En waar de laatste blog eindigde, gaat deze verder.... die muurschildering, oei gestrand tijdens eerste likje grondverf. Kortom: geen klap verder dus, hihi.
En de lente ging over in de zomer, de herfst en het bleef herfst en nu al weer bijna lente. En toch, zo intens veel gebeurd, doorleefd en geworstel met kastjes en muren.
Veel thuis, veel ziekenhuis, de nodige opname's en wat operaties, dagjes weg, dier en dolfijn, vakanties, trekkend met busje, ook tent aan het zand met infuus en wel.
In de loop der tijd wordt het lijfje van Eris steeds ingewikkelder en valt er meer en meer uit. Terwijl zij zelf zich super ontwikkelt, bijzonder meisje, zo vol in het NU levend.
Lijfje doet niet veel meer. Tot vorige week had ze nog klein beetje sondevoeding via de dunne darm.
Momenteel gaat naast de voeding via de bloedbaan [TPV] ook het vocht via deze weg. Kortom, zo'n 20u per dag aan het infuus gekoppeld. En dagelijks geprik, ze is overgevoelig voor 'slaapzalf', dus voelt ze de naald. En al het gespoel, maagspoelen, darmspoelen, stomaspoelen, blaasspoelen, en een kind met engelen geduld, respect voor haar, zij verdient een diepe buiging!!
Gelukkig sinds anderhalve week IV [=intra veneus =via de bloedbaan] medicatie. Sinds de jejunostomie/buikoperatie heeft Eris tig keren per dag overgegeven, ondanks continue hevelslangen die haar maagje leeg hielden, ondanks alle medicatie. Ze spuugte er dwars door heen, vanuit het puntje van haar tenen. Zo zielig, zo naar en pijnlijk. En eindelijk, na een half jaar, eindelijk hebben we de ampulletjes. En 0,57 ml van dat goedje zorgt ervoor, dat mijn meisje vrij is van misselijkheid en braken. Eindelijk, eindelijk..... [had het maar een half jaar eerder gemogen....waarom luisteren artsen zo weinig naar moeders??....]
Ohja, ik heb nu een grote blauwe bak, heerlijk die ruimte, wat een luxe. Wel ff slikken als ik tank, die bak zuipt! Maar voor mijn rug was het vele in en uit tillen van die rolstoel, niet goed meer.
En de ochtend na pakjesavond nog een verrassing. Een enorme deuk gekregen van een anonieme gever. Daar de auto 15jr is en het nodige op de teller heeft....
De Keet is gerenoveerd, het waait niet meer binnen en het is gewoon warm, of eigenlijk voor ons, vrij ongewoon. En de schilderingen in douche en wc zijn vervangen door effen wit. En de bomen nog verder gesnoeid. Maar de Sokjesboom wordt nog steeds zo benoemd, ondanks de zaag, het nodige verdwijnen van de vuile was en eenzame sokken.
Het lijkt erop dat ons kleine huisje zich mogelijk binnenkort gaat verdubbelen. Met 3 pompen en 5 zakken een kind de trap op sjouwen is gewoon gekkenwerk. We krijgen 2 slaapkamers, badkamer met bad, gang, kasten/bergruimte. Zo hard nodig, heb inmiddels meerdere rijen dozen tot plafond gestapeld. Het verbruiksspul is gigantisch! Wat een hoeveelheden gaan erdoor!! Ook de verzorgplek, zoveel kastjes, laatjes, deurtjes, enz. alles breidt zich zo snel uit. Ik weet niet meer waar ik alles laten mag. Help, mijn huis is een chaos. Weet niet meer waar te beginnen, geen plek, echt geen plek. En uren en uren verspillen aan alle regelellende. Tig uren per week, bellen en schrijven m.n. de zorgverzekeraar. Zoveel dat net niet ergens onder valt of via andere route moet, grrr.
En studie...nee dus en werk... enkel verdwaalde uurtjes, zo leuk. En ik zelf? Nog steeds de slechtst gekleede vrouw uit Keppel, met chronisch ongekamd haar, rommeligste tuin, kind op de arm, rugzak en zooitje monsters. That's me!!
Die meiden worden groot, ze veranderen zo hard, er gebeurd zo veel, alles gaat zo snel....soms vervliegt de tijd al, voordat ie geleefd is. Wowww!!
Kim en Vera zijn in mei een paar dagen naar Disney geweest, al jaren een droom van beiden, een ervaring die ze zo bij zich dragen. En 2e kerstdag zijn Kim en Thamber naar het Lieveland gevaren. Van Eris mogen we geen Enge-land zeggen. Wat een avontuur, ze hebben genoten. Zelf ben ik er achter gekomen dat ik de Efteling wel heel erg leuk vind en Eris is helemaal in de ban van Raveleijn.
Mooie krachtige momenten! Over een tijdje gaan we Eris de zee laten zien. Bij de laatste zee, was ze net in mijn buik.
En kijk eens op pagina 4-5 <klik hier>
