maandag 18 juni 2012
dinsdag 12 juni 2012
naar huis?
Eindelijk mocht vandaag de kamerdeur weer open. Ze is 2x negatief getest.
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.
Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.
Plan B: colostoma
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.
Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.
Plan B: colostoma
zondag 10 juni 2012
Nog steeds in het Radboud
Gister meiden gezien, heeeeerlijk!! 't Zijn toch nog maar kleine grietjes die eigenlijk heel erg hun gewone leventje missen, inclusief mama
Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.
Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!] mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.
Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.
Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.
Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.
Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.
Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.
Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!] mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.
Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.
Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.
Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.
Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.
donderdag 7 juni 2012
En we gaan nog niet naar huis....
Het ziet er naar uit dat we hier nog wel ff zoet zijn. Praktische hulp aan het thuisfront is zeer welkom, want het is voor Kimmetje enorm pittig om voor haar zusjes te zorgen en ook nog haar school, werk, stage, enz
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di
Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.
Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes
Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di
Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.
Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes
Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje
maandag 4 juni 2012
NU
En eigenlijk is er alleen maar NU en geen idee wat NU eigenlijk is. NU vliegt steeds voorbij, en dan is het geen NU meer. Toen, toen, toen
Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren
morgen NU toen
Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren
morgen NU toen
woensdag 23 mei 2012
Onwerkelijk
En net op het moment, dat je het echt niet meer weet, knapt miepie weer op. Blog volgt nog, maar ineens ben ik moe.
Laters!!
Laters!!
donderdag 17 mei 2012
Al weer even geleden
Momenteel gaat Eris hard achteruit. De voeding gaat steeds moeilijker. Het lijkt of haar maagje het niet meer trekt. Inmiddels heeft ze voeding die nog meer voor verteerd is en is ze 12 uur per dag aangesloten op te pomp met verdunde voeding. Ook dit gaat nog regelmatig mis. Angst dat het haar longen in loopt....
Vandaag is geprobeerd een diepere sonde in te brengen, voorbij de maag. Helaas is het niet gelukt. Eris is een kanjer, zo naar deze behandeling.
Maandag zal ze opgenomen worden en wordt op de röntgenafdeling een duodenumsonde ingebracht. Daarna zal ze minimaal 18 uur per dag aan de pomp moeten. Dit gebeurd in het ziekenhuis, omdat onduidelijk is hoe ze hier op zal reageren en om in de gaten te houden of de voeding niet alsnog de maag in stroomt.
Daarnaast blijft het probleem dat ook de dikke darm het moeilijk heeft. Waterdunne luiers, tig per dag, overstromingen, ook nachtelijk, kortom, niet goed dus. En dan hebben we het maar even niet over haar huidje. Een zorgwekkende voedingstoestand en toch blijft ze groeien.
Eris heeft inmiddels een gekanteld bedje beneden, zodat ze dicht bij ons kan liggen. Ze brengt meer en meer tijd liggend door. Sinds vandaag heeft ze een heerlijk traagschuim matrasje, dat zich aanpast aan de vormen van haar lichaam en drukverdelend werkt.
Okee, een zeer zorgwekkende toestand met steeds minder mogelijkheden wat ze nog kunnen proberen.
Vandaag is geprobeerd een diepere sonde in te brengen, voorbij de maag. Helaas is het niet gelukt. Eris is een kanjer, zo naar deze behandeling.
Maandag zal ze opgenomen worden en wordt op de röntgenafdeling een duodenumsonde ingebracht. Daarna zal ze minimaal 18 uur per dag aan de pomp moeten. Dit gebeurd in het ziekenhuis, omdat onduidelijk is hoe ze hier op zal reageren en om in de gaten te houden of de voeding niet alsnog de maag in stroomt.
Daarnaast blijft het probleem dat ook de dikke darm het moeilijk heeft. Waterdunne luiers, tig per dag, overstromingen, ook nachtelijk, kortom, niet goed dus. En dan hebben we het maar even niet over haar huidje. Een zorgwekkende voedingstoestand en toch blijft ze groeien.
Eris heeft inmiddels een gekanteld bedje beneden, zodat ze dicht bij ons kan liggen. Ze brengt meer en meer tijd liggend door. Sinds vandaag heeft ze een heerlijk traagschuim matrasje, dat zich aanpast aan de vormen van haar lichaam en drukverdelend werkt.
Okee, een zeer zorgwekkende toestand met steeds minder mogelijkheden wat ze nog kunnen proberen.
zaterdag 10 maart 2012
woensdag 15 februari 2012
Plastische chirurgie aan de voetzool
Vandaag was de dagopname. Het "maantje" is op OK verwijderd door de plastisch chirurg. Tevens is het decubitusplekje aan zijkant van hetzelfde voetje verzorgd. Tja, wanneer ze toch met haar bezig zijn....
Over 2 weken krijgen we uitslag.
OK verliep zeer prettig. Van te voren afgesproken dat niemand tegen Eris praat of handjes komt schudden. Eris lag lekker in mijn arm onder haar eigen dekentje en op deze wijze kreeg ze het kapje.
Op verkoever weer het zelfde, iedereen laat ons met rust en ik draag Eris in haar dekentje.
niet naar kijken, niet tegen praten, niet aanraken
Op de afdeling is gewoon de afspraak dat we alles zelf regelen en wanneer we hulp wensen, wij dit zelf aangeven. Prima geregeld, fijn zo!
Helaas de brief met examen uitslagen. Gezakt voor mijn laatste examen, het vak "ondernemen" [dit echt niet mijn ding]. Er waren er wel 3!! geslaagd van de 97. Tevens is het SCCV gedeelte van mijn examen spoorloos verdwenen.
Afgelopen maandag de open dag bezocht van de Academie voor Podologie in Utrecht. Ik heb me aangemeld voor de opleiding tot Voetkundig Adviseur [start 5 mrt]
Over 2 weken krijgen we uitslag.
OK verliep zeer prettig. Van te voren afgesproken dat niemand tegen Eris praat of handjes komt schudden. Eris lag lekker in mijn arm onder haar eigen dekentje en op deze wijze kreeg ze het kapje.
Op verkoever weer het zelfde, iedereen laat ons met rust en ik draag Eris in haar dekentje.
niet naar kijken, niet tegen praten, niet aanraken
Op de afdeling is gewoon de afspraak dat we alles zelf regelen en wanneer we hulp wensen, wij dit zelf aangeven. Prima geregeld, fijn zo!
Helaas de brief met examen uitslagen. Gezakt voor mijn laatste examen, het vak "ondernemen" [dit echt niet mijn ding]. Er waren er wel 3!! geslaagd van de 97. Tevens is het SCCV gedeelte van mijn examen spoorloos verdwenen.
Afgelopen maandag de open dag bezocht van de Academie voor Podologie in Utrecht. Ik heb me aangemeld voor de opleiding tot Voetkundig Adviseur [start 5 mrt]
donderdag 2 februari 2012
deVoetenBarones
Sinds vandaag is deVoetenBarones een feit. De inschrijving bij KvK is geregeld, ik heb een eigen bedrijf!!
Dus, wie graag een nieuwe pedicure vindt..... plek zat voor nieuwe klanten, dus kom maar op.
De OK voor de plekje op voetje van Eris staat gepland voor de 15e. Maandag naar orthopeed in Radboud. Advies en overleg rondom voetjes, spalken en bekken noodzakelijk. Plekje op zijkant voetje is sinds 2 dagen open....jawel decubitus komt ook bij 'baby's' voor.....
Dus, wie graag een nieuwe pedicure vindt..... plek zat voor nieuwe klanten, dus kom maar op.
De OK voor de plekje op voetje van Eris staat gepland voor de 15e. Maandag naar orthopeed in Radboud. Advies en overleg rondom voetjes, spalken en bekken noodzakelijk. Plekje op zijkant voetje is sinds 2 dagen open....jawel decubitus komt ook bij 'baby's' voor.....
Abonneren op:
Posts (Atom)