En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

zaterdag 29 september 2012

Weekje

De week begon al met prachtige nachtelijke lichteffecten en een hoop gedonder, daaropvolgend kwamen 2 bange meisjes aanrennen, advies: kruip maar bij elkaar in bed. Eris bleef slapen, dus Tham haalde haar kussen en ging bij Vera logeren.

De volgende nacht werd Eris meermalen wakker, gillend van de pijn [ondanks medicatie!!]. De pijn was 's ochtends niet onder controlle te krijgen met de pijnstillers die ze al heeft. Bellen met Radboud, moest via VPK-spreekuur. Heb 55 minuten in de wacht gestaan [7ww voor me] en Eris maar huilen. Er werd een kinderneuroloog opgepiept, maar te complex en Eris gebruikt eigenlijk alles al.
Na aantal uren viel Eris uitgeput in slaap. Tegen 3en belde Spina-neuroloog, moest maar eigen kinderarts regelen. Einde verhaal.

Kinderarts is er deze week niet. Gelukkig was dienstdoende bereid naar mijn verhaal te luisteren en ging in overleg met kinderarts van pijnteam. En ze willen haar zo graag opnemen, thuis toch echt fijner. Kort daarop mocht de dosis omhoog. Een wereld van verschil! Oorzaak onbekend.
's Avonds toch maar naar les gegaan, kort nadat ik thuis kwam, werd ze wakker. Luxatie linker been. Gaat zich wel steeds vaker voordoen en steeds moeilijker om been en heup weer in de juiste positie te manoeuvreren.

De nacht verliep slapend en 's ochtends blije meisjes; mama~jarig. Magisch voor kindjes ;)
Om 10u al telefoontje peuterspeelzaal, Eris heeft hoofdpijn, nekje, zwalkende oogjes, temp. stijgt. Ze was heel blij dat ze mee naar huis mocht. Ik maakte al grapjes over de praktische factor omtrent ziekenhuis gebeuren op jaardagen. De visioenen omtrent drain-problemen verdwenen met de paracetamol. Kinderneuroloog belde nog, volgende keer bij pijn melden op de SEH Nijmegen.

Jaardag gezellig, en de gewone dingetjes, 's avonds werd er voor me gezongen in het zwembad, indrukwekkend. Daarna nog koffie met kcalorieen.
Tegen twaalven werd Eris gillend van de pijn wakker. Gewoon thuis gebleven en haar shots toegediend en tegen 2en sliep ze weer.

Donderdag eindelijk lesdag dermatologie voor voetenbranche. Om 7.15 liet ik 3 kant en klare meiden achteren vertrok richting de files. Wat een saamhorigheid wanneer ik om me heen keek en de een nog verveeldere blik na de ander zag. Soort van gezamenlijk picknicken in de ontevredenheid van 't keurslijf uit (n)iemandsland.
Prachtig om om me heen te kijken, de wolken, de kleuren van licht, vlagen vol beloften wat al dan niet ooit komen zal. Louter alleen met mijn gedachten, een boterham en een zooi mp3-tjes op telefoon, zeg maar, soort van zintuiglijk gereutel.

Lesdag was puur genieten. Artsen zijn zo fijn als lesgever. Leuke mensen, mooie locatie, goed verzorgd, geweldige lessen, veel geleerd. Dit wel mijn ding en ook manier van lesgeven die mij erg aanspreekt. Weer een hele hoop te doen voor de komende weken en begin nov. volgende les.
Meiden uitgeblust na lange dag en terwijl het eten pruttelde, genietend van filmpje.


's Avonds dinnetje met heerlijk wijntje, boeiend en vol energie stapte ik daarna mijn bedje in om tussen hier en dromenland, met een blik op mijn netvlies, zo de volgende ochtend in te knallen.

Vrijdag weer de riedel aan schooltjes, sportjes, feestjes en andere perikelen en natuurlijk productieve tijden.

Afspraak gemaakt wondranden decubitus te laten wegsnijden. Die staan genezing in de weg. Wond zit er nu al sinds juni en elk stoeltje waar Eris in zit al voorzien van schaap, zelfs op de fiets, maar in combi met schuifkrachten en incontinentie, grrr
Ook overleg gehad met diëtiek, voeding over totaal andere boeg gooien. Ook gaat er onderzoek komen omtrent 'zouten', dit had al veel eerder moeten gebeuren. Dat roep ik al weken, maar ik kom er niet door. Gaat nu dus wel ingepland worden.
Dinsdag verder bepalen met kinderarts streekziekenhuis en kinderneuroloog Nijmegen, hoe nu verder.

Vanochtend mocht Vera afzwemmen, tevens is dit het einde van het buitenzwemseizoen. Weer iets voorbij. Toch zo fijn, dat knusse persoonlijke contact.
Vera was gespannen, maar ook heel trots. Fijn om erbij te kunnen zijn. Genoten, geraakt, af en toe ben ik zo'n emo-trutje.



Daarna ging Vera naar haar weekend-logeer-adres. Nu voor 3e keer, ze vindt het fijn. Eens in de 3 weken gaat ze. Heel veel aandacht speciaal voor haar [ze hebben daar maar 1 kindje].
Ik heb dus een rustig weekend, dus gelijk maar op schoenenjacht voor Thamber, sportschoenen voor school en winterschoenen. Rib uit mijn lijf; Thamber heeft hele smalle voetjes. Je kan beter die op-maat-gemaakte van Eris hebben, want dan ben je met een eigen bijdrage van €70 klaar ;)
Ijsje en naar huis, Eris slapen, Thamber hangen. Strakkies maar eens kijken hoe #Sarah [gemaakt door Kim] staat in de tuin van een buurvrouw. Ohja, wonder boven wonder al 2 etmalen zonder pijn medicatie!! Maar nu toch weer noodzaak.
Ohja, onderaan 9 september foto's toegevoegd.


zondag 23 september 2012

en alle hectiek

Weer een enerverend weekje achter de rug. Afgelopen dinsdag de eerste les van mijn nieuwe opleiding, iets te schools naar mijn zin, tevens veel huis-tuin-keuken uitleg, niet echt mijn ding. Ik had de smaak te pakken vorig semester in Utrecht. Ach ja, we zien wel, ik ben ff onder de mensen en en voeg weer wat toe aan CV.

Ik hou wel wat weinig avonden over voor huiswerk met 2 opleidingen tegelijk. De kids hebben ook hun aandacht nodig, de keet ook, avondje les, avondje zwemmen, spokend ziek grietje, of gewoon ff geen zin in iets. Is dit het nu? Is dit nu het geen dat LEVEN heet? Je een beetje proberen te vermaken in de herhalende cirkels op weg naar herfst, sint en kerst. We plannen vooruit terwijl we de dag van morgen nog niet eens kunnen zien.

Woensdag is Eris geopereerd. Het was weer 'je-kind-bewaken', zo gaat dat in een ziekenhuis. Voor je het weet stoppen ze iets in haar mond of dienen ongewenste medicatie toe. Heb nog EPD binnenste buiten laten keren, orthopedisch chirurgen waren niet op hoogte van Eris's hechtdraadovergevoeligheid. Ook nog gezellig met anesthesiologen, haha, hadden plannen voor een echo op OK om een pijnblok op zenuw te zetten. Eris was inmiddels al onder narcose. 'k Heb ze maar even uit de brand geholpen....
Het verliep relax met ook een lach, fijne kamergenoten, geraakt door hun dankbare verhaal.

Ook de nodige contacten aangehaald met de andere artsen. Donderdagavond naar huis en vrijdag @@maatjesdag in Apenheul. Kwam vriendinnetje van vroeger tegen, had ook een ziek kind nu en zat zelf middenin de chemo's. dat kwam wel ff binnen, hadden elkaar jaar of 6 niet meer gezien.
Kim en vriendje ook van de partij. Eris had het moeilijk, eigenlijk heeft ze het iets te vaak moeilijk. En dat komt niet door de OK. De enige hinder die ze daarvan ondervindt is, dat het gips een wat lullige draaiing veroorzaakt in haar bovenbeen. Het lukt haar dus niet om zelfstandig te draaien 's nacht, dus weer nachtdiensten.

Toch blijven de problemen toenemen bij Eris. Ze begint wat te kwijlen, is niet goed, doorademen geef ook wat problemen, dus neuroloog weer ingeschakeld. Ook de pijn is moeilijk onder controle te krijgen, pijnteam gaat ingeschakeld worden. Uroloog snapt er geen klap van, zelfs met een tijdelijke verblijfscatheter lekt ze. Er gaan dan ondanks continue urine afvoer, vele onderbroekjes door. Maar zo goed voor huidje om even zonder luier te zijn.


Stuitwond bloedt vaak. De randen moeten eraf gesneden worden. Ze ruikt gewoon naar wond! Alle zitjes en stoeltjes voorzien van schapenvacht, zelfs fietsstoeltje.
Maar ik krijg haar niet droog, en die incidentele verblijfscath. levert wel weer een ontsteking, dus weer veel spoelen om AB uit te stellen. Stoma blijft een verademing, al gaan er iets te veel zakjes door, ze duwt ze eraf in haar slaap, joepie.
Rugje en PEG de grote pijnpunten, maar bekken en draaien ook.
Oogjes moet ook nog een en ander mee gebeuren. En de eeuwige zorgen rondom voeding, zo moeizaam, veel misselijk. Gaat niet okee, blijft dagvullend. Kortom, toch meer en meer kleine signaaltjes die zorgwekkend zijn, ze blijft achteruitgaan en het is zo'n heerlijk grietje!

Rest van het weekend maar lekker thuis gehangen. Kampeerspullen eens uitgezocht. Met Eris als baby nog wel regelmatig gedaan, zo fijn in een tentje. Sentiment en ander ego gereutel kwam en ging.
Ohja, ook met meiden uitgebreid gehad over het gebeuren in Haren, ook de beelden laten zien. Ja meiden, dit is echt, er zijn echt mensen die dit doen. Mensen die lachend en genietend een ander verwonden en alles kapot maken wat degene opgebouwd heeft, zo vernietigend voor hun plezier? Hoe kan dit, hoe kunnen mensen zo zijn, wat zijn wij voor een bizar volk?

Er rijzen zoveel waarom-vragen, over alles. En er komt weer een herfst. Woensdag word ik 37.
Vera belde Kim of ze haar op wilde halen, dus Vera achterop scooter richting stad. Thamber ging liever zelf iets maken en Eris vroeg vol verbazing. Ben je jarig?
's Ochtends de schooltjes, dan de zwemlesjes, Vera naar een kinderfeestje, 's avonds past Kim op en ga ik gewoon zwemmen. Dag erna lange lesdag in Bunnik. We kiezen voor de rust. PS: ik haal heus wel een taartje hoor. En gezien mijn kluizenaarsbestaan en andere X-en.... 't is besloten!!

woensdag 19 september 2012

OK-7

Vandaag is Eris aan haar beide voetjes geopereerd. OK is voorspoedig verlopen, nu tot aan haar liezen in het gips. Het gaat goed met haar.

zondag 9 september 2012

Weer een weekje verder

Eigenlijk gaat alles zijn gangetje in de alledaagss sleur. Vragen rijzen als, wat is de zin van dit leven en is dit het nou?
Niks voor mij die rust. Ik functioneer beter onder druk en met een overvolle agenda. Ik wil voelen dat ik leef!!

Voor Eris een nieuw schaap besteld. Wow, echt enorm. Ik wist niet dat er zulke grote schapen bestonden. Is groter dan matrasje, dus aan alle kanten wel stukkie in te stoppen. Haar kleine [oude] schaap ligt in 'haar' hoekje op de bank. Stuitwond toch nog altijd aanwezig,
En in het kader van dierenvacht bestellen. Thamber zegt altijd; als het konijn dood is, mag ik er dan een tasje van? Vorige week in de dierentuin heeft ze verschillende vachten gevoeld, maar die van konijn had ze zo wel mee willen nemen. Ik, als rasechte-vega-muts, heb voor mijn dochter een konijnenvacht besteld. Thamber kon haast niet wachten tot de post kwam. Ze laat hem niet meer los, zo blij is ze ermee, zachter dan zacht. Ze heeft hem al meegenomen naar school en neemt hem zelfs mee naar bed. Ze benoemt het gewoon als dood-konijn en hij heet Loeffie

 
Voor Vera is er eindelijk een datum voor haar kinderfeestje. Zo lastig aan het begin van het schooljaar, met gelijk de volksfeesten en nog in het zwemseizoen en dan de een na de ander jarig bij haar in de klas. Maar de vrijdagavond voor de herfstvakantie gaat het gebeuren. Ze heeft 12 meiden uitgenodigd om te komen eten in hun pyjama, daarna een echte-grote-meiden-avond. Afhankelijk van het weer, nog iets doen met vuur. Ook hulptroepen ingeschakeld, stel dat er iets met Eris is, het feestje moet hoe dan ook door kunnen gaan. En iemand om Eris 's avonds klaar te maken voor de nacht, zodat ik handen vrij heb.

Qua ziekenhuis is ook alles rustig, zo vreemd dit na al die weken en weken vol afspraken en overleg. Zelfs met de leveranciers loopt het aardig. Verzekeringstechnisch is het noodzakelijk om met een heleboel bedrijven te werken om de boel vergoed te krijgen. Belachelijk! Ik zou liever met max. 1 à 2 leveranciers te maken hebben, veel praktischer en kosten besparend lijkt me. Maar de verzekering is blijkbaar dol op al die verspilde verzendkosten en des te meer betrokkenen, des te meer fouten er worden gemaakt.
De apotheek blijft leuk, helaas mogen zij ook sommige dingen niet leveren, omdat er geen contract met de  verzekering daarvoor is, grrr. Dus weer externe leveranciers terwijl apotheek toch elke 14dgn een grote doos brengt [en de samenwerking verloopt zo grandioos, zo blij met die mensen!]
Nog steeds blijft ik het belachelijk vinden hoeveel medicatie NIET-vergoed wordt. We hebben het over een chronisch-ziek-kind! Bijvoorbeeld paracetamol, dat spul kost een prikkie, 100stuks in een doosie. Maarja, wanneer de toedieningsvorm  wat anders wordt..... Eris gebruikt vloeibare paracetamol. We doen wel 4 dagen met een flesje. Er gaan aardig wat flesjes per maand door. En met Nurofen hetzelfde verhaal. En de Orisel ORS, wel 6 zakjes in een doosje, we verbruiken liters van dat spul. Noodzakelijk met een stoma, maar de verzekering noemt het 'huis-tuin-keuken'-spul. Tja en dan hebben we het maar niet over alle smeerseltjes en toebehoren. Op jaarbasis is de stapel rekeningen enorm [en de parkeerkaartjes van de ziekenhuizen, haha]

Maar eigenlijk had ik een vrolijk blog in de planning, want we hadden weer een VIP-weekend!!
De Urologie had de oplossing voor ons uitstapjes probleem en niet kunnen verzorgen buiten de deur. Een verblijfscatheter voor heel-kort gebruik.
Gisterochtend, catheter 1) Die beenband kon 6x rond, even passen en meten qua systeem. Daarna meiden extra zwemlesje buitenbad, daarna nog winkel. Lekker gezellig, thuis Eris middagslaapje, heerlijk gekneuterd met die 2 monsters, echt fijn! En toen in Eris uit bed haalde vertelde ze trots hoe ze al die plakkers van haar beentje had verwijderd en ook de catheter. 's Avonds, catheter 2) lange nachtslang erop, zak van 2,5 ltr!!
's Ochtends, had ze catheter+stomazakje zelfstandig verwijderd [lekker wakker worden is dat. Niet mijn ding; actie voor de koffie]
 Catheter 3) ballonnetje met water gevuld. Heeft het het de hele dag gered en pas vanavond voor het slapengaan verwijderd. Erg makkelijk leegbaar, vooral wildplassen [rolstoel naast boom en doppie open]. Erg vaak geleegd, het is te zwaar aan haar beentje en eigenlijk niet hanteerbaar. Een dagje is lang zat. Het grote voordeel, gewoon onderbroekje aan en niet continu lekken in luier [en elke 3 uur catheter]. Dit heeft enorm positief effect op de stuitwond! Zegt eigenlijk al genoeg, hè. Het zou zoveel voordelen geven als ze droog kan zijn [en in zittende houding catheteriseren]

Maar uhh, vandaag zijn we met mijn zusje en haar dochtertje Museumpark Oriëntalis aan testen op rolstoelvriendelijkheid. Hier thuis was het nogal frisjes, maar buiten 29 graden. Dan is het goed toeven in de bossen van Heilig Landstichting. Heerlijk park, zo schitterend, voelt helemaal als vakantie, soort van paradijsje. Zo mooi daar. En die meiden trokken zo heerlijk met elkaar op.
Heuvelachtig terrein en grove-kiezen-paden in combi met loszand. Eris had vooraf al goed shot pijnstilling gehad en gelukkig had ik ook voldoende bij me. Tja, ruim 10kg kind en het dubbele aan rolstoel, dat is nog wel tilbaar als je vast komt te zitten. Maar als je 80kg zou moeten duwen, dan is een zo'n dagje inclusief krachttraining.
Het parkje is vrij rustig en zo ontspannend, mooie plekjes, vriendelijke mensen met hart voor hun werk. Religie een gevoelig onderwerp, toch ook boeiend, zelfs voor zo'n heiden als-ik.
Blote voeten over de keien, door beekje met watervalletjes ....
Je moet het park zien als een wandeling door een schitterend landschap, waarbij je steeds in een ander dorpje beland. En net toen we richting huis wilden, belandden we in een soort van shuttle-taxi en kregen we een VIP rondleiding. We kregen de mooiste plekjes te zien, verstopte paadjes en achtergrond informatie over toen en nu. Uitgestapt bij de dieren en het verhaal over de Dromedarissen die er niet meer zijn [geen geld meer voor]. Dat ritje was zo ongelooflijk WAUW

En natuurlijk mijn fototoestel weer eens vergeten. Wat maakt het ook uit, het weekend heeft ons enorm goed gedaan als gezin.
En vanavond vond ik in de tuin de eerste kastanje, het welkom van de herfst....
het is goed zo

Latere toevoeg: mijn zusje had wat foto's met haar mobiel gemaakt, dus bij deze:






zondag 2 september 2012

Superdag!!

Vandaag een echte superdag [zo kan het dus ook].
Na dagen vol pijn, zit ze ineens heerlijk in haar vel. Eerst vroeg een extra zwemlesje voor Vera, superservice van Zonnewater [vreemd dat er maar zo weinig kinderen waren], snel een zorgrondje en op pad.

We zijn naar Ouwehands geweest. Laatste keer dat ik er geweest ben, was al vele jaren geleden. Maar wat is het mooi! Echt een prachtige dierentuin, alles zo mooi en verzorgd. Toont knus en ontspannen en opgeslupt door de sfeer, lieten we ons meevoeren. 

Bij voorstellingen als eerste naar binnen, voelt als soort VIP behandeling. We kregen de beste plaatsen!
Voor naar buiten gaan was niks geregeld en met een rolstoel tussen de meute, krijgt een kindje tassen recht in de snuit, dus uhhh #tipje ;)

De EHBO werd speciaal voor ons geopend, daar was een behandeltafel en stromend water. Geweldig, een park waar ik mijn kind kan verzorgen!! Zo'n verademing, er zijn voorzieningen, eindelijk tijd voor ontspanning. Het is zo zelden dat ergens een behandeltafel is en dat is echt noodzakelijk om Eris te kunnen verzorgen. [normaal kunnen we nooit langer dan 3 uur buiten de deur doorbrengen].

Er was ook een soort treintje in de hoogte, lange wachtrij. Maar wij mochten met de lift en konden gelijk instappen, zo gaaf!! Zo heerlijk, eigenlijk alles. Geweldige speeltuin, ook overdekt met klim en klauter, hout, bamboo en touwen, en met water, zo mooi gemaakt, zo uitdagend en prikkelend. En met Eris vissen gevoerd en griezelgrot.

Terwijl Eris zo snel overprikkeld raakt, kon ze de shows goed hebben. Bij de zeehonden zei ze dat ze niet meer weg ging en ook bij de olifanten zei ze dat ze bleef. Ze is gek op dieren en beleefd alles veel intenser. Zij hoeft zich niet druk te maken dat ze een speeltuintje mist of nog een keer wil glijden. Ze zit en wacht en af en toe zet ze letterlijk de rem erop en blijft ze gewoon in het moment van nu

We hebben we alles wat mogelijk 'hobbelt' gemeden en eigenlijk is alles daar wel heel rolstoelvriendelijk.
Wel de pijnstilling goed op peil gehouden, zodat dat de boel niet kon verzieken

Maar eigenlijk heb ik vandaag zelf ook intens genoten. Maar ook ontspannen genoten, en dat was lang geleden. Voor even waren we een 'gewoon' gezin dat een zorgeloos dagje dierentuin beleefde. En natuurlijk had ik fototoestel bij en heb weer eens geen foto's gemaakt.
Maar we bleven tot sluitingstijd!! We zijn er van 11 tot 6 gebleven en het had best langer mogen duren. Wat een heerlijk park, wat een mooie dag. Dit hadden we echt even nodig