En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

dinsdag 23 februari 2016

luizenleven

Vorige week mocht Eris nog even terug naar het Radboud. Eerst de ochtend naar school, dat had ze heel erg gemist. Een mevrouw had mooie hartjes gehaakt voor de kindjes uit de klas en de juffen. Ze mocht ze uitdelen en de kinderen waren erg enthousiast. Ze genoot volop.
Na de lunch de meiden met logeertas op school afgezet en door naar Nijmegen.

 Eerst urine afgeven voor kweek. Daar begon het drama. De kleur is nogal veranderlijk door de redelijk recente operatie. Die dag was het goud. Ze heeft zo ongeveer iedereen haar gouden plasje laten zien en wilde deze houden. Te mooi om af te staan. Daarna een contrast onderzoek op de röntgen. Sinds kort hebben ze daar een geweldig projectie apparaat, dus ze heeft heerlijk naar allerlei vissen gekeken op het plafond.

Op de afdeling nog met deze en gene gesproken en Eris reed door de gangen. De cliniclowns mochten van haar, weer eens haar kamer niet binnen [begint ook een gewoonte te worden] en de volgende dag de splint uit het mitrofanoff stoma. De hechtingen knippen vond ze maar niks. Later een paar keer plassen via de buik. Dus met een catheter in de mitro en zo de blaas legen. Dat deed pijn, erg pijn. Maar dat zou wennen zijn en zou vanzelf verdwijnen. Maar ze zouden nog bellen, hoe het thuis verder ging. En eind van de middag weer naar huis. Klasgenootje kwam nog langs en daarna de meiden knuffelen.

En woensdagavond eindelijk weer eens gezwommen, oh heerlijk, heb dat echt gemist de afgelopen weken. Als ik wegga slapen de kleintjes al en als er wat is, ben ik zo weer thuis. Normaal past Kim op, maar ze zelf net pas uit ziekenhuis, dus Urs mocht dit keer [thanks!]

En vrijdag de luizencontrole op school.....oef....jawel....en niet zo'n beetje ook. Tham had wel het woord jeuk een keer genoemd en ik zag witte stipjes, dus bedacht dat ik maar eens anti-roos-schampo moest gaan kopen.... geen roos dus. En ook bij Veer bingo, uhh, bij de halve school bingo [heeft het logeerfeest vast aan bijgedragen]

Eris was moe en halverwege de ochtend al mee naar huis genomen. Steeds meer pijn bij catheteriseren. 's Middags toch maar luizenspul gaan halen en 's avonds begon het feest. Ik voelde me een zeer ontaarde moeder toen ik Vera aan het kammen was. De klassieke krabbels in haar nek en ik had niks eerder gemerkt [en zij ook niet geklaagd], wat een zooi kwam eruit.

Zelf had ik een berg half vervilte gekleurde wolvlechtjes in mijn haren. Uren bezig geweest met uithalen, voor niks, zo zonde. Had er nog de hele zomer mee willen rondlopen! Snel maar even een plaatje van mijn galakapsel gemaakt.Moeilijk te zien, maar ik ben niet zo van de selfies.



Zaterdag Thamber en Eris in bad gekamd, Tham ook feest, Eris gelukkig niet [haren kammer ervaart zij als pijnsensatie]. Wel uren bezig met badderen tegenwoordig met alle wonden, stoma's en doorligellende.
Daarna taart halen, terwijl het eigenlijk de sterfdag van Esmée  was. 10 jaar dood. Maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. De pijn bij Eris nam steeds verder toe en het begon weer te bloeden, natuurlijk had er niemand vanuit Nijmegen gebeld. De morfine kreeg ze inmiddels al weer 6xdgs. En alle bestellingen waren weer gestapeld, dus alleen maar aan het ruimen en aanvullen geweest van het medisch materiaal tussen de zorg door. En zondag werd Thamber 9.



 Groot feest, ze genoot van de visite, pakjes en taart [leve de Hema dit keer]. Helaas nam de pijn bij Eris toe en was ze total loss. Maandag maar weer bellen naar Radboud. Oeps, foutje, er waren bacterien gevonden in de urine, 2 soorten zelfs, maar ze waren vergeten te bellen vrijdag. Ik was des duivels, kind had zoveel pijn! Gelukkig belde de kinderuroloog zelf terug. We mogen weer starten met anti-biotica infusen, gelukkig lekker thuis. En donderdag toch afspraak bij de kinderchirurg, dan schuift de kinderuroloog gelijk aan. Zulke consulten werken toch het beste. En vrijdag is eindelijk mijn mam aan de beurt voor open-hartoperatie.

Okee, het is druk, hardwerken en tijd effectief indelen. En tussendoor dwalen gedachten veel naar Gitte die met Rob in het ziekenhuis verblijft.

zondag 14 februari 2016

Hoe het is

Inmiddels komt het einde van de schoolvakantie in zicht. Met Eris gaat het super, zeer boven verwachting goed! Wel nog wat moe, maar ze speelt, kan zitten, rijden, wauw. De nachten wat minder, veel nachtelijke buikpijnen. Ook regelmatig verstopte slangen, wat leidt tot heftige pijn en lekkages. Gelukkig kan ze momenteel heerlijk uitslapen.

Thamber ook weer helemaal beter. Hangt en speelt, lekker rustig aan, helemaal Thammetje. Vera baalde wel, dat vakantie beetje anders liep. Maar vermaakt zich wel, logeert en speelt met dinnetjes en tussendoor racet ze op haar e-wheel. Ze heeft de smaak te pakken!

Paul knapte ook na paar dagen weer op, maar Kim werd steeds zieker. Afgelopen vrijdag is ze in ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen en verhoogde ontstekingswaarden. Helaas ook bloeddruk te hoog en dat gaat verder klieren. Haar droom van thuis in bad bevallen mag plaats maken voor een medische. Ze is echt ziek.

Morgen een studiedag, heerlijk extra dagje vakantie. Dinsdag de meiden weer logeren en Eris weer naar Radboud. Eerst onderzoek naar hoe haar blaas nu is, dan splint eruit en catheteriseren door de mitro. Hopelijk dagje later weer naar huis.

Zaterdag is Esmée al 10 jaar dood, 10 jaar.... blijft iets ongrijpbaars de dood. Dan 's avonds slingers hangen, want zondag wordt Tham 9.

En zo gaat alles weer verder.....
leven leeft zichzelf

maandag 8 februari 2016

De mislukte vakantie

En dan het verlossende telefoontje van Kimberly, ze komen terug van vakantie en krijgen de week retour. Ze zijn het zo zat daar op Centerparcs, alles ging mis. En zo vies van dat huisje met muizen. Helemaal klaar met alles wat misging qua geboden compensatie die later weer ontkracht werd. Ze willen niet meer verhuizen naar ander huisje, weekende stond in teken van stress en op en neer naar receptie en maar wachten en wachten en wachten..... ze zijn het zat!

Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.

Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, het komt het komt
Leven kiest zijn eigenweg
~ onplanbaar ~

zondag 7 februari 2016

Huize keppel

Afgelopen woensdagavond dus thuisgekomen. De nacht kende nog de nodige extra onderbrekingen ivm met inlopen pijnmedicatie. Donderdagochtend blij dat de meiden er nog niet waren. De verzorging is pittig met de wonden en extra slangen. Ook weer even wennen thuis en alle nieuwe materialen een plekje geven. Gelukkig speelt Eris liggend ook.


De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.

De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.

Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.

Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.

woensdag 3 februari 2016

Naar huis

Vanavond zijn we naar huis gegaan. Eerst flink wat pijnmedicatie om de reis aan te kunnen. De hobbels in de weg voelde ze in haar buikje, maar dragelijk, ze was dan ook lichtelijk stoned.

Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.

Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.

Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.

En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...