Het dagje Radboud wat ik in vorig blogbericht
verwoordde, hakte er toch flink in.
Dinsdag eind van de dag kon ik auto ophalen
voorzien van nieuwe dynamo. 's Avonds naar Arnhem voor les. Op de heen weg vroeg
ik me al af waar ik eigenlijk mee bezig was. Na de pauze had ik iets van "Wat
doe ik hier?". Ik wil hier niet zijn, ik wilde naar huis en dat heb ik dan ook
maar gedaan.
Tot ik in de auto stapte. Ineens gebeurde het, zo'n
intens overvallende pijn, verdriet. Maandag heeft er zo ingehakt. Die MRI
beelden van dat ruggenmerg, hoe ongelooflijk ziek mijn meisje eigenlijk is, hoe
slecht ze er voor staat, hoe waardeloos de prognoses zijn.
Het is echt heel erg slecht
Heb de hele weg gevoeld vanuit 't puntje van mijn tenen, zo diep, zo verscheurend. Ik moest zo ongelooflijk huilen onderweg. Gelukkig sliepen de kids toen ik thuis kwam. Urs gaf me een knuffel, zij weet hoe erg het is wanneer je kind ziek is, ook zij kent de dood.
Heb de hele weg gevoeld vanuit 't puntje van mijn tenen, zo diep, zo verscheurend. Ik moest zo ongelooflijk huilen onderweg. Gelukkig sliepen de kids toen ik thuis kwam. Urs gaf me een knuffel, zij weet hoe erg het is wanneer je kind ziek is, ook zij kent de dood.
Rest van week verliep eigenlijk wel okee. Al is
mijn energie-peil wat laag. Genieten lukt altijd, juist omdat ik weet, dat je
nooit weet, hoe morgen zal zijn....
Woensdag ging Eris met peuterschool naar de manege,
ze genoot en hield het goed vol [al hoefde dat paardrijden voor haar eigenlijk
niet, ze kijkt liever].
Onderwijl kon ik weer eens rustig naar de apotheek.
Daar ze om de week vanalles brengen, kom ik er maar weinig. toch is het goed om
af en toe even langs te gaan om de lijntjes kort te houden. Ze zijn altijd heel
betrokken en vragen altijd hoe het met Eris is. Ik ben erg blij met hun, ze
regelen heel veel voor me.
's Middags weer ff buurten in streekziekenhuis en langs het lab. om te laten prikken en kweekmateriaal af te geven. Zouten zijn goed, wow en dat ondanks te vaak spugen en ernstige diarree continu. Ook nog genoeg heen en weer gebel en gemail met artsen.
's Middags weer ff buurten in streekziekenhuis en langs het lab. om te laten prikken en kweekmateriaal af te geven. Zouten zijn goed, wow en dat ondanks te vaak spugen en ernstige diarree continu. Ook nog genoeg heen en weer gebel en gemail met artsen.
Donderdag vond ik het welletjes met de hechtingen.
Dat oplossen werkt niet in verlamde ledematen. Er begonnen nu echt diepere
putjes te ontstaan, dus huisarts bellen, Wat een gedoe, ik kom er daar niet
door, die lui snappen echt niets van mijn kind. Laat maar, ik doe het zelf
wel.
Erg diep zaten ze, maar de probleemdraden zijn
eruit. gelukkig had ik keer tube litteken gel van de plastische meegekregen.
Litteken wordt zo mooi en stand van voetjes boven verwachting!!
Vrijdag het erg verlaatte kinderfeestje van Vera.
En Grote-meiden-avond in pyjama.
Vera is in de zomervakantie jarig geweest, maar dan
aan het begin van schooljaar al de volksfeesten [dorps-happening], zwemseizoen
en de een na de ander jarig. Dus de keuze gemaakt om het veel later te doen. Het
had wel iets spannends voor het eerst een feestje in de avond [en
donker!]
Toen Eris sliep, al met Vera en Thamber een en
ander voorbereid. daarna gewankel op trappetje om zeiltje boven vuurplaats te
spannen, brandblusser ernaast, ook nog emmer,
tja...kinderfeestje....
Thamber had ook meedoe-les op ballet, mijn zusje
had helaas ook geen tutu, maar deed wel mee [kwam ik daar even mooi onderuit,
ssstt]. Vera en nichtje gingen ook mee.
Kim zorgde voor Eris en ik maakte het vuur aan, WAUW heerlijk, ik kwam helemaal bij. Bij vuur kom ik zo tot mezelf.
Kim zorgde voor Eris en ik maakte het vuur aan, WAUW heerlijk, ik kwam helemaal bij. Bij vuur kom ik zo tot mezelf.
Maar de wind was hard, goed hard, de vlammen enorm,
wauw, zo intens, de geur, de hitte en toen emmer water erop. Dit gaan we niet
doen met zooi wilde kinderen die geen gevaar erin zien.
Het feestje begonnen we met pakjes openen. Ik
maakte foto's en ging daarna eten klaarzetten. Zusje en oudste dochter bleven
bij het uitpakken. Later kwamen nog 2 laatkomers,
Vera had 11 kindjes uitgenodigd+nichtje en mijn
kinders nog erbij.
Als eten gingen we binnen picknicken, het had wel
iets. Al had ik wel verwacht dat ze meer zouden eten. Eris wilde erbij zitten op
het kleed en deed net alsof mee met eten. Thamber vond het te druk en ging in
haar eentje ergens anders zitten eten.
Toen kwam Urs om voor Eris te zorgen, zodat ik mijn
handen vrij had en er echt voor Vera kon zijn. We begonnen met de grote-meiden
dingen. Ik had een grote make-up doos en de nodige versieringen geregeld. Zusje
ging haren doen [alles wat erin ging, mochten ze mee naar huis nemen], Kim ging
nagels doen. Een aantal probeerde het eerst zelf, maar ging toch maar na het
verwijderen bij Kim in de rij. Later deed kim ook tattoo's.
Zelf smeerden ze gezichten uitbundig vol, alhoewel
sommigen het wel heel netjes deden. En werden de nodige piercings en oorbellen
geplakt. Tussendoor wat ongezond geknabbel.
Helaas geen marshmellows boven het vuur, maar
opgeblazen hangschoenen met ledlichtjes erin. Twee kinderen hadden geen schoenen
bij, dus ff de trukendoos. Thamber bleef bij Urs en Eris naar bed.
Het wandelingetje was wel heel erg gaaf in het
donker met die lichtjes [en allemaal in pyjama!!]. Die kinderen begonnen
spontaan hard te zingen, dus er volgden meer liedjes. Af en toe een handschoen
vervangen [was er op voorbereid] en onderweg nog sterretjes branden. Ik ben gek
op sterretjes!!.
Thuis weer rondje drinken en knabbels en nog wat
spelletjes en zwarte magie. Neehee, verklappen we niet, komen ze met der tijd
wel achter [of misschien ook niet...]
Al met al, het was een fijne avond!
Toch duidelijk te merken dat mensen niet zo goed
weten wat ze met mijn keet aanmoeten. Bij het brengen hing een briefje op de
deur [zie foto's op twitter of mail me voor url], mijn haar was ontploft en
lippenstift nogal in de rondte [Eris moest niks meer van me hebben, ik mocht
niet eens in haar buurt komen tot ik het eraf haalde].
Dat briefje: een advocaat zei al: "ik stel je bij
voorbaat aansprakelijk" en ik zei: "ik ben ontoerekeningsvatbaar". En andere
vader trok zo bedenkelijk de deur achter zich dicht. draaide zich om en nog een
keer, liep heel vertwijfeld naar zijn auto. Bleef zitten, keek nog eens, en nog
eens. We dachten dat ie uit zou stappen en zijn dochter mee terug zou nemen.
Uiteindelijk reed hij toch weg.
Mensen die nog nooit hier binnen geweest waren, tja
die blikken. Het begint al met die boom voor het huis, nu de bladeren vallen zie
je de sokjes weer prominent hangen.
Mijn keet is een beetje anders dan bij anderen,
beetje kleurrijk zeg maar. Dan mijn geliefde #Jaap die voor de gelegenheid
blauwe lichtjes als ogen had en zijn geweldige t-shirt aanhad, tja
Die keet van mij, of je voelt je er gelijk helemaal
thuis, of je vindt het verschrikkelijk [in een soort van 1 op 9
verhouding].
Ik heb het niet zo op dingen doen, omdat het zo schijnt te horen, maatschappelijk gezien ben ik nogal buiten de boot vallend. Ik ben een dwarsligger, doe dingen graag anders, ook ben ik gek op provoceren en nogal intuïtief en elementair.
Ik heb het niet zo op dingen doen, omdat het zo schijnt te horen, maatschappelijk gezien ben ik nogal buiten de boot vallend. Ik ben een dwarsligger, doe dingen graag anders, ook ben ik gek op provoceren en nogal intuïtief en elementair.
Hier zijn eigenlijk alleen maar heel grote huizen
en mensen met belangrijke functies.
Ach, 'k heb mijn plekje wel veroverd, men heeft wel
respect voor mij. Ik ben er altijd en overal voor de kids en kom mijn afspraken
na.
De nacht die volgde was geweldig en heb de nodige
uurtjes met Eris beneden doorgebracht. Zaterdag Thamber naar een feestje. Mijn
3e voedingsleverancier bracht 1 doosje i.p.v. 8. Hebben ze dat nou echt niet
door dat je met 8 liter voeding niet zo ver komt?? Grrrrr
De post bracht een brief van CIZ dat de indicatie
ongewijzigd een jaar verlengd mag worden in afwachting van verdere
besluitvorming van het nieuwe kabinet. Daar weer die twijfel, wel of geen
herindicatie aanvragen. Er is het afgelopen jaar zoveel bijgekomen aan zorg en
handelingen. Op zich redden we het prima met huidig budget, maar stel nou dat ze
nog verder achteruit gaat en ik haar niet meer mee kan nemen als ik de andere
kinderen naar school breng? Ik heb het niet zo op alles wat met administratie te
maken heeft.
Lol en dan ben ik mijn eigen bedrijf begonnen
Lol en dan ben ik mijn eigen bedrijf begonnen