maandag 18 juni 2012
dinsdag 12 juni 2012
naar huis?
Eindelijk mocht vandaag de kamerdeur weer open. Ze is 2x negatief getest.
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.
Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.
Plan B: colostoma
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.
Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.
Plan B: colostoma
zondag 10 juni 2012
Nog steeds in het Radboud
Gister meiden gezien, heeeeerlijk!! 't Zijn toch nog maar kleine grietjes die eigenlijk heel erg hun gewone leventje missen, inclusief mama
Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.
Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!] mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.
Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.
Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.
Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.
Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.
Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.
Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!] mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.
Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.
Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.
Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.
Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.
donderdag 7 juni 2012
En we gaan nog niet naar huis....
Het ziet er naar uit dat we hier nog wel ff zoet zijn. Praktische hulp aan het thuisfront is zeer welkom, want het is voor Kimmetje enorm pittig om voor haar zusjes te zorgen en ook nog haar school, werk, stage, enz
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di
Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.
Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes
Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di
Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.
Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes
Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje
maandag 4 juni 2012
NU
En eigenlijk is er alleen maar NU en geen idee wat NU eigenlijk is. NU vliegt steeds voorbij, en dan is het geen NU meer. Toen, toen, toen
Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren
morgen NU toen
Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren
morgen NU toen
Abonneren op:
Posts (Atom)