En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

donderdag 30 augustus 2012

Grenzen verleggen

Alles gaat z'n gangetje, het ritme van 't schoolse leventje weer hervonden.
Meiden hebben het heerlijk naar hun zin op school en genieten van festiviteiten rondom volksfeest. Eigenlijk gaat alles wel en toch is het heel anders.
Pijn went, hoe raar het ook klinkt. Eris gaat er anders op reageren, maar wij ook. Het is 'normaal' dat zij pijn heeft..... Het is volkomen gestoord dat zij pijn heeft!! Een kind hoort geen pijn te hebben, maar haar leven gaat meer en meer rondom pijnbeleving zich invullen.Wat is een grens? En waarom veranderd deze steeds weer?

Als uitgangspunt zijn de school- en zorgtijden, verder is het steeds kijken naar wat op dat moment mogelijk is.  Bijvoorbeeld; vanochtend Vera naar school en Thamber mee terug. Zij is niet helemaal fit, nachtelijke hoestbuien en net iets te warm en hangerig [al knapte ze in de loop van de dag wel op]. Ze had het harder nodig om even bij mij in de buurt te blijven. Hang- en 'rommel'dagje is heel gezellig.
Eerst maar eens boodschappen gedaan. Eris had de grootste moeite zich rechtop te houden in het wagenzitje. Maar rolstoel en weekboodschappen toch wat lastig in proppen in auto. Thuis samen met Thamber heerlijk met Playmobil en toen was het mis, huilen, pijn, wilde liggen [bedje in huiskamer], en toen gilde ze het uit. 's Ochtends vroeg had ze al pijnstilling gekregen, maar toch nog shot erbij, maar het leek onvoldoende. Voor 12en lagen beide meiden al boven. De middag verliep rustiger, maar ze kwamen niet van de bank af. Al genoten beiden wel van 't bos, toen we Vera gingen halen bij de BSO.

Dat bos brengt echt de relaxmomentjes, zo vaak even op fietsje heen en weer. Dorpje naar links voor de school, dorpje naar rechts voor peuterschooltje. En die geur in bos, gewoon bijkomen, even wegzakken in het moment Heerlijk, die stralende zon, hoge krachtige bomen, vleugje wind, geuren van fris en groen.... #genieten [tot je over een takje rijdt....]
En elke keer ruikt het anders, de tijd van de dag, de vochtigheid, de weersituatie, enz.
magisch mooi daar
Al is nog zo vaak dat moment aanwezig, wanneer we over die plek fietsen, waar we die dode man vonden.... [dat speelt bij mij, niet bij de meiden, de vergankelijkheid van het leven....]

Het grote issue omtrent scholing ;)
Podologie helaas vol op het moment. Dat vind ik wel heel erg jammer, maar ik start in februari bij de AvP. Aanmelding is rond en bevestigd.
Maar ja, de tussentijd; voetdermatologie, hoop zelfstudie met stencils. Niet echt mijn ding, e-learning [naast de lesbijeenkomsten] bij de AvP beviel me erg goed. Echt een geweldig systeem!!
Ik ben wel benieuwd naar de lesdagen [dermatologie] in Bunnik, die nog gaan volgen.

Maar ik wil meer voor nu. Hoop twijfels, wikken en wegen, maar toch aangemeld voor de module risicovoet van de opleiding tot Medisch Pedicure. Lessen lopen van sept. tot jan. Dan 2 theorie examens en 2 maal de Proeve afleggen, daarna is inschijving in het KRP al mogelijk [al moet je de andere onderdelen dan wel binnen 5 jaar afronden]. Wanneer je in het KRP geregistreerd staat, kunnen risico-klanten hun behandeling via de zorgverzekering vergoed krijgen.

Het stukje studie is voor mij even een soort van ontsnap-mogelijkheid aan de continue zorg. Even iets voor mezelf, even nergens aan denken, even heel even, heel ver weg van alle zorgen.
Vaak word ik 's nachts wakker en dan lukt slapen niet meer, er is gewoon zoveel dat ik nog moet doen of regelen. Het is veel, alles bij elkaar is heel veel.
Begin van de week zat een en ander flink tegen. Gedoe bij het lab.; mijn formuleren waren op en ze wilden kweekmaterialen niet aannemen, grrr. Daar tegenover stond dat de gesprekken met kinderarts fijne overleg momentjes zijn. Helaas gisteren toch weer AB-kuur gestart [catheter-ellende/pijn].
Ook blijft de voeding redelijk dagvullend, veel misselijk en ook af en toe spugen. Een hele klus om er voldoende in te krijgen en in te houden.

Gemeente is ook zo trigger met de WMO-ellende. Ook daar gebuurt en later nog paar heftige telefoongesprekken.
En het schooltje moet dicht/fuseren en verdwijnen, dus onzekere acties hoe dat nu straks met de kinderen moet. Eris zal het nooit trekken op een grote school en in weiger haar uit huis te doen om naar een revalidatieschool te gaan. Wanneer zij 4 zal worden, mag ze gewoon naar een gewone school en dat is bijzonder genoeg, dus laat in g*dsnaam dat schooltje blijven bestaan!!

Dat schooltje is bijzonder, 4 klasjes, de kinderen kennen elkaar zo ongeveer allemaal. Kleinschalig en persoonlijk. Nooit een probleem als ziekenhuis- en schooltijden niet helemaal matchen. En zee van ruimte binnen, laagbouw en een geweldig plein met klimtouw, takkenhut, bramen plukken, stukje bos, ravotten, grasveldje, duikelrek enz.

Ach we gaan weer verder, er gebeuren zat mooie en magische dingen, lieve mensen en echte schoonheid.
Nog 2 dagen vol volksfestijn en daarop volgend een overdosis extra zwemlesjes, ach zo hobbelen we verder

En ergens klopt alles
en is het
zoals het behoord te zijn

Ik ben een bevoorrecht mens
om dit allemaal
te mogen meemaken

De grootste bergen
de diepste dalen
mezelf~zijn

vrijdag 24 augustus 2012

En zo hobbelen we de tijd weer door

De eerste schoolweek zit er weer op en nog wel met stralend weer. Op en top genietend van de boslucht en de krachtige energie in het Keppelse Woud  haha!
Heerlijk weer die gewone dingetjes als op het fietsje heen en weer door 't bos naar schooltje en zwemlesjes.
Meer en meer gaat ons leven zich vullen rondom de zorg en hoe bijzonder kan gewoon~zijn?

Na wikken, wegen, woelen en net niet verzuipen, heb ik besloten om me toch te wagen aan verder studeren. Alles is onzeker, nooit wetend wat morgen brengt, soms totaal geen idee hoe ik mijn hoofd boven water moet houden. Maar dit ga ik doen!
Voor mezelf, omdat ik het nodig heb om af en toe even te ontsnappen en het grote-absorberende-alles en gewoon even klein te mogen zijn. Even alleen mens, even zonder zorgen, de weg van de passie..... daar waar we de aarde raken, ons continue contact met wie we zijn, voeten! Ik hou van voeten, ik ben stapelgek op voeten en vind het magisch hoe ongelooflijk veel, zijn oorsprong kent, in de voeten.
Steeds dubben welke richting, ga ik op safe spelen en kies ik voor verdieping of toch de podologie. Een 4 jarige opleiding tot Register Podoloog B [of na 2,5jr A]. Een opleiding die een hoop geld kost, een hoop inzet vraagt en wekelijks naar Utrecht. Geen idee wat ik me op de hals haal met al die vele opnames en andere al dan niet geplande spoedjes ed.

De weg van vertrouwen. Het voelt goed, dit is wat ik wil doen. Maandag weet ik of er nog een plekje voor me vrij is voor Semester 2: Anatomie en diagnostiek
Voor thuis is de boel rond.

Met Eris hebben we het nodige gehad aan ziekenhuisperikelen de afgelopen weken [zo ongeveer de hele zomervakantie stond in het teken van... blablaba]. Zoals het er nu voorstaat:

Eris heeft zeer ernstige ongeneeslijke ruggenmergproblematiek. Haar lichaam werkt niet zoals het moet [kan niet eten, drinken, plassen, poepen, ed.]. Wanneer ze slaapt is haar hoofdje zover naar achter gedraaid om maar enigszins de druk op haar hersenstam te verminderen. Ze heeft veel pijn in haar rug, rijden over een takje op de weg, doet haar al pijn. Die plek [zenuwen onbeschermd onder huid, bot-/spierlaag ontbreekt] verdraagt ook geen fysieke aanraking, dus uiterst voorzichtig verzorgen. Ook haar hoofdje kent pijn en haar buikje [oorzaken onbekend], toch blijft Tramadol noodzaak! Haar bekken is hard achteruit gegaan, lijfje vervormd meer en meer en de pijn is in diepere delen [hoezo verlamd?] Voeten flut, knieen flut, vanaf middel verlamd. Catheteriseren buiten de deur onmogelijk, lekken enz. ZH stelt urostoma voor [is geen oplossing maar een verplaatsing die te veel complicaties brengt en niks oplost]. Gaan teamoverleggen, gaan dus nu rustige maand tegemoet. Overleggen duurt lang in complexe situaties. Stuitwond/doorligwond, gaat dus niet meer dicht, maar gaat weer wat toenemen. Eris speelt weer af en toe [en billenschuiven, tijgeren doet ze niet meer].
Colostoma is echt een verademing, wonden zijn genezen, maar die pijn.... Wel is de zorg veel en ook wel 's nachts, maar het is zeker ook voor haar, zoveel minder belasting. Wel behoudt ze verhoging, terwijl ze van nature een ondertemp heeft, iets rommelt in haar lijfje [haar temp is zo'n anderhalve graad hoger].
De voeding moet omhoog [en die button doet altijd pijn!], dit kind moet eigenlijk iets meer aankomen om wat reserve op te bouwen voor alle opnames en OK's die in de toekomst nog zullen gaan plaatsvinden. Tja, die zullen er zeker komen.
Maar eigenlijk was ik juist zo blij met wat ze nu weegt. En eigenlijk weet niemand meer of er nu wel of geen supplementen aan de voorverteerde sondevoeding toegevoegd moeten worden. Meer kcal, 't klinkt zo simpel, maar vanavond was het al weer spugen.

Soms voelt het zo wanhopig, niet weten hoe je je kind aan kan raken zonder haar pijn te doen.
Ondanks al dat gedoe aan haar lijfje, gaat haar verdere/mentale ontwikkeling als een speer en staat iedereen versteld, een heel gewoon peutermeisje wat alles begrijpt en zich vooral verbaal heel goed redt.
Begint zelfs te stunten met haar rolstoel, grrr monster!!

De keuzes zijn zo moeilijk, wat ga je wel behandelen en wat niet. We gaan voor kwaliteit van leven en comfort. Dus pijnstilling wanneer nodig [haar pijngrens ligt al zo hoog] en zoveel mogelijk gewoon kind zijn en een gewoon leven leven en dat is ONGELOOFLIJK BIJZONDER

 en zo draait ons gezinnetje weer verder.... Jaap vreet geen klap uit in het huishouden, maar hij is er altijd


en Veer en Tham tja, hoe leef je je leven met zo'n thuis??



donderdag 16 augustus 2012

Weer thuis

Eigenlijk heb ik helemaal geen zin meer om iets te schrijven. Hoofdvol en de energie vervlogen. Gaat goed nu, pijnstilling verder afbouwen, oorzaak uiteindelijk onbekend. Mogelijke opties, dus op naar de volgende keer en dan eerder richting Radboud. Men weet nog steeds niet goed waar het probleem zit in haar darmen, maar wel dát er ergens een probleem zit.

Op weg naar de uitgang, zag ik 'die arts' weer lopen, degene die bij Esmée de beademing verwijderde. Ik 'durf' hem nog steeds niet aan te spreken. 

Meiden sprongen gat in de lucht! Heel wat geknuffel, verhalen en ook een traan. De zorg gaat weer verder, want bij de 21.30 voeding trof ik een los zakje. Eris sliep door terwijl ik haar naar beneden droeg, waste, verkleedde en weer ik bedje gooide [uhh voorzichtig neerlegde].

Al met al, de slingers hangen nog steeds, zelfs Jaap nog niet van zijn versiering ontdaan en staat daar maar in zijn half ontblote botten. In tuin zooi geleverde dozen met materialen. Morgen verder leveringen regelen en met de apotheek buurten. Laatste dingetjes voor nieuwe schooljaar. En yes, ik kan ze zelf brengen de eerste dag! En ook de peuterspeelzaal begint weer. Gelukkig alleen de zwemles [in totaal 6x p.w.] en laten de resten van de clubjes en sport nog even op zich wachten.

Volgende week ga ik ook weer aan het werk, ik heb nog wel her en der een plekje vrij. Ik mis dat best wel, het bezig zijn met voeten. Al is het observeren van looppatronen in lange ziekenhuisgangen ook erg plezant. [en elke opname kost klanten]
Qua opleidingen nog erg aan het dubben [wat haal ik me ermee op de hals??]. In ieder geval voetdermatologie, al moet ik wel even slikken bij het de hoeveelheid latijn.
Alles is zo onzeker, geen idee wat morgen brengt, maar vandaag heb ik gedanst [en de boslucht opgesnoven rond het huis en gras tussen mijn tenen]


Eris Myrrha 2 jaar oud en voelt zich zo thuis in het ziekenhuis

woensdag 15 augustus 2012

kortaf en vol

Na het eindigen van blog gisteren, dus de 21.30 voeding en kaartjes schrijven voor de meiden. Gauw nog Kim een smsje want maandag begint de school en er moet nog een traktatie voor Vera voor in de klas geregeld worden en toen stapte de mama van @NoaTweet binnen met een fles wijn. Heerlijk gepraat, gedeeld, geraakt!! Ook over dat er voor sommige kindjes en bepaalde ziektebeelden vanalles geregeld is en voor sommige kindjes niks. Je hoort nergens bij, valt nergens onder, je maakt ontieglijk veel mee en eigenlijk geen haan die er naar kraait

Zorg en wanhoop, maar ook de blijheid van het zijn
En tegen 12 werd Eris wat onrustig, dus catheter en stomazakje en tegen kwart voor 1 mocht ik ook gaan slapen tot de wekker om 2 uur de medicatiegift aankondigde. Eris had een goede nacht, ik maar een 3e deken gevraagd, en helaas weer op mijn eigen supervroege standaardtijd wakker.

Vanochtend kwam mijn mam met magnetronvoer. Alles smaakt heerlijk hier en zo makkelijk, niet koken niet opruimen, hele dag op je kont zitten hier. Om 14u geen Nurofen [wel paracetamol] maar ze had zoveel pijn toen ie uitgewerkt raakte, dus ze kreeg het alsnog iets later. En dan merk je nog maar weinig aan haar, al is ze absoluut niet fit.
Er is wat artsenoverleg geweest, maar de neurologie besloot een van de neurochirurgen te sturen. Hij duwde op haar rug, oh ja, inderdaad dat doet pijn, grrr. Bevoelde haar drain, maar Eris dacht dat ie haar haarspeldje wilde afpakken....
Hij liep drain "langs" [tja, dat is een van de eerste dingen die ik leerde bij Eris] en scheen met lampje in ogen. Knap dat ie zoveel kan zien vanbinnen, mijn pet zakte nog dieper.
Daarna kinderchirurg, we gaan observeren maar als er wat is, zie je niemand. Waarom heeft ze nog steeds pijnstilling nodig, wat is het wat dit alles veroorzaakt [heeft]?
En wat doen we nog hier, dit had toch makkelijk poliklinisch gekund?

Ja het gaat beter en toch is het niet-okee

En eigenlijk wil ik heel veel vertellen, want ik zit vol verhalen, maar ook vol met alles en eigenlijk ook slaap te kort en heb gebroken vulling, dus slik zooi om nog ff te rekken [het komt niet uit nu!]
Maar die 2 blunders van gister, misschien misschien

dinsdag 14 augustus 2012

En de nacht

En de nacht die met zoveel angst begon werd na een uur al verstoord door een lekkend zakje. Anti-biotica veroorzaakt waterdunne diarree die de plakrand van het stomazakje losweekt. En Eris was heel boos!! Ze wilde in haar rolstoel rijden en dat om 1u 's nachts. Ze had pijn en probeerde op die manier te ontvluchten.
Het duurde een uur voordat ze rustiger werd en om 2u konden we naar bed tot om 5.45. paniek, zakje eraf, alles vol derrie. En pijn en schrik en huidreactie.

Hup eruit, naar beneden, eerst Tramadol en wassen, zoveel pijn. Pas na 7en werd ze rustiger [en bleef maar lachen] en kon ook ik even via de douche de kleren in vliegen. Al met al hadden we alle tijd en bracht ik de meiden naar de BSO. Vera stralend met haar taart en koekjes, ze mocht trakteren.

De reis verliep zeer vlot, ondanks dat in Nijmegen het schoolse leventje al van start gegaan is. Af en toe keek Eris me stralend aan van achter haar rose-hartjes-zonnebril. En maar lachen, gewoon stoned zeg maar.

Als eerste de wijdte van de stoma opening, spoelen via stoma; goed doorgankelijk. Daarna echo van buik, geen opmerkelijkheden. Middagslaapje. Daarna colon inloop [röntgen-contrast], ook gb.

wat nu? Ze willen weten wat deze extreme pijnen veroorzaakt [heeft]. Morgen overleg binnen het chirurgieteam. Neurologie en urologie worden ingeschakeld, alles gaat bekeken worden. Maar al met al, ze had een heel goede dag en dat zonder extra shot Tramadol.

We kregen een uitnodiging van @NoaTweet
[die een etage hoger logeerde samen met zijn mama] voor een heerlijk soepie. Fijn jullie ontmoet te hebben! Wel gezellig hoor, soort van ziekenhuisdaten, hihi. We kenden elkaar alleen via Twitter. Eigenlijk ben ik moe en nog steeds [misschien wel verergerd??] chaotisch. Kortom het gaat goed, het kind wordt binnenste buiten gekeerd. Ik heb vergeten de meiden een kaart te sturen. Ze moeten zo vaak hun mama missen. Mama die er niet is bij het afzwemmen, de eerste schooldag, kerst, verjaardagen, schoolvakantie, uitstapjes die in de soep vallen, enz enz. En ja, dat is k*t

En nu is het tijd voor de 21.30 voeding

maandag 13 augustus 2012

Toch weer Radboud

 's Nachts kreunde ze zo in haar slaap, dat ik [in andere kamer slapend] er wakker van werd
zo veel pijn

 Zondagochtend puinruimen in de keet, er slingerde zelfs nog vakantie spul, erger nog de schooltasjes hangen al 5 weken aan de keukenkrukken!! En de zwemtassen ook, eigenlijk slingert alles een beetje achterstallig.....
Daarna slingers, heb ook Jaap eindelijk versiert, 'k was toch bezig. Kinderarts belde nog om te informeren. Stelde voor om te proberen de Tramadol wat af te gaan bouwen. Ze heeft immers 2 andere pijnstillers continu. Ze schreeuwt het uit, zodra de Tramadol uitgewerkt raakt. Dat kindje heeft zoveel pijn.
En dan gaat het wel weer. Ook zij genoot van het feest. Blij met zulke lieve mensen zo dichtbij.
Wel vond ik het pittig, de gebroken nachten, de kindjes, de gasten, de continue zorg....

Vera koos een foto taart;  foto van haarzelf als baby, samen met Esmée. Zo mooi!! Rondom koos ze tekst. Aan de achterzijde staat: mijn geheime zusje
Ik had verwacht dat Veer Es wilde opeten, maar ze at zich zelf. En zo werd de taart kleiner en Es bleef. Uiteindelijk langzaamaan werd ook zij kleiner, maar niemand wilde haar ogen.
Okee, ik. Zo raar om vanaf je bordje zo'n prachtige stralende blauwe heldere blik te zien. Daar had ik van te voren niet over nagedacht. Wel heel bizar. Ik at mijn dode kind.
Mijn mam nam het andere oog.


Even 10 minuutjes onder de kastanjeboom voelt wel heel paradijselijk. En vuur zo fijn!
Zelfs Jaap deed vrolijk mee, altijd lachen met die gast


Die vuurkorf is voor de show, wettelijk is open vuur verboden, dus plaatsen we vuurkorf midden in 't vuur. Nu is het sfeervuur, lol

Eris genoot, tot de Tramadol uitgewerkt raakt.

0.00 medicatie, 2.00 medicatie, 6.00 medicatie, 8.00 medicatie ......enz
de nachten vervliegen, de wekker is mijn vriend
Vanochtend de meiden vroeg aangekleed en gelijk naar ziekenhuis, de pijn neemt toe, die anti-biotica doet niks. Waar komt in g*dsnaam die pijn vandaan? Wat is er aan de hand?
Later op ochtend belde eigen kinderchirurg, er is geen bed.
Maar morgenochtend, dan mag ze komen naar het Radboud voor opname. Ik vrees voor de reis, die 10 minuten naar het Slingeland zijn al te veel.

Vanmiddag ging haar temperatuur oplopen en begin van avond kwam ze weer heel goed over. Soms heeft ze lachbuien van de Tramadol [zit ze gewoon stoned te zijn op de bank].
Tijdens de avondzorg was het helemaal mis, die pijn lijkt in golven te komen. De temp. was inmiddels 39,3 terwijl ze al bijna week continu paracetamol en meer gebruikt. Hoe kan dit? Ook zo misselijk, steeds maar weer braakneigingen. De avondvoeding van 21.30 maar even overgeslagen.
In haar slaap draait, woelt en kreunt ze, en dan weer zo bewegingloos.

De planning voor komende dagen lijkt rond, het leven van de andere meiden gaat door. Morgenvroeg breng ik ze naar de BSO en snel door naar Nijmegen. Kim zorgt de eerste dagen verder voor haar zusjes, zwemlesjes, konijn enz.

Ohja, ik ben momenteel een vreselijke chaoot die beetje onsamenhangend brabbelt. Hoofd te vol met zorg en mijn innige verhouding met de nachtelijke wekkers

soms weet ik het helemaal niet meer
dansen met mijn angst

zaterdag 11 augustus 2012

Al weer veel gebeurd.


Het eerste weekend van de vakantie naar de waterdierentuin en naar een hele fijne plek geweest. De Spitkeet, tja, daar voel ik me thuis. Ondanks dat er 5 jaren verstreken zijn, nog dezelfde herkenning; thuis

De dagen die volgde minder gedaan, toch blijft Eris aangeven dat alles gauw veel  is. Ook in en om de Hoeve is het okee. We hebben dan ook optimaal gebruik gemaakt van het gehele huis [de andere gezinnen leefden achter gesloten deuren].

Op woensdag komt Kim, Op donderdag is Vera jarig, 8 jaar. De plannen om te gaan zwemmen laten we, Eris is niet echt okee. We maakten nog grapjes over vorig jaar. Toen Vera 7 werd, zat ik met Eris in het ziekenhuis.
Na middagslaap heeft ze ondanks paracetamol, koorts, pijn en stoma soort uitstulpinkje. Ze is heel ziek.

SEH van Drachten van binnen bekeken. Vriendelijkheid en bereidheid, boden zelfs koffie aan, Yes!! Maar helaas, blijkbaar stopt het proces na het aanbod :S
 Naast de paracetamol maar Nurofen erbij, beide voor 24uurs-spiegel. Wat testjes, wat onderzoek, opname of mee??

Tja, onderweg naar de Hoeve belde de mevrouw van de apotheek al, had mijn nummer via Google gevonden, vertelde ze?? Vaag.... maar eindelijk in de RMD Hoeve, daar is KOFFIE [en heel fijne betrokkenheid, dankje M]

's Avonds meiden heel lang opgebleven en nog ff heel fijn gehad en de nacht [om 24u medicatie, om 2u, om 6u] vervliegt.
Vrijdagochtend is de vakantie al weer voorbij. Onderweg maar even geen leuke tussenstop, maar halverwege krijgt Eris het heel moeilijk. Ze gilt van de pijn, de gordels van haar stoel drukken, ze kan niet meer.

Thuis redelijk, mijn mam komt, 's avonds nog een buurvrouw. Gezellig, lekker beetje rommelen. Ik maak de 21.30 voeding klaar, maar hoor terwijl ik naar bovenloop, al geluid. Ik open de deur en ruik het al, zakje los. Ze is onrustig, draait, kreunt.
Ik neem haar mee naar beneden, ze schreeuwt het uit van de pijn. Ze heeft een een-geheel-pyama aan met drukkers. Alle drukkers zijn open, beetje opgerold. Alles onder de poep, ik was haar. De pijn enorm, ondanks spiegel met 2 pijnstillers.

Van het een op andere moment valt ze "uit". huh ongeloof, huh, knijpt ze er nou zo tussenuit??  Hoofd valt opzij, lijktwit, ademhaling weg. Ik leg hand op haar magere lijfje, alles is stil, mijn hand beweegt, schut aan haar ribben, ik voel niks bij haar. Ik roep hard haar naam ....daar is ze weer!! Op de bank doodse stilte [ze hebben het ook gezien].

Ik heb mijn kind zien sterven, een ander meisje. Zodra ademhaling stopt, dan gelijk die kleur die uit hele lijfje trekt, beelden zo op netvlies.
Eris kan niet meer slapen, ze wordt gek van de pijn. Ze heeft weer het zakje eraf getrokken [weer ravage] en blijft maar naar buikje grijpen. Om 23.15 bel ik het ziekenhuis. Gelijk die kant op. Inderdaad die plek bij stoma, we gaan anti-biotica starten en Tramadol en door met de spiegel van beide andere pijnstillers. Nog de overweging naar Morfine, maar dat legt de spijsvertering plat, dus toch eerst zo proberen. We gaan het thuis doen [en volgende ochtend weer melden], de samenwerking met streekziekenhuis [Slingeland], is zo fijn. Ze hebben vertrouwen in me [en ik in hen!]

Onder de indruk dan het gebeuren, dat een lichaam zich kan uitschakelen wanneer de pijn te groot is om te dragen. Dit was geen flauwvallen dit was 'doods'.
Vanmorgen na de ochtendzorg eerst met Vera taart opgehaald, boodschappen, Vera thuis, Eris mee, weer check in ziekenhuis. Zo doorgaan dus. Later nog ff met Tham richting kringloop [mijn mam, bleef bij Vera en een slapende Eris], daar soms heeel leuke dingetjes ;) Paar bergen in tuin verzet. Tijdens avondeten wordt ze misselijk, ze begint te braken, snel slang open, bak erbij, op tijd. Later ORS met wat zeer verdunde Neocate Advance, vochtbalans goed. Waterdunne diarree erbij door de AB-kuur. Ze krijgt 's avonds weer meer pijn. Langs stoma wat pussig, toch nog even gebeld met kinderarts. Uiteindelijk valt ze tegen 22u in slaap. Morgen weer verder overleggen met ziekenhuis.

Hoeveel pijn kan een kind hebben.....
En morgen viert Vera haar verjaardag. Vuur maken, pizza's bakken op open vuur, lol. Broodjes en soep boven 't vuur, jammie.... vuur vuur vuur
we zijn allemaal toe aan [helend] VUUR

maandag 6 augustus 2012

En we zijn weer even verder

En zo heerlijk als het thuis was, zo kort duurde dat. Ineens begon het huidje van Eris te reageren op het materiaal van de hechtingen en ontstonden heel gemene plekjes. Afgelopen donderdag zijn aantal oplosbare hechtingen verwijderd. Een erg pijnlijk [en bloederig]  gebeuren. Ze hadden het zo met haar te doen, dat ze een heel bijzondere knuffel kreeg. [soort kleurige vogel met heel lange poten in een soort koffertjes doos]. Ze noemt hem 'Kipje'. Bij de auto aangekomen, zei ze, 'kom mee, Kipje, we gaan huis toe'
Sindsdien is het haar 'kipje'

Vrijdag vertrokken naar de Hoeve [RMD] en zaterdag een piekdag qua pijn. Wond zag er erg slecht uit en de pijn was enorm. Zondag verbetering. Stoma flink geslonken en plekjes rondom gaan genezen.
Vandaag in de middag flink pijn na zakjes-wissel. Het blijft er wat grillig uitzien, ook zijn er wat 'nare plekjes' rondom. Rijden in rolstoel op oneffen terrein geeft ook pijn.

Hier ligt ze minder dan thuis, maar speelt minder op grond. Het één dus een nadeel, het ander een voordeel. Stuit toch niet helemaal dicht gegaan, maar wel minder diep gebleven. Voeding gaat wel goed en ik zie haar dikker worden!! Helaas is pijnstilling af en toe nog noodzaak.

We gaan elke dag ff er op uit. Langer dan 3 uur kan niet. Dan moet ze echt verzorgd worden en we treffen zelden ergens voorzieningen dat het buiten de deur mogelijk is.



De meiden vinden het heerlijk, voor hun is dit vakantie!
Ik maak me zorgen, leef me 's avonds uit op mijn nieuwe studie en droom van bergen