Sprookjes~droom~

Voor de zomervakantie besloot Make a Wish dat Eris in aanmerking komt voor wensvervulling. Helemaal blij!
Maar helaas heeft Make a Wish aangegeven dat de wens van Eris niet binnen hun budget past.

Toen besloot Kimberly op Facebook een oproep te plaatsen voor haar zusje. Keer op keer wordt het bericht gedeeld en geven mensen aan graag te willen helpen.

Wat is de wens: Eris is helemaal in de ban van de Sprookjesboom!! Ja, die staat in de Efteling. Er zijn leuke filmpjes op internet te vinden en ook kijkt ze graag de musical dvd's van de Sprookjesboom.
Het liefst wil ze haar eigen Sprookjesboom en het huisje van heks [zoals in de musical!] met kookpot en het heksenhok! Daar vangt heks Roodkapje of Klein Duimpje in [zie filmpjes op Youtube]. En een muziekpaddenstoel zoals in het Sprookjesbos. Eigenlijk zou ze zo graag genieten in haar eigen Sprookjesbos....

We hebben een heerlijke achtertuin. Ongebruikt, woekerend en volledig ontoegankelijk voor rolstoel en infuuspaal.
Vier en half jaar zeer intensieve complexe zorg hebben uitgebreid bijgedrage aan achterstallig snoeiwerk, uhh is compleet gaan woekeren. Feb/mrt is via de WMO een unit geplaatst aan de achterzijde van het huis. De trap op met verlamd kindje met al die infuuspompen, was geen doen meer. Ook heeft ze nu een fijne badkamer.
Voor de bouw werd het nodige afgegraven en de stenen opgeslagen, uuhh per ongeluk weggegooid! Toen alles klaar was bleken de afvoerleidingen de verkeerde kant op aangekoppeld en ontstond er een lek onder het midden onder de nieuwe kamer van Eris.
Rondom het huis moest alles weer open, tot achter in de tuin aan toe. De oorzaak werd gelegd bij de ouderdom van het bestaande systeem, alles weer dicht gemaakt en klaar....

Tuin vol gaten en hobbels in combi met de woekeringen....
Wat moet er gebeuren:

Coniferen en bomen rondom verwijderen en afvoeren, schutting plaatsen. [en onze prachtige rose kastanjeboom iets bij snoeien]
Tuin egaliseren en bestraten. Heel gladde tegels, ivm rolstoel en infuuspaal. Verlichting, kabel ligt er [bovengronds zelfs, oei], maar dat is het. Voor een sprookjes-effect is meer nodig. Iets van passende beplanting met weinig onderhoud. Er moet iets moois van te maken zijn.
En dan het magisch tafereeltje van de Sprookjesboom, huisje van heks, paddenstoeltjes.... de gehele sprookjes aankleding.

Haar slaapkamertje dat uitkijkt op de tuin. Elke ochtend bij het wakker worden zegt ze: 'Het is een mooie dag.' En ze kijkt naar buiten, naar de woestenij

Dag en nacht bezig met de extreme zorg die haar lijfje nodig heeft. Zij die zo intens leeft en krachtig is, tegelijkertijd zo ziek en zwak.
Laat haar genieten!
~droom~
~wens~
Eris Myrrha, zo mooi zo lief zo puur
dankbaar, voor elke dag met haar

Praktisch: we wonen in Laag-Keppel, dat ligt tussen Doesburg en Doetinchem
Kunt u ons iets bieden, mail naar Carolien@humpeltje.nl [mama] of Kimberlyhinten@outlook.com [grote zus]. 
Foto's van Eris <klik>
Wat heeft Eris? <kilk hier> 
Update's via de Facebookgroep die Kim voor Eris aangemaakt heeft

Wat heeft Eris?

 Eris heeft een nogal creatief aangelegd ruggenmerg, een heel erg slecht aangelegd ruggenmerg, dramatisch slecht! Een heel dun sliertje met gaten en holtes [vooral ter hoogte van haar nek]. Er zijn geen andere kinderen met zo weinig ruggenmerg in combi met gaten en holtes. Kortom, niet met het leven verenigbaar.... Ook is haar hoofdje wat anders. De brug/balk die links-rechts verbindt, ontbreekt volledig. Kleine hersenkamers, dun schors, kleine hersenen zitten klem in het achterhoofdsgat en ze heeft een vp-drain ivm waterhoofdje.

Dit heeft nogal wat effecten op haar lijfje en functioneren. Eris is een zeer levenslustig meisje, vol in het NU levend. Haar ontwikkeling is leeftijdsadequaat, maar toch anders. Alle informatie komt via omwegen haar hoofdje binnen, vertraagd en snel overprikkelt. Zodra ze zich niet optimaal voelt, kan ze weinig hebben. Voelt ze zich goed, dan geniet ze intens!

Van boven naar beneden. Op haar hoofdje is een bult, waar de vp-drain zit die het overtollig hersenvocht naar de buikholte verplaatst. Daar ruimt het lichaam het zelf op.
Oogjes neigen naar buiten te zwalken [dagelijks 2,5uur afplakken], vooral wanneer ze minder goed in haar vel zit. Ook heeft ze geen tranen en sluiten haar ogen onvoldoende. Dit zorgt voor droge jeukerige ogen en last hebben van fel [zon]licht, wind en vorst [hoornvlies beschadiging]. Dus gebruikt ze de nodige druppels, nachtzalf en ooggels. 
Neusje is droog, bij irritaties zoals verkoudheid kan het snel bloeden. Ook haar mondje is droog, ze eet/drinkt niks. Mondje houden we met vele trucjes vochtig om ontstekingen en hinder te beperken.

Eris heeft een slokdarm vernauwing met neurologische slikproblemen. Ze eet/drinkt niet. Wel wil ze graag mee doen.Dus zit ze bij ons aan tafel en bieden we haar een bakje vloeibaar 'babyvoer'. Ze roert erin, schept erin, soms probeert ze een likje te nemen, maar bovenal.... MEEDOEN!

Ademhaling, 's ochtends hoest ze, ze krijgt het slijm niet weg dat zich in de nacht vormt. Onvoldoende kracht heeft ze hiervoor. Dus vernevelen en ventolin. Bij verkoudheid hogen we tot op tot tig keer per dag en nacht.
Ter hoogte van haar borstholte vormt zich een scoliose.
Een port a cath, een aanprikpunt in een groot bloedvat [halsader of sleutelbeenader]. Elke dag een nieuwe naald erin, au. Ze wordt volledig gevoed via de bloedbaan. Haar lichaam verwerkt de voeding niet meer en neemt het niet meer op. 's Nachts krijgt ze TPV. Dit bevat alle voedingsstoffen, vitaminen en mineralen die ze nodig heeft om in leven te blijven en te groeien. TPV maken we dagelijks steriel klaar door losse ampullen en flesjes te vermengen met de componenten in de infuuszak.
Overdag heeft ze een piepklein peuterrugzakje met een 'zoutzak' [klein infuuszakje] en een pompje. [Ook vocht neemt haar lijfje niet genoeg op, dus wordt het aangevuld via infusie]. Medicatie gaat ook rechtstreeks via de bloedbaan. Vaak een ampul vloeistof optrekken en steriel mengen in een flacon poeder, daarna toedienen via spuitpomp. Alles goed naspoelen met "steriel zout" zodat de lijn niet verstopt raakt.

Maag, werkt niet, ze is erg veel misselijk. Helaas blijft de maag allerlei sappen aanmaken, maar niet goed doorlaten. Dus maag legen, maag spoelen, ellendig ding! Altijd paraat staan met doeken en injecties.
Op de dunne darm is een voedingsingang voor sondevoeding. Dit wordt momenteel niet gebruikt, maar wel instand gehouden. Meermalen doorspoelen via spuitpompje]. Ook is er een soort medicatie die niet op een andere manier dan via het spijsverteringsstelsel toegediend kan worden.
Maagbutton [gastrostoma] en dunne darm slang/catheter [jejunostoma] vervang ik elke 3 maanden. De 'slang' in de dunne darm ligt los en zit 40cm in het lichaam. De openingen geven regelmatig irritaties, bloed, pus en worden minimaal 2x daags verschoont/verzorgd, bij problemen vaker.

Op de dikke darm heeft ze een stoma voor de ontlasting. Dit is zo dun als water en tegelijkertijd valt de boel regelmatig 'stil' en moet het weer met spoelen op gang geholpen worden. Dan gaat er een slang/catheter 30 cm haar lijfje in en wordt er meermalen gespoeld met zoutwater en z.n. laxeermiddel. Ook produceert de darm gas. Stoma zakje wordt dag en nacht meermalen ontlucht [anders krijgt ze buikkramp en/of kan het zakje losraken en zit ze onder de poep.

Plassen, Eris 'kan niet' plassen. Haar blaas vult zich en door druk [lachen, hoesten, lichamelijke beweging], verliest ze beetjes urine. Maar leeg komt haar blaas niet. Ze wordt meer malen per dag gecatheteriseerd en krijgt daarna medicatie in haar blaas gespoten tegen blaaskramp. 's Nachts krijgt ze een verblijfscatheter met een nachtzak eraan. Ze plast 's nachts erg veel doordat de infuusvoeding 's avonds en 's nachts wordt toegediend. 's Ochtends wordt de blaas gespoeld in de hoop  ontstekingen te beperken. Ook wordt het rectum gespoeld omdat het veel slijm en drap produceert. Ze heeft geen kringspier.

Eris heeft een pijnplek op het litteken waar haar rug gesloten is. Hier zit geen bot en liggen de zenuwen direct onder de huid. Zeer pijnlijk bij aanraking, laat staan, stoten. Op haar stuit heeft ze decubitus. Anderhalf jaar lang is dit een open wond geweest. Nu is het niet wegdrukbare roodheid met eeltvorming. Om de dag snij ik dit eelt eraf, ter voorkoming dat het open barst.
Eris is verlamd vanaf haar middel, gevoelsstoornissen en contracturen. Haar lijfje kan niet recht. Ze heeft een Heupdysplasie, dubbele luxatie en regelmatige dwangstand. Stand van knieen en voeten is niet kloppend. Ze draagt ortheses en nachtspalken.

Ze krijgt wisselligging. Elke 2 uur draai ik haar op haar andere zij. Haar lijfje zakt zo in. Tussendoor zo nu en dan een piepende pomp, of een verstopte catheter [nachtelijk spoelen]. Ook gebeurd het bij perioden dat ze veel roept om 'draaien'. Ze ligt dan niet lekker, heeft pijn.
Overdag speelt ze graag op de grond. Ze heeft een doorgezakte zithouding, kan beetje bilschuiven, maar kan ook zomaar omvallen. Voor elke transfer is ze volledig afhankelijk! Ze heeft [inmiddels haar derde!] kleine rolstoeltje. Ze rijdt al zelf vanaf dat ze een maand of 14 à 15 was. Haar vrijheid! Ze is snel moe, weinig kracht en heeft vaak pijn [pijnstillers zijn erg belangrijk], ze ligt/hangt/rust veel. Eris heeft 24 uur per dag verpeegtechnische zorg en begeleiding nodig. Ze bezoekt het regulier onderwijs [ook hier gaat de zorg door] en heeft het all-in-pakket bij de ziekenhuizen. Meermalen per week is er ergens wel een specialisme dat belt, mailt of haar wil zien. Opnames beperken we, de artsen hebben me veel geleerd, zodat Eris een zo normaal mogelijk leventje kan leven. De lat ligt hoog, de lijntjes kort.

Natuurlijk het nodige achtergrond werk met 2 apotheken en 6 leveranciers [we verbruiken nogal veel, dozen en dozen per week!]. Soort van een bedrijf runnen, met alle uitzoekerij en contacten. En natuurlijk, dag en nacht beschikbaar zijn. Maar dat betekent ook, gaan en staan waar en wanneer we willen. Blij en dankbaar.

Toch zijn er grote punten van zorg, dat dramatische ruggenmerg, de toenemende pijn en de afzwakkende ademhaling. Tot waar reikt het leven, als alles kunstmatig is? Hoe belangrijk is levenslust, wanneer pijn gaat overheersen? Waar is de grens, als het stikken zich daadwerkelijk aandient?

De half gesloopte Sokjesboom

En waar de laatste blog eindigde, gaat deze verder.... die muurschildering, oei gestrand tijdens eerste likje  grondverf. Kortom: geen klap verder dus, hihi.

En de lente ging over in de zomer, de herfst en het bleef herfst en nu al weer bijna lente. En toch, zo intens veel gebeurd, doorleefd en geworstel met kastjes en muren.
Veel thuis, veel ziekenhuis, de nodige opname's en wat operaties, dagjes weg, dier en dolfijn, vakanties, trekkend met busje, ook tent aan het zand met infuus en wel.

In de loop der tijd wordt het lijfje van Eris steeds ingewikkelder en valt er meer en meer uit. Terwijl zij zelf zich super ontwikkelt, bijzonder meisje, zo vol in het NU levend.
Lijfje doet niet veel meer. Tot vorige week had ze nog klein beetje sondevoeding via de dunne darm.
Momenteel gaat naast de voeding via de bloedbaan [TPV] ook het vocht via deze weg. Kortom, zo'n 20u  per dag aan het infuus gekoppeld. En dagelijks geprik, ze is overgevoelig voor 'slaapzalf', dus voelt ze de naald. En al het gespoel, maagspoelen, darmspoelen, stomaspoelen, blaasspoelen, en een kind met engelen geduld, respect voor haar, zij verdient een diepe buiging!!

Gelukkig sinds anderhalve week IV [=intra veneus =via de bloedbaan] medicatie. Sinds de  jejunostomie/buikoperatie heeft Eris tig keren per dag overgegeven, ondanks continue hevelslangen die haar maagje leeg hielden, ondanks alle medicatie. Ze spuugte er dwars door heen, vanuit het puntje van haar tenen. Zo zielig, zo naar en pijnlijk. En eindelijk, na een half jaar, eindelijk hebben we de ampulletjes. En 0,57 ml van dat goedje zorgt ervoor, dat mijn meisje vrij is van misselijkheid en braken. Eindelijk, eindelijk..... [had het maar een half jaar eerder gemogen....waarom luisteren artsen zo weinig naar moeders??....]

Ohja, ik heb nu een grote blauwe bak, heerlijk die ruimte, wat een luxe. Wel ff slikken als ik tank, die bak zuipt! Maar voor mijn rug was het vele in en uit tillen van die rolstoel, niet goed meer.
En de ochtend na pakjesavond nog een verrassing. Een enorme deuk gekregen van een anonieme gever. Daar de auto 15jr is en het nodige op de teller heeft....

De Keet is gerenoveerd, het waait niet meer binnen en het is gewoon warm, of eigenlijk voor ons, vrij ongewoon. En de schilderingen in douche en wc zijn vervangen door effen wit. En de bomen nog verder gesnoeid. Maar de Sokjesboom wordt nog steeds zo benoemd, ondanks de zaag, het nodige verdwijnen van de vuile was en eenzame sokken.
Het lijkt erop dat ons kleine huisje zich mogelijk binnenkort gaat verdubbelen. Met 3 pompen en 5 zakken een kind de trap op sjouwen is gewoon gekkenwerk. We krijgen 2 slaapkamers, badkamer met bad, gang, kasten/bergruimte. Zo hard nodig, heb inmiddels meerdere rijen dozen tot plafond gestapeld. Het verbruiksspul is gigantisch! Wat een hoeveelheden gaan erdoor!! Ook de verzorgplek, zoveel kastjes, laatjes, deurtjes, enz. alles breidt zich zo snel uit. Ik weet niet meer waar ik alles laten mag. Help, mijn huis is een chaos. Weet niet meer waar te beginnen, geen plek, echt geen plek. En uren en uren verspillen aan alle regelellende. Tig uren per week, bellen en schrijven m.n. de zorgverzekeraar. Zoveel dat net niet ergens onder valt of via andere route moet, grrr.

En studie...nee dus en werk... enkel verdwaalde uurtjes, zo leuk. En ik zelf? Nog steeds de slechtst gekleede vrouw uit Keppel, met chronisch ongekamd haar, rommeligste tuin, kind op de arm, rugzak en zooitje monsters. That's me!!

Die meiden worden groot, ze veranderen zo hard, er gebeurd zo veel, alles gaat zo snel....soms vervliegt de tijd al, voordat ie geleefd is. Wowww!!
Kim en Vera zijn in mei een paar dagen naar Disney geweest, al jaren een droom van beiden, een ervaring die ze zo bij zich dragen. En 2e kerstdag zijn Kim en Thamber naar het Lieveland gevaren. Van Eris mogen we geen Enge-land zeggen. Wat een avontuur, ze hebben genoten. Zelf ben ik er achter gekomen dat ik de Efteling wel  heel erg leuk vind en Eris is helemaal in de ban van Raveleijn.
Mooie krachtige momenten! Over een tijdje gaan we Eris de zee laten zien. Bij de laatste zee, was ze net in mijn buik.

En kijk eens op pagina 4-5 <klik hier>

Zeeën van tijd

Een hele vreemde gewaarwording, even helemaal geen ziekenhuis. Alles loopt op rolletjes en ik heb ineens zeeën van tijd om bergen te verzetten.
Daar wordt dan ook rijkelijk van geprofiteerd.

Ik ben aan het schilderen en behangen, huisje herindelen. Realiseer me ineens hoe gek ik op deze keet ben, hoe ongelooflijk THUIS dit voelt. Echt mijn plekje, met alle kleuren en rariteiten.
Bezig met grondverf voor een giga muurschildering. Jawel, dit keer in mijn slaaphok. In het kader van goed voor mezelf zorgen.... de ideeën bruisen all over!

En die heerlijk grote tuin met al zijn achterstalligheid. De zaag erin gezet en nodige boom mocht eraan geloven. Nu er nog geen blad aan zit, scheelt het bergen afval en dat hout stoken we wel op :)
Okee, al die bergen hout liggen er nog, maar de bomen zijn om.... nu nog klein en de wortels... was 't tienjarenplan, maar al met al woon ik hier zo langzamerhand al bijna 9 jaar.

Ohja, in de periode dat het heel erg slecht met Eris ging en examens niet te combineren zijn met opnames, heb ik mijn studie even stop gezet en dat voelt heerlijk! Werken doe ik wel wat, al zijn dat maar weinig uurtjes per maand. Komt wel weer, nu eerst de kids. En bovenal, heel veel leuke dingen doen!

Eigenlijk maak ik nu sinds jaren weer eens ECHT het begin van de lente mee. Steeds kwam er ziekenhuis tussendoor en knalde ik zo van de winter de zomer in. Maar nu is het lente en we zijn thuis en vooral niet denkend aan het giga zwaard dat boven 't hoofd hangt. En de zorg die elke 2 uur toch echt noodzaak blijft in de nachtelijke uren. Zorgen in overvloed, bovenal: geluk en blijzijn in overvloed!

Al weer vele opnamen verder.....

Laatste maanden veel gebeurd, volop beweging. Mooie intense momenten en neer knallen binnen de muren van de waanzin. En zelfs daar beweegt het leven en verbindt vertrouwen zich met het grote niets.

Ook nu is Eris weer in het ziekenhuis, en mist men het om op de een of andere wijze ons leventje te kunnen volgen. Af en toe kleine update'jes op Twitter. Ook wanneer je geen Twitter account hebt kun je deze lezen.

http://twitter.com/devoetenbarones (Al staan daar natuurlijk ook reacties van mij naar andere mensen tussen)

Al weer een tijdje stil geweest

Om de een of andere reden heb ik weinig zin om te schrijven. Verhalen zat en er gebeurd voldoende. Energie richt zich op lekker wegkruipen en daar houden we het bij.
Het roer is om, het leven stroomt....

Gewoon zoals het is

Het dagje Radboud wat ik in vorig blogbericht verwoordde, hakte er toch flink in.

Dinsdag eind van de dag kon ik auto ophalen voorzien van nieuwe dynamo. 's Avonds naar Arnhem voor les. Op de heen weg vroeg ik me al af waar ik eigenlijk mee bezig was. Na de pauze had ik iets van "Wat doe ik hier?". Ik wil hier niet zijn, ik wilde naar huis en dat heb ik dan ook maar gedaan.

Tot ik in de auto stapte. Ineens gebeurde het, zo'n intens overvallende pijn, verdriet. Maandag heeft er zo ingehakt. Die MRI beelden van dat ruggenmerg, hoe ongelooflijk ziek mijn meisje eigenlijk is, hoe slecht ze er voor staat, hoe waardeloos de prognoses zijn.

Het is echt heel erg slecht

Heb de hele weg gevoeld vanuit 't puntje van mijn tenen, zo diep, zo verscheurend. Ik moest zo ongelooflijk huilen onderweg. Gelukkig sliepen de kids toen ik thuis kwam. Urs gaf me een knuffel, zij weet hoe erg het is wanneer je kind ziek is, ook zij kent de dood.

Rest van week verliep eigenlijk wel okee. Al is mijn energie-peil wat laag. Genieten lukt altijd, juist omdat ik weet, dat je nooit weet, hoe morgen zal zijn.... 

Woensdag ging Eris met peuterschool naar de manege, ze genoot en hield het goed vol [al hoefde dat paardrijden voor haar eigenlijk niet, ze kijkt liever].

Onderwijl kon ik weer eens rustig naar de apotheek. Daar ze om de week vanalles brengen, kom ik er maar weinig. toch is het goed om af en toe even langs te gaan om de lijntjes kort te houden. Ze zijn altijd heel betrokken en vragen altijd hoe het met Eris is. Ik ben erg blij met hun, ze regelen heel veel voor me.
's Middags weer ff buurten in streekziekenhuis en langs het lab. om te laten prikken en kweekmateriaal af te geven. Zouten zijn goed, wow en dat ondanks te vaak spugen en ernstige diarree continu. Ook nog genoeg heen en weer gebel en gemail met artsen.

Donderdag vond ik het welletjes met de hechtingen. Dat oplossen werkt niet in verlamde ledematen. Er begonnen nu echt diepere putjes te ontstaan, dus huisarts bellen, Wat een gedoe, ik kom er daar niet door, die lui snappen echt niets van mijn kind. Laat maar, ik doe het zelf wel.

Erg diep zaten ze, maar de probleemdraden zijn eruit. gelukkig had ik keer tube litteken gel van de plastische meegekregen. Litteken wordt zo mooi en stand van voetjes boven verwachting!!

Vrijdag het erg verlaatte kinderfeestje van Vera. En Grote-meiden-avond in pyjama.

Vera is in de zomervakantie jarig geweest, maar dan aan het begin van schooljaar al de volksfeesten [dorps-happening], zwemseizoen en de een na de ander jarig. Dus de keuze gemaakt om het veel later te doen. Het had wel iets spannends voor het eerst een feestje in de avond [en donker!]

Toen Eris sliep, al met Vera en Thamber een en ander voorbereid. daarna gewankel op trappetje om zeiltje boven vuurplaats te spannen, brandblusser ernaast, ook nog emmer, tja...kinderfeestje....

Thamber had ook meedoe-les op ballet, mijn zusje had helaas ook geen tutu, maar deed wel mee [kwam ik daar even mooi onderuit, ssstt]. Vera en nichtje gingen ook mee.
Kim zorgde voor Eris en ik maakte het vuur aan, WAUW heerlijk, ik kwam helemaal bij. Bij vuur kom ik zo tot mezelf. 

Maar de wind was hard, goed hard, de vlammen enorm, wauw, zo intens, de geur, de hitte en toen emmer water erop. Dit gaan we niet doen met zooi wilde kinderen die geen gevaar erin zien.

Het feestje begonnen we met pakjes openen. Ik maakte foto's en ging daarna eten klaarzetten. Zusje en oudste dochter bleven bij het uitpakken. Later kwamen nog 2 laatkomers,

Vera had 11 kindjes uitgenodigd+nichtje en mijn kinders nog erbij.

Als eten gingen we binnen picknicken, het had wel iets. Al had ik wel verwacht dat ze meer zouden eten. Eris wilde erbij zitten op het kleed en deed net alsof mee met eten. Thamber vond het te druk en ging in haar eentje ergens anders zitten eten. 

Toen kwam Urs om voor Eris te zorgen, zodat ik mijn handen vrij had en er echt voor Vera kon zijn. We begonnen met de grote-meiden dingen. Ik had een grote make-up doos en de nodige versieringen geregeld. Zusje ging haren doen [alles wat erin ging, mochten ze mee naar huis nemen], Kim ging nagels doen. Een aantal probeerde het eerst zelf, maar ging toch maar na het verwijderen bij Kim in de rij. Later deed kim ook tattoo's.

Zelf smeerden ze gezichten uitbundig vol, alhoewel sommigen het wel heel netjes deden. En werden de nodige piercings en oorbellen geplakt. Tussendoor wat ongezond geknabbel.

Helaas geen marshmellows boven het vuur, maar opgeblazen hangschoenen met ledlichtjes erin. Twee kinderen hadden geen schoenen bij, dus ff de trukendoos. Thamber bleef bij Urs en Eris naar bed.

Het wandelingetje was wel heel erg gaaf in het donker met die lichtjes [en allemaal in pyjama!!]. Die kinderen begonnen spontaan hard te zingen, dus er volgden meer liedjes. Af en toe een handschoen vervangen [was er op voorbereid] en onderweg nog sterretjes branden. Ik ben gek op sterretjes!!.

Thuis weer rondje drinken en knabbels en nog wat spelletjes en zwarte magie. Neehee, verklappen we niet, komen ze met der tijd wel achter [of misschien ook niet...]

Al met al, het was een fijne avond!

Toch duidelijk te merken dat mensen niet zo goed weten wat ze met mijn keet aanmoeten. Bij het brengen hing een briefje op de deur [zie foto's op twitter of mail me voor url], mijn haar was ontploft en lippenstift nogal in de rondte [Eris moest niks meer van me hebben, ik mocht niet eens in haar buurt komen tot ik het eraf haalde].

Dat briefje: een advocaat zei al: "ik stel je bij voorbaat aansprakelijk" en ik zei: "ik ben ontoerekeningsvatbaar".  En andere vader trok zo bedenkelijk de deur achter zich dicht. draaide zich om en nog een keer, liep heel vertwijfeld naar zijn auto. Bleef zitten, keek nog eens, en nog eens. We dachten dat ie uit zou stappen en zijn dochter mee terug zou nemen. Uiteindelijk reed hij toch weg.

Mensen die nog nooit hier binnen geweest waren, tja die blikken. Het begint al met die boom voor het huis, nu de bladeren vallen zie je de sokjes weer prominent hangen. 

Mijn keet is een beetje anders dan bij anderen, beetje kleurrijk zeg maar. Dan mijn geliefde #Jaap die voor de gelegenheid blauwe lichtjes als ogen had en zijn geweldige t-shirt aanhad, tja

Die keet van mij, of je voelt je er gelijk helemaal thuis, of je vindt het verschrikkelijk [in een soort van 1 op 9 verhouding].
 Ik heb het niet zo op dingen doen, omdat het zo schijnt te horen, maatschappelijk gezien ben ik nogal buiten de boot vallend. Ik ben een dwarsligger, doe dingen graag anders, ook ben ik gek op provoceren en nogal intuïtief en elementair.

Hier zijn eigenlijk alleen maar heel grote huizen en mensen met belangrijke functies.

Ach, 'k heb mijn plekje wel veroverd, men heeft wel respect voor mij. Ik ben er altijd en overal voor de kids en kom mijn afspraken na. 

De nacht die volgde was geweldig en heb de nodige uurtjes met Eris beneden doorgebracht. Zaterdag Thamber naar een feestje. Mijn 3e voedingsleverancier bracht 1 doosje i.p.v. 8. Hebben ze dat nou echt niet door dat je met 8 liter voeding niet zo ver komt??  Grrrrr

De post bracht een brief van CIZ dat de indicatie ongewijzigd een jaar verlengd mag worden in afwachting van verdere besluitvorming van het nieuwe kabinet. Daar weer die twijfel, wel of geen herindicatie aanvragen. Er is het afgelopen jaar zoveel bijgekomen aan zorg en handelingen. Op zich redden we het prima met huidig budget, maar stel nou dat ze nog verder achteruit gaat en ik haar niet meer mee kan nemen als ik de andere kinderen naar school breng? Ik heb het niet zo op alles wat met administratie te maken heeft. 
Lol en dan ben ik mijn eigen bedrijf begonnen

Dagje Radboud

Afgelopen weekend zag ik op Twitter foto's van het vrijwilligersuitstapje van de Hoeve. Er was ook een foto van de RMcD-huiskamer in Zwolle.
Toen we jaar terug naar Isala Ziekenhuis gingen, zat er bij afspraken lijst een uitnodiging om tussendoor gebruik te maken van het RMcD huis. Er was ook een slaapkamer voor de kleintjes.
Tussen de poli afspraken hadden we anderhalf uur over, dus vooraf al gemeld dat ik Eris graag even liet slapen. Een heel vriendelijk ontvangst, maar dat campingbed kregen ze niet in elkaar. Toen elke vrijwilliger het geprobeerd had, zette ik 2 stoelen tegen elkaar, Eris ging liggen en viel gelijk in slaap.
Wat heerlijk was dat, waarom doen ze dat in Nijmegen niet? En daar wij theoretisch een paar uur over hadden tussen de afspraken en Eris al aantal dagen hangerig, spugen, verhoging, pijn.... leek het me wel fijn om daar de wachttijd te overbruggen. Maar alles liep anders.

Nijmegen niet planbaar. Losgelaten om vooraf het verloop van de dag in te vullen of verwachtingen te koesteren. Open de dag in.

Het begon met krabben, wel al eerder nachtvorst, maar deze herfst nog niet eerder ramen met ijs. Heeft wel iets hoor, zo'n eerste keer weer. De meiden mocht ik eerder naar school brengen. Ze mochten samen in Vera's klas computeren. Bij ons is geen voorschoolse opvang, maar wel een heel betrokken team!

Rijdend, onderwijl mijmerend genietend door een sprookjes landschap. Dan weer potdichte mist, dan weer flarden en violette nevels.... adembenemend!

Onderweg sms-je: vader van Eris stond met pech, dus zou later komen.
En later toen we net de 2e stoplichten in Lent [N325] passeerden, hoorde ik een raar geluid en auto deed niks mee, huh?? Alarmlichten aan en Routemobiel bellen. Alarmlichten vielen uit, gevaren driehoek neergezet. De kofferbak had ik opengelaten, valt iets meer op dat er een auto staat. Deken om Eris heen en met pomp en al over de spoedstrook in afhellende drassige berm. Een auto stopte, riep, kom hier zitten, hier is het warm. Wauw wat was ik blij met haar!!
De spits nam af en het verkeer denderde met een noodvaart vol in de remmen. Bloedlink die plaats!

Auto afgesleept, morgen verder regelen. Ex had jaar geleden bevestiging voor aangepast autostoeltje laten inbouwen, dus dat hebben we nu kunnen testen. Tja, dat je nog eens blij kan zijn met je ex, haha. De dag die zo magisch mooi begon verkoos zijn eigen weg. En Eris was heel blij haar papa te zien [ze hadden elkaar al 3 maanden niet gezien]

Uiteindelijk ruim uur te laat in het Radboud. Gelukkig had de gipskamer het gelijk aan de eerste 3 afspraken doorgegeven.
We begonnen met het open zagen van het liesgips, daarna naar de kinderpoli. Gelijk een behandelkamer gevraagd om Eris te verzorgen. Wondspecialist keek al gauw mee, foto's gemaakt. Hij vroeg of foto's gebruikt mogen worden voor educatieve doeleinden. Met plastisch chirurg gaat hij overleggen om wond op OK te behandelen. Ook gaat hij overleggen met een professor in Italië die ervaring heeft met dit soort wonden bij zulke jonge kinderen, want eigenlijk komt het niet voor op deze leeftijd. Het gehele plaatje is heel complex.

Terwijl kwam de orthopeed erbij. Wat een verrassing, voetjes zien er zo mooi uit!! Wat een hechtingen, beide voetjes zijn toch zo'n 5 à 6 cm opengesneden geweest!

Voorstel 6 weken nachtspalken en aangepast schoeisel voor overdag. Omtrent het luxatie probleem adviseerde hij een spreidbroek, maar dat zou evt. pas kunnen als stuitwond genezen is. Binnenkort maar eens in overleg met revalidatie arts.

Gipskamer had het nog te druk, dus eerst maar naar de oogheelkundepoli, er werd gelijk een spoedafspraak geregeld. Ze krijg nu gel voor de nacht en andere druppels voor overdag, die vaker gebruikt mogen worden.
De loze uurtjes waren inmiddels al vervult. En Eris kon het goed aan vandaag.

Weer de gangen door naar kinderpoli voor de kinderneuroloog. Hoop wikken en wegen, MRI beelden, zien, weer die uitleg.... Kinderneuroloog die weer uitspreekt dat Eris toch wel een van de meest complexe Spinakindjes is. Dat het eigenlijk al een wonder is dat ze haar hoofdje rechtop kan houden, dat eigenlijk alles een wonder is wat ze kan en doet en hoe ongelooflijk dun haar ruggenmerg is met alle gaten erin, zo erg mis.... Niks aan te doen, zal alleen maar erger en erger worden. Ze verwoorde hoe reëel mijn angst voor stikken is.
Moeten nu nadenken over hele zware medicijnen met veel bijwerkingen die inwerken op centrale zenuwstelsel. Eris heeft te veel en te vaak pijn. Later deze week verder telefonisch overleg. En er gaat nog wat onderzoek aan vooraf.

Daarna het lange wachten op kinderchirurg. Maagje, pijn aan button. Begon over Lidocaïne, tja zover was ik zelf al met experimenteren. Kregen locale anesthesie mee om uit te testen.
Voeding slecht. Voorheen deed ze 3 kwartier over een voeding, inmiddels 3 uur per voeding! En eigenlijk moet ze Neocate Advance, maar ze blijft maar spugen, gister heb ik dit al stopgezet en ben overgestapt op de PeptiSorb. Dit gaat echt beter. Inmiddels weegt ze 10,6kg en spanwijdte 91cm [lengte is niet meetbaar i.v.m. contracturen]
Kinderchirurg gaat overleggen met kinderarts streekziekenhuis. Er moet getest gaan worden of Eris genoeg zouten binnenkrijgt. Tevens zou ik graag zelf liever willen dat ze ook meer eiwitten krijgt en dat lukt niet via de diëtiek adviezen. Er is weer van alles in werking gezet.

Daarna nog naar de gipskamer voor afneembare nachtspalkjes. Mochten zelf assisteren en ik heb nog de telefoon opgenomen voor de gipsverbandmeester als zijnde secretaresse, best wel gelachen tussendoor [al was er ook traan bij neurologie]. En nog bellen met garage, tja het leven buiten het ziekenhuis gaat ook door.
En tot slot nog naar de instrumentmaker. Ik heb liever ortheses voor Eris dan orthopedische schoeisel. Ik wil het liefst weer Bebax-schoentjes. Haar voetjes zijn nog zo klein, dus het kan nog. Gaan besteld worden, dan nog afstellen. Nog laatste verzorgronde en telefoontje naar de BSO [buitenschoolse opvang].

Om half 7 thuisgebracht door ex, fijn. Meiden lieten hun kamers zien en toen ie weg was, videotje aan, pizza in oven en Eris verzorgd.... koffie!
Bijzonder om te realiseren dat het me niks meer doet. Hele dag met ex, ik voel niks. Overleggen, samenwerken, vertelt over Eris in afgelopen maanden.  Hij raakt me niet meer, geen boosheid, geen verdriet, gewoon niks.
Ik leef mijn eigen leven, het is goed zo.
En lekker met mijn heerlijke meiden, pizza verorberen, knuffelen en bedtijd.

Weekje

De week begon al met prachtige nachtelijke lichteffecten en een hoop gedonder, daaropvolgend kwamen 2 bange meisjes aanrennen, advies: kruip maar bij elkaar in bed. Eris bleef slapen, dus Tham haalde haar kussen en ging bij Vera logeren.

De volgende nacht werd Eris meermalen wakker, gillend van de pijn [ondanks medicatie!!]. De pijn was 's ochtends niet onder controlle te krijgen met de pijnstillers die ze al heeft. Bellen met Radboud, moest via VPK-spreekuur. Heb 55 minuten in de wacht gestaan [7ww voor me] en Eris maar huilen. Er werd een kinderneuroloog opgepiept, maar te complex en Eris gebruikt eigenlijk alles al.
Na aantal uren viel Eris uitgeput in slaap. Tegen 3en belde Spina-neuroloog, moest maar eigen kinderarts regelen. Einde verhaal.

Kinderarts is er deze week niet. Gelukkig was dienstdoende bereid naar mijn verhaal te luisteren en ging in overleg met kinderarts van pijnteam. En ze willen haar zo graag opnemen, thuis toch echt fijner. Kort daarop mocht de dosis omhoog. Een wereld van verschil! Oorzaak onbekend.
's Avonds toch maar naar les gegaan, kort nadat ik thuis kwam, werd ze wakker. Luxatie linker been. Gaat zich wel steeds vaker voordoen en steeds moeilijker om been en heup weer in de juiste positie te manoeuvreren.

De nacht verliep slapend en 's ochtends blije meisjes; mama~jarig. Magisch voor kindjes ;)
Om 10u al telefoontje peuterspeelzaal, Eris heeft hoofdpijn, nekje, zwalkende oogjes, temp. stijgt. Ze was heel blij dat ze mee naar huis mocht. Ik maakte al grapjes over de praktische factor omtrent ziekenhuis gebeuren op jaardagen. De visioenen omtrent drain-problemen verdwenen met de paracetamol. Kinderneuroloog belde nog, volgende keer bij pijn melden op de SEH Nijmegen.

Jaardag gezellig, en de gewone dingetjes, 's avonds werd er voor me gezongen in het zwembad, indrukwekkend. Daarna nog koffie met kcalorieen.
Tegen twaalven werd Eris gillend van de pijn wakker. Gewoon thuis gebleven en haar shots toegediend en tegen 2en sliep ze weer.

Donderdag eindelijk lesdag dermatologie voor voetenbranche. Om 7.15 liet ik 3 kant en klare meiden achteren vertrok richting de files. Wat een saamhorigheid wanneer ik om me heen keek en de een nog verveeldere blik na de ander zag. Soort van gezamenlijk picknicken in de ontevredenheid van 't keurslijf uit (n)iemandsland.
Prachtig om om me heen te kijken, de wolken, de kleuren van licht, vlagen vol beloften wat al dan niet ooit komen zal. Louter alleen met mijn gedachten, een boterham en een zooi mp3-tjes op telefoon, zeg maar, soort van zintuiglijk gereutel.

Lesdag was puur genieten. Artsen zijn zo fijn als lesgever. Leuke mensen, mooie locatie, goed verzorgd, geweldige lessen, veel geleerd. Dit wel mijn ding en ook manier van lesgeven die mij erg aanspreekt. Weer een hele hoop te doen voor de komende weken en begin nov. volgende les.
Meiden uitgeblust na lange dag en terwijl het eten pruttelde, genietend van filmpje.

's Avonds dinnetje met heerlijk wijntje, boeiend en vol energie stapte ik daarna mijn bedje in om tussen hier en dromenland, met een blik op mijn netvlies, zo de volgende ochtend in te knallen.

Vrijdag weer de riedel aan schooltjes, sportjes, feestjes en andere perikelen en natuurlijk productieve tijden.

Afspraak gemaakt wondranden decubitus te laten wegsnijden. Die staan genezing in de weg. Wond zit er nu al sinds juni en elk stoeltje waar Eris in zit al voorzien van schaap, zelfs op de fiets, maar in combi met schuifkrachten en incontinentie, grrr
Ook overleg gehad met diëtiek, voeding over totaal andere boeg gooien. Ook gaat er onderzoek komen omtrent 'zouten', dit had al veel eerder moeten gebeuren. Dat roep ik al weken, maar ik kom er niet door. Gaat nu dus wel ingepland worden.
Dinsdag verder bepalen met kinderarts streekziekenhuis en kinderneuroloog Nijmegen, hoe nu verder.

Vanochtend mocht Vera afzwemmen, tevens is dit het einde van het buitenzwemseizoen. Weer iets voorbij. Toch zo fijn, dat knusse persoonlijke contact.
Vera was gespannen, maar ook heel trots. Fijn om erbij te kunnen zijn. Genoten, geraakt, af en toe ben ik zo'n emo-trutje.

Daarna ging Vera naar haar weekend-logeer-adres. Nu voor 3e keer, ze vindt het fijn. Eens in de 3 weken gaat ze. Heel veel aandacht speciaal voor haar [ze hebben daar maar 1 kindje].
Ik heb dus een rustig weekend, dus gelijk maar op schoenenjacht voor Thamber, sportschoenen voor school en winterschoenen. Rib uit mijn lijf; Thamber heeft hele smalle voetjes. Je kan beter die op-maat-gemaakte van Eris hebben, want dan ben je met een eigen bijdrage van €70 klaar ;)
Ijsje en naar huis, Eris slapen, Thamber hangen. Strakkies maar eens kijken hoe #Sarah [gemaakt door Kim] staat in de tuin van een buurvrouw. Ohja, wonder boven wonder al 2 etmalen zonder pijn medicatie!! Maar nu toch weer noodzaak.
Ohja, onderaan 9 september foto's toegevoegd.

en alle hectiek

Weer een enerverend weekje achter de rug. Afgelopen dinsdag de eerste les van mijn nieuwe opleiding, iets te schools naar mijn zin, tevens veel huis-tuin-keuken uitleg, niet echt mijn ding. Ik had de smaak te pakken vorig semester in Utrecht. Ach ja, we zien wel, ik ben ff onder de mensen en en voeg weer wat toe aan CV.

Ik hou wel wat weinig avonden over voor huiswerk met 2 opleidingen tegelijk. De kids hebben ook hun aandacht nodig, de keet ook, avondje les, avondje zwemmen, spokend ziek grietje, of gewoon ff geen zin in iets. Is dit het nu? Is dit nu het geen dat LEVEN heet? Je een beetje proberen te vermaken in de herhalende cirkels op weg naar herfst, sint en kerst. We plannen vooruit terwijl we de dag van morgen nog niet eens kunnen zien.

Woensdag is Eris geopereerd. Het was weer 'je-kind-bewaken', zo gaat dat in een ziekenhuis. Voor je het weet stoppen ze iets in haar mond of dienen ongewenste medicatie toe. Heb nog EPD binnenste buiten laten keren, orthopedisch chirurgen waren niet op hoogte van Eris's hechtdraadovergevoeligheid. Ook nog gezellig met anesthesiologen, haha, hadden plannen voor een echo op OK om een pijnblok op zenuw te zetten. Eris was inmiddels al onder narcose. 'k Heb ze maar even uit de brand geholpen....
Het verliep relax met ook een lach, fijne kamergenoten, geraakt door hun dankbare verhaal.

Ook de nodige contacten aangehaald met de andere artsen. Donderdagavond naar huis en vrijdag @@maatjesdag in Apenheul. Kwam vriendinnetje van vroeger tegen, had ook een ziek kind nu en zat zelf middenin de chemo's. dat kwam wel ff binnen, hadden elkaar jaar of 6 niet meer gezien.
Kim en vriendje ook van de partij. Eris had het moeilijk, eigenlijk heeft ze het iets te vaak moeilijk. En dat komt niet door de OK. De enige hinder die ze daarvan ondervindt is, dat het gips een wat lullige draaiing veroorzaakt in haar bovenbeen. Het lukt haar dus niet om zelfstandig te draaien 's nacht, dus weer nachtdiensten.

Toch blijven de problemen toenemen bij Eris. Ze begint wat te kwijlen, is niet goed, doorademen geef ook wat problemen, dus neuroloog weer ingeschakeld. Ook de pijn is moeilijk onder controle te krijgen, pijnteam gaat ingeschakeld worden. Uroloog snapt er geen klap van, zelfs met een tijdelijke verblijfscatheter lekt ze. Er gaan dan ondanks continue urine afvoer, vele onderbroekjes door. Maar zo goed voor huidje om even zonder luier te zijn.

Stuitwond bloedt vaak. De randen moeten eraf gesneden worden. Ze ruikt gewoon naar wond! Alle zitjes en stoeltjes voorzien van schapenvacht, zelfs fietsstoeltje.
Maar ik krijg haar niet droog, en die incidentele verblijfscath. levert wel weer een ontsteking, dus weer veel spoelen om AB uit te stellen. Stoma blijft een verademing, al gaan er iets te veel zakjes door, ze duwt ze eraf in haar slaap, joepie.
Rugje en PEG de grote pijnpunten, maar bekken en draaien ook.
Oogjes moet ook nog een en ander mee gebeuren. En de eeuwige zorgen rondom voeding, zo moeizaam, veel misselijk. Gaat niet okee, blijft dagvullend. Kortom, toch meer en meer kleine signaaltjes die zorgwekkend zijn, ze blijft achteruitgaan en het is zo'n heerlijk grietje!

Rest van het weekend maar lekker thuis gehangen. Kampeerspullen eens uitgezocht. Met Eris als baby nog wel regelmatig gedaan, zo fijn in een tentje. Sentiment en ander ego gereutel kwam en ging.
Ohja, ook met meiden uitgebreid gehad over het gebeuren in Haren, ook de beelden laten zien. Ja meiden, dit is echt, er zijn echt mensen die dit doen. Mensen die lachend en genietend een ander verwonden en alles kapot maken wat degene opgebouwd heeft, zo vernietigend voor hun plezier? Hoe kan dit, hoe kunnen mensen zo zijn, wat zijn wij voor een bizar volk?

Er rijzen zoveel waarom-vragen, over alles. En er komt weer een herfst. Woensdag word ik 37.
Vera belde Kim of ze haar op wilde halen, dus Vera achterop scooter richting stad. Thamber ging liever zelf iets maken en Eris vroeg vol verbazing. Ben je jarig?
's Ochtends de schooltjes, dan de zwemlesjes, Vera naar een kinderfeestje, 's avonds past Kim op en ga ik gewoon zwemmen. Dag erna lange lesdag in Bunnik. We kiezen voor de rust. PS: ik haal heus wel een taartje hoor. En gezien mijn kluizenaarsbestaan en andere X-en.... 't is besloten!!