OK 26

En eindelijk de inr stabiel laag,  dus opnieuw aangemeld voor spoedlijst. Ze staat tweede.

Eindelijk hebben we onze nachtelijke stoorzender getraceerd. Helaas geen trapje...

We gingen de omgedraaide route naar OK.  Erg uitgestorven op zondag.  Bij de verkoever naar binnen.  Daar wachten en OK-outfit aan.  De ingevulde gegevens bleken niet te kloppen.  Dat leverde de nodige telefoontjes en geworstel op met epic.  Dus mocht ook de vpk lang wachten en kregen we koffie op verkoever. Maar verder met voorlezen.  Gelukkig kwam chirurg ook nog even kijken en konden we nog net een andere voorkeurskant op geven voor de pac-plaatsing.  Na half uur door naar OK.  Vervolgens uitgebreid veiligheidsprotocol doorlopen. Maar nergens was melding omtrent verwijderen picc-lijn.  Gelukkig doet onze voorkeurs chirurg de OK,  en die vindt het geen probleem om picc-lijn te verwijderen zonder dat dit verzoek ook maar ergens vermeld staat in epic.  De paal en lijnen overgedragen aan de anesthesiologen. Blijft praktisch dit gewoon zelf te kunnen doen.  Want wanneer vpk via holding dit regelt,  wordt er nog wel eens een en ander vergeten.  

Al voorlezend ging ze onder narcose,  daarna nog even geholpen met over tillen en bed wegrijden.  

Nu wachten,  helaas bij spoed-OK wachtruimte,  nergens een boekje of tijdschrift te vinden.  

Operatie goed gegaan,  en röntgen ook al gedaan,  dus al voorlezend wakker geworden.  Op de afdeling alles aangesloten en straks naar HUIS!! 

En weer anders....

Wonderlijk genoeg blijkt de inr-waarde gigantisch gezakt en wordt het plan weer omgegooid.  Om 12u gaat Eris op de spoedlijst voor OK. We hebben geen idee hoeveelste ze op de lijst komt te staan.

De bloeddruk begint normaal te worden.  In de Olimel voeding heeft Eris weer extra kalium gehad,  dus weer bloedprikken.  Verder voelt ze zich niet echt lekker,  hangerig en verhoging.  We zien wel wat de dag brengt.

En nu komt er een arts vertellen dat picc-lijn wel boven middenrif ligt en alleen bij flushen schiet er een deel richting lever.  Iets aan die lijn doen kent meer risico dan wat het oplevert.  Dus die pijn en zwellingen doen er niet toe? Dus al dat gemartel voor niks?
En die port-a-cath moet wel keertje,  maar hoeft niet in weekend?  Zo bizar,  waarom zijn we hier dan? Wachten nog op chirurgen en worden dan weggestuurd om vervolgens weer doordeweeks terug te komen? Ze heeft honger,  wil noodle soep,  maar is nu al 2dgn nuchter voor OK.

Kinderchirurg is geweest.  Weer hoogstandje communicatie problematiek hier.  Men zegt teveel langs elkaar heen.
Voorlopig geen plek op spoedlijst en komende tijd geen ruimte voor geplande OK.  Maar wie geeft garantie voor die picc-lijn? Iemand wel eens nagedacht hoe dit erin hakt bij een kind,  maar ook bij de andere kinderen in het gezin die a-la-minute elders ondergebracht moesten worden?
En trouwens brand naast hoofdingang. Daar is apotheek.  Kunnen we uberhaupt wel in buurt van auto komen?

Halverwege de middag. De onduidelijkheid lijkt te zitten in de switch van de gist-kuur.  Oorspronkelijk werd gedacht dat deze 6 weken zou gaan duren,  maar is teruggebracht op 2 weken na de laatste negatieve kweek.   Boel verduidelijkt inmiddels.  SEH team langs geweest om inr te vervolgen.  Vitamine K raakt uitgewerkt,  inr loopt weer wat op.  Maar als het binnen de marge is,  dan mag ze alsnog op spoedlijst. Was 0,1 er boven,  nu afwachten wat er besloten wordt.

Eind van de middag,  Eris gaat de spoedlijst op.  De verwachting is dat ze begin van nacht naar OK gaat.  Daar wordt opnieuw inr bepaald.  Geen idee welk beleid dan gehanteerd wordt.

Helaas,  weer uitstel.  Morgenochtend opnieuw inr en gelijk op de lijst.  Dan komt ze,  zoals het er nu uit ziet,  als tweede aan de beurt. 

Welterusten :) 

...

En dan loopt het toch anders....

Eris gebruikt bloedverdunners en dat controleren we via haar bloed.  Eerder deze week al vreemde onverklaarbare verhoogde uitslag,  dus overleg hematoloog en trombose-arts.

Dus dag rust en weer opstarten.  Blijkt ie gisteravond erg hoog.  ivm OK vandaag geen bloedverdunners ingespoten en in ziekenhuis gezegd dat ik eerst een arts wil spreken die dit doorgeeft aan de chirurgen.  Nogmaals check,  nog verder gestegen.  Hoe kan dit? Met geen mogelijkheid te verklaren.
Vitamine K injectie.  Die ik dus niet in huis heb.  In ziekenhuis wordt OK afgeblazen.  INR moet eerst zakken. Straks een rontgen-contrast-foto om te kijken of er nog iets te plakken valt aan de picc-lijn.

Eigenlijk ben ik heel boos op de hematoloog.  Ik had gevraagd om die injecties in huis te mogen hebben.  Was nergens voor nodig,  konden ze in elk ziekenhuis geven voor de OK.  Nou niet dus.  Nu injectie,  morgen injectie en hopelijk dan iets lager.  Snap er niks van.  Hoe kan dit?  Voor nu weet ik even niks.

Eris ligt in bedje.  Halverwege de avond zal het onderzoek plaatsvinden.  Het gebeurd in OK-setting.  Ze heeft haar jasje al aan en ik zal in OK-pak mogen.
Ze is bang.  Dit was niet waarvoor ze het ziekenhuis in ging.  En als ze een oorzaak vinden voor de picc-lijn problemen,  dan zal er gelijk gehandeld worden. Geen idee waar in we terecht gaan komen.
Pas hierna kunnen we voorlopig beleid gaan maken....

Oef,  onderzoek achter de rug.  Lijn niet lek,  alleen komt ie vol in de lever uit.  Dus de tpv loopt letterlijk haar lever in,  dat kan een lever niet aan.  Picc-lijn lijkt niet te lekken,  dus de zwelling onverklaarbaar.  Lijn mag voorlopig nog niet gebruikt worden,  alleen low flow.  Morgen wordt de picc-lijn onder narcose een heel eind teruggetrokken en via rontgen gelokaliseerd.  En dan afwachten wat er gebeurd wanneer de lijn weer vol in gebruik wordt genomen.  En de stolling vervolgen.  Liefst pas nieuwe pac bij stabiele situatie.  

Voor dadelijk maar weer de olimel (soort tpv-voeding via haar gewone infuus in arm). En ze heeft een heel zeer blauw handje.  Er was een perifere bloedafname nodig  vanmiddag,  maar beide elleboogplooien zijn bezet. 

En dan komt OK26

Vorige week donderdag zijn we 's ochtends thuisgekomen. Met picc-line en perifeer infuus. Nog steeds ziek en koortsig en de kuur ging gewoon door thuis.
Fijn alle meiden weer te zien en 's avonds werd er voor ons gekookt door een vriendin. Wat een luxe. En ook vrijdag zorgde ze voor eten. Heerlijk!
Het weekend kwamen mijn ouders. En zondag maar weer eens naar buiten geweest.
Op maandag even langs gegaan op school met Eris. Het was nog allemaal te veel voor haar, ze is echt nog te ziek.  Eventjes heeft ze op school gespeeld, maar dan ook echt alleen eventjes gespeeld.

Dinsdag voelde ze zich iets redelijker, en werd zowel de koorts als de bloeddruk lager. Al is de bloeddruk met medicatie nog steeds wat aan de hoge kant. Helaas werd ze die ochtend wel wakker met een dikke bovenarm. Ik legde er een cm om 19,5cm, de andere arm 17cm, dus duidelijk gezwollen. Maar ja, heeft ze wel vaker als er een infuus in arm zit, dus nog niet gelijk verontrustend.
Ook mailen en bellen we dagelijks [soms meermalen per dag] met de kinderarts. Want de behandeling gaat thuis gewoon door.

Woensdag weer bloedcheck in streekziekenhuis. 's  Avond zei ze bij het pyjama aantrekken, dat de achterzijde van haar bovenarm gevoelig was. Dus weer doorgegeven aan arts, met dat ik dacht dat die arm wel gezien moet worden de volgende dag. En de volgende ochtend een rose/rode gloed aan de pijnlijke achterzijde van de picc-line-arm. En hij bleek weer halve cm in omvang toegenomen. Sjips.
Dus infuus heel laag gezet en naar Nijmegen. Picc-line lekt dus. Een perifeerinfuus erbij en een mengsel glucose 10%, met extra natrium en kalium.
Eigenlijk wilde ze haar in Nijmegen gelijk houden, maar na goed overleg, komen we gewoon morgen terug.

Morgen wordt ze opgenomen en gaat ze de spoedlijst op voor een nieuwe port-a-cath. Eigenlijk hadden de artsen nog een paar dagen willen wachten tot de kuur anti-gist geheel klaar was. Maar we moeten iets, ze heeft voeding nodig en dat gaat nu niet.
En de spoedlijst kennen we, binnen 48u aan de beurt. Hopelijk spoedig, de meiden willen graag weer een gewoon gezinsleventje, zonder al te veel onverwachte logeerpartijtjes enz.
En Eris kijkt uit naar OK, een nieuwe port-a-cath, want ze vindt al die infusen in haar armen maar doffe ellende.