En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

woensdag 27 januari 2016

Het avontuur van de grote buikoperatie

Vanochtend om 8u begonnen op OK.  Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden.  Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al.  Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK,  catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel,  laatste stuk darm ingekort,  uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht,  bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen.  Daarna gelijk door naar IC.  Inmiddels bijna half 12,  typend vanaf telefoon,  later meer....

Inmiddels half 2 geweest,  wachten duurt lang....

Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC

15.15 Arts belt op,  ze gaan nu de huid sluiten,  daarna komt ie vertellen.

Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC,  ze is er nog niet.

17.15 geinstaleerd op IC.  Rustig,  helder en pijn.  Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk.  De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald,  daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd,  maar ze wil er nu nog niks van weten.  Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.


Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt,  niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt.  Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan:   paracetamol,  diclofenac,  lidocaine,  esketamine en morfine

20.45 Prof. kinderurologie komt kijken.  Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien.  De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen,  ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.

Dat slagaderinfuus is echt fijn.  Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen.  Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet.  Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.

Voor het spugen wordt ze wakker,  tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden.  Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht,  steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie,  dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien.  Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden.  Erg pijnlijk allemaal.  Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft.  Hier is men verbaasd over die helderheid,  gezien de medicatie die ze krijgt.  Typisch Eris,  wat er ook gebeurd,  de regie behoudt ze zelf.  Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd,  vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe,  heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet,  maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare,  maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.


Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling.  Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven.  Verder is ze allert,  moe en spugerig.  Vooralsnog gaat het boven verwachting. 


Half 8 's avonds,  ze slaapt,  moe van de pijn en het vele spugen,  bewegingloos gedurende de dag.  Bezoek vindt ze fijn,  al zal dat van moment tot moment wisselen.  Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd.  Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter.  Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint.  Rectum ingekort,  nog lichtelijk bloedverlies.  Buikje ziet er zo vol uit,  ze had al een gastrostoma,  jejunostoma en colostoma.  Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.

Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht,  inmiddels is ze helemaal opgezwollen.  Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen.  Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.

Vera belt en appt regelmatig.  Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.

Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee,  wat minder overgegeven,  iets meer geslapen,  al is ze inmiddels al urenwakker

11:45 Eindelijk slaapt ze.  Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed.  De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan,  wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post.  Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond,  degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen,  pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.


Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd,  een erg pijnlijk gebeuren.  Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen,  dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras.  Paar keer overleg met pijnteam,  nu nog even zo laten,  morgen de boel omgooien....  Spannend.  Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek,  al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes,  al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.


Zaterdag 30januari 20:00u.
Vandaag een dag met veel slapen.  Esketamine afbouwen,  ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken,  maar ze sliep.  Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje,  maar erna gelijk in diepe slaap.  Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.  
Een nieuw doorligplekje erbij.  Vanochtend even op rechterzij,  pijnlijk en gelijk weer slapen.  Vanavond even op linkerzij geprobeerd.  De pijn ondraaglijk,  dus maar weer rugligging.  Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen

Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter,  we hebben beiden meer kunnen slapen.  De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister,  minder last van jeuk,  pijn en moe-zijn.  De wonden zien er mooi uit.  Ze ligt nu op haar rechterzij,  al drukte ze wel extra op de morfinepomp. 
Nu ligt ze ontspannen te spelen.  

Begin van de middag: Eris in diepe slaap.  Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.  

Maandag 1 februari.  Gisteravond kon Eris niet slapen,  tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open.  Nog steeds koorts en veel zweten,  maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs,  erg bijzonder en indrukwekkend.  Mijn zusje bleef bij Eris,  want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis 

Vanavond toch weer 38.9, wat spugen,  drijfnat van het zweet en veel buikpijn. 

Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!!  Voor het eerst in ligwagen,  het overtillen erg pijnlijk,  maar toen ze eenmaal lag,  gelijk naar de ziekenhuisschool.  Ze vindt het zo fijn.  Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren.  Maar ja,  een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn,  dus ga haar nog niet vervoeren.  

Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss.  De rest van de dag liggend in bed.  De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten.  Door de zwellingen en vocht na OK,  waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen.  Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt.  Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn.  Zo niet,  dan beide benen/voeten ingipsen. 
Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen. 
De continu morfine is gestopt,  nu over op losse toedieningen.  De pijn neemt af,  zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van,  ook kwamen de clini clowns.  Helaas nog wel koorts. 
Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem.  Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen,  eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit.  Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling.  De suprapubis gaat er pas later uit.  
Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp! 

Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.  
Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts,  dus net bloed afgenomen.  En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig,  gelukkig hebben we volgoede morfine in huis.  Bijzonder hoe vlot het verloopt,  zelfs beetje onwerkelijk.  
Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.  

Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom,  Eris mist iedereen zo. 
En bedankt voor de berichtjes,  kaarten,  bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven!  Dankbaar,  zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode.  En ook het ziekenhuis,  hartelijk dank voor de samenwerking,  ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.  


maandag 25 januari 2016

Laatste nachtje thuis

Morgenochtend brengen Eris en ik de meiden met hun koffer naar school. Dan kan het grote logeerfeest beginnen. Ze hebben er zin in. Toch begint het meer en meer door te dringen dat het best wel een tijd is.
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi! 

Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel

De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.

Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel

En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!

En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen


Here we go!!






vrijdag 8 januari 2016

Stand van zaken

Overweldigend! De betrokkenheid via school/ouders voelt als een warme deken. Voor mij een zorg minder en de meiden tellen dagen af tot het logeerfeest. Thamber is al helemaal volgeboekt en voor Vera's gezelschap nog 1 open plekje.
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!

Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef

En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden,  <klik>

 De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt

 Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.

En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel

woensdag 6 januari 2016

Brief aan de ouders van OBS de Bongerd

Hallo lieve ouders,

Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)

Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....

Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]

Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te  voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.

De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]

Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.

Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.

Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!

Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.

Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/

Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.

Dank alvast voor het lezen!
Carolien  0612447301

Oude filmpjes

De uitzending van Nieuwsuur  [nov. 2014]

Vera in de uitzending van Bikkels [sept '14 tot begin januari 2015]