Net thuis. Gisteravond mocht Eris weer even terug naar Nijmegen. Vandaag via de spoedlijst is op OK de suprapub verwijderd. Voor de 23e keer de route naar de operatiekamer. Zo bekend, zo vertrouwd. Gewoon een onderdeel van ons leventje geworden.
Het 'plassen via de buik' begint beter te gaan. Zo goed zelfs dat de suprapubis catheter al niet meer nodig is. Dus afgelopen maandag wilde ik deze eruit halen. Dat lukte dus niet. Muurvast en kind vloog tegen het plafond van de pijn. Dus naar de SEH, daar kwam men tot dezelfde conclusie.
Ga maar weer naar huis en probeer maar elke dag eventjes, was het advies. Dinsdagochtend maar weer bellen, dit kan toch niet, kind heeft zoveel pijn aan dat ding. Daar was de uroloog het wel mee eens. Eruit met dat ding, die pijn is niet wenselijk en het is natuurlijk een bacterienest.
Kortom, eigenlijk gaat het goed, tegelijkertijd speelt er heel veel. Allerlei kleine vage dingetjes en blijft ook te vaak pijn de boventoon voeren.
Eind van de middag nog gesprek met de kinderarts gehad. De tpv-voeding, in combinatie met het intraveneuse paracetamol gebuik en de grote hoeveelheden morfine, is niet ideaal. Continu afwegen, wat het beste is om het kind comfortabel te houden en haar lichaam zo min mogelijk te schaden. Eigenlijk zijn er geen antwoorden.
Het is link, veel haken en ogen, en natuurlijk wordt er nog veel meer troep in het kind gespoten. Waarom heeft ze pijn, die stomme jeuk, ook op delen waar geen gevoel is, de bijwerkingen van de bijwerkingen. Wat bloedonderzoek ingezet, misschien daar antwoorden. Ook de lichaamstemperatuur blijft klieren, moe zijn, en dan weer te wakker. Ene moment lijkt er niks aan de hand en dan weer een zielig hoopje mens.
Bijna jarig, ons grote mooie kleine meisje, bijzonder kind. Geboren op de verjaardag van haar oudste zus
vrijdag 4 maart 2016
dinsdag 23 februari 2016
luizenleven
Vorige week mocht Eris nog even terug naar het Radboud. Eerst de ochtend naar school, dat had ze heel erg gemist. Een mevrouw had mooie hartjes gehaakt voor de kindjes uit de klas en de juffen. Ze mocht ze uitdelen en de kinderen waren erg enthousiast. Ze genoot volop.
Na de lunch de meiden met logeertas op school afgezet en door naar Nijmegen.
Eerst urine afgeven voor kweek. Daar begon het drama. De kleur is nogal veranderlijk door de redelijk recente operatie. Die dag was het goud. Ze heeft zo ongeveer iedereen haar gouden plasje laten zien en wilde deze houden. Te mooi om af te staan. Daarna een contrast onderzoek op de röntgen. Sinds kort hebben ze daar een geweldig projectie apparaat, dus ze heeft heerlijk naar allerlei vissen gekeken op het plafond.
Op de afdeling nog met deze en gene gesproken en Eris reed door de gangen. De cliniclowns mochten van haar, weer eens haar kamer niet binnen [begint ook een gewoonte te worden] en de volgende dag de splint uit het mitrofanoff stoma. De hechtingen knippen vond ze maar niks. Later een paar keer plassen via de buik. Dus met een catheter in de mitro en zo de blaas legen. Dat deed pijn, erg pijn. Maar dat zou wennen zijn en zou vanzelf verdwijnen. Maar ze zouden nog bellen, hoe het thuis verder ging. En eind van de middag weer naar huis. Klasgenootje kwam nog langs en daarna de meiden knuffelen.
En woensdagavond eindelijk weer eens gezwommen, oh heerlijk, heb dat echt gemist de afgelopen weken. Als ik wegga slapen de kleintjes al en als er wat is, ben ik zo weer thuis. Normaal past Kim op, maar ze zelf net pas uit ziekenhuis, dus Urs mocht dit keer [thanks!]
En vrijdag de luizencontrole op school.....oef....jawel....en niet zo'n beetje ook. Tham had wel het woord jeuk een keer genoemd en ik zag witte stipjes, dus bedacht dat ik maar eens anti-roos-schampo moest gaan kopen.... geen roos dus. En ook bij Veer bingo, uhh, bij de halve school bingo [heeft het logeerfeest vast aan bijgedragen]
Eris was moe en halverwege de ochtend al mee naar huis genomen. Steeds meer pijn bij catheteriseren. 's Middags toch maar luizenspul gaan halen en 's avonds begon het feest. Ik voelde me een zeer ontaarde moeder toen ik Vera aan het kammen was. De klassieke krabbels in haar nek en ik had niks eerder gemerkt [en zij ook niet geklaagd], wat een zooi kwam eruit.
Zelf had ik een berg half vervilte gekleurde wolvlechtjes in mijn haren. Uren bezig geweest met uithalen, voor niks, zo zonde. Had er nog de hele zomer mee willen rondlopen! Snel maar even een plaatje van mijn galakapsel gemaakt.Moeilijk te zien, maar ik ben niet zo van de selfies.
Zaterdag Thamber en Eris in bad gekamd, Tham ook feest, Eris gelukkig niet [haren kammer ervaart zij als pijnsensatie]. Wel uren bezig met badderen tegenwoordig met alle wonden, stoma's en doorligellende.
Daarna taart halen, terwijl het eigenlijk de sterfdag van Esmée was. 10 jaar dood. Maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. De pijn bij Eris nam steeds verder toe en het begon weer te bloeden, natuurlijk had er niemand vanuit Nijmegen gebeld. De morfine kreeg ze inmiddels al weer 6xdgs. En alle bestellingen waren weer gestapeld, dus alleen maar aan het ruimen en aanvullen geweest van het medisch materiaal tussen de zorg door. En zondag werd Thamber 9.
Groot feest, ze genoot van de visite, pakjes en taart [leve de Hema dit keer]. Helaas nam de pijn bij Eris toe en was ze total loss. Maandag maar weer bellen naar Radboud. Oeps, foutje, er waren bacterien gevonden in de urine, 2 soorten zelfs, maar ze waren vergeten te bellen vrijdag. Ik was des duivels, kind had zoveel pijn! Gelukkig belde de kinderuroloog zelf terug. We mogen weer starten met anti-biotica infusen, gelukkig lekker thuis. En donderdag toch afspraak bij de kinderchirurg, dan schuift de kinderuroloog gelijk aan. Zulke consulten werken toch het beste. En vrijdag is eindelijk mijn mam aan de beurt voor open-hartoperatie.
Okee, het is druk, hardwerken en tijd effectief indelen. En tussendoor dwalen gedachten veel naar Gitte die met Rob in het ziekenhuis verblijft.
Na de lunch de meiden met logeertas op school afgezet en door naar Nijmegen.
Eerst urine afgeven voor kweek. Daar begon het drama. De kleur is nogal veranderlijk door de redelijk recente operatie. Die dag was het goud. Ze heeft zo ongeveer iedereen haar gouden plasje laten zien en wilde deze houden. Te mooi om af te staan. Daarna een contrast onderzoek op de röntgen. Sinds kort hebben ze daar een geweldig projectie apparaat, dus ze heeft heerlijk naar allerlei vissen gekeken op het plafond.
Op de afdeling nog met deze en gene gesproken en Eris reed door de gangen. De cliniclowns mochten van haar, weer eens haar kamer niet binnen [begint ook een gewoonte te worden] en de volgende dag de splint uit het mitrofanoff stoma. De hechtingen knippen vond ze maar niks. Later een paar keer plassen via de buik. Dus met een catheter in de mitro en zo de blaas legen. Dat deed pijn, erg pijn. Maar dat zou wennen zijn en zou vanzelf verdwijnen. Maar ze zouden nog bellen, hoe het thuis verder ging. En eind van de middag weer naar huis. Klasgenootje kwam nog langs en daarna de meiden knuffelen.
En woensdagavond eindelijk weer eens gezwommen, oh heerlijk, heb dat echt gemist de afgelopen weken. Als ik wegga slapen de kleintjes al en als er wat is, ben ik zo weer thuis. Normaal past Kim op, maar ze zelf net pas uit ziekenhuis, dus Urs mocht dit keer [thanks!]
En vrijdag de luizencontrole op school.....oef....jawel....en niet zo'n beetje ook. Tham had wel het woord jeuk een keer genoemd en ik zag witte stipjes, dus bedacht dat ik maar eens anti-roos-schampo moest gaan kopen.... geen roos dus. En ook bij Veer bingo, uhh, bij de halve school bingo [heeft het logeerfeest vast aan bijgedragen]
Eris was moe en halverwege de ochtend al mee naar huis genomen. Steeds meer pijn bij catheteriseren. 's Middags toch maar luizenspul gaan halen en 's avonds begon het feest. Ik voelde me een zeer ontaarde moeder toen ik Vera aan het kammen was. De klassieke krabbels in haar nek en ik had niks eerder gemerkt [en zij ook niet geklaagd], wat een zooi kwam eruit.
Zelf had ik een berg half vervilte gekleurde wolvlechtjes in mijn haren. Uren bezig geweest met uithalen, voor niks, zo zonde. Had er nog de hele zomer mee willen rondlopen! Snel maar even een plaatje van mijn galakapsel gemaakt.Moeilijk te zien, maar ik ben niet zo van de selfies.
Zaterdag Thamber en Eris in bad gekamd, Tham ook feest, Eris gelukkig niet [haren kammer ervaart zij als pijnsensatie]. Wel uren bezig met badderen tegenwoordig met alle wonden, stoma's en doorligellende.
Daarna taart halen, terwijl het eigenlijk de sterfdag van Esmée was. 10 jaar dood. Maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. De pijn bij Eris nam steeds verder toe en het begon weer te bloeden, natuurlijk had er niemand vanuit Nijmegen gebeld. De morfine kreeg ze inmiddels al weer 6xdgs. En alle bestellingen waren weer gestapeld, dus alleen maar aan het ruimen en aanvullen geweest van het medisch materiaal tussen de zorg door. En zondag werd Thamber 9.
Groot feest, ze genoot van de visite, pakjes en taart [leve de Hema dit keer]. Helaas nam de pijn bij Eris toe en was ze total loss. Maandag maar weer bellen naar Radboud. Oeps, foutje, er waren bacterien gevonden in de urine, 2 soorten zelfs, maar ze waren vergeten te bellen vrijdag. Ik was des duivels, kind had zoveel pijn! Gelukkig belde de kinderuroloog zelf terug. We mogen weer starten met anti-biotica infusen, gelukkig lekker thuis. En donderdag toch afspraak bij de kinderchirurg, dan schuift de kinderuroloog gelijk aan. Zulke consulten werken toch het beste. En vrijdag is eindelijk mijn mam aan de beurt voor open-hartoperatie.
Okee, het is druk, hardwerken en tijd effectief indelen. En tussendoor dwalen gedachten veel naar Gitte die met Rob in het ziekenhuis verblijft.
zondag 14 februari 2016
Hoe het is
Inmiddels komt het einde van de schoolvakantie in zicht. Met Eris gaat het super, zeer boven verwachting goed! Wel nog wat moe, maar ze speelt, kan zitten, rijden, wauw. De nachten wat minder, veel nachtelijke buikpijnen. Ook regelmatig verstopte slangen, wat leidt tot heftige pijn en lekkages. Gelukkig kan ze momenteel heerlijk uitslapen.
Thamber ook weer helemaal beter. Hangt en speelt, lekker rustig aan, helemaal Thammetje. Vera baalde wel, dat vakantie beetje anders liep. Maar vermaakt zich wel, logeert en speelt met dinnetjes en tussendoor racet ze op haar e-wheel. Ze heeft de smaak te pakken!
Paul knapte ook na paar dagen weer op, maar Kim werd steeds zieker. Afgelopen vrijdag is ze in ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen en verhoogde ontstekingswaarden. Helaas ook bloeddruk te hoog en dat gaat verder klieren. Haar droom van thuis in bad bevallen mag plaats maken voor een medische. Ze is echt ziek.
Morgen een studiedag, heerlijk extra dagje vakantie. Dinsdag de meiden weer logeren en Eris weer naar Radboud. Eerst onderzoek naar hoe haar blaas nu is, dan splint eruit en catheteriseren door de mitro. Hopelijk dagje later weer naar huis.
Zaterdag is Esmée al 10 jaar dood, 10 jaar.... blijft iets ongrijpbaars de dood. Dan 's avonds slingers hangen, want zondag wordt Tham 9.
En zo gaat alles weer verder.....
leven leeft zichzelf
Thamber ook weer helemaal beter. Hangt en speelt, lekker rustig aan, helemaal Thammetje. Vera baalde wel, dat vakantie beetje anders liep. Maar vermaakt zich wel, logeert en speelt met dinnetjes en tussendoor racet ze op haar e-wheel. Ze heeft de smaak te pakken!
Paul knapte ook na paar dagen weer op, maar Kim werd steeds zieker. Afgelopen vrijdag is ze in ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen en verhoogde ontstekingswaarden. Helaas ook bloeddruk te hoog en dat gaat verder klieren. Haar droom van thuis in bad bevallen mag plaats maken voor een medische. Ze is echt ziek.
Morgen een studiedag, heerlijk extra dagje vakantie. Dinsdag de meiden weer logeren en Eris weer naar Radboud. Eerst onderzoek naar hoe haar blaas nu is, dan splint eruit en catheteriseren door de mitro. Hopelijk dagje later weer naar huis.
Zaterdag is Esmée al 10 jaar dood, 10 jaar.... blijft iets ongrijpbaars de dood. Dan 's avonds slingers hangen, want zondag wordt Tham 9.
En zo gaat alles weer verder.....
leven leeft zichzelf
maandag 8 februari 2016
De mislukte vakantie
En dan het verlossende telefoontje van Kimberly, ze komen terug van vakantie en krijgen de week retour. Ze zijn het zo zat daar op Centerparcs, alles ging mis. En zo vies van dat huisje met muizen. Helemaal klaar met alles wat misging qua geboden compensatie die later weer ontkracht werd. Ze willen niet meer verhuizen naar ander huisje, weekende stond in teken van stress en op en neer naar receptie en maar wachten en wachten en wachten..... ze zijn het zat!
Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.
Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, het komt het komt
Leven kiest zijn eigenweg
~ onplanbaar ~
Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.
Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, het komt het komt
Leven kiest zijn eigenweg
~ onplanbaar ~
zondag 7 februari 2016
Huize keppel
Afgelopen woensdagavond dus thuisgekomen. De nacht kende nog de nodige extra onderbrekingen ivm met inlopen pijnmedicatie. Donderdagochtend blij dat de meiden er nog niet waren. De verzorging is pittig met de wonden en extra slangen. Ook weer even wennen thuis en alle nieuwe materialen een plekje geven. Gelukkig speelt Eris liggend ook.
De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.
De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.
Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.
Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.
De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.
De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.
Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.
Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.
woensdag 3 februari 2016
Naar huis
Vanavond zijn we naar huis gegaan. Eerst flink wat pijnmedicatie om de reis aan te kunnen. De hobbels in de weg voelde ze in haar buikje, maar dragelijk, ze was dan ook lichtelijk stoned.
Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.
Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.
Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.
En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...
Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.
Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.
Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.
En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...
woensdag 27 januari 2016
Het avontuur van de grote buikoperatie
Vanochtend om 8u begonnen op OK. Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden. Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al. Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK, catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel, laatste stuk darm ingekort, uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht, bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen. Daarna gelijk door naar IC. Inmiddels bijna half 12, typend vanaf telefoon, later meer....
Inmiddels half 2 geweest, wachten duurt lang....
Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC
15.15 Arts belt op, ze gaan nu de huid sluiten, daarna komt ie vertellen.
Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC, ze is er nog niet.
17.15 geinstaleerd op IC. Rustig, helder en pijn. Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk. De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald, daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd, maar ze wil er nu nog niks van weten. Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.
Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt, niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt. Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan: paracetamol, diclofenac, lidocaine, esketamine en morfine
20.45 Prof. kinderurologie komt kijken. Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien. De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen, ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.
Dat slagaderinfuus is echt fijn. Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen. Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet. Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.
Voor het spugen wordt ze wakker, tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden. Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.
28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht, steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie, dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien. Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden. Erg pijnlijk allemaal. Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft. Hier is men verbaasd over die helderheid, gezien de medicatie die ze krijgt. Typisch Eris, wat er ook gebeurd, de regie behoudt ze zelf. Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd, vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe, heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet, maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare, maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.
Half 8 's avonds, ze slaapt, moe van de pijn en het vele spugen, bewegingloos gedurende de dag. Bezoek vindt ze fijn, al zal dat van moment tot moment wisselen. Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd. Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter. Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint. Rectum ingekort, nog lichtelijk bloedverlies. Buikje ziet er zo vol uit, ze had al een gastrostoma, jejunostoma en colostoma. Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.
Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht, inmiddels is ze helemaal opgezwollen. Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen. Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.
Vera belt en appt regelmatig. Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.
Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee, wat minder overgegeven, iets meer geslapen, al is ze inmiddels al urenwakker
11:45 Eindelijk slaapt ze. Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed. De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan, wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post. Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond, degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen, pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.
Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd, een erg pijnlijk gebeuren. Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen, dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras. Paar keer overleg met pijnteam, nu nog even zo laten, morgen de boel omgooien.... Spannend. Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek, al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes, al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.
Inmiddels half 2 geweest, wachten duurt lang....
Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC
15.15 Arts belt op, ze gaan nu de huid sluiten, daarna komt ie vertellen.
Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC, ze is er nog niet.
17.15 geinstaleerd op IC. Rustig, helder en pijn. Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk. De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald, daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd, maar ze wil er nu nog niks van weten. Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.
Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt, niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt. Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan: paracetamol, diclofenac, lidocaine, esketamine en morfine
20.45 Prof. kinderurologie komt kijken. Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien. De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen, ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.
Dat slagaderinfuus is echt fijn. Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen. Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet. Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.
Voor het spugen wordt ze wakker, tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden. Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.
28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht, steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie, dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien. Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden. Erg pijnlijk allemaal. Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft. Hier is men verbaasd over die helderheid, gezien de medicatie die ze krijgt. Typisch Eris, wat er ook gebeurd, de regie behoudt ze zelf. Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd, vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe, heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet, maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare, maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.
Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling. Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven. Verder is ze allert, moe en spugerig. Vooralsnog gaat het boven verwachting.
Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht, inmiddels is ze helemaal opgezwollen. Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen. Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.
Vera belt en appt regelmatig. Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.
Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee, wat minder overgegeven, iets meer geslapen, al is ze inmiddels al urenwakker
11:45 Eindelijk slaapt ze. Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed. De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan, wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post. Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond, degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen, pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.
Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd, een erg pijnlijk gebeuren. Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen, dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras. Paar keer overleg met pijnteam, nu nog even zo laten, morgen de boel omgooien.... Spannend. Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek, al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes, al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.
Zaterdag 30januari 20:00u.
Vandaag een dag met veel slapen. Esketamine afbouwen, ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken, maar ze sliep. Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje, maar erna gelijk in diepe slaap. Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.
Een nieuw doorligplekje erbij. Vanochtend even op rechterzij, pijnlijk en gelijk weer slapen. Vanavond even op linkerzij geprobeerd. De pijn ondraaglijk, dus maar weer rugligging. Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen
Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter, we hebben beiden meer kunnen slapen. De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister, minder last van jeuk, pijn en moe-zijn. De wonden zien er mooi uit. Ze ligt nu op haar rechterzij, al drukte ze wel extra op de morfinepomp.
Nu ligt ze ontspannen te spelen.
Begin van de middag: Eris in diepe slaap. Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.
Maandag 1 februari. Gisteravond kon Eris niet slapen, tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open. Nog steeds koorts en veel zweten, maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs, erg bijzonder en indrukwekkend. Mijn zusje bleef bij Eris, want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis
Vanavond toch weer 38.9, wat spugen, drijfnat van het zweet en veel buikpijn.
Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!! Voor het eerst in ligwagen, het overtillen erg pijnlijk, maar toen ze eenmaal lag, gelijk naar de ziekenhuisschool. Ze vindt het zo fijn. Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren. Maar ja, een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn, dus ga haar nog niet vervoeren.
Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss. De rest van de dag liggend in bed. De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten. Door de zwellingen en vocht na OK, waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen. Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt. Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn. Zo niet, dan beide benen/voeten ingipsen.
Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen.
De continu morfine is gestopt, nu over op losse toedieningen. De pijn neemt af, zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van, ook kwamen de clini clowns. Helaas nog wel koorts.
Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem. Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen, eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit. Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling. De suprapubis gaat er pas later uit.
Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp!
Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.
Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts, dus net bloed afgenomen. En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig, gelukkig hebben we volgoede morfine in huis. Bijzonder hoe vlot het verloopt, zelfs beetje onwerkelijk.
Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.
Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom, Eris mist iedereen zo.
En bedankt voor de berichtjes, kaarten, bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven! Dankbaar, zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode. En ook het ziekenhuis, hartelijk dank voor de samenwerking, ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.
maandag 25 januari 2016
Laatste nachtje thuis
Morgenochtend brengen Eris en ik de meiden met hun koffer naar school. Dan kan het grote logeerfeest beginnen. Ze hebben er zin in. Toch begint het meer en meer door te dringen dat het best wel een tijd is.
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi!
Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel
De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.
Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!
En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen
Here we go!!
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi!
Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel
De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.
Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!
En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen
Here we go!!
vrijdag 8 januari 2016
Stand van zaken
Overweldigend! De betrokkenheid via school/ouders voelt als een warme deken. Voor mij een zorg minder en de meiden tellen dagen af tot het logeerfeest. Thamber is al helemaal volgeboekt en voor Vera's gezelschap nog 1 open plekje.
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!
Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef
En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden, <klik>
De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt
Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.
En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!
Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef
En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden, <klik>
De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt
Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.
En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
woensdag 6 januari 2016
Brief aan de ouders van OBS de Bongerd
Hallo lieve ouders,
Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)
Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....
Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]
Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.
De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]
Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.
Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.
Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.
Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/
Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.
Dank alvast voor het lezen!
Carolien 0612447301
Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)
Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....
Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]
Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.
De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]
Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.
Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.
Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.
Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/
Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.
Dank alvast voor het lezen!
Carolien 0612447301
Abonneren op:
Posts (Atom)