En dan het verlossende telefoontje van Kimberly, ze komen terug van vakantie en krijgen de week retour. Ze zijn het zo zat daar op Centerparcs, alles ging mis. En zo vies van dat huisje met muizen. Helemaal klaar met alles wat misging qua geboden compensatie die later weer ontkracht werd. Ze willen niet meer verhuizen naar ander huisje, weekende stond in teken van stress en op en neer naar receptie en maar wachten en wachten en wachten..... ze zijn het zat!
Thamber is goed ziek, ligt maar. Zo veel hoofdpijn, steeds bloedneuzen en bloedspugen. Huisarts is geweest, voorlopig liggen en vocht aanbieden, later in week verder overleggen. Gisteravond had ik crp-thuis-test al gedaan. Wilde zeker weten of er geen bacterie in het spel is. Uitzieken dus en comfort bieden. Eris zit naast Thamber te spelen. Overdag gaat het best goed, wel nog steeds nachtelijke pijnaanvallen.
Straks Vera weer thuis, drukte in de keet. Tja, dat zijn we gewend, het komt het komt
Leven kiest zijn eigenweg
~ onplanbaar ~
maandag 8 februari 2016
zondag 7 februari 2016
Huize keppel
Afgelopen woensdagavond dus thuisgekomen. De nacht kende nog de nodige extra onderbrekingen ivm met inlopen pijnmedicatie. Donderdagochtend blij dat de meiden er nog niet waren. De verzorging is pittig met de wonden en extra slangen. Ook weer even wennen thuis en alle nieuwe materialen een plekje geven. Gelukkig speelt Eris liggend ook.
De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.
De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.
Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.
Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.
De rest van dag stond in het teken van telefoontjes met leveranciers om de juiste dopjes, plugjes en andere passende accessoires te vinden. Na school werd Thamber met koffer en tassen gebracht, oh wat heerlijk. En na de typles werd ook Vera met tassen gebracht en ook Kim kwam ook nog. Gezellig alle meiden, maar voor Eris wel wat te druk. Maar oh wat heerlijk, gezin weer eventjes compleet.
Vooral Thamber had het heel hard nodig even thuis te zijn.
De vrijdag werden beide meiden opgehaald om naar school te gaan. Eris sliep nog, zodat ik haar later in alle rust verzorgen kon, Kim bracht wat boodschapjes en haalde aansluitend meiden op, om gelijk door op vakantie te gaan. Stil in huis, en ergens is mijn energie ook wel ver te zoeken. Zo'n omschakeling van de drukte tussen de witte muren, naar de rust thuis.
Kim en Paul zijn dus met meiden op CenterParcs. Fijn, tot ze er tijdens eten achter komen dat het eten wel aangevreten lijkt. En dan zien ze door het hele huis muizenkeutels en lopen er zelfs rond! De receptie is amper bereikbaar, er zou iemand komen, maar die kwam niet. Volgende dag wakker gebeld worden voor man met vallen. Receptie die mooie beloften doet, ze steeds opnieuw laat terugkomen en wachten en pas morgen een ander huisje. Ze voelen zich vies!
Gisteravond begon Tham al niet lekker te worden en vandaag echt goed ziek. Mijn ouders hebben haar opgehaald en naar hier gebracht. Zo ziek, kan niet op haar benen staan, hoge koorts, liggen en spugen, arm meisje. Maar erg blij dat ze thuis is. Ook Paul begint zich al minder lekker te voelen. Blij dat ik niet daar zit, had gelijk naar huisgegaan in huis met muizen, veel te link met de infuusslangen.
Eris knapt steeds verder op. Eindelijk gebadderd, heel kort, want alleen douchen is toegestaan. Ze ruikt weer heerlijk fris, na al dat zweten in ziekenhuis. Lichte koorts heeft ze nog steeds regelmatig, maar ze is fitter. Heeft zelfs vanmorgen even in haar rolstoel gereden. Ze genoot, daarna weer plat in ligwagen.
woensdag 3 februari 2016
Naar huis
Vanavond zijn we naar huis gegaan. Eerst flink wat pijnmedicatie om de reis aan te kunnen. De hobbels in de weg voelde ze in haar buikje, maar dragelijk, ze was dan ook lichtelijk stoned.
Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.
Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.
Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.
En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...
Bij thuiskomst kwam Kim, erg fijn. Had lekkere cakejes gebakken, mmm
Praktisch ook dat ze er was, want de verwarming bleek het niet te doen....11 graden in huis. Dus bellen, bijkeuken overhoop, gereedschapskast aan de kant, wasmachine opzij, ketel vullen. Allemaal dingen waar je echt zin in hebt wanneer je net de ziekenhuisbelevenissen achter de rug hebt.
Thuis gauw alle infusen aansluiten [had maar 3 pompjes bij voor onderweg], ze heeft nog steeds een extra infuus in haar handje [erg handig nog]. Eris is blij om thuis te zijn. Toen het wat warmer werd haar lekker in haar eigen bed gelegd. Ze vond het maar vreemd dat haar bed stil was. Dat wisseldrukmatras beviel haar goed. Kim las haar voor en ze ging heerlijk slapen.
Alle tassen laten staan...morgen...morgen... Hele bijkeuken overhoop...morgen maar gelijk eens achter wasmachine gluren. Ohja, de bellijsten laten versloffen, morgen boel te doen.
De wondzorg ook nogal intensief, nog steeds wonderlijk dat ze al zo snel naar huis mocht. Morgen eerst maar eens wat lijnen omzetten en aansluitingen veranderen, dan verdere onderdelen en medicatie gaan bestellen. En ook maar gelijk een traagschuim matrasje op de bank leggen om een fijn plekje te maken, ze ligt grootste deel van dag nog plat. Even wennen weer, zoveel indrukken afgelopen tijd.
En na school komen de meiden!! Joepie!! Daar kijken we zo naar uit, zolang zo zonder hun.
En nu naar bed, de wekker staat voor de nachtelijke inloopjes....THUIS...
woensdag 27 januari 2016
Het avontuur van de grote buikoperatie
Vanochtend om 8u begonnen op OK. Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden. Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al. Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK, catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel, laatste stuk darm ingekort, uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht, bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen. Daarna gelijk door naar IC. Inmiddels bijna half 12, typend vanaf telefoon, later meer....
Inmiddels half 2 geweest, wachten duurt lang....
Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC
15.15 Arts belt op, ze gaan nu de huid sluiten, daarna komt ie vertellen.
Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC, ze is er nog niet.
17.15 geinstaleerd op IC. Rustig, helder en pijn. Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk. De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald, daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd, maar ze wil er nu nog niks van weten. Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.
Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt, niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt. Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan: paracetamol, diclofenac, lidocaine, esketamine en morfine
20.45 Prof. kinderurologie komt kijken. Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien. De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen, ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.
Dat slagaderinfuus is echt fijn. Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen. Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet. Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.
Voor het spugen wordt ze wakker, tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden. Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.
28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht, steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie, dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien. Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden. Erg pijnlijk allemaal. Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft. Hier is men verbaasd over die helderheid, gezien de medicatie die ze krijgt. Typisch Eris, wat er ook gebeurd, de regie behoudt ze zelf. Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd, vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe, heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet, maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare, maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.
Half 8 's avonds, ze slaapt, moe van de pijn en het vele spugen, bewegingloos gedurende de dag. Bezoek vindt ze fijn, al zal dat van moment tot moment wisselen. Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd. Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter. Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint. Rectum ingekort, nog lichtelijk bloedverlies. Buikje ziet er zo vol uit, ze had al een gastrostoma, jejunostoma en colostoma. Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.
Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht, inmiddels is ze helemaal opgezwollen. Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen. Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.
Vera belt en appt regelmatig. Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.
Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee, wat minder overgegeven, iets meer geslapen, al is ze inmiddels al urenwakker
11:45 Eindelijk slaapt ze. Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed. De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan, wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post. Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond, degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen, pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.
Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd, een erg pijnlijk gebeuren. Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen, dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras. Paar keer overleg met pijnteam, nu nog even zo laten, morgen de boel omgooien.... Spannend. Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek, al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes, al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.
Inmiddels half 2 geweest, wachten duurt lang....
Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC
15.15 Arts belt op, ze gaan nu de huid sluiten, daarna komt ie vertellen.
Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC, ze is er nog niet.
17.15 geinstaleerd op IC. Rustig, helder en pijn. Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk. De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald, daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd, maar ze wil er nu nog niks van weten. Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.
Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt, niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt. Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan: paracetamol, diclofenac, lidocaine, esketamine en morfine
20.45 Prof. kinderurologie komt kijken. Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien. De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen, ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.
Dat slagaderinfuus is echt fijn. Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen. Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet. Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.
Voor het spugen wordt ze wakker, tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden. Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.
28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht, steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie, dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien. Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden. Erg pijnlijk allemaal. Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft. Hier is men verbaasd over die helderheid, gezien de medicatie die ze krijgt. Typisch Eris, wat er ook gebeurd, de regie behoudt ze zelf. Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd, vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe, heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet, maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare, maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.
Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling. Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven. Verder is ze allert, moe en spugerig. Vooralsnog gaat het boven verwachting.
Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht, inmiddels is ze helemaal opgezwollen. Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen. Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.
Vera belt en appt regelmatig. Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.
Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee, wat minder overgegeven, iets meer geslapen, al is ze inmiddels al urenwakker
11:45 Eindelijk slaapt ze. Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed. De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan, wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post. Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond, degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen, pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.
Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd, een erg pijnlijk gebeuren. Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen, dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras. Paar keer overleg met pijnteam, nu nog even zo laten, morgen de boel omgooien.... Spannend. Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek, al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes, al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.
Zaterdag 30januari 20:00u.
Vandaag een dag met veel slapen. Esketamine afbouwen, ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken, maar ze sliep. Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje, maar erna gelijk in diepe slaap. Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.
Een nieuw doorligplekje erbij. Vanochtend even op rechterzij, pijnlijk en gelijk weer slapen. Vanavond even op linkerzij geprobeerd. De pijn ondraaglijk, dus maar weer rugligging. Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen
Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter, we hebben beiden meer kunnen slapen. De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister, minder last van jeuk, pijn en moe-zijn. De wonden zien er mooi uit. Ze ligt nu op haar rechterzij, al drukte ze wel extra op de morfinepomp.
Nu ligt ze ontspannen te spelen.
Begin van de middag: Eris in diepe slaap. Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.
Maandag 1 februari. Gisteravond kon Eris niet slapen, tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open. Nog steeds koorts en veel zweten, maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs, erg bijzonder en indrukwekkend. Mijn zusje bleef bij Eris, want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis
Vanavond toch weer 38.9, wat spugen, drijfnat van het zweet en veel buikpijn.
Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!! Voor het eerst in ligwagen, het overtillen erg pijnlijk, maar toen ze eenmaal lag, gelijk naar de ziekenhuisschool. Ze vindt het zo fijn. Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren. Maar ja, een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn, dus ga haar nog niet vervoeren.
Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss. De rest van de dag liggend in bed. De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten. Door de zwellingen en vocht na OK, waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen. Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt. Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn. Zo niet, dan beide benen/voeten ingipsen.
Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen.
De continu morfine is gestopt, nu over op losse toedieningen. De pijn neemt af, zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van, ook kwamen de clini clowns. Helaas nog wel koorts.
Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem. Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen, eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit. Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling. De suprapubis gaat er pas later uit.
Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp!
Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.
Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts, dus net bloed afgenomen. En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig, gelukkig hebben we volgoede morfine in huis. Bijzonder hoe vlot het verloopt, zelfs beetje onwerkelijk.
Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.
Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom, Eris mist iedereen zo.
En bedankt voor de berichtjes, kaarten, bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven! Dankbaar, zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode. En ook het ziekenhuis, hartelijk dank voor de samenwerking, ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.
maandag 25 januari 2016
Laatste nachtje thuis
Morgenochtend brengen Eris en ik de meiden met hun koffer naar school. Dan kan het grote logeerfeest beginnen. Ze hebben er zin in. Toch begint het meer en meer door te dringen dat het best wel een tijd is.
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi!
Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel
De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.
Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!
En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen
Here we go!!
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi!
Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel
De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.
Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!
En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen
Here we go!!
vrijdag 8 januari 2016
Stand van zaken
Overweldigend! De betrokkenheid via school/ouders voelt als een warme deken. Voor mij een zorg minder en de meiden tellen dagen af tot het logeerfeest. Thamber is al helemaal volgeboekt en voor Vera's gezelschap nog 1 open plekje.
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!
Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef
En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden, <klik>
De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt
Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.
En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!
Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef
En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden, <klik>
De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt
Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.
En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel
woensdag 6 januari 2016
Brief aan de ouders van OBS de Bongerd
Hallo lieve ouders,
Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)
Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....
Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]
Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.
De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]
Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.
Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.
Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.
Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/
Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.
Dank alvast voor het lezen!
Carolien 0612447301
Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)
Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....
Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]
Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.
De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]
Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.
Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.
Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.
Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/
Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.
Dank alvast voor het lezen!
Carolien 0612447301
Oude filmpjes
vrijdag 11 december 2015
Aan staatssecretaris meneer Van Rijn
Momenteel een heel ziek kind. Urosepsis, bacterie vanuit de blaas die zonder symptomen plots het bloed in duikt en een levensbedreigende situatie veroorzaakt. Dus gelijk naar spoedeisende hulp en antibiotica via de bloedbaan. Normaal ligt zo'n kind minimaal 2 weken in het ziekenhuis.
Huidig: Unieke samenwerking met de artsen, moeder is geschoold en getoetst. Het zeer ernstige zieke kind, wordt thuis behandeld voor de sepsis. Moeder is dus thuis bij de kinderen. Het zieke kind leeft op wanneer zusjes tussen de middag thuis hun boterhammetje komen eten. Het gezinsleven gaat door, alle kinderen kunnen zich optimaal blijven ontplooien. Moeder kan de belasting prima aan en ziet het als een groot voorrecht.
Een nauwe samenwerking met Radboud. Telefonisch en via mail [en ten aller tijden gelijk mogen komen]. Voorbeeld: Moeder doet thuis de bloed afnamen en laat iemand deze naar streekziekenhuis brengen. Kind hoeft verder niet belast te worden. Streekziekenhuis geeft uitslagen gelijk door, moeder overlegd verder met Radboud.
De artsen zijn zeer tevreden over deze samenwerking. Artsen hebben het volle vertrouwen in moeder en de extreme zorg.
Thuiszorgorganisaties leveren deze intensieve zorg niet met complexe infuustherapie. Wisselende antibiotica, maar ook volledige voeding via bloedbaan, pijnstilling en vele andere medicatie. Daarnaast is het kind verlamd en heeft meerdere stoma's, enz enz. Wanneer het kindje 'beter' is, gaat het met haar zusjes naar regulier onderwijs. Moeder is veel op school, zusjes, leerkrachten en andere leerlingen vinden dat wel gezellig, maar ook praktisch.
De keerzijde van uw beleid: Kind weken in ziekenhuis, zusjes steeds op verschillende plekken logeren [geen vader] gezin valt uit elkaar iedereen mist elkaar. Eenzaamheid en verdriet. Oh ja, dan laten we dat kind alleen liggen wegkwijnen in bedje, want moeder moet werken, van 23u bruto kan de huur niet betaald worden [en als kind sterft geen ww, maar gelijk solliciteren en andere kinderen niet kunnen opvangen en begeleiden in de moeilijke eerste tijd]
Gelukkig denken artsen wel in het belang van kind en gezin, meneer Van Rijn. We zijn heel blij dat deze complexe zorg thuis kan. Lekker veilig bij mama.
Financieel: Indicatie voor ruim half miljoen. Praktijk: moeder krijgt 36u formeel tarief via de SVB [dit is mijn carrière en leer- en ontwikkel me hier steeds verder in]
Besparing van tonnen, tevens voorkoming vele ziekenhuis opnamen en gezin blijft bij elkaar, waar binnen alle kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen.
Oh ja, afgelopen voorjaar het uitvoeringsverzoek naar alle thuiszorgorganisaties binnen 50km verzonden. Geen enkele thuiszorg levert 24/7 MSVT-handelingen. Ook zijn ze niet in staat alle zeer complexe handelingen uit te voeren. In bijlage vindt u het uitvoeringsverzoek [al zijn de handelingen inmiddels flink toegenomen]. Maar bovenal meneer Van Rijn, wij willen rust in huis en een zo normaal mogelijk gezinsleven genieten. Geen vreemde wisselende mensen, geen onrust geen angst. Hier in huis leven we in vertrouwen!
U bent ten aller tijden van harte welkom bij ons thuis om eens rond te speuren naar de afwezige overbelasting.
Ook nodig ik u uit voor 1 februari 2016 in het Radboud UMC van 10.30-13.30 Daar zal uitgebreid gesproken worden over dit unieke concept. Hierbij zijn ook een aantal kamerleden, RvB Radboud, Per Saldo, 2 moeders.
Maatwerk, meneer Van Rijn, maatwerk wat recht doet aan de situatie!
Oh ja, meneer Van Rijn, de zorgverzekeraar verstrekt heus wel infuuspalen. Van die gammele met kleine wieltjes waar 1 pompje aan kan. Maar geen palen voor 6 pompen. Een paal moet aan veel voldoen, gaat immers overal mee naar toe van vakantie tot op podium bij schooltoneel.....
Mijn zeer ernstig zieke kind krijgt alle kansen en haar zussen ook, en als er met mij wat gebeurd? Dan naar het ziekenhuis.... het is niet anders....of ik doe de zorg, of ziekenhuis. Al bijna 6 jaar loopt het prima ontspannen en altijd ook nachtzorg. Heerlijk dat het thuis kan en dat de artsen meer vertrouwen hebben, dan onze staats....
Otwin van Dijk is een keer op de koffie gekomen, vraag hem eens naar onze thuissituatie.....
woensdag 10 september 2014
Sprookjes~droom~
Voor de zomervakantie besloot Make a Wish dat Eris in aanmerking komt voor wensvervulling. Helemaal blij!
Maar helaas heeft Make a Wish aangegeven dat de wens van Eris niet binnen hun budget past.
Toen besloot Kimberly op Facebook een oproep te plaatsen voor haar zusje. Keer op keer wordt het bericht gedeeld en geven mensen aan graag te willen helpen.
Wat is de wens: Eris is helemaal in de ban van de Sprookjesboom!! Ja, die staat in de Efteling. Er zijn leuke filmpjes op internet te vinden en ook kijkt ze graag de musical dvd's van de Sprookjesboom.
Het liefst wil ze haar eigen Sprookjesboom en het huisje van heks [zoals in de musical!] met kookpot en het heksenhok! Daar vangt heks Roodkapje of Klein Duimpje in [zie filmpjes op Youtube]. En een muziekpaddenstoel zoals in het Sprookjesbos. Eigenlijk zou ze zo graag genieten in haar eigen Sprookjesbos....
We hebben een heerlijke achtertuin. Ongebruikt, woekerend en volledig ontoegankelijk voor rolstoel en infuuspaal.
Vier en half jaar zeer intensieve complexe zorg hebben uitgebreid bijgedrage aan achterstallig snoeiwerk, uhh is compleet gaan woekeren. Feb/mrt is via de WMO een unit geplaatst aan de achterzijde van het huis. De trap op met verlamd kindje met al die infuuspompen, was geen doen meer. Ook heeft ze nu een fijne badkamer.
Voor de bouw werd het nodige afgegraven en de stenen opgeslagen, uuhh per ongeluk weggegooid! Toen alles klaar was bleken de afvoerleidingen de verkeerde kant op aangekoppeld en ontstond er een lek onder het midden onder de nieuwe kamer van Eris.
Rondom het huis moest alles weer open, tot achter in de tuin aan toe. De oorzaak werd gelegd bij de ouderdom van het bestaande systeem, alles weer dicht gemaakt en klaar....
Tuin vol gaten en hobbels in combi met de woekeringen....
Wat moet er gebeuren:
Coniferen en bomen rondom verwijderen en afvoeren, schutting plaatsen. [en onze prachtige rose kastanjeboom iets bij snoeien]
Tuin egaliseren en bestraten. Heel gladde tegels, ivm rolstoel en infuuspaal. Verlichting, kabel ligt er [bovengronds zelfs, oei], maar dat is het. Voor een sprookjes-effect is meer nodig. Iets van passende beplanting met weinig onderhoud. Er moet iets moois van te maken zijn.
En dan het magisch tafereeltje van de Sprookjesboom, huisje van heks, paddenstoeltjes.... de gehele sprookjes aankleding.
Haar slaapkamertje dat uitkijkt op de tuin. Elke ochtend bij het wakker worden zegt ze: 'Het is een mooie dag.' En ze kijkt naar buiten, naar de woestenij
Dag en nacht bezig met de extreme zorg die haar lijfje nodig heeft. Zij die zo intens leeft en krachtig is, tegelijkertijd zo ziek en zwak.
Laat haar genieten!
~droom~
~wens~
Eris Myrrha, zo mooi zo lief zo puur
dankbaar, voor elke dag met haar
Praktisch: we wonen in Laag-Keppel, dat ligt tussen Doesburg en Doetinchem
Kunt u ons iets bieden, mail naar Carolien@humpeltje.nl [mama] of Kimberlyhinten@outlook.com [grote zus].
Foto's van Eris <klik>
Wat heeft Eris? <kilk hier>
Update's via de Facebookgroep die Kim voor Eris aangemaakt heeft
Maar helaas heeft Make a Wish aangegeven dat de wens van Eris niet binnen hun budget past.
Toen besloot Kimberly op Facebook een oproep te plaatsen voor haar zusje. Keer op keer wordt het bericht gedeeld en geven mensen aan graag te willen helpen.
Wat is de wens: Eris is helemaal in de ban van de Sprookjesboom!! Ja, die staat in de Efteling. Er zijn leuke filmpjes op internet te vinden en ook kijkt ze graag de musical dvd's van de Sprookjesboom.
Het liefst wil ze haar eigen Sprookjesboom en het huisje van heks [zoals in de musical!] met kookpot en het heksenhok! Daar vangt heks Roodkapje of Klein Duimpje in [zie filmpjes op Youtube]. En een muziekpaddenstoel zoals in het Sprookjesbos. Eigenlijk zou ze zo graag genieten in haar eigen Sprookjesbos....
We hebben een heerlijke achtertuin. Ongebruikt, woekerend en volledig ontoegankelijk voor rolstoel en infuuspaal.
Vier en half jaar zeer intensieve complexe zorg hebben uitgebreid bijgedrage aan achterstallig snoeiwerk, uhh is compleet gaan woekeren. Feb/mrt is via de WMO een unit geplaatst aan de achterzijde van het huis. De trap op met verlamd kindje met al die infuuspompen, was geen doen meer. Ook heeft ze nu een fijne badkamer.
Voor de bouw werd het nodige afgegraven en de stenen opgeslagen, uuhh per ongeluk weggegooid! Toen alles klaar was bleken de afvoerleidingen de verkeerde kant op aangekoppeld en ontstond er een lek onder het midden onder de nieuwe kamer van Eris.
Rondom het huis moest alles weer open, tot achter in de tuin aan toe. De oorzaak werd gelegd bij de ouderdom van het bestaande systeem, alles weer dicht gemaakt en klaar....
Tuin vol gaten en hobbels in combi met de woekeringen....
Wat moet er gebeuren:
Coniferen en bomen rondom verwijderen en afvoeren, schutting plaatsen. [en onze prachtige rose kastanjeboom iets bij snoeien]
Tuin egaliseren en bestraten. Heel gladde tegels, ivm rolstoel en infuuspaal. Verlichting, kabel ligt er [bovengronds zelfs, oei], maar dat is het. Voor een sprookjes-effect is meer nodig. Iets van passende beplanting met weinig onderhoud. Er moet iets moois van te maken zijn.
En dan het magisch tafereeltje van de Sprookjesboom, huisje van heks, paddenstoeltjes.... de gehele sprookjes aankleding.
Haar slaapkamertje dat uitkijkt op de tuin. Elke ochtend bij het wakker worden zegt ze: 'Het is een mooie dag.' En ze kijkt naar buiten, naar de woestenij
Dag en nacht bezig met de extreme zorg die haar lijfje nodig heeft. Zij die zo intens leeft en krachtig is, tegelijkertijd zo ziek en zwak.
Laat haar genieten!
~droom~
~wens~
Eris Myrrha, zo mooi zo lief zo puur
dankbaar, voor elke dag met haar
Praktisch: we wonen in Laag-Keppel, dat ligt tussen Doesburg en Doetinchem
Kunt u ons iets bieden, mail naar Carolien@humpeltje.nl [mama] of Kimberlyhinten@outlook.com [grote zus].
Foto's van Eris <klik>
Wat heeft Eris? <kilk hier>
Update's via de Facebookgroep die Kim voor Eris aangemaakt heeft
Abonneren op:
Posts (Atom)