En daarna

Zaterdag: 's nachts om half 2 een piek.  Lijkt iets milder?  Niet te vroeg juichen.
In de pieken trilt/rilt ze zo heftig.  Ze is bang,  erg bang. Voelt zich hondsberoerd,  ijskoud,  verkleumde ledematen.  Na een tijdje stopt het,  wordt ze loeiheet en begint te zweten. Hartslag verhoogd,  bloeddruk schiet alle kanten op (inzakken is link), misselijk/braken.

Afgelopen dagen vullen we vele uren met voorlezen. Is dan ook zo ongeveer het enige dat gaat.  Ze geniet ervan. Al zou dat middernachtelijk voorlezen nooit mijn hobby worden.

Gister heeft er flink ingehakt.  De erkenning dat het niet goed zit.  Het heftige nieuws. De bloedlinke doorschietende piekaanval.  Mijn hoofd is vol en erg moe.  Maar tot half 5 ben ik nog bezig met de medicatie.  En wat er nog aan gekke dingen bijkomt.

Ik zal proberen regelmatig wat te melden,  want de berichten zijn er te veel (en worden graag gelezen)

En daarna rust in de nacht.  Oef 7 u,  koffie nodig,  veel koffie.  En Eris ligt nog lekker te slapen.

Ze werd warm en zweterig wakker. Haar lijfje begint te zwellen.  Haar romp klotst.  Ze heeft pijn,  misselijk.  Ze is echt ziek. Eris wil absoluut GEEN bezoek,  alles is haar te veel....

 Inmiddels halverwege de middag,  lijkt wel of ze alles eruit zweet.  Klam,  gezwollen lijfje, met onnatuurlijke gloed in haar gezicht.  Ze ligt daar maar voor zich uit te staren.  Alles is te veel,  alleen voorlezen vindt ze fijn.

Gister al de perifere tpv gestart,  ze krijgt haar voeding via haar arm.  Verder veel medicatie.  Alles lijkt wat rustiger.

En aan het eind van de middag speelt ze met de knuffelbeesten liggend in bed en lacht weer; wonderkind,  zo vol levenslust!

Nog iets leuk.  Gister op verkoever (na OK),  had ze veel pijn en klaagde dat pijnstilling niet werkte.  En al met al kreeg ze 3x een shot.  Toen zei ze tegen de blauwe pakken: "Ken je die mop van de timmerman?"...... " Die slaat nergens op! ",  daarna kwamen de tranen,  omdat ieder in de lach schoot.  Mooi kind,  zo ziek en zo vol leven.

Om half 7 valt ze rustig in slaap met een normale lichaamstemperatuur en hoge bloeddruk.  Vandaag even geprobeerd haar rechtop te houden,  evenwicht is erg wankel en ogen draaiden eng. Maar liggend is ze weer aanwezig.
Maar al met al,  een flinke stap voorwaarts.

Om vervolgens om half 8 spugend wakker te schieten en weer 3 kwartier later opnieuw wakker.. Piekaanval.  Haar bloeddruk is wel heel hoog,  in combi met lage hartactie en hoge temp.  Ze gaan weer arts bellen.
Half 10 zuurstofgehalte in bloed wat aan de lage kant.  Dit nog nooit eerder meegemaakt bij Eris.

Foute boel

Eigenlijk is er geen beginnen meer aan om mensen op de hoogte te houden via twitter,  feestboek,  app,  sms,  foon, enz.  Dus de blog maar weer te voorschijn gehaald,  al is het een heel gepriegel op mobieltje.

Ruim 2 weken geleden haalde ik Eris uit school,  ziek.  Al had niemand nog iets gemerkt,  ze voelde niet goed.  Gelijk door naar streekziekenhuis voor kweken en perifeer infuus en thuis direct twee soorten intraveneuze antibiotica gestart.  's Avonds de eerste koortspiekaanval,  dus overduidelijk weer een sepsis.

De derde keer in korte tijd,  weer zelfde bacterie,  maar we waren er heel snel bij.  Na paar dagen knapte ze aardig op en nog een paar dagen verder,  werd ze weer zieker.  Tussendoor natuurlijk de nodige keren op en neer naar streekziekenhuis en Nijmegen.  En toen weer ff redelijk en ineens voelde het niet okee meer.

Dinsdag op woensdag een pittige piekaanval met hoge temp en hartactie.  Overduidelijk,  die port-a-cath moet eruit.  's Ochtends uren mogen wachten,  geen plek in Radboud en weer een piek.

' s Middags opname en de pieken kwamen om de zoveel uur.  Donderdag een PETscan,  waar helemaal niks op gevonden werd.  Dat kan,  soms licht een ontstekingshaard op,  soms niet.  Daarna een duplex onderzoek en alle vaten zijn prachtig.  Conclusie,  vrijdag de spoedlijst op,  port-a-cath eruit en ze zal wel een urineweginfectie hebben.  Nou daar geloof ik niks van,  ze voelt niet goed en de pieken gaan door.

Vandaag/vrijdag steeds opnieuw vragen om arts,  steeds wachten en wachten.

Kind wordt zieker,  die pieken blijven komen.  Uiteindelijk komt kinderarts.  Kweek blijkt positief,  nog steeds dezelfde bacterie/stafylokok,  maar ook een gist,  mogelijk een candida.  Kortom een candidasepsis,  zeer gevaarlijk en bedreigend.  Tijdens gesprek begint weer een piek.  De port-a-cath moet er zo snel mogelijk uit.  En er moet onderzoek komen waar de schimmelhaard is.  Mogelijk in buik,  maar daar ligt drainslang.  Hij kan haar hersenen in schieten.  Maar kan ook in de organen zitten. Arts onderzoekt haar,  ze heeft veel pijn.  Hij hoort een hartruisje,  dat is nieuw en wordt gemeld aan de anesthesie.

De arts vertrekt en vijf minuten later schiet de piek volkomen door.  Doodsangst bij Eris.  Ik druk op de noodknop en in no-time staat de kamer vol. Hartslag 180 /200 en zelfs daarboven,  temp 41,7!! Terwijl ze al paracetamol gehad had.  Ik trek gewoon nog een spuit op. De artsen knikken,  we gaan haar gelijk klaarmaken voor OK.  Voor de 24e keer gaat ze,  de zo bekende route.

OK verloopt goed.  Ze heeft veel pijn. Doordat de port-a-cath strooinest was,  kan er geen lokaal pijnblock geplaatst worden.

Op de afdeling wordt vervolg besproken,  de pieken gaan door.  De antibiotica ook en de twee soorten zwaarste anti-schimmel worden opgestart en zal ze wekenlang nodig hebben.

In de avond volgt een drainpunctie door neurochirurg voor liquorkweek.  Nog meer artsen komen langs.  De rodePRESS is er weer en hard nodig ook.
In weekend vooral rust en bloedbeeld in de gaten houden.  Is ernstig ingekelderd,  hb erg laag.  Maandag MRI hoofd en ergens echo's: hart, lever,  nieren,  enz.  Zorgen om de organen.  Alles erg onduidelijk nog.  Woensdag de al geplande OK,  die wordt verlengd.  Nu heeft ze twee perifere infusen,  woensdag krijgt ze ergens een picc-line en weken later pas een nieuwe port-a-cath.

Zorgen in overvloed en ook tranen

10 dagen Eris

Woensdag 16 mrt. De morfine gaat op stop. Eris is niet te harden vandaag, huilen, drammen, mekkeren, boos, verdrietig, kan niks hebben, wil niks, lukt niks, geen land mee te bezeilen. Opvallend is dat ze veel plast.
Bij het naar bed gaan, geef ik haar een boekje, ze blijkt te kunnen lezen.
's Avonds laat snijdt het knarsetanden [doet ze bij concentratie en bij extreme pijn] door merg en been. Ik draai haar, ze huilt dat haar buikje zo pijn doet, ik geef haar paracetamol. Het knarsetanden blijft doorgaan.

Donderdag 17 mrt half 6 wordt ze wakker van de buikpijn. Haar catheterzak staat strak gespannen [literzak!], daarna plast ze nog 250cc. En dat terwijl ze op een etmaal 1200cc vocht via de bloedbaan krijgt en150cc enteraal [nacht via jejenum, doorspuiten gastro en mond bevochtigen] en gister overdag ook al zoveel plaste.
Paracetamol gegeven, om 6u begint ze te braken, primperan en maaghevel. Ze wil slapen!
Zeer gemotiveerd gaat ze stralend naar school. Haar boekje voorlezen in de klas, trots dat ze lezen kan. Na 25 minuten belt juf, Eris huilt van de hoofdpijn en grijpt naar haar hoofd met trillende handjes, ik haal haar op.
Thuis til ik een volledig slap meisje uit de rolstoel, ik schrik.
Bloeddruk, saturatie, binnenkant oren, hartslag, temp, volkomen normaal. [was het afwijkend geweest, waren we naar Nijmegen gegaan, nu aankijken dus]. Wel heeft ze het heel koud. Raar genoeg is de inhoud van het colonzakje soort goudgeel sapje [lijkt een combi tussen urine en jejunumsap].  Maaghevel blijft nodig gedurende de dag.
Na paar uur liggen gaat het weer. Sinds deze week krijgt ze 3 middagen thuis les. Ze wil perse in de rolstoel blijven zitten, ondanks dat haar nek pijn doet, daarna stort ze in. Liggen, buikpijn, paracetamol en eindelijk wordt de butran ['morfinepleister'] geleverd.
Gedurende de avond, urenlang; kreunen, kermen, knarsetanden en onrustig in haar slaap.

Vrijdag 18 mrt. Ze is al vroeg wakker en leest in bed, maaghevel niet nodig gehad vannacht. Zegt geen pijn te hebben maar krimpt wel in elkaar bij oppakken, zitten. Gaat naar school.
Tijdens kleine pauze kost het haar zichtbaar moeite om te rijden in haar rolstoel op het schoolplein.
Doet op de achtergrond mee, maar is snel overprikkeld. Ze houdt zich afzijdig tijdens het gebeuren van 'Nationale Pannenkoekendag'. Ze speelt met klasgenoten in een hoekje, ik blijf op school.
Ze plast nog weinig, maar logisch gezien het feit dat ze gister overdag veel vocht verloor door de maaghevel. Eigenlijk plaste ze gedurende de hele dag amper.
Pas tegen eind van de dag schoot de buikpijn erdoor.
's Avonds gaat ze rustig slapen, maar plast nog steeds nihil.
Wel de tpv iets verder verhoogd, ze kreeg magere bovenbeentjes. Dus vorige week van 670 naar 760, nu naar 820 [het totaal aan IV-vocht blijft 1200]

Zaterdag 19 mrt. Ondanks dat ze gewoon half7 naar bed gegaan is, slaapt ze uit tot half 10. Weekend is voor haar echt bijtanken. 's Ochtends lui televisie kijken met zusjes. Tussen de middag eet ze 1/8 deel van een boterham met kaas. 's Middags speelt ze op de grond, toch is ze snel geïrriteerd en heeft regelmatig woorden met haar zusje. Helaas een keer iets te laat met plassen, ze begint al te lekken. Lukt niet via de mitro [gaat bloeden, cath. geeft weerstand], dus de escape. Op de normale manier komt er bijna 300cc uit, haar blaas zat echt te vol.
Later gaat ze hangen, ze is moe en wil niks eten. Om 18.15 ligt ze op bed [normaal 18.30/19.00], uitgeput, tijdens de verzorging maar draaien en worstelen door jeuk, en vroeg meermalen om pijnstilling voor buikpijn.

Zondag 20 mrt. Eris heeft rustig geslapen, werd niet wakker tijdens de draaimomenten. Wederom lekker uitgeslapen, ff filmpje gekeken en lekker in bad spelen met zusje. Bij het afdrogen en verzorgen, klachten over jeuk. Daarna protest naar de rolstoel, ze is moe en eigenlijk blijft ze de hele dag moe en doet ze niet veel, speelt beetje op de bank, hangt meer. Valt laatste tijd vaker om en kan dan niet meer overeind komen. Lijkt wel of haar lichaam te zwaar wordt om zich op te duwen.
Bij het naar bed gaan had ze buikpijn en jeuk, maar haar warmte knuffel tegen haar buikje os voldoende. Tand nummer 6 is eruit.

Maandag 21 mrt. Ze is opgewekt wanneer ik haar wakker maak.  In auto zingt ze de liedjes mee. Om 10u stort ze in doodmoe, energie is weer op.
In de middag doet ze mee met haar lessen, daarna is ze moe, en net voor het naar bed gaan speelt ze nog met de muziekinstrumenten. Opvallend is dat ze gedurende de hele dag kwijlt, maar ze zit wel redelijk stevig. Eet 's avonds kruimeltjes bami, het kost haar zichtbaar moeite.
 Tijdens de avond verzorging vertelde ze over pijn en jeuk, maar warmte knuffel voldoende.
Het grote nadeel van geen morfine is, dat ze haar lijfje in de nacht zo in de kramp schiet. Wanneer ik haar draai, is het net een dode cavia, gewoon een keihard verkrampt model.

Dinsdag 22 mrt. Is wederom opgewekt wanneer ik haar wakker maak en verzorg, alleen bij het wisselen van de plakkers last van kriebels.
Op school doet ze actief betrokken mee gedurende de gehele ochtend. Halverwege de middag vertelt ze over nekpijn. Ze zit nog steeds in de rolstoel, zonder tussendoor te hebben gelegen. Het kwijlen lijkt weer gestopt.
Daarna gaat ze liggen, heeft honger, maar eten lukt niet. De jeuk lijkt weer toe te nemen.

Woensdag 23 mrt. Beetje pieperig bij wakker worden, ligt maar te draaien ivm toch wat toegenomen jeuk. Hoog rode wangen, infuus maar door laten lopen.  Gaat met kroon op naar school, vandaag is ze een prinses.
Om 10u haal ik haar op, ze is op. Ligt thuis met rode wangen filmpjes te kijken, licht verhoging, plast minder, voelt zich niet echt lekker. Begin van de middag zegt ze zelf dat ze ziek is, na paracetamol knapt ze iets op. In de loop van de middag gaat ze spelen, daarna ligt ze weer. Plassen blijft weinig. Mitro bloedt beetje.
Vanmiddag de butran-pleister gewisseld. Vanavond bij het naar bed gaan vroeg ze om pijnstilling....buikpijn.
Later op de avond komt de urine weer goed op gang.

Donderdag 24 mrt. Ze voelt zich heerlijk! Gaat de hele ochtend naar school, doet volop actief mee en geniet. Op schoolplein rijdt ze heerlijk rond met vriendinnetjes. Hebben een kinderrolstoel op Marktplaats gevonden en deze staat al jaar op school om mee te spelen. Inmiddels gebombardeerd tot meest favoriete speelding tijdens de pauze. Van kleuter tot achte groeper, iedereen rijdt erin.
Ben al de hele week bezig met dat gedoe omtrent trombosedienst, bah wat een organisatorisch drama met rare regeltjes. Kunnen waarschijnlijk pas ergens in april beginnen, maar de recepten zijn ergens verdwenen. Ook de revalidatie heeft de telefonische afspraak afgebeld. Al met al lag het probleem er al in september, mochten we januari komen, maar nog steeds geen verslag of afspraken. Ook weten we nog steeds niet hoe tandarts onder narcose geregeld kan worden. En die jejunumcatheter moet nog vervangen op OK. 
Verder hier thuis positieve spanning. Oudste dochter wordt ingeleid vandaag. We krijgen steeds up-dates omtrent de bevalling. Meiden kijken er vol spanning naar uit.
Voor het eerst sinds maanden en maanden, de gehele dag niet gelegen, gaat super vandaag!
En dan het verlossende telefoontje, de baby van grote zus is geboren!
We gaan kijken, de meiden zijn niet weg te slaan bij de baby. Eris wil steeds weer opgetild worden om te kijken. Bij thuiskomst is ze total loss. Honger, buikpijn en jeuk, vraagt om pijnstilling en stukje kaas, daarna gaat ze gelijk slapen [halt uurtje later dan normaal].

Vrijdag 25 mrt. Ze wil niet wakker worden. Ze houdt zich tijdens de zorg ook slapend, ze is moe en heeft geen zin. Toch gaat ze naar school. Doet wel lekker mee, na de verzorging blijf ik op school om haar te helpen met eieren verstoppen en zoeken. Colostomazakje relatief veel waterdunne derrie [meer dan anders].
De middag mee boodschappen doen in rolstoel, ze laat zich duwen. Thuis speelt ze, eerst op de grond, later op de bank. Gedurende de dag meermalen weinig urine via catheter. Net voor naar bed gaan lekt ze flink. Blaas was wel gevuld, maar niet overdreven. Snap dat plotselinge lekken niet. Ook bloedt de mitro wat.
Moe en huilerig rolt ze half 7 haar bedje in en valt vrijwel gelijk in slaap.
Weer gedurende de dag vele telefoontjes omtrent die trombose-ellende. Bizar wat nu de bedoeling is en amper info voor handen. 2 April moet ze starten, ik moet haar dan een goedje intraveneus inspuiten, waarbij ik een bijsluiter sub-cutaan ga ontvangen. En pas 3 dagen later gaat er getest worden en volgt uitleg. Maar gelukkig hebben ze ervaring met duizenden patienten, maar bij doorvragen geen enkele ervaring met IV-toediening.

Zaterdag 26 mrt. Om 9u geprobeerd wakker te maken, ze was nog moe. Om half 10 nogmaals geprobeerd en na nog even gelegen te hebben, was ze bereidt mee te gaan.
Geeft weer aan dat ze last van haar nek heeft, zegt ze laatste tijd wel vaker.
 Lekker met een zusje in bad gespeeld. Daarna naar oudste zus. Meiden zijn helemaal weg van de kleine baby. Zelf Eris wil dicht naast Myllena zitten en aaien en kusjes geven.
Ze kreeg nog eitjes mee van hun kippen, dus thuis ging ze ze gelijk beschilderen.
Daarna nog in tuin gespeeld met haar zussen en een dinnetje, heerlijk weer buiten. Ze begint zowaar weer te eten! [Het nadeel van eten is, dat buikje weer vast gaat lopen en spoelingen en klysma's weer om de hoek komen kijken.]
Gaf weer jeuk aan bij naar bed gaan, maar met beetje wrijven en een warmte knuffel ging ze heerlijk liggen.

Weer terug uit Radboud

Net thuis. Gisteravond mocht Eris  weer even terug naar Nijmegen. Vandaag via de spoedlijst is op OK de suprapub verwijderd. Voor de 23e keer de route naar de operatiekamer. Zo bekend, zo vertrouwd. Gewoon een onderdeel van ons leventje geworden.

Het 'plassen via de buik' begint beter te gaan. Zo goed zelfs dat de suprapubis catheter al niet meer nodig is. Dus afgelopen maandag wilde ik deze eruit halen. Dat lukte dus niet. Muurvast en kind vloog tegen het plafond van de pijn. Dus naar de SEH, daar kwam men tot dezelfde conclusie.
Ga maar weer naar huis en probeer maar elke dag eventjes, was het advies. Dinsdagochtend maar weer bellen, dit kan toch niet, kind heeft zoveel pijn aan dat ding. Daar was de uroloog het wel mee eens. Eruit met dat ding, die pijn is niet wenselijk en het is natuurlijk een bacterienest.

Kortom, eigenlijk gaat het goed, tegelijkertijd speelt er heel veel. Allerlei kleine vage dingetjes en blijft ook te vaak pijn de boventoon voeren.
Eind van de middag nog gesprek met de kinderarts gehad. De tpv-voeding, in combinatie met het intraveneuse paracetamol gebuik en de grote hoeveelheden morfine, is niet ideaal. Continu afwegen, wat het beste is om het kind comfortabel te houden en haar lichaam zo min mogelijk te schaden. Eigenlijk zijn er geen antwoorden.
Het is link, veel haken en ogen, en natuurlijk wordt er nog veel meer troep in het kind gespoten. Waarom heeft ze pijn, die stomme jeuk, ook op delen waar geen gevoel is, de bijwerkingen van de bijwerkingen. Wat bloedonderzoek ingezet, misschien daar antwoorden. Ook de lichaamstemperatuur blijft klieren, moe zijn, en dan weer te wakker. Ene moment lijkt er niks aan de hand en dan weer een zielig hoopje mens.

Bijna jarig, ons grote mooie kleine meisje, bijzonder kind. Geboren op de verjaardag van haar oudste zus

luizenleven

Vorige week mocht Eris nog even terug naar het Radboud. Eerst de ochtend naar school, dat had ze heel erg gemist. Een mevrouw had mooie hartjes gehaakt voor de kindjes uit de klas en de juffen. Ze mocht ze uitdelen en de kinderen waren erg enthousiast. Ze genoot volop.
Na de lunch de meiden met logeertas op school afgezet en door naar Nijmegen.

 Eerst urine afgeven voor kweek. Daar begon het drama. De kleur is nogal veranderlijk door de redelijk recente operatie. Die dag was het goud. Ze heeft zo ongeveer iedereen haar gouden plasje laten zien en wilde deze houden. Te mooi om af te staan. Daarna een contrast onderzoek op de röntgen. Sinds kort hebben ze daar een geweldig projectie apparaat, dus ze heeft heerlijk naar allerlei vissen gekeken op het plafond.

Op de afdeling nog met deze en gene gesproken en Eris reed door de gangen. De cliniclowns mochten van haar, weer eens haar kamer niet binnen [begint ook een gewoonte te worden] en de volgende dag de splint uit het mitrofanoff stoma. De hechtingen knippen vond ze maar niks. Later een paar keer plassen via de buik. Dus met een catheter in de mitro en zo de blaas legen. Dat deed pijn, erg pijn. Maar dat zou wennen zijn en zou vanzelf verdwijnen. Maar ze zouden nog bellen, hoe het thuis verder ging. En eind van de middag weer naar huis. Klasgenootje kwam nog langs en daarna de meiden knuffelen.

En woensdagavond eindelijk weer eens gezwommen, oh heerlijk, heb dat echt gemist de afgelopen weken. Als ik wegga slapen de kleintjes al en als er wat is, ben ik zo weer thuis. Normaal past Kim op, maar ze zelf net pas uit ziekenhuis, dus Urs mocht dit keer [thanks!]

En vrijdag de luizencontrole op school.....oef....jawel....en niet zo'n beetje ook. Tham had wel het woord jeuk een keer genoemd en ik zag witte stipjes, dus bedacht dat ik maar eens anti-roos-schampo moest gaan kopen.... geen roos dus. En ook bij Veer bingo, uhh, bij de halve school bingo [heeft het logeerfeest vast aan bijgedragen]

Eris was moe en halverwege de ochtend al mee naar huis genomen. Steeds meer pijn bij catheteriseren. 's Middags toch maar luizenspul gaan halen en 's avonds begon het feest. Ik voelde me een zeer ontaarde moeder toen ik Vera aan het kammen was. De klassieke krabbels in haar nek en ik had niks eerder gemerkt [en zij ook niet geklaagd], wat een zooi kwam eruit.

Zelf had ik een berg half vervilte gekleurde wolvlechtjes in mijn haren. Uren bezig geweest met uithalen, voor niks, zo zonde. Had er nog de hele zomer mee willen rondlopen! Snel maar even een plaatje van mijn galakapsel gemaakt.Moeilijk te zien, maar ik ben niet zo van de selfies.

Zaterdag Thamber en Eris in bad gekamd, Tham ook feest, Eris gelukkig niet [haren kammer ervaart zij als pijnsensatie]. Wel uren bezig met badderen tegenwoordig met alle wonden, stoma's en doorligellende.
Daarna taart halen, terwijl het eigenlijk de sterfdag van Esmée  was. 10 jaar dood. Maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. De pijn bij Eris nam steeds verder toe en het begon weer te bloeden, natuurlijk had er niemand vanuit Nijmegen gebeld. De morfine kreeg ze inmiddels al weer 6xdgs. En alle bestellingen waren weer gestapeld, dus alleen maar aan het ruimen en aanvullen geweest van het medisch materiaal tussen de zorg door. En zondag werd Thamber 9.

 Groot feest, ze genoot van de visite, pakjes en taart [leve de Hema dit keer]. Helaas nam de pijn bij Eris toe en was ze total loss. Maandag maar weer bellen naar Radboud. Oeps, foutje, er waren bacterien gevonden in de urine, 2 soorten zelfs, maar ze waren vergeten te bellen vrijdag. Ik was des duivels, kind had zoveel pijn! Gelukkig belde de kinderuroloog zelf terug. We mogen weer starten met anti-biotica infusen, gelukkig lekker thuis. En donderdag toch afspraak bij de kinderchirurg, dan schuift de kinderuroloog gelijk aan. Zulke consulten werken toch het beste. En vrijdag is eindelijk mijn mam aan de beurt voor open-hartoperatie.

Okee, het is druk, hardwerken en tijd effectief indelen. En tussendoor dwalen gedachten veel naar Gitte die met Rob in het ziekenhuis verblijft.

Hoe het is

Inmiddels komt het einde van de schoolvakantie in zicht. Met Eris gaat het super, zeer boven verwachting goed! Wel nog wat moe, maar ze speelt, kan zitten, rijden, wauw. De nachten wat minder, veel nachtelijke buikpijnen. Ook regelmatig verstopte slangen, wat leidt tot heftige pijn en lekkages. Gelukkig kan ze momenteel heerlijk uitslapen.

Thamber ook weer helemaal beter. Hangt en speelt, lekker rustig aan, helemaal Thammetje. Vera baalde wel, dat vakantie beetje anders liep. Maar vermaakt zich wel, logeert en speelt met dinnetjes en tussendoor racet ze op haar e-wheel. Ze heeft de smaak te pakken!

Paul knapte ook na paar dagen weer op, maar Kim werd steeds zieker. Afgelopen vrijdag is ze in ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen en verhoogde ontstekingswaarden. Helaas ook bloeddruk te hoog en dat gaat verder klieren. Haar droom van thuis in bad bevallen mag plaats maken voor een medische. Ze is echt ziek.

Morgen een studiedag, heerlijk extra dagje vakantie. Dinsdag de meiden weer logeren en Eris weer naar Radboud. Eerst onderzoek naar hoe haar blaas nu is, dan splint eruit en catheteriseren door de mitro. Hopelijk dagje later weer naar huis.

Zaterdag is Esmée al 10 jaar dood, 10 jaar.... blijft iets ongrijpbaars de dood. Dan 's avonds slingers hangen, want zondag wordt Tham 9.

En zo gaat alles weer verder.....
leven leeft zichzelf

De mislukte vakantie

En dan het verlossende telefoontje van Kimberly, ze komen terug van vakantie en krijgen de week retour. Ze zijn het zo zat daar op Centerparcs, alles ging mis. En zo vies van dat huisje met muizen. Helemaal klaar met alles wat misging qua geboden compensatie die later weer ontkracht werd. Ze willen niet meer verhuizen naar ander huisje, weekende stond in teken van stress en op en neer naar receptie en maar wachten en wachten en wachten..... ze zijn het zat!

Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.

Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, het komt het komt
Leven kiest zijn eigenweg
~ onplanbaar ~

Huize keppel

Afgelopen woensdagavond dus thuisgekomen. De nacht kende nog de nodige extra onderbrekingen ivm met inlopen pijnmedicatie. Donderdagochtend blij dat de meiden er nog niet waren. De verzorging is pittig met de wonden en extra slangen. Ook weer even wennen thuis en alle nieuwe materialen een plekje geven. Gelukkig speelt Eris liggend ook.

De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.

De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.

Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.

Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.

Naar huis

Vanavond zijn we naar huis gegaan. Eerst flink wat pijnmedicatie om de reis aan te kunnen. De hobbels in de weg voelde ze in haar buikje, maar dragelijk, ze was dan ook lichtelijk stoned.

Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.

Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.

Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.

En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...

Het avontuur van de grote buikoperatie

Vanochtend om 8u begonnen op OK.  Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden.  Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al.  Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK,  catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel,  laatste stuk darm ingekort,  uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht,  bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen.  Daarna gelijk door naar IC.  Inmiddels bijna half 12,  typend vanaf telefoon,  later meer....

Inmiddels half 2 geweest,  wachten duurt lang....

Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC

15.15 Arts belt op,  ze gaan nu de huid sluiten,  daarna komt ie vertellen.

Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC,  ze is er nog niet.

17.15 geinstaleerd op IC.  Rustig,  helder en pijn.  Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk.  De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald,  daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd,  maar ze wil er nu nog niks van weten.  Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.

Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt,  niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt.  Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan:   paracetamol,  diclofenac,  lidocaine,  esketamine en morfine

20.45 Prof. kinderurologie komt kijken.  Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien.  De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen,  ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.

Dat slagaderinfuus is echt fijn.  Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen.  Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet.  Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.

Voor het spugen wordt ze wakker,  tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden.  Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht,  steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie,  dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien.  Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden.  Erg pijnlijk allemaal.  Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft.  Hier is men verbaasd over die helderheid,  gezien de medicatie die ze krijgt.  Typisch Eris,  wat er ook gebeurd,  de regie behoudt ze zelf.  Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd,  vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe,  heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet,  maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare,  maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.

Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling.  Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven.  Verder is ze allert,  moe en spugerig.  Vooralsnog gaat het boven verwachting. 

Half 8 's avonds,  ze slaapt,  moe van de pijn en het vele spugen,  bewegingloos gedurende de dag.  Bezoek vindt ze fijn,  al zal dat van moment tot moment wisselen.  Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd.  Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter.  Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint.  Rectum ingekort,  nog lichtelijk bloedverlies.  Buikje ziet er zo vol uit,  ze had al een gastrostoma,  jejunostoma en colostoma.  Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.

Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht,  inmiddels is ze helemaal opgezwollen.  Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen.  Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.

Vera belt en appt regelmatig.  Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.

Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee,  wat minder overgegeven,  iets meer geslapen,  al is ze inmiddels al urenwakker

11:45 Eindelijk slaapt ze.  Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed.  De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan,  wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post.  Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond,  degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen,  pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.

Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd,  een erg pijnlijk gebeuren.  Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen,  dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras.  Paar keer overleg met pijnteam,  nu nog even zo laten,  morgen de boel omgooien....  Spannend.  Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek,  al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes,  al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.

Zaterdag 30januari 20:00u.

Vandaag een dag met veel slapen.  Esketamine afbouwen,  ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken,  maar ze sliep.  Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje,  maar erna gelijk in diepe slaap.  Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.  

Een nieuw doorligplekje erbij.  Vanochtend even op rechterzij,  pijnlijk en gelijk weer slapen.  Vanavond even op linkerzij geprobeerd.  De pijn ondraaglijk,  dus maar weer rugligging.  Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen

Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter,  we hebben beiden meer kunnen slapen.  De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister,  minder last van jeuk,  pijn en moe-zijn.  De wonden zien er mooi uit.  Ze ligt nu op haar rechterzij,  al drukte ze wel extra op de morfinepomp. 

Nu ligt ze ontspannen te spelen.  

Begin van de middag: Eris in diepe slaap.  Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.  

Maandag 1 februari.  Gisteravond kon Eris niet slapen,  tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open.  Nog steeds koorts en veel zweten,  maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs,  erg bijzonder en indrukwekkend.  Mijn zusje bleef bij Eris,  want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis 

Vanavond toch weer 38.9, wat spugen,  drijfnat van het zweet en veel buikpijn. 

Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!!  Voor het eerst in ligwagen,  het overtillen erg pijnlijk,  maar toen ze eenmaal lag,  gelijk naar de ziekenhuisschool.  Ze vindt het zo fijn.  Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren.  Maar ja,  een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn,  dus ga haar nog niet vervoeren.  

Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss.  De rest van de dag liggend in bed.  De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten.  Door de zwellingen en vocht na OK,  waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen.  Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt.  Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn.  Zo niet,  dan beide benen/voeten ingipsen. 

Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen. 

De continu morfine is gestopt,  nu over op losse toedieningen.  De pijn neemt af,  zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van,  ook kwamen de clini clowns.  Helaas nog wel koorts. 

Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem.  Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen,  eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit.  Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling.  De suprapubis gaat er pas later uit.  

Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp! 

Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.  

Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts,  dus net bloed afgenomen.  En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig,  gelukkig hebben we volgoede morfine in huis.  Bijzonder hoe vlot het verloopt,  zelfs beetje onwerkelijk.  

Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.  

Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom,  Eris mist iedereen zo. 

En bedankt voor de berichtjes,  kaarten,  bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven!  Dankbaar,  zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode.  En ook het ziekenhuis,  hartelijk dank voor de samenwerking,  ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.