En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

vrijdag 27 januari 2012

druk druk druk....

Druk druk druk... al met al, gaat het best lekker. Inmiddels heb ik mijn 'proeve' [praktijkexamen] gehaald. Mijn laatste theorie [voor het vak ondernemen] gedaan [nu nog 4 weken geduld hebben, wel kiele-kiele]. De vakgerichte examens zijn binnen, gister mijn laatste lesdag.
Kortom: IK BEN KLAAR
a.s. Donderdag ga ik me bij de KvK inschrijven als deVoetenBarones [pedicure]. En rest van maand spenderen aan regelzooi, verzekeringen, puntjes op de "i" en een weekje weg met de meiden. Voor maart reizen al weer plannen verdere studie op te pakken.

Dat was ik, nu de meiden. Vera en Thamber zijn weer voorbij het ziek~zijn, wel nog regelmatig wat hangerig [ligt dat aan het weer?]. Kim kwam met het idee om eens wat vaker thuis te komen logeren. Dat vindt iedereen wel erg gezellig.
En de keet pimpen we meer en meer.

Eris doet het uitzonderlijk goed op de nieuwe voeding. Ze haalt 725Kcal per etmaal en weegt zelfs al 9,5 kg. Ze is dus in 3 weken 500gram aangekomen!! Heeft weer volop energie, stukken minder pijn~momenten.

Vandaag even wezen buurten in ziekenhuis. Eris heeft een drukplekje op de buitenzijde van haar voetje. Het 'wondje' groeit vanaf bot naar buiten, nu lijkt huidje getriggerd.
Kinderarts regelde gelijk een plekje bij dermatoloog. Helaas geen oplossing, we doen al het maximale. Wel een hormoonzalfje voor eczeem meegekregen.
 En... dat rare "maantje" onder haar voet. Een vreemd moedervlekachtigplekje dat groeit. [En al door menig arts afgepoeierd]. Het moet eruit gesneden worden en onderzocht, dinsdag naar de plastisch chirurg. Tevens weer kinderarts en mogelijk orthopedie.

Tja, het onverwachte gebeurd steeds. Tussendoor bergen telefoontjes met verzekering en leveranciers, apotheek en gemeente. Ik heb mijn weg gevonden
this is my life

zaterdag 14 januari 2012

in het kort, de afgelopen dagen

En ineens knapt miepie weer op. De nieuwe 'voorverteerde' voeding slaat aan.
Weer vanalles gebeurd afgelopen week. Medicatie wijzigingen, AB-kuur. Tja, na ruim 15 maanden gaan we de e-coli uitroeien. Alles uitsluiten wat mogelijk pijn veroorzaakt.

Gestopt met haar schooltje na druppel nummer zoveel... o.a. vaste juf nr 11 stelde zich voor, vaste juf die niet weet dat Eris niet kan eten [zei dat ze Eris al meerdere keren had meegemaakt op de groep], catheter-gebeuren blijft een gedoe en ze zat zo raar in haar stoel, ze voelde zo raar toen ik haar eruit haalde, krakend bot, rare stand. Kind had been uit de kom. Wist wel dat vroeg of laat zou gaan gebeuren, maar niemand had iets gemerkt.

Half maart mag ze naar peuterschool, en die juf, die heeft de moeders van menig kind nog in de klas gehad. Andere meiden daar ook fijne tijden beleefd.

Thamber ook weer beter en meiden genieten van hun schooltje, sporten/spel, dinnetjes en feestjes.

a.s. vrijdag mag ik de proeve van bekwaamheid afleggen en de week erop nog een theorie-examen voor het vak ondernemen. De vakgerichte papiertjes heb ik binnen. Ik heb er zin in.Wel jammer dat dit mijn laatste school maand is.

De plannen stromen verder, ik ga dooooooor!!

Ook komen regelmatig wat vragen of Eris kan praten. Ja hoor. Heel rustig en adequaat heeft mevrouw zich een enorme woordenschat eigen gemaakt. Ze kan heel goed en liefdevol aangeven wat ze nodig heeft. Verstaat haar eigen lijfje op een zeer bijzondere wijze.

Toch doet ze ook praten net weer wat anders.
Een kind dat pijn heeft zegt 'au', Eris zegt wat er is, dus geen 'au', maar het woord 'pijn'
Wanneer ze gedag zegt, zegt ze geen 'dag', maar het woord 'zwaaien'. Bij het zien van een 'auto', zegt ze 'rijden'
Ze beschrijft de handeling ['de beweging']. Ze zegt wat ze doet of wat het met haar doet. 'huilen', 'pijn'
Regelmatig plakt ze meerdere woorden aan elkaar. 'Mama mee, moe, boven, slapen' [toch duidelijk dat ze naar bedje wil]
Ze verspilt geen woorden aan gebrabbel. Ze praat, past gericht toe en koppelt dingen aan elkaar. Ze is slim en onthoudt alles [en past het ook weer toe]

Ook motorisch weer nieuwe ontwikkelingen, ze kan kontschuiven achterwaarts, helaas gaat zo zo ver door tot ze overal dubbelgevouwen onder schuift.
Ook op buik liggen, zich opdrukken  [waarbij ze wat naar achter schuift] en zover doordrukken, tot ze rechtop zit. Kun je je dan een voorstelling maken hoe het met de beentjes gaat? Die zitten dan zowat achterste voren. Of dat er een beentje klem zit [en zij schuift en sjort maar door]. 't Is een dagtaak om deze dame te bewaken.

maandag 9 januari 2012

Vandaag

Eris blijft zwak. De nieuwe voeding blijft binnen, uitscheiding en spijsvertering zijn niet okee.
Ze heeft een kwartiertje in haar stoel gereden binnenshuis. Daarna wilde ze toch echt weer in haar hoekje van de bank.
Ze geeft pijn aan, ze oogt zo kwetsbaar. En dan zegt ze weer "kom maar" <dan wil ze geknuffeld worden, even dichtbij, geur opsnuiven, aura's verstrengelen>
Steeds wel overleg met ZH, morgen verder, dan onze eigen kinderarts er weer [al kennen ze haar alle 8 wel]

Ik wil haar thuishouden, de opname in november en de kerst in ZH ....'t is wel even genoeg. Geen idee hoe het verder zal verlopen, wel zal ZH een centrale rol blijven invullen.

zondag 8 januari 2012

Morgen

Morgen Vera en Thamber weer naar school. Met Eris Myrrha blijft het prut

zaterdag 7 januari 2012

Ineens hebben we 2 bankhangers

Gisteravond weer spugen. De volledige voeding kwam eruit bij Eris. Tegelijkertijd ging het bij Thamber mis. Ze had al uurtje buikpijn en diarree. Handen te kort. En dan helpt Vera door even Eris tegen te houden en ook naar boven te rennen voor een broek voor Tham.

Vera is pas 7 en mag zo vaak helpen, zelfs Thamber al af en toe met kleine dingetjes. Alles draait om een ziek zusje.

Het spugen deed Eris goed. Sinds 4 uur 's middags had ze pijn [en maar knarsetanden]. Paracetamol hielp iets, maar echt helemaal weg, ging de pijn niet.

In avond meermalen wakker, onrustig. 's Avonds laat pakte ik een heel koud meisje [35,7C] uit bed, ondanks dat ze slaapt onder 4 laagjes wol, op een schapenvacht en een wollen hemd met lange mouwen onder de pyjama. Wat vocht ingespoten. Ze probeert nog bij mij te drinken, maar het lukt niet meer. Einde borstvoeding, wat ik haar met zoveel liefde gaf en graag nog zou veel langer had willen geven. Het doet me wel een beetje pijn, anderzijds ben ik zo dankbaar dat we dit zo'n tijd hebben kunnen doen. Eris eet of drinkt niks via de mond.

Vanaf 1 uur sliep Eris redelijk rustig. Vanochtend weer rode wangetjes en 37,4C. In de ochtend meestal wel okee, maar zakt af in loop van dag/avond. Het spoelen maar naar de ochtend verplaatst, ging redelijk. Pas bij de laatste spuit begon de pijn. Ik doe het nu na de catheter, een volle blaas klemt de darmen naar mijn idee.
Helaas is ze wel weer misselijk. Voeding al vrij snel laag gezet.
Thamber heeft flink buikpijn, ze begint te spugen. Een maag-darm virusje? Het eerste wat ik denk is, "als Eris het maar niet krijgt". Alles draait maar om Eris. Nu zitten hebben we 2 bankhangers met kotsbakjes. Best wel een schattig gezicht.

Vandaag komt de nieuwe voeding. Best spannend, zou ze die verdragen? Andere opties zijn er eigenlijk niet meer. Ze moet gaan groeien. Gister woog ze precies 9000 gram, 9 kg dus. Gisteravond volledige voeding retour, dus uhh, vandaag onder de 9

vrijdag 6 januari 2012

Eris Myrrha

Vandaag weer naar ziekenhuis geweest. Weer afgevallen. Ze weegt nu precies 9 kg, over 2 maanden wordt ze 2. Zo tenger, ingevallen beentjes, kringen onder oogjes. Voeding gaat zo moeizaam. Morgen gaan we beginnen met andere sondevoeding die wat meer voorverteerd is.

Eventjes in haar stoel gezeten, rijdt weinig zelf. Het liefst zit ze in het hoekje van de bank. Ze is zwak en ineens leeft ze weer op, 't beeld zo vertekent

maandag 2 januari 2012

Het grote wonder

En ineens kan ze zitten
zomaar
vanzelf
Ze rolt op haar zij en drukt zich omhoog tot zit.
Diep onder de indruk!! Verlamd vanaf de eerste lendenwervel en ze gaat GEWOON zitten!!