus thuisgekomen. De nacht kende nog de nodige extra onderbrekingen ivm met inlopen pijnmedicatie. Donderdagochtend blij dat de meiden er nog niet waren. De verzorging is pittig met de wonden en extra slangen. Ook weer even wennen thuis en alle nieuwe materialen een plekje geven. Gelukkig speelt Eris liggend ook.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgUmiHzPRNVYOCVII77O9KtgEvoo3faWhpbqbDm55NxXnctrUzJjpfGDoowUYJ2m1FEa0QwUax2xerqMEhpq5Tms2shKXwka7L2yIDAk_35MyHapldWdmjj8I0MbLO7bgCgVmRSGZ2hLqiL/s1600/IMG_20160204_140126.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgUmiHzPRNVYOCVII77O9KtgEvoo3faWhpbqbDm55NxXnctrUzJjpfGDoowUYJ2m1FEa0QwUax2xerqMEhpq5Tms2shKXwka7L2yIDAk_35MyHapldWdmjj8I0MbLO7bgCgVmRSGZ2hLqiL/s320/IMG_20160204_140126.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.<br />
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.<br />
<br />
De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.<br />
<br />
Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!<br />
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.<br />
<br />
Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen. deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-32094615575945661732016-02-03T22:30:00.002+01:002016-02-03T22:30:19.097+01:00Naar huisVanavond zijn we naar huis gegaan. Eerst flink wat pijnmedicatie om de reis aan te kunnen. De hobbels in de weg voelde ze in haar buikje, maar dragelijk, ze was dan ook lichtelijk stoned.<br />
<br />
Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm<br />
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.<br />
<br />
Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.<br />
<br />
Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.<br />
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.<br />
<br />
En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.<br />
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-33482810322222581882016-01-27T11:23:00.001+01:002016-02-03T22:15:26.083+01:00Het avontuur van de grote buikoperatieVanochtend om 8u begonnen op OK. Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden. Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al. Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK, catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel, laatste stuk darm ingekort, uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht, bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen. Daarna gelijk door naar IC. Inmiddels bijna half 12, typend vanaf telefoon, later meer....<br />
<br />
Inmiddels half 2 geweest, wachten duurt lang....<br />
<br />
Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC<br />
<br />
15.15 Arts belt op, ze gaan nu de huid sluiten, daarna komt ie vertellen.<br />
<br />
Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC, ze is er nog niet.<br />
<br />
17.15 geinstaleerd op IC. Rustig, helder en pijn. Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk. De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald, daar was ze niet over te spreken. <br />
De eerste post is gearriveerd, maar ze wil er nu nog niks van weten. Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxBo244vJBAnNqPjf5k_5sk2s6aAWg_O1TT6MupvoToixKtKxOklcPXG7JCoVcuciNSyLh_OpUBY1V7Z4daaJBJnhxrRGFARDg7F5ZAQC7nlemswog2oEauZmHr6P7eJF16mFY0VfnAHFI/s1600/IMG_20160127_170243.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxBo244vJBAnNqPjf5k_5sk2s6aAWg_O1TT6MupvoToixKtKxOklcPXG7JCoVcuciNSyLh_OpUBY1V7Z4daaJBJnhxrRGFARDg7F5ZAQC7nlemswog2oEauZmHr6P7eJF16mFY0VfnAHFI/s320/IMG_20160127_170243.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Inmiddels 20.00u waardes stabiel. <br />
Ze slaapt, niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt. Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan: paracetamol, diclofenac, lidocaine, esketamine en morfine<br />
<br />
20.45 Prof. kinderurologie komt kijken. Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien. De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen, ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica. <br />
<br />
Dat slagaderinfuus is echt fijn. Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen. Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet. Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog. <br />
<br />
Voor het spugen wordt ze wakker, tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden. Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan. <br />
<br />
28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht, steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn. <br />
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie, dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk. <br />
Heftig om haar buikje te zien. Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden. Erg pijnlijk allemaal. Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft. Hier is men verbaasd over die helderheid, gezien de medicatie die ze krijgt. Typisch Eris, wat er ook gebeurd, de regie behoudt ze zelf. Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd, vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe, heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet, maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.<br />
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare, maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPScSWxVE4ioCjcNVws5PjQTLxJC_eszoEmDhfdSHHsDkYV5LdZ-ra4q1w7eGWNGXIX9PR-h1TTsi13Oqby6JB5Hqrg1UL49JvemV3dLUVeEsO6drOo9HFpU117iceWB_I9yn8seJz1Oia/s1600/IMG_20160128_101559.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPScSWxVE4ioCjcNVws5PjQTLxJC_eszoEmDhfdSHHsDkYV5LdZ-ra4q1w7eGWNGXIX9PR-h1TTsi13Oqby6JB5Hqrg1UL49JvemV3dLUVeEsO6drOo9HFpU117iceWB_I9yn8seJz1Oia/s320/IMG_20160128_101559.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling. Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven. Verder is ze allert, moe en spugerig. Vooralsnog gaat het boven verwachting. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLHHrxEs4yiYfryT_J8RUyW5ia5Ar6mTr_EcCim3wE_PSsRipgXOPYTA2cYnC1GxSgE3pgoARPSQ0JGdkwpuzIJ-2XYHvxbDp7czR0vttuXGFzYImfw0ehYS7BdbYw5G-vyVieNEBG4ddL/s1600/IMG_20160128_132338.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLHHrxEs4yiYfryT_J8RUyW5ia5Ar6mTr_EcCim3wE_PSsRipgXOPYTA2cYnC1GxSgE3pgoARPSQ0JGdkwpuzIJ-2XYHvxbDp7czR0vttuXGFzYImfw0ehYS7BdbYw5G-vyVieNEBG4ddL/s320/IMG_20160128_132338.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Half 8 's avonds, ze slaapt, moe van de pijn en het vele spugen, bewegingloos gedurende de dag. Bezoek vindt ze fijn, al zal dat van moment tot moment wisselen. Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd. Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter. Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint. Rectum ingekort, nog lichtelijk bloedverlies. Buikje ziet er zo vol uit, ze had al een gastrostoma, jejunostoma en colostoma. Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen. <br />
<br />
Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht, inmiddels is ze helemaal opgezwollen. Lichte temp erbij. <br />
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen. Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.<br />
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.<br />
<br />
Vera belt en appt regelmatig. Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.<br />
<br />
Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee, wat minder overgegeven, iets meer geslapen, al is ze inmiddels al urenwakker<br />
<br />
11:45 Eindelijk slaapt ze. Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed. De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan, wachten nog op verder overleg met pijntean. <br />
Vanochtend verrast door een stapel post. Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.<br />
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond, degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.<br />
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen, pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr5fmSi9jq2Qo-mWDyE_U3Agr1aLaIPe64G8bn53bTDj5yalFAbLcRURvKWhYhNgb1KszM2vD0po8YJGOOVh7_VPcUq4FU0zQvM8Tf3Wrfj5kU6W2kQSBdIiI3P9azpZNEM_ic7hAfIn0t/s1600/IMG_20160129_114828.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr5fmSi9jq2Qo-mWDyE_U3Agr1aLaIPe64G8bn53bTDj5yalFAbLcRURvKWhYhNgb1KszM2vD0po8YJGOOVh7_VPcUq4FU0zQvM8Tf3Wrfj5kU6W2kQSBdIiI3P9azpZNEM_ic7hAfIn0t/s320/IMG_20160129_114828.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd, een erg pijnlijk gebeuren. Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen, dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras. Paar keer overleg met pijnteam, nu nog even zo laten, morgen de boel omgooien.... Spannend. Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.<br />
Daarna genoot ze van bezoek, al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes, al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhR0Nb6bonRIzFvyxNF6kcVuWDgf2elTmGFrV8TC83CH7YNjR7Xd8o5VLNLZL08f4ntZfXol62yeR1gVnYgZygrln7uJWwxDXICMI_hd2XwXoEqT6hSp6tlwwT0VSEE-jesTR7BGWNmPQ6m/s1600/IMG_20160129_172041%257E2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhR0Nb6bonRIzFvyxNF6kcVuWDgf2elTmGFrV8TC83CH7YNjR7Xd8o5VLNLZL08f4ntZfXol62yeR1gVnYgZygrln7uJWwxDXICMI_hd2XwXoEqT6hSp6tlwwT0VSEE-jesTR7BGWNmPQ6m/s320/IMG_20160129_172041%257E2.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Zaterdag 30januari 20:00u.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Vandaag een dag met veel slapen. Esketamine afbouwen, ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken, maar ze sliep. Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje, maar erna gelijk in diepe slaap. Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Een nieuw doorligplekje erbij. Vanochtend even op rechterzij, pijnlijk en gelijk weer slapen. Vanavond even op linkerzij geprobeerd. De pijn ondraaglijk, dus maar weer rugligging. Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter, we hebben beiden meer kunnen slapen. De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister, minder last van jeuk, pijn en moe-zijn. De wonden zien er mooi uit. Ze ligt nu op haar rechterzij, al drukte ze wel extra op de morfinepomp. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Nu ligt ze ontspannen te spelen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjq6hbmBi2wvD9dhDwy-kdFlu_YPrAgph1arOwa9Addcqgx9deV6Irvj5q56EGAi_i52apScRXe0U4Qk3xc9-u09LMjvDNH4PDxiwMUbogFbZTPm74t6Q13MFycPpFcZ98dD1x1AoZOXYqp/s1600/IMG_20160131_100659.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjq6hbmBi2wvD9dhDwy-kdFlu_YPrAgph1arOwa9Addcqgx9deV6Irvj5q56EGAi_i52apScRXe0U4Qk3xc9-u09LMjvDNH4PDxiwMUbogFbZTPm74t6Q13MFycPpFcZ98dD1x1AoZOXYqp/s320/IMG_20160131_100659.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Begin van de middag: Eris in diepe slaap. Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Maandag 1 februari. Gisteravond kon Eris niet slapen, tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open. Nog steeds koorts en veel zweten, maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs, erg bijzonder en indrukwekkend. Mijn zusje bleef bij Eris, want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizNJ85Eij-sgolBxIyO1iqjkNtq83T891KARuyClNLKFM1wkmUsVcXIA9Buekty3I5QsFkxmpT17dhkfS7muOCDznYAvzPPAddeldEBIwW68K6wFRFfUmzq_2iZl4klXjwy4hVL4HR4gf2/s1600/IMG_20160201_165625.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizNJ85Eij-sgolBxIyO1iqjkNtq83T891KARuyClNLKFM1wkmUsVcXIA9Buekty3I5QsFkxmpT17dhkfS7muOCDznYAvzPPAddeldEBIwW68K6wFRFfUmzq_2iZl4klXjwy4hVL4HR4gf2/s320/IMG_20160201_165625.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Vanavond toch weer 38.9, wat spugen, drijfnat van het zweet en veel buikpijn. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!! Voor het eerst in ligwagen, het overtillen erg pijnlijk, maar toen ze eenmaal lag, gelijk naar de ziekenhuisschool. Ze vindt het zo fijn. Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren. Maar ja, een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn, dus ga haar nog niet vervoeren. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoDxl40K_ijooqScoPR5i5z4a55YRTLQh0mq4xy86n-NYYWYR8FmDYlLThA36IHuB_MrDjTgR-nmhjXs5F4IHcF0BrSQYf0XGo1yGauFzB1ttFOPN_hIWqFjTHeR83I_p9f1gt7Ul3rVIH/s1600/IMG_20160202_102230.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoDxl40K_ijooqScoPR5i5z4a55YRTLQh0mq4xy86n-NYYWYR8FmDYlLThA36IHuB_MrDjTgR-nmhjXs5F4IHcF0BrSQYf0XGo1yGauFzB1ttFOPN_hIWqFjTHeR83I_p9f1gt7Ul3rVIH/s320/IMG_20160202_102230.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss. De rest van de dag liggend in bed. De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten. Door de zwellingen en vocht na OK, waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen. Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt. Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn. Zo niet, dan beide benen/voeten ingipsen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
De continu morfine is gestopt, nu over op losse toedieningen. De pijn neemt af, zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van, ook kwamen de clini clowns. Helaas nog wel koorts. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem. Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen, eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit. Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling. De suprapubis gaat er pas later uit. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp! </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDDePtLrwOa-yqYIlr32d-JP3T5e-DUeWu7Mct1hTknDSKJGRQVkK22u6IcUp8R93Xwt-xxv1uxaRIG_6IbuUpBcibefMRfo_wG3Cqis1BHzHcAtr_qIcVg5FGDzWwP44zRbrbEJoD1sWc/s1600/IMG_20160202_113914.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDDePtLrwOa-yqYIlr32d-JP3T5e-DUeWu7Mct1hTknDSKJGRQVkK22u6IcUp8R93Xwt-xxv1uxaRIG_6IbuUpBcibefMRfo_wG3Cqis1BHzHcAtr_qIcVg5FGDzWwP44zRbrbEJoD1sWc/s320/IMG_20160202_113914.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts, dus net bloed afgenomen. En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig, gelukkig hebben we volgoede morfine in huis. Bijzonder hoe vlot het verloopt, zelfs beetje onwerkelijk. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom, Eris mist iedereen zo. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
En bedankt voor de berichtjes, kaarten, bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven! Dankbaar, zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode. En ook het ziekenhuis, hartelijk dank voor de samenwerking, ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj96fzJosWEo4wkLC2tDpLDwyRy3ki6pVKY5N8RgIEPCFp1YFYiGXI0dSo3ilpJPLL6plidwKdGZt9L1N1zf0qTPb6lHz_FzadiSK2OIhJ7_Lpp1plv5HRZpMu83zDEp2UonTsIHIjPhzZR/s1600/IMG_20160203_112850.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj96fzJosWEo4wkLC2tDpLDwyRy3ki6pVKY5N8RgIEPCFp1YFYiGXI0dSo3ilpJPLL6plidwKdGZt9L1N1zf0qTPb6lHz_FzadiSK2OIhJ7_Lpp1plv5HRZpMu83zDEp2UonTsIHIjPhzZR/s320/IMG_20160203_112850.jpg" width="180" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com37tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-30855193642838889842016-01-25T20:59:00.000+01:002016-01-25T21:13:29.216+01:00Laatste nachtje thuisMorgenochtend brengen Eris en ik de meiden met hun koffer naar school. Dan kan het grote logeerfeest beginnen. Ze hebben er zin in. Toch begint het meer en meer door te dringen dat het best wel een tijd is.<br />
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.<br />
<i>Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi! </i><br />
<br />
Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel <br />
<br />
De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.<br />
<br />
Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:<br />
OBS De Bongerd<br />
Schoolstraat 1<br />
6997AK Hoog-Keppel<br />
<br />
En het adres van Eris:<br />
Radboudumc<br />
tav Eris Niesing<br />
Huispost 807/808<br />
Postbus 9101<br />
6500 HB Nijmegen<br />
<br />
Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.<br />
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!<br />
<br />
En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen<br />
<br />
<br />
<i>Here we go!!</i><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVYs-SzVKPdrmcAgnHe0GDAj16pdS3smFDFNAUBaDMkZMTplv0xluhINE7V64LTZvTLRcXnWX6YMJ7gCrjp1cEgtNV-AkDnokVHYjEb9KvbahluKRHFvxPnx_xIQpF3S-9hY2ZIHWbx1H6/s1600/Eris.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVYs-SzVKPdrmcAgnHe0GDAj16pdS3smFDFNAUBaDMkZMTplv0xluhINE7V64LTZvTLRcXnWX6YMJ7gCrjp1cEgtNV-AkDnokVHYjEb9KvbahluKRHFvxPnx_xIQpF3S-9hY2ZIHWbx1H6/s320/Eris.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-76169459473478656772016-01-08T20:55:00.001+01:002016-01-08T20:57:51.175+01:00Stand van zakenOverweldigend! De betrokkenheid via school/ouders voelt als een warme deken. Voor mij een zorg minder en de meiden tellen dagen af tot het logeerfeest. Thamber is al helemaal volgeboekt en voor Vera's gezelschap nog 1 open plekje.<br />
<i>wie oh wie</i><br />
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!<i> </i><br />
<br />
Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef<br />
<br />
En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden,<a href="http://humpeltje.nl/" target="_blank"> <klik></a><br />
<br />
De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... <i>het komt het komt</i><br />
<br />
Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.<br />
<br />
En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!<br />
OBS De Bongerd<br />
Schoolstraat 1<br />
6997AK Hoog-Keppel <br />
<br /><i> </i>deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-17536373271143255822016-01-06T18:39:00.000+01:002016-01-08T20:37:29.705+01:00Brief aan de ouders van OBS de BongerdHallo lieve ouders,<br />
<br />
Binnenkort staat er voor Eris
een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de
kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder
wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig
eindje zwanger. Oef help ;)<br />
<br />
Een aantal ouders heeft
meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te
doen....<br />
<br />
Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.<br />
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het. <br />
Ga
je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar
na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken.
Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.<br />
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]<br />
<br />
Morgen
komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de
vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief,
de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te voren
gepland worden.<br />
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te
vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen
pak-melk-syndroom.<br />
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten. <br />
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.<br />
<br />
De
wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun
telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te
houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te
zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is
gewoon op school]<br />
<br />
Thamber is een meisje dat ook de
nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks
rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].<br />
Thamber heeft
elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje
limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders
blijven de schone sokken echt schoon.<br />
<br />
Vera is wat
zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen
uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg
meer. <br />
<br />
Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel
leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden
naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!<br />
<br />
Radboudumc<br />
tav Eris Niesing<br />
Huispost 807/808<br />
Postbus 9101<br />
6500 HB Nijmegen<br />
<br />
Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.<br />
<br />
Tijdens
de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en
knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/<br />
<br />
Ook
na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp
nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen. <br />
<br />
Dank alvast voor het lezen!<br />
Carolien 0612447301deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-65836214317899372672016-01-06T18:31:00.001+01:002016-01-06T18:36:11.766+01:00Oude filmpjesDe uitzending van <a href="http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2004531-grote-onduidelijkheid-over-pgb.html" target="_blank">Nieuwsuur </a>[nov. 2014]<br />
<br />
Vera in de uitzending van <a href="http://www.vpro.nl/jeugd/programmas/bikkels/vera.html" target="_blank">Bikkels</a> [sept '14 tot begin januari 2015]deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-61429736736863629682015-12-11T09:23:00.001+01:002016-01-04T18:14:21.492+01:00Aan staatssecretaris meneer Van Rijn<span style="font-size: small;"><span style="font-family: "arial";"><br /><br />Momenteel een heel ziek kind. Urosepsis, bacterie vanuit de blaas die zonder symptomen plots het bloed in duikt en een levensbedreigende situatie veroorzaakt. Dus gelijk naar spoedeisende hulp en antibiotica via de bloedbaan. Normaal ligt zo'n kind minimaal 2 weken in het ziekenhuis.<br /><br />Huidig: Unieke samenwerking met de artsen, moeder is geschoold en getoetst. Het zeer ernstige zieke kind, wordt thuis behandeld voor de sepsis. Moeder is dus thuis bij de kinderen. Het zieke kind leeft op wanneer zusjes tussen de middag thuis hun boterhammetje komen eten. Het gezinsleven gaat door, alle kinderen kunnen zich optimaal blijven ontplooien. Moeder kan de belasting prima aan en ziet het als een groot voorrecht. <br /><br />Een nauwe samenwerking met Radboud. Telefonisch en via mail [en ten aller tijden gelijk mogen komen]. Voorbeeld: Moeder doet thuis de bloed afnamen en laat iemand deze naar streekziekenhuis brengen. Kind hoeft verder niet belast te worden. Streekziekenhuis geeft uitslagen gelijk door, moeder overlegd verder met Radboud.<br /><br />De artsen zijn zeer tevreden over deze samenwerking. Artsen hebben het volle vertrouwen in moeder en de extreme zorg.<br />Thuiszorgorganisaties leveren deze intensieve zorg niet met complexe infuustherapie. Wisselende antibiotica, maar ook volledige voeding via bloedbaan, pijnstilling en vele andere medicatie. Daarnaast is het kind verlamd en heeft meerdere stoma's, enz enz. Wanneer het kindje 'beter' is, gaat het met haar zusjes naar regulier onderwijs. Moeder is veel op school, zusjes, leerkrachten en andere leerlingen vinden dat wel gezellig, maar ook praktisch.<br /><br />De keerzijde van uw beleid: Kind weken in ziekenhuis, zusjes steeds op verschillende plekken logeren [geen vader] gezin valt uit elkaar iedereen mist elkaar. Eenzaamheid en verdriet. Oh ja, dan laten we dat kind alleen liggen wegkwijnen in bedje, want moeder moet werken, van 23u bruto kan de huur niet betaald worden [en als kind sterft geen ww, maar gelijk solliciteren en andere kinderen niet kunnen opvangen en begeleiden in de moeilijke eerste tijd]<br /><br />Gelukkig denken artsen wel in het belang van kind en gezin, meneer Van Rijn. We zijn heel blij dat deze complexe zorg thuis kan. Lekker veilig bij mama.<br /><br />Financieel: Indicatie voor ruim half miljoen. Praktijk: moeder krijgt 36u formeel tarief via de SVB [dit is mijn carrière en leer- en ontwikkel me hier steeds verder in]<br />Besparing van tonnen, tevens voorkoming vele ziekenhuis opnamen en gezin blijft bij elkaar, waar binnen alle kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen.<br /><br />Oh ja, afgelopen voorjaar het uitvoeringsverzoek naar alle thuiszorgorganisaties binnen 50km verzonden. Geen enkele thuiszorg levert 24/7 MSVT-handelingen. Ook zijn ze niet in staat alle zeer complexe handelingen uit te voeren. In bijlage vindt u het uitvoeringsverzoek [al zijn de handelingen inmiddels flink toegenomen]. Maar bovenal meneer Van Rijn, wij willen rust in huis en een zo normaal mogelijk gezinsleven genieten. Geen vreemde wisselende mensen, geen onrust geen angst. Hier in huis leven we in vertrouwen!<br /><br />U bent ten aller tijden van harte welkom bij ons thuis om eens rond te speuren naar de afwezige overbelasting.<br />Ook nodig ik u uit voor 1 februari 2016 in het Radboud UMC van 10.30-13.30 Daar zal uitgebreid gesproken worden over dit unieke concept. Hierbij zijn ook een aantal kamerleden, RvB Radboud, Per Saldo, 2 moeders. <br /><br />Maatwerk, meneer Van Rijn, maatwerk wat recht doet aan de situatie!<br /><br />Oh ja, meneer Van Rijn, de zorgverzekeraar verstrekt heus wel infuuspalen. Van die gammele met kleine wieltjes waar 1 pompje aan kan. Maar geen palen voor 6 pompen. Een paal moet aan veel voldoen, gaat immers overal mee naar toe van vakantie tot op podium bij schooltoneel.....<br /><br />Mijn zeer ernstig zieke kind krijgt alle kansen en haar zussen ook, en als er met mij wat gebeurd? Dan naar het ziekenhuis.... het is niet anders....of ik doe de zorg, of ziekenhuis. Al bijna 6 jaar loopt het prima ontspannen en altijd ook nachtzorg. Heerlijk dat het thuis kan en dat de artsen meer vertrouwen hebben, dan onze staats....<br />Otwin van Dijk is een keer op de koffie gekomen, vraag hem eens naar onze thuissituatie.....<br /> </span></span><br />
<div>
</div>
deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-21889168300342049652014-09-10T10:51:00.003+02:002016-01-04T18:11:43.281+01:00Sprookjes~droom~Voor de zomervakantie besloot Make a Wish dat Eris in aanmerking komt voor wensvervulling. Helemaal blij! <br />
Maar helaas heeft Make a Wish aangegeven dat de wens van Eris niet binnen hun budget past.<br />
<br />
Toen besloot Kimberly op <a href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=597214750389827&set=a.344550025656302.1073741825.100003039227164&type=1&theater" target="_blank">Facebook</a> een oproep te plaatsen voor haar zusje. Keer op keer wordt het bericht gedeeld en geven mensen aan graag te willen<a href="http://www.leeshetnu.nl/help-ongeneselijke-eris-4-haar-sprookjesbos-droom-te-verwezenlijken/" target="_blank"> helpen</a>.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2d2X5wNW8U3oi5KMglg2QEHkF-oiZzuzvyErJaMuN9bX65L5y5810FrJ_hmBDYajBIDGZY_dSQd1B-Vp6b9mq3rK-EmZ1bI7HlbBU6IXfXdmL4oAj4RxdZ5Zt7urkGu1t2ZXl1vfAxu2L/s1600/zorgzame-zus-start-actie-voor-eres.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="190" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2d2X5wNW8U3oi5KMglg2QEHkF-oiZzuzvyErJaMuN9bX65L5y5810FrJ_hmBDYajBIDGZY_dSQd1B-Vp6b9mq3rK-EmZ1bI7HlbBU6IXfXdmL4oAj4RxdZ5Zt7urkGu1t2ZXl1vfAxu2L/s1600/zorgzame-zus-start-actie-voor-eres.png" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Wat is de wens: Eris is helemaal in de ban van de Sprookjesboom!! Ja, die staat in de Efteling. Er zijn leuke filmpjes op internet te vinden en ook kijkt ze graag de musical dvd's van de Sprookjesboom.<br />
Het liefst wil ze haar eigen Sprookjesboom en het huisje van heks [zoals in de musical!] met kookpot en het heksenhok! Daar vangt heks Roodkapje of Klein Duimpje in [zie filmpjes op Youtube]. En een muziekpaddenstoel zoals in het Sprookjesbos. Eigenlijk zou ze zo graag genieten in haar eigen Sprookjesbos....<br />
<br />
We hebben een heerlijke achtertuin. Ongebruikt, woekerend en volledig ontoegankelijk voor rolstoel en infuuspaal.<br />
Vier en half jaar zeer intensieve complexe zorg hebben uitgebreid bijgedrage aan achterstallig snoeiwerk, uhh is compleet gaan woekeren. Feb/mrt is via de WMO een unit geplaatst aan de achterzijde van het huis. De trap op met verlamd kindje met al die infuuspompen, was geen doen meer. Ook heeft ze nu een fijne badkamer. <br />
Voor de bouw werd het nodige afgegraven en de stenen opgeslagen, uuhh per ongeluk weggegooid! Toen alles klaar was bleken de afvoerleidingen de verkeerde kant op aangekoppeld en ontstond er een lek onder het midden onder de nieuwe kamer van Eris.<br />
Rondom het huis moest alles weer open, tot achter in de tuin aan toe. De oorzaak werd gelegd bij de ouderdom van het bestaande systeem, alles weer dicht gemaakt en klaar....<br />
<br />
Tuin vol gaten en hobbels in combi met de woekeringen....<br />
Wat moet er gebeuren:<br />
<br />
Coniferen en bomen rondom verwijderen en afvoeren, schutting plaatsen. [en onze prachtige rose kastanjeboom iets bij snoeien]<br />
Tuin egaliseren en bestraten. Heel gladde tegels, ivm rolstoel en infuuspaal. Verlichting, kabel ligt er [bovengronds zelfs, oei], maar dat is het. Voor een sprookjes-effect is meer nodig. Iets van passende beplanting met weinig onderhoud. Er moet iets moois van te maken zijn.<br />
En dan het magisch tafereeltje van de <a href="http://www.grabbits.nl/foto/sprookjesboom_XL.jpg" target="_blank">Sprookjesboom</a>, <a href="http://musicalvibes.eu/wp-content/gallery/sprookjesboom-promo/sprookjesboom-31.jpg" target="_blank">huisje van heks,</a> <a href="http://i.ytimg.com/vi/rpr2pRa-Oq0/maxresdefault.jpg" target="_blank">paddenstoeltjes</a>.... de gehele sprookjes aankleding.<br />
<br />
Haar slaapkamertje dat uitkijkt op de tuin. Elke ochtend bij het wakker worden zegt ze: <i>'Het is een mooie dag.</i>' En ze kijkt naar buiten, naar de woestenij<br />
<br />
Dag en nacht bezig met de extreme zorg die haar lijfje nodig heeft. Zij die zo intens leeft en krachtig is, tegelijkertijd zo ziek en zwak. <br />
Laat haar genieten!<br />
<i>~droom~<br />~wens~</i><br />
Eris Myrrha, zo mooi zo lief zo puur<br />
dankbaar, voor elke dag met haar<br />
<br />
Praktisch: we wonen in Laag-Keppel, dat ligt tussen Doesburg en Doetinchem<br />
Kunt u ons iets bieden, mail naar Carolien@humpeltje.nl [mama] of Kimberlyhinten@outlook.com [grote zus]. <br />
Foto's van Eris<a href="https://twitter.com/deVoetenBarones/media" target="_blank"> <klik> </a><br />
Wat heeft Eris? <a href="http://devoetenbarones.blogspot.nl/2014/03/wat-heeft-eris.html" target="_blank"><kilk hier> </a><br />
Update's via de <a href="https://www.facebook.com/groups/698098580282186/" target="_blank">Facebookgroep</a> die Kim voor Eris aangemaakt heeft deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-727490824107008858.post-7146607363893683592014-03-13T10:50:00.002+01:002016-01-06T10:26:49.349+01:00Wat heeft Eris? Eris heeft een nogal creatief aangelegd ruggenmerg, een heel erg slecht aangelegd ruggenmerg, dramatisch slecht! Een heel dun sliertje met gaten en holtes [vooral ter hoogte van haar nek]. Er zijn geen andere kinderen met zo weinig ruggenmerg in combi met gaten en holtes. Kortom, niet met het leven verenigbaar.... Ook is haar hoofdje wat anders. De brug/balk die links-rechts verbindt, ontbreekt volledig. Kleine hersenkamers, dun schors, kleine hersenen zitten klem in het achterhoofdsgat en ze heeft een vp-drain ivm waterhoofdje.<br />
<br />
Dit heeft nogal wat effecten op haar lijfje en functioneren. Eris is een zeer levenslustig meisje, vol in het NU levend. Haar ontwikkeling is leeftijdsadequaat, maar toch anders. Alle informatie komt via omwegen haar hoofdje binnen, vertraagd en snel overprikkelt. Zodra ze zich niet optimaal voelt, kan ze weinig hebben. Voelt ze zich goed, dan geniet ze intens!<br />
<br />
Van boven naar beneden. Op haar hoofdje is een bult, waar de vp-drain zit die het overtollig hersenvocht naar de buikholte verplaatst. Daar ruimt het lichaam het zelf op.<br />
Oogjes neigen naar buiten te zwalken [dagelijks 2,5uur afplakken], vooral wanneer ze minder goed in haar vel zit. Ook heeft ze geen tranen en sluiten haar ogen onvoldoende. Dit zorgt voor droge jeukerige ogen en last hebben van fel [zon]licht, wind en vorst [hoornvlies beschadiging]. Dus gebruikt ze de nodige druppels, nachtzalf en ooggels. <br />
Neusje is droog, bij irritaties zoals verkoudheid kan het snel bloeden. Ook haar mondje is droog, ze eet/drinkt niks. Mondje houden we met vele trucjes vochtig om ontstekingen en hinder te beperken.<br />
<br />
Eris heeft een slokdarm vernauwing met neurologische slikproblemen. Ze eet/drinkt niet. Wel wil ze graag mee doen.Dus zit ze bij ons aan tafel en bieden we haar een bakje vloeibaar 'babyvoer'. Ze roert erin, schept erin, soms probeert ze een likje te nemen, maar bovenal.... MEEDOEN!<br />
<br />
Ademhaling, 's ochtends hoest ze, ze krijgt het slijm niet weg dat zich in de nacht vormt. Onvoldoende kracht heeft ze hiervoor. Dus vernevelen en ventolin. Bij verkoudheid hogen we tot op tot tig keer per dag en nacht.<br />
Ter hoogte van haar borstholte vormt zich een scoliose. <br />
Een port a cath, een aanprikpunt in een groot bloedvat [halsader of sleutelbeenader]. Elke dag een nieuwe naald erin, au. Ze wordt volledig gevoed via de bloedbaan. Haar lichaam verwerkt de voeding niet meer en neemt het niet meer op. 's Nachts krijgt ze TPV. Dit bevat alle voedingsstoffen, vitaminen en mineralen die ze nodig heeft om in leven te blijven en te groeien. TPV maken we dagelijks steriel klaar door losse ampullen en flesjes te vermengen met de componenten in de infuuszak.<br />
Overdag heeft ze een piepklein peuterrugzakje met een 'zoutzak' [klein infuuszakje] en een pompje. [Ook vocht neemt haar lijfje niet genoeg op, dus wordt het aangevuld via infusie]. Medicatie gaat ook rechtstreeks via de bloedbaan. Vaak een ampul vloeistof optrekken en steriel mengen in een flacon poeder, daarna toedienen via spuitpomp. Alles goed naspoelen met "steriel zout" zodat de lijn niet verstopt raakt. <br />
<br />
Maag, werkt niet, ze is erg veel misselijk. Helaas blijft de maag allerlei sappen aanmaken, maar niet goed doorlaten. Dus maag legen, maag spoelen, ellendig ding! Altijd paraat staan met doeken en injecties.<br />
Op de dunne darm is een voedingsingang voor sondevoeding. Dit wordt momenteel niet gebruikt, maar wel instand gehouden. Meermalen doorspoelen via spuitpompje]. Ook is er een soort medicatie die niet op een andere manier dan via het spijsverteringsstelsel toegediend kan worden.<br />
Maagbutton [gastrostoma] en dunne darm slang/catheter [jejunostoma] vervang ik elke 3 maanden. De 'slang' in de dunne darm ligt los en zit 40cm in het lichaam. De openingen geven regelmatig irritaties, bloed, pus en worden minimaal 2x daags verschoont/verzorgd, bij problemen vaker.<br />
<br />
Op de dikke darm heeft ze een stoma voor de ontlasting. Dit is zo dun als water en tegelijkertijd valt de boel regelmatig 'stil' en moet het weer met spoelen op gang geholpen worden. Dan gaat er een slang/catheter 30 cm haar lijfje in en wordt er meermalen gespoeld met zoutwater en z.n. laxeermiddel. Ook produceert de darm gas. Stoma zakje wordt dag en nacht meermalen ontlucht [anders krijgt ze buikkramp en/of kan het zakje losraken en zit ze onder de poep. <br />
<br />
Plassen, Eris 'kan niet' plassen. Haar blaas vult zich en door druk [lachen, hoesten, lichamelijke beweging], verliest ze beetjes urine. Maar leeg komt haar blaas niet. Ze wordt meer malen per dag gecatheteriseerd en krijgt daarna medicatie in haar blaas gespoten tegen blaaskramp. 's Nachts krijgt ze een verblijfscatheter met een nachtzak eraan. Ze plast 's nachts erg veel doordat de infuusvoeding 's avonds en 's nachts wordt toegediend. 's Ochtends wordt de blaas gespoeld in de hoop ontstekingen te beperken. Ook wordt het rectum gespoeld omdat het veel slijm en drap produceert. Ze heeft geen kringspier.<br />
<br />
Eris heeft een pijnplek op het litteken waar haar rug gesloten is. Hier zit geen bot en liggen de zenuwen direct onder de huid. Zeer pijnlijk bij aanraking, laat staan, stoten. Op haar stuit heeft ze decubitus. Anderhalf jaar lang is dit een open wond geweest. Nu is het niet wegdrukbare roodheid met eeltvorming. Om de dag snij ik dit eelt eraf, ter voorkoming dat het open barst. <br />
Eris is verlamd vanaf haar middel, gevoelsstoornissen en contracturen. Haar lijfje kan niet recht. Ze heeft een Heupdysplasie, dubbele luxatie en regelmatige dwangstand. Stand van knieen en voeten is niet kloppend. Ze draagt ortheses en nachtspalken. <br />
<br />
Ze krijgt wisselligging. Elke 2 uur draai ik haar op haar andere zij. Haar lijfje zakt zo in. Tussendoor zo nu en dan een piepende pomp, of een verstopte catheter [nachtelijk spoelen]. Ook gebeurd het bij perioden dat ze veel roept om 'draaien'. Ze ligt dan niet lekker, heeft pijn. <br />
Overdag speelt ze graag op de grond. Ze heeft een doorgezakte zithouding, kan beetje bilschuiven, maar kan ook zomaar omvallen. Voor elke transfer is ze volledig afhankelijk! Ze heeft [inmiddels haar derde!] kleine rolstoeltje. Ze rijdt al zelf vanaf dat ze een maand of 14 à 15 was. Haar vrijheid! Ze is snel moe, weinig kracht en heeft vaak pijn [pijnstillers zijn erg belangrijk], ze ligt/hangt/rust veel. Eris heeft 24 uur per dag verpeegtechnische zorg en begeleiding nodig. Ze bezoekt het regulier onderwijs [ook hier gaat de zorg door] en heeft het all-in-pakket bij de ziekenhuizen. Meermalen per week is er ergens wel een specialisme dat belt, mailt of haar wil zien. Opnames beperken we, de artsen hebben me veel geleerd, zodat Eris een zo normaal mogelijk leventje kan leven. De lat ligt hoog, de lijntjes kort.<br />
<br />
Natuurlijk het nodige achtergrond werk met 2 apotheken en 6 leveranciers [we verbruiken nogal veel, dozen en dozen per week!]. Soort van een bedrijf runnen, met alle uitzoekerij en contacten. En natuurlijk, dag en nacht beschikbaar zijn. Maar dat betekent ook, gaan en staan waar en wanneer we willen. Blij en dankbaar.<br />
<br />
Toch zijn er grote punten van zorg, dat dramatische ruggenmerg, de toenemende pijn en de afzwakkende ademhaling. Tot waar reikt het leven, als alles kunstmatig is? Hoe belangrijk is levenslust, wanneer pijn gaat overheersen? Waar is de grens, als het stikken zich daadwerkelijk aandient?deVoetenBaroneshttp://www.blogger.com/profile/04668673108459142485noreply@blogger.com5