10 dagen Eris

Woensdag 16 mrt. De morfine gaat op stop. Eris is niet te harden vandaag, huilen, drammen, mekkeren, boos, verdrietig, kan niks hebben, wil niks, lukt niks, geen land mee te bezeilen. Opvallend is dat ze veel plast.
Bij het naar bed gaan, geef ik haar een boekje, ze blijkt te kunnen lezen.
's Avonds laat snijdt het knarsetanden [doet ze bij concentratie en bij extreme pijn] door merg en been. Ik draai haar, ze huilt dat haar buikje zo pijn doet, ik geef haar paracetamol. Het knarsetanden blijft doorgaan.

Donderdag 17 mrt half 6 wordt ze wakker van de buikpijn. Haar catheterzak staat strak gespannen [literzak!], daarna plast ze nog 250cc. En dat terwijl ze op een etmaal 1200cc vocht via de bloedbaan krijgt en150cc enteraal [nacht via jejenum, doorspuiten gastro en mond bevochtigen] en gister overdag ook al zoveel plaste.
Paracetamol gegeven, om 6u begint ze te braken, primperan en maaghevel. Ze wil slapen!
Zeer gemotiveerd gaat ze stralend naar school. Haar boekje voorlezen in de klas, trots dat ze lezen kan. Na 25 minuten belt juf, Eris huilt van de hoofdpijn en grijpt naar haar hoofd met trillende handjes, ik haal haar op.
Thuis til ik een volledig slap meisje uit de rolstoel, ik schrik.
Bloeddruk, saturatie, binnenkant oren, hartslag, temp, volkomen normaal. [was het afwijkend geweest, waren we naar Nijmegen gegaan, nu aankijken dus]. Wel heeft ze het heel koud. Raar genoeg is de inhoud van het colonzakje soort goudgeel sapje [lijkt een combi tussen urine en jejunumsap].  Maaghevel blijft nodig gedurende de dag.
Na paar uur liggen gaat het weer. Sinds deze week krijgt ze 3 middagen thuis les. Ze wil perse in de rolstoel blijven zitten, ondanks dat haar nek pijn doet, daarna stort ze in. Liggen, buikpijn, paracetamol en eindelijk wordt de butran ['morfinepleister'] geleverd.
Gedurende de avond, urenlang; kreunen, kermen, knarsetanden en onrustig in haar slaap.

Vrijdag 18 mrt. Ze is al vroeg wakker en leest in bed, maaghevel niet nodig gehad vannacht. Zegt geen pijn te hebben maar krimpt wel in elkaar bij oppakken, zitten. Gaat naar school.
Tijdens kleine pauze kost het haar zichtbaar moeite om te rijden in haar rolstoel op het schoolplein.
Doet op de achtergrond mee, maar is snel overprikkeld. Ze houdt zich afzijdig tijdens het gebeuren van 'Nationale Pannenkoekendag'. Ze speelt met klasgenoten in een hoekje, ik blijf op school.
Ze plast nog weinig, maar logisch gezien het feit dat ze gister overdag veel vocht verloor door de maaghevel. Eigenlijk plaste ze gedurende de hele dag amper.
Pas tegen eind van de dag schoot de buikpijn erdoor.
's Avonds gaat ze rustig slapen, maar plast nog steeds nihil.
Wel de tpv iets verder verhoogd, ze kreeg magere bovenbeentjes. Dus vorige week van 670 naar 760, nu naar 820 [het totaal aan IV-vocht blijft 1200]

Zaterdag 19 mrt. Ondanks dat ze gewoon half7 naar bed gegaan is, slaapt ze uit tot half 10. Weekend is voor haar echt bijtanken. 's Ochtends lui televisie kijken met zusjes. Tussen de middag eet ze 1/8 deel van een boterham met kaas. 's Middags speelt ze op de grond, toch is ze snel geïrriteerd en heeft regelmatig woorden met haar zusje. Helaas een keer iets te laat met plassen, ze begint al te lekken. Lukt niet via de mitro [gaat bloeden, cath. geeft weerstand], dus de escape. Op de normale manier komt er bijna 300cc uit, haar blaas zat echt te vol.
Later gaat ze hangen, ze is moe en wil niks eten. Om 18.15 ligt ze op bed [normaal 18.30/19.00], uitgeput, tijdens de verzorging maar draaien en worstelen door jeuk, en vroeg meermalen om pijnstilling voor buikpijn.

Zondag 20 mrt. Eris heeft rustig geslapen, werd niet wakker tijdens de draaimomenten. Wederom lekker uitgeslapen, ff filmpje gekeken en lekker in bad spelen met zusje. Bij het afdrogen en verzorgen, klachten over jeuk. Daarna protest naar de rolstoel, ze is moe en eigenlijk blijft ze de hele dag moe en doet ze niet veel, speelt beetje op de bank, hangt meer. Valt laatste tijd vaker om en kan dan niet meer overeind komen. Lijkt wel of haar lichaam te zwaar wordt om zich op te duwen.
Bij het naar bed gaan had ze buikpijn en jeuk, maar haar warmte knuffel tegen haar buikje os voldoende. Tand nummer 6 is eruit.

Maandag 21 mrt. Ze is opgewekt wanneer ik haar wakker maak.  In auto zingt ze de liedjes mee. Om 10u stort ze in doodmoe, energie is weer op.
In de middag doet ze mee met haar lessen, daarna is ze moe, en net voor het naar bed gaan speelt ze nog met de muziekinstrumenten. Opvallend is dat ze gedurende de hele dag kwijlt, maar ze zit wel redelijk stevig. Eet 's avonds kruimeltjes bami, het kost haar zichtbaar moeite.
 Tijdens de avond verzorging vertelde ze over pijn en jeuk, maar warmte knuffel voldoende.
Het grote nadeel van geen morfine is, dat ze haar lijfje in de nacht zo in de kramp schiet. Wanneer ik haar draai, is het net een dode cavia, gewoon een keihard verkrampt model.

Dinsdag 22 mrt. Is wederom opgewekt wanneer ik haar wakker maak en verzorg, alleen bij het wisselen van de plakkers last van kriebels.
Op school doet ze actief betrokken mee gedurende de gehele ochtend. Halverwege de middag vertelt ze over nekpijn. Ze zit nog steeds in de rolstoel, zonder tussendoor te hebben gelegen. Het kwijlen lijkt weer gestopt.
Daarna gaat ze liggen, heeft honger, maar eten lukt niet. De jeuk lijkt weer toe te nemen.

Woensdag 23 mrt. Beetje pieperig bij wakker worden, ligt maar te draaien ivm toch wat toegenomen jeuk. Hoog rode wangen, infuus maar door laten lopen.  Gaat met kroon op naar school, vandaag is ze een prinses.
Om 10u haal ik haar op, ze is op. Ligt thuis met rode wangen filmpjes te kijken, licht verhoging, plast minder, voelt zich niet echt lekker. Begin van de middag zegt ze zelf dat ze ziek is, na paracetamol knapt ze iets op. In de loop van de middag gaat ze spelen, daarna ligt ze weer. Plassen blijft weinig. Mitro bloedt beetje.
Vanmiddag de butran-pleister gewisseld. Vanavond bij het naar bed gaan vroeg ze om pijnstilling....buikpijn.
Later op de avond komt de urine weer goed op gang.

Donderdag 24 mrt. Ze voelt zich heerlijk! Gaat de hele ochtend naar school, doet volop actief mee en geniet. Op schoolplein rijdt ze heerlijk rond met vriendinnetjes. Hebben een kinderrolstoel op Marktplaats gevonden en deze staat al jaar op school om mee te spelen. Inmiddels gebombardeerd tot meest favoriete speelding tijdens de pauze. Van kleuter tot achte groeper, iedereen rijdt erin.
Ben al de hele week bezig met dat gedoe omtrent trombosedienst, bah wat een organisatorisch drama met rare regeltjes. Kunnen waarschijnlijk pas ergens in april beginnen, maar de recepten zijn ergens verdwenen. Ook de revalidatie heeft de telefonische afspraak afgebeld. Al met al lag het probleem er al in september, mochten we januari komen, maar nog steeds geen verslag of afspraken. Ook weten we nog steeds niet hoe tandarts onder narcose geregeld kan worden. En die jejunumcatheter moet nog vervangen op OK. 
Verder hier thuis positieve spanning. Oudste dochter wordt ingeleid vandaag. We krijgen steeds up-dates omtrent de bevalling. Meiden kijken er vol spanning naar uit.
Voor het eerst sinds maanden en maanden, de gehele dag niet gelegen, gaat super vandaag!
En dan het verlossende telefoontje, de baby van grote zus is geboren!
We gaan kijken, de meiden zijn niet weg te slaan bij de baby. Eris wil steeds weer opgetild worden om te kijken. Bij thuiskomst is ze total loss. Honger, buikpijn en jeuk, vraagt om pijnstilling en stukje kaas, daarna gaat ze gelijk slapen [halt uurtje later dan normaal].

Vrijdag 25 mrt. Ze wil niet wakker worden. Ze houdt zich tijdens de zorg ook slapend, ze is moe en heeft geen zin. Toch gaat ze naar school. Doet wel lekker mee, na de verzorging blijf ik op school om haar te helpen met eieren verstoppen en zoeken. Colostomazakje relatief veel waterdunne derrie [meer dan anders].
De middag mee boodschappen doen in rolstoel, ze laat zich duwen. Thuis speelt ze, eerst op de grond, later op de bank. Gedurende de dag meermalen weinig urine via catheter. Net voor naar bed gaan lekt ze flink. Blaas was wel gevuld, maar niet overdreven. Snap dat plotselinge lekken niet. Ook bloedt de mitro wat.
Moe en huilerig rolt ze half 7 haar bedje in en valt vrijwel gelijk in slaap.
Weer gedurende de dag vele telefoontjes omtrent die trombose-ellende. Bizar wat nu de bedoeling is en amper info voor handen. 2 April moet ze starten, ik moet haar dan een goedje intraveneus inspuiten, waarbij ik een bijsluiter sub-cutaan ga ontvangen. En pas 3 dagen later gaat er getest worden en volgt uitleg. Maar gelukkig hebben ze ervaring met duizenden patienten, maar bij doorvragen geen enkele ervaring met IV-toediening.

Zaterdag 26 mrt. Om 9u geprobeerd wakker te maken, ze was nog moe. Om half 10 nogmaals geprobeerd en na nog even gelegen te hebben, was ze bereidt mee te gaan.
Geeft weer aan dat ze last van haar nek heeft, zegt ze laatste tijd wel vaker.
 Lekker met een zusje in bad gespeeld. Daarna naar oudste zus. Meiden zijn helemaal weg van de kleine baby. Zelf Eris wil dicht naast Myllena zitten en aaien en kusjes geven.
Ze kreeg nog eitjes mee van hun kippen, dus thuis ging ze ze gelijk beschilderen.
Daarna nog in tuin gespeeld met haar zussen en een dinnetje, heerlijk weer buiten. Ze begint zowaar weer te eten! [Het nadeel van eten is, dat buikje weer vast gaat lopen en spoelingen en klysma's weer om de hoek komen kijken.]
Gaf weer jeuk aan bij naar bed gaan, maar met beetje wrijven en een warmte knuffel ging ze heerlijk liggen.

Weer terug uit Radboud

Net thuis. Gisteravond mocht Eris  weer even terug naar Nijmegen. Vandaag via de spoedlijst is op OK de suprapub verwijderd. Voor de 23e keer de route naar de operatiekamer. Zo bekend, zo vertrouwd. Gewoon een onderdeel van ons leventje geworden.

Het 'plassen via de buik' begint beter te gaan. Zo goed zelfs dat de suprapubis catheter al niet meer nodig is. Dus afgelopen maandag wilde ik deze eruit halen. Dat lukte dus niet. Muurvast en kind vloog tegen het plafond van de pijn. Dus naar de SEH, daar kwam men tot dezelfde conclusie.
Ga maar weer naar huis en probeer maar elke dag eventjes, was het advies. Dinsdagochtend maar weer bellen, dit kan toch niet, kind heeft zoveel pijn aan dat ding. Daar was de uroloog het wel mee eens. Eruit met dat ding, die pijn is niet wenselijk en het is natuurlijk een bacterienest.

Kortom, eigenlijk gaat het goed, tegelijkertijd speelt er heel veel. Allerlei kleine vage dingetjes en blijft ook te vaak pijn de boventoon voeren.
Eind van de middag nog gesprek met de kinderarts gehad. De tpv-voeding, in combinatie met het intraveneuse paracetamol gebuik en de grote hoeveelheden morfine, is niet ideaal. Continu afwegen, wat het beste is om het kind comfortabel te houden en haar lichaam zo min mogelijk te schaden. Eigenlijk zijn er geen antwoorden.
Het is link, veel haken en ogen, en natuurlijk wordt er nog veel meer troep in het kind gespoten. Waarom heeft ze pijn, die stomme jeuk, ook op delen waar geen gevoel is, de bijwerkingen van de bijwerkingen. Wat bloedonderzoek ingezet, misschien daar antwoorden. Ook de lichaamstemperatuur blijft klieren, moe zijn, en dan weer te wakker. Ene moment lijkt er niks aan de hand en dan weer een zielig hoopje mens.

Bijna jarig, ons grote mooie kleine meisje, bijzonder kind. Geboren op de verjaardag van haar oudste zus