Het avontuur van de grote buikoperatie

Vanochtend om 8u begonnen op OK.  Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden.  Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al.  Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK,  catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel,  laatste stuk darm ingekort,  uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht,  bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen.  Daarna gelijk door naar IC.  Inmiddels bijna half 12,  typend vanaf telefoon,  later meer....

Inmiddels half 2 geweest,  wachten duurt lang....

Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC

15.15 Arts belt op,  ze gaan nu de huid sluiten,  daarna komt ie vertellen.

Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC,  ze is er nog niet.

17.15 geinstaleerd op IC.  Rustig,  helder en pijn.  Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk.  De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald,  daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd,  maar ze wil er nu nog niks van weten.  Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.

Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt,  niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt.  Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan:   paracetamol,  diclofenac,  lidocaine,  esketamine en morfine

20.45 Prof. kinderurologie komt kijken.  Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien.  De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen,  ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.

Dat slagaderinfuus is echt fijn.  Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen.  Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet.  Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.

Voor het spugen wordt ze wakker,  tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden.  Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht,  steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie,  dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien.  Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden.  Erg pijnlijk allemaal.  Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft.  Hier is men verbaasd over die helderheid,  gezien de medicatie die ze krijgt.  Typisch Eris,  wat er ook gebeurd,  de regie behoudt ze zelf.  Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd,  vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe,  heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet,  maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare,  maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.

Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling.  Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven.  Verder is ze allert,  moe en spugerig.  Vooralsnog gaat het boven verwachting. 

Half 8 's avonds,  ze slaapt,  moe van de pijn en het vele spugen,  bewegingloos gedurende de dag.  Bezoek vindt ze fijn,  al zal dat van moment tot moment wisselen.  Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd.  Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter.  Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint.  Rectum ingekort,  nog lichtelijk bloedverlies.  Buikje ziet er zo vol uit,  ze had al een gastrostoma,  jejunostoma en colostoma.  Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.

Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht,  inmiddels is ze helemaal opgezwollen.  Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen.  Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.

Vera belt en appt regelmatig.  Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.

Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee,  wat minder overgegeven,  iets meer geslapen,  al is ze inmiddels al urenwakker

11:45 Eindelijk slaapt ze.  Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed.  De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan,  wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post.  Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond,  degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen,  pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.

Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd,  een erg pijnlijk gebeuren.  Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen,  dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras.  Paar keer overleg met pijnteam,  nu nog even zo laten,  morgen de boel omgooien....  Spannend.  Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek,  al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes,  al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.

Zaterdag 30januari 20:00u.

Vandaag een dag met veel slapen.  Esketamine afbouwen,  ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken,  maar ze sliep.  Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje,  maar erna gelijk in diepe slaap.  Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.  

Een nieuw doorligplekje erbij.  Vanochtend even op rechterzij,  pijnlijk en gelijk weer slapen.  Vanavond even op linkerzij geprobeerd.  De pijn ondraaglijk,  dus maar weer rugligging.  Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen

Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter,  we hebben beiden meer kunnen slapen.  De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister,  minder last van jeuk,  pijn en moe-zijn.  De wonden zien er mooi uit.  Ze ligt nu op haar rechterzij,  al drukte ze wel extra op de morfinepomp. 

Nu ligt ze ontspannen te spelen.  

Begin van de middag: Eris in diepe slaap.  Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.  

Maandag 1 februari.  Gisteravond kon Eris niet slapen,  tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open.  Nog steeds koorts en veel zweten,  maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs,  erg bijzonder en indrukwekkend.  Mijn zusje bleef bij Eris,  want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis 

Vanavond toch weer 38.9, wat spugen,  drijfnat van het zweet en veel buikpijn. 

Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!!  Voor het eerst in ligwagen,  het overtillen erg pijnlijk,  maar toen ze eenmaal lag,  gelijk naar de ziekenhuisschool.  Ze vindt het zo fijn.  Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren.  Maar ja,  een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn,  dus ga haar nog niet vervoeren.  

Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss.  De rest van de dag liggend in bed.  De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten.  Door de zwellingen en vocht na OK,  waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen.  Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt.  Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn.  Zo niet,  dan beide benen/voeten ingipsen. 

Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen. 

De continu morfine is gestopt,  nu over op losse toedieningen.  De pijn neemt af,  zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van,  ook kwamen de clini clowns.  Helaas nog wel koorts. 

Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem.  Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen,  eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit.  Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling.  De suprapubis gaat er pas later uit.  

Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp! 

Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.  

Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts,  dus net bloed afgenomen.  En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig,  gelukkig hebben we volgoede morfine in huis.  Bijzonder hoe vlot het verloopt,  zelfs beetje onwerkelijk.  

Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.  

Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom,  Eris mist iedereen zo. 

En bedankt voor de berichtjes,  kaarten,  bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven!  Dankbaar,  zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode.  En ook het ziekenhuis,  hartelijk dank voor de samenwerking,  ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.  

Laatste nachtje thuis

Morgenochtend brengen Eris en ik de meiden met hun koffer naar school. Dan kan het grote logeerfeest beginnen. Ze hebben er zin in. Toch begint het meer en meer door te dringen dat het best wel een tijd is.
De laatste weken/dagen gedaan wat we nog wilden en moesten. Hoop geregel, mensen die we nog graag om ons heen wilden, zaken die nog rond mochten, leuke fijne dingen, maar ook de blik vooruit.
Van het magische sprookjeslandschap van -10 vorige week, tot het spelen in de Sprookjestuin vandaag zonder jas, leven is mooi! 

Geen idee hoe het straks is. Deze operatie groter dan ooit te voren. Zo anders dan de 21 operaties die al geweest zijn. Voel me heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen. Kan haar lijfje dit aan, hoe komt ze eruit [komt ze eruit?]. Antwoorden blijven uit. Haar buikje binnenste buiten.... Er is een datum...27 januari.... en dan? Geen idee....kan alle kanten op. Brok in mijn keel

De praktisch kanten zoveel mogelijk ingevuld, de koffers en tassen voor Nijmegen. Leuke dingen verzonnen voor in de schoolvakantie. Als de meiden het maar fijn hebben, als er voor hun maar ruimte tot genieten is. Als ze maar blij zijn met logeren, hun dingetjes gewoon zoveel mogelijk doorgaan.

Voor wie Vera of Thamber een kaartje wil sturen:
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel

En het adres van Eris:
Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Morgenochtend begint het avontuur tussen de witte muren. Gedurende de dag een hoop gesprekken en geregel. Een ander bed voor na OK, wat andere praktische zaken, EPIC up-to-date? Wil ook graag nog gesprek vooraf op IC over de samenwerking, maar ook bij de artsenvisite's aanwezig zijn. Het is zo'n complex gebeuren.
En dan de lange tijd binnen zitten, opgesloten in een kamertje binnen een systeem, met zeer doorwaakte nachten en hoop muren om tegen te knallen, in breedste zin van het woord. Zorgen om Eris, maar ook de vastgeroeste systemen. Zo gewend alles zelf te doen en zelf de beslissingen te nemen. Ja, ik zie er tegenop, maar ben inmiddels ook wel zover....laat maar komen, zoals het komt....we gaan het aan!

En heel hartelijk dank, de lieve mensen om ons heen. De fijne juffen die zo klaar staan en meedenken en zorgen. Op naar Nijmegen


Here we go!!

Stand van zaken

Overweldigend! De betrokkenheid via school/ouders voelt als een warme deken. Voor mij een zorg minder en de meiden tellen dagen af tot het logeerfeest. Thamber is al helemaal volgeboekt en voor Vera's gezelschap nog 1 open plekje.
wie oh wie
Ook hebben een paar ouders aangegeven extra beschikbaar te zijn voor als er ergens onvoorziene situaties ontstaan. Erg blij mee!

Eris is weer helemaal opgeknapt van de [uro]sepsis van vorige maand en geniet volop dat ze weer naar school kan en energie heeft om te spelen. Bij mij speelt het behoorlijk in mijn hoofd, 27 januari....haar 22ste operatie. Groter en zwaarder dan ze ooit beleefd heeft. Hele buikje binnenste buiten, oef

En de IC, ja daar ligt een lading voor mij. Alleen al bij het woord IC, dwalen mijn gedachten. Ooit...toen... in lang vervlogen tijden, al weer bijna 10 jaar geleden,  <klik>

 De voorbereidingen voorspoeden, anesthesie geregeld, volgende week nog 2 bezoekjes Nijmegen, dingetjes en regelzaken..... het komt het komt

 Steeds weer ideeën en mogelijkheden, maar bovenal bijzonder, de mensen om ons heen.

En voor wie Vera[11] en Thamber[8] een hart onder de riem wil steken tijdens hun logeerfeest, kaartjes zijn leuk!
OBS De Bongerd
Schoolstraat 1
6997AK Hoog-Keppel

Brief aan de ouders van OBS de Bongerd

Hallo lieve ouders,

Binnenkort staat er voor Eris een dagvullende operatie gepland in het Radboud met opname op de kinder-IC. Dit brengt een praktisch probleem met zich mee. Mijn moeder wacht op een open-hart operatie, Kimberly is inmiddels al een aandig eindje zwanger. Oef help ;)

Een aantal ouders heeft meermalen aangegeven graag wat voor ons te willen doen, dus we leggen ons idee graag voor. Aan ieder de keuze hier wel of niet iets mee te doen....

Ons idee is logeerpartijtjes à la melk-pak.
Wanneer je een pak melk opent, spreekt het je aan, of verafschuw je het.
Ga je genieten van de melk, dan lukt dat ook de volgende dag nog wel. Maar na een dag of 2 is de smaak er wel af en ontstaan er vreemde blokken. Vette klonten waar je zelfs de muur mee kan behangen.
Zo ook met logees. Logeren is een feestje, maar niet te lang [denk aan het behang..]

Morgen komen er 2 aparte lijsten te hangen voor Vera en Thamber, met de vermoedelijke data. OK datum wordt pas week vooraf helemaal definitief, de artsen staan wel ingeboekt, maar IC-bed kan pas week van te  voren gepland worden.
Voel je vrij om 1 of 2 dagen [of weekend] in te vullen. We hopen hiermee dat logeren echt een feestje blijft en geen pak-melk-syndroom.
Voor de schoolvakantie stond Centerparcs al op de planning, het is de bedoeling dat de meiden met Kim daar gaan genieten.
Ik hoop dat Eris tegen die tijd vervoerbaar is, en dat we thuis verder kunnen.

De wensen: Op 'gereserveerde' dag kind uit school meenemen. Graag hun telefoon op de wifi inloggen, dan blijft het mogelijk om contact te houden met de meiden. En de volgende dag het kind weer op school af te zetten met koffer en evt. lunchpakketje. [de muziekles op de woensdag is gewoon op school]

Thamber is een meisje dat ook de nodige rust nodig heeft en graag op tijd richting bedje [doordeweeks rond 19u, en in weekenden slaapt ze graag lang uit].
Thamber heeft elke ochtend een zakje Forlax [in toilettas] nodig, oplossen in glaasje limo ofzo]. Ook bij Thamber nog beetje meekijken in de koffer, anders blijven de schone sokken echt schoon.

Vera is wat zelfstandiger, al vergeet ze erg vaak haar beugel in te houden [alleen uit bij eten/drinken]. Vera heeft veel energie en slaapt niet vroeg meer.

Na de eerste zware dagen vindt Eris het heel leuk om post en bezoek te krijgen. En als iemand een keer met de meiden naar Nijmegen zou willen komen, zou dat helemaal geweldig zijn!

Radboudumc
tav Eris Niesing
Huispost 807/808
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Maak je kosten, mail me: Carolien@humpeltje.nl bedrag, naam, iban en het komt goed.

Tijdens de opname zal ik proberen blog bij te houden en ook daar evt. wensen en knelpunten te benoemen. http://devoetenbarones.blogspot.nl/

Ook na die tijd zullen we waarschijnlijk her en der wat praktisch hulp nodig hebben. Herstel zal lange tijd in beslag gaan nemen.

Dank alvast voor het lezen!
Carolien  0612447301

Oude filmpjes

De uitzending van Nieuwsuur  [nov. 2014]

Vera in de uitzending van Bikkels [sept '14 tot begin januari 2015]

Aan staatssecretaris meneer Van Rijn

Momenteel een heel ziek kind. Urosepsis, bacterie vanuit de blaas die zonder symptomen plots het bloed in duikt en een levensbedreigende situatie veroorzaakt. Dus gelijk naar spoedeisende hulp en antibiotica via de bloedbaan. Normaal ligt zo'n kind minimaal 2 weken in het ziekenhuis.

Huidig: Unieke samenwerking met de artsen, moeder is geschoold en getoetst. Het zeer ernstige zieke kind, wordt thuis behandeld voor de sepsis. Moeder is dus thuis bij de kinderen. Het zieke kind leeft op wanneer zusjes tussen de middag thuis hun boterhammetje komen eten. Het gezinsleven gaat door, alle kinderen kunnen zich optimaal blijven ontplooien. Moeder kan de belasting prima aan en ziet het als een groot voorrecht.

Een nauwe samenwerking met Radboud. Telefonisch en via mail [en ten aller tijden gelijk mogen komen]. Voorbeeld: Moeder doet thuis de bloed afnamen en laat iemand deze naar streekziekenhuis brengen. Kind hoeft verder niet belast te worden. Streekziekenhuis geeft uitslagen gelijk door, moeder overlegd verder met Radboud.

De artsen zijn zeer tevreden over deze samenwerking. Artsen hebben het volle vertrouwen in moeder en de extreme zorg.
Thuiszorgorganisaties leveren deze intensieve zorg niet met complexe infuustherapie. Wisselende antibiotica, maar ook volledige voeding via bloedbaan, pijnstilling en vele andere medicatie. Daarnaast is het kind verlamd en heeft meerdere stoma's, enz enz. Wanneer het kindje 'beter' is, gaat het met haar zusjes naar regulier onderwijs. Moeder is veel op school, zusjes, leerkrachten en andere leerlingen vinden dat wel gezellig, maar ook praktisch.

De keerzijde van uw beleid: Kind weken in ziekenhuis, zusjes steeds op verschillende plekken logeren [geen vader] gezin valt uit elkaar iedereen mist elkaar. Eenzaamheid en verdriet. Oh ja, dan laten we dat kind alleen liggen wegkwijnen in bedje, want moeder moet werken, van 23u bruto kan de huur niet betaald worden [en als kind sterft geen ww, maar gelijk solliciteren en andere kinderen niet kunnen opvangen en begeleiden in de moeilijke eerste tijd]

Gelukkig denken artsen wel in het belang van kind en gezin, meneer Van Rijn. We zijn heel blij dat deze complexe zorg thuis kan. Lekker veilig bij mama.

Financieel: Indicatie voor ruim half miljoen. Praktijk: moeder krijgt 36u formeel tarief  via de SVB [dit is mijn carrière en leer- en ontwikkel me hier steeds verder in]
Besparing van tonnen, tevens voorkoming vele ziekenhuis opnamen en gezin blijft bij elkaar, waar binnen alle kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Oh ja, afgelopen voorjaar het uitvoeringsverzoek naar alle thuiszorgorganisaties binnen 50km verzonden. Geen enkele thuiszorg levert 24/7 MSVT-handelingen. Ook zijn ze niet in staat alle zeer complexe handelingen uit te voeren. In bijlage vindt u het uitvoeringsverzoek [al zijn de handelingen inmiddels flink toegenomen]. Maar bovenal meneer Van Rijn, wij willen rust in huis en een zo normaal mogelijk gezinsleven genieten. Geen vreemde wisselende mensen, geen onrust geen angst. Hier in huis leven we in vertrouwen!

U bent ten aller tijden van harte welkom bij ons thuis om eens rond te speuren naar de afwezige overbelasting.
Ook nodig ik u uit voor 1 februari 2016 in het Radboud UMC van 10.30-13.30 Daar zal uitgebreid gesproken worden over dit unieke concept. Hierbij zijn ook een aantal kamerleden, RvB Radboud, Per Saldo, 2 moeders.

Maatwerk, meneer Van Rijn, maatwerk wat recht doet aan de situatie!

Oh ja, meneer Van Rijn, de zorgverzekeraar verstrekt heus wel infuuspalen. Van die gammele met kleine wieltjes waar 1 pompje aan kan. Maar geen palen voor 6 pompen. Een paal moet aan veel voldoen, gaat immers overal mee naar toe van vakantie tot op podium bij schooltoneel.....

Mijn zeer ernstig zieke kind krijgt alle kansen en haar zussen ook, en als er met mij wat gebeurd? Dan naar het ziekenhuis.... het is niet anders....of ik doe de zorg, of ziekenhuis. Al bijna 6 jaar loopt het prima ontspannen en altijd ook nachtzorg. Heerlijk dat het thuis kan en dat de artsen meer vertrouwen hebben, dan onze staats....
Otwin van Dijk is een keer op de koffie gekomen, vraag hem eens naar onze thuissituatie.....
 

Sprookjes~droom~

Voor de zomervakantie besloot Make a Wish dat Eris in aanmerking komt voor wensvervulling. Helemaal blij!
Maar helaas heeft Make a Wish aangegeven dat de wens van Eris niet binnen hun budget past.

Toen besloot Kimberly op Facebook een oproep te plaatsen voor haar zusje. Keer op keer wordt het bericht gedeeld en geven mensen aan graag te willen helpen.

Wat is de wens: Eris is helemaal in de ban van de Sprookjesboom!! Ja, die staat in de Efteling. Er zijn leuke filmpjes op internet te vinden en ook kijkt ze graag de musical dvd's van de Sprookjesboom.
Het liefst wil ze haar eigen Sprookjesboom en het huisje van heks [zoals in de musical!] met kookpot en het heksenhok! Daar vangt heks Roodkapje of Klein Duimpje in [zie filmpjes op Youtube]. En een muziekpaddenstoel zoals in het Sprookjesbos. Eigenlijk zou ze zo graag genieten in haar eigen Sprookjesbos....

We hebben een heerlijke achtertuin. Ongebruikt, woekerend en volledig ontoegankelijk voor rolstoel en infuuspaal.
Vier en half jaar zeer intensieve complexe zorg hebben uitgebreid bijgedrage aan achterstallig snoeiwerk, uhh is compleet gaan woekeren. Feb/mrt is via de WMO een unit geplaatst aan de achterzijde van het huis. De trap op met verlamd kindje met al die infuuspompen, was geen doen meer. Ook heeft ze nu een fijne badkamer.
Voor de bouw werd het nodige afgegraven en de stenen opgeslagen, uuhh per ongeluk weggegooid! Toen alles klaar was bleken de afvoerleidingen de verkeerde kant op aangekoppeld en ontstond er een lek onder het midden onder de nieuwe kamer van Eris.
Rondom het huis moest alles weer open, tot achter in de tuin aan toe. De oorzaak werd gelegd bij de ouderdom van het bestaande systeem, alles weer dicht gemaakt en klaar....

Tuin vol gaten en hobbels in combi met de woekeringen....
Wat moet er gebeuren:

Coniferen en bomen rondom verwijderen en afvoeren, schutting plaatsen. [en onze prachtige rose kastanjeboom iets bij snoeien]
Tuin egaliseren en bestraten. Heel gladde tegels, ivm rolstoel en infuuspaal. Verlichting, kabel ligt er [bovengronds zelfs, oei], maar dat is het. Voor een sprookjes-effect is meer nodig. Iets van passende beplanting met weinig onderhoud. Er moet iets moois van te maken zijn.
En dan het magisch tafereeltje van de Sprookjesboom, huisje van heks, paddenstoeltjes.... de gehele sprookjes aankleding.

Haar slaapkamertje dat uitkijkt op de tuin. Elke ochtend bij het wakker worden zegt ze: 'Het is een mooie dag.' En ze kijkt naar buiten, naar de woestenij

Dag en nacht bezig met de extreme zorg die haar lijfje nodig heeft. Zij die zo intens leeft en krachtig is, tegelijkertijd zo ziek en zwak.
Laat haar genieten!
~droom~
~wens~
Eris Myrrha, zo mooi zo lief zo puur
dankbaar, voor elke dag met haar

Praktisch: we wonen in Laag-Keppel, dat ligt tussen Doesburg en Doetinchem
Kunt u ons iets bieden, mail naar Carolien@humpeltje.nl [mama] of Kimberlyhinten@outlook.com [grote zus]. 
Foto's van Eris <klik>
Wat heeft Eris? <kilk hier> 
Update's via de Facebookgroep die Kim voor Eris aangemaakt heeft

Wat heeft Eris?

 Eris heeft een nogal creatief aangelegd ruggenmerg, een heel erg slecht aangelegd ruggenmerg, dramatisch slecht! Een heel dun sliertje met gaten en holtes [vooral ter hoogte van haar nek]. Er zijn geen andere kinderen met zo weinig ruggenmerg in combi met gaten en holtes. Kortom, niet met het leven verenigbaar.... Ook is haar hoofdje wat anders. De brug/balk die links-rechts verbindt, ontbreekt volledig. Kleine hersenkamers, dun schors, kleine hersenen zitten klem in het achterhoofdsgat en ze heeft een vp-drain ivm waterhoofdje.

Dit heeft nogal wat effecten op haar lijfje en functioneren. Eris is een zeer levenslustig meisje, vol in het NU levend. Haar ontwikkeling is leeftijdsadequaat, maar toch anders. Alle informatie komt via omwegen haar hoofdje binnen, vertraagd en snel overprikkelt. Zodra ze zich niet optimaal voelt, kan ze weinig hebben. Voelt ze zich goed, dan geniet ze intens!

Van boven naar beneden. Op haar hoofdje is een bult, waar de vp-drain zit die het overtollig hersenvocht naar de buikholte verplaatst. Daar ruimt het lichaam het zelf op.
Oogjes neigen naar buiten te zwalken [dagelijks 2,5uur afplakken], vooral wanneer ze minder goed in haar vel zit. Ook heeft ze geen tranen en sluiten haar ogen onvoldoende. Dit zorgt voor droge jeukerige ogen en last hebben van fel [zon]licht, wind en vorst [hoornvlies beschadiging]. Dus gebruikt ze de nodige druppels, nachtzalf en ooggels. 
Neusje is droog, bij irritaties zoals verkoudheid kan het snel bloeden. Ook haar mondje is droog, ze eet/drinkt niks. Mondje houden we met vele trucjes vochtig om ontstekingen en hinder te beperken.

Eris heeft een slokdarm vernauwing met neurologische slikproblemen. Ze eet/drinkt niet. Wel wil ze graag mee doen.Dus zit ze bij ons aan tafel en bieden we haar een bakje vloeibaar 'babyvoer'. Ze roert erin, schept erin, soms probeert ze een likje te nemen, maar bovenal.... MEEDOEN!

Ademhaling, 's ochtends hoest ze, ze krijgt het slijm niet weg dat zich in de nacht vormt. Onvoldoende kracht heeft ze hiervoor. Dus vernevelen en ventolin. Bij verkoudheid hogen we tot op tot tig keer per dag en nacht.
Ter hoogte van haar borstholte vormt zich een scoliose.
Een port a cath, een aanprikpunt in een groot bloedvat [halsader of sleutelbeenader]. Elke dag een nieuwe naald erin, au. Ze wordt volledig gevoed via de bloedbaan. Haar lichaam verwerkt de voeding niet meer en neemt het niet meer op. 's Nachts krijgt ze TPV. Dit bevat alle voedingsstoffen, vitaminen en mineralen die ze nodig heeft om in leven te blijven en te groeien. TPV maken we dagelijks steriel klaar door losse ampullen en flesjes te vermengen met de componenten in de infuuszak.
Overdag heeft ze een piepklein peuterrugzakje met een 'zoutzak' [klein infuuszakje] en een pompje. [Ook vocht neemt haar lijfje niet genoeg op, dus wordt het aangevuld via infusie]. Medicatie gaat ook rechtstreeks via de bloedbaan. Vaak een ampul vloeistof optrekken en steriel mengen in een flacon poeder, daarna toedienen via spuitpomp. Alles goed naspoelen met "steriel zout" zodat de lijn niet verstopt raakt.

Maag, werkt niet, ze is erg veel misselijk. Helaas blijft de maag allerlei sappen aanmaken, maar niet goed doorlaten. Dus maag legen, maag spoelen, ellendig ding! Altijd paraat staan met doeken en injecties.
Op de dunne darm is een voedingsingang voor sondevoeding. Dit wordt momenteel niet gebruikt, maar wel instand gehouden. Meermalen doorspoelen via spuitpompje]. Ook is er een soort medicatie die niet op een andere manier dan via het spijsverteringsstelsel toegediend kan worden.
Maagbutton [gastrostoma] en dunne darm slang/catheter [jejunostoma] vervang ik elke 3 maanden. De 'slang' in de dunne darm ligt los en zit 40cm in het lichaam. De openingen geven regelmatig irritaties, bloed, pus en worden minimaal 2x daags verschoont/verzorgd, bij problemen vaker.

Op de dikke darm heeft ze een stoma voor de ontlasting. Dit is zo dun als water en tegelijkertijd valt de boel regelmatig 'stil' en moet het weer met spoelen op gang geholpen worden. Dan gaat er een slang/catheter 30 cm haar lijfje in en wordt er meermalen gespoeld met zoutwater en z.n. laxeermiddel. Ook produceert de darm gas. Stoma zakje wordt dag en nacht meermalen ontlucht [anders krijgt ze buikkramp en/of kan het zakje losraken en zit ze onder de poep.

Plassen, Eris 'kan niet' plassen. Haar blaas vult zich en door druk [lachen, hoesten, lichamelijke beweging], verliest ze beetjes urine. Maar leeg komt haar blaas niet. Ze wordt meer malen per dag gecatheteriseerd en krijgt daarna medicatie in haar blaas gespoten tegen blaaskramp. 's Nachts krijgt ze een verblijfscatheter met een nachtzak eraan. Ze plast 's nachts erg veel doordat de infuusvoeding 's avonds en 's nachts wordt toegediend. 's Ochtends wordt de blaas gespoeld in de hoop  ontstekingen te beperken. Ook wordt het rectum gespoeld omdat het veel slijm en drap produceert. Ze heeft geen kringspier.

Eris heeft een pijnplek op het litteken waar haar rug gesloten is. Hier zit geen bot en liggen de zenuwen direct onder de huid. Zeer pijnlijk bij aanraking, laat staan, stoten. Op haar stuit heeft ze decubitus. Anderhalf jaar lang is dit een open wond geweest. Nu is het niet wegdrukbare roodheid met eeltvorming. Om de dag snij ik dit eelt eraf, ter voorkoming dat het open barst.
Eris is verlamd vanaf haar middel, gevoelsstoornissen en contracturen. Haar lijfje kan niet recht. Ze heeft een Heupdysplasie, dubbele luxatie en regelmatige dwangstand. Stand van knieen en voeten is niet kloppend. Ze draagt ortheses en nachtspalken.

Ze krijgt wisselligging. Elke 2 uur draai ik haar op haar andere zij. Haar lijfje zakt zo in. Tussendoor zo nu en dan een piepende pomp, of een verstopte catheter [nachtelijk spoelen]. Ook gebeurd het bij perioden dat ze veel roept om 'draaien'. Ze ligt dan niet lekker, heeft pijn.
Overdag speelt ze graag op de grond. Ze heeft een doorgezakte zithouding, kan beetje bilschuiven, maar kan ook zomaar omvallen. Voor elke transfer is ze volledig afhankelijk! Ze heeft [inmiddels haar derde!] kleine rolstoeltje. Ze rijdt al zelf vanaf dat ze een maand of 14 à 15 was. Haar vrijheid! Ze is snel moe, weinig kracht en heeft vaak pijn [pijnstillers zijn erg belangrijk], ze ligt/hangt/rust veel. Eris heeft 24 uur per dag verpeegtechnische zorg en begeleiding nodig. Ze bezoekt het regulier onderwijs [ook hier gaat de zorg door] en heeft het all-in-pakket bij de ziekenhuizen. Meermalen per week is er ergens wel een specialisme dat belt, mailt of haar wil zien. Opnames beperken we, de artsen hebben me veel geleerd, zodat Eris een zo normaal mogelijk leventje kan leven. De lat ligt hoog, de lijntjes kort.

Natuurlijk het nodige achtergrond werk met 2 apotheken en 6 leveranciers [we verbruiken nogal veel, dozen en dozen per week!]. Soort van een bedrijf runnen, met alle uitzoekerij en contacten. En natuurlijk, dag en nacht beschikbaar zijn. Maar dat betekent ook, gaan en staan waar en wanneer we willen. Blij en dankbaar.

Toch zijn er grote punten van zorg, dat dramatische ruggenmerg, de toenemende pijn en de afzwakkende ademhaling. Tot waar reikt het leven, als alles kunstmatig is? Hoe belangrijk is levenslust, wanneer pijn gaat overheersen? Waar is de grens, als het stikken zich daadwerkelijk aandient?

De half gesloopte Sokjesboom

En waar de laatste blog eindigde, gaat deze verder.... die muurschildering, oei gestrand tijdens eerste likje  grondverf. Kortom: geen klap verder dus, hihi.

En de lente ging over in de zomer, de herfst en het bleef herfst en nu al weer bijna lente. En toch, zo intens veel gebeurd, doorleefd en geworstel met kastjes en muren.
Veel thuis, veel ziekenhuis, de nodige opname's en wat operaties, dagjes weg, dier en dolfijn, vakanties, trekkend met busje, ook tent aan het zand met infuus en wel.

In de loop der tijd wordt het lijfje van Eris steeds ingewikkelder en valt er meer en meer uit. Terwijl zij zelf zich super ontwikkelt, bijzonder meisje, zo vol in het NU levend.
Lijfje doet niet veel meer. Tot vorige week had ze nog klein beetje sondevoeding via de dunne darm.
Momenteel gaat naast de voeding via de bloedbaan [TPV] ook het vocht via deze weg. Kortom, zo'n 20u  per dag aan het infuus gekoppeld. En dagelijks geprik, ze is overgevoelig voor 'slaapzalf', dus voelt ze de naald. En al het gespoel, maagspoelen, darmspoelen, stomaspoelen, blaasspoelen, en een kind met engelen geduld, respect voor haar, zij verdient een diepe buiging!!

Gelukkig sinds anderhalve week IV [=intra veneus =via de bloedbaan] medicatie. Sinds de  jejunostomie/buikoperatie heeft Eris tig keren per dag overgegeven, ondanks continue hevelslangen die haar maagje leeg hielden, ondanks alle medicatie. Ze spuugte er dwars door heen, vanuit het puntje van haar tenen. Zo zielig, zo naar en pijnlijk. En eindelijk, na een half jaar, eindelijk hebben we de ampulletjes. En 0,57 ml van dat goedje zorgt ervoor, dat mijn meisje vrij is van misselijkheid en braken. Eindelijk, eindelijk..... [had het maar een half jaar eerder gemogen....waarom luisteren artsen zo weinig naar moeders??....]

Ohja, ik heb nu een grote blauwe bak, heerlijk die ruimte, wat een luxe. Wel ff slikken als ik tank, die bak zuipt! Maar voor mijn rug was het vele in en uit tillen van die rolstoel, niet goed meer.
En de ochtend na pakjesavond nog een verrassing. Een enorme deuk gekregen van een anonieme gever. Daar de auto 15jr is en het nodige op de teller heeft....

De Keet is gerenoveerd, het waait niet meer binnen en het is gewoon warm, of eigenlijk voor ons, vrij ongewoon. En de schilderingen in douche en wc zijn vervangen door effen wit. En de bomen nog verder gesnoeid. Maar de Sokjesboom wordt nog steeds zo benoemd, ondanks de zaag, het nodige verdwijnen van de vuile was en eenzame sokken.
Het lijkt erop dat ons kleine huisje zich mogelijk binnenkort gaat verdubbelen. Met 3 pompen en 5 zakken een kind de trap op sjouwen is gewoon gekkenwerk. We krijgen 2 slaapkamers, badkamer met bad, gang, kasten/bergruimte. Zo hard nodig, heb inmiddels meerdere rijen dozen tot plafond gestapeld. Het verbruiksspul is gigantisch! Wat een hoeveelheden gaan erdoor!! Ook de verzorgplek, zoveel kastjes, laatjes, deurtjes, enz. alles breidt zich zo snel uit. Ik weet niet meer waar ik alles laten mag. Help, mijn huis is een chaos. Weet niet meer waar te beginnen, geen plek, echt geen plek. En uren en uren verspillen aan alle regelellende. Tig uren per week, bellen en schrijven m.n. de zorgverzekeraar. Zoveel dat net niet ergens onder valt of via andere route moet, grrr.

En studie...nee dus en werk... enkel verdwaalde uurtjes, zo leuk. En ik zelf? Nog steeds de slechtst gekleede vrouw uit Keppel, met chronisch ongekamd haar, rommeligste tuin, kind op de arm, rugzak en zooitje monsters. That's me!!

Die meiden worden groot, ze veranderen zo hard, er gebeurd zo veel, alles gaat zo snel....soms vervliegt de tijd al, voordat ie geleefd is. Wowww!!
Kim en Vera zijn in mei een paar dagen naar Disney geweest, al jaren een droom van beiden, een ervaring die ze zo bij zich dragen. En 2e kerstdag zijn Kim en Thamber naar het Lieveland gevaren. Van Eris mogen we geen Enge-land zeggen. Wat een avontuur, ze hebben genoten. Zelf ben ik er achter gekomen dat ik de Efteling wel  heel erg leuk vind en Eris is helemaal in de ban van Raveleijn.
Mooie krachtige momenten! Over een tijdje gaan we Eris de zee laten zien. Bij de laatste zee, was ze net in mijn buik.

En kijk eens op pagina 4-5 <klik hier>

Zeeën van tijd

Een hele vreemde gewaarwording, even helemaal geen ziekenhuis. Alles loopt op rolletjes en ik heb ineens zeeën van tijd om bergen te verzetten.
Daar wordt dan ook rijkelijk van geprofiteerd.

Ik ben aan het schilderen en behangen, huisje herindelen. Realiseer me ineens hoe gek ik op deze keet ben, hoe ongelooflijk THUIS dit voelt. Echt mijn plekje, met alle kleuren en rariteiten.
Bezig met grondverf voor een giga muurschildering. Jawel, dit keer in mijn slaaphok. In het kader van goed voor mezelf zorgen.... de ideeën bruisen all over!

En die heerlijk grote tuin met al zijn achterstalligheid. De zaag erin gezet en nodige boom mocht eraan geloven. Nu er nog geen blad aan zit, scheelt het bergen afval en dat hout stoken we wel op :)
Okee, al die bergen hout liggen er nog, maar de bomen zijn om.... nu nog klein en de wortels... was 't tienjarenplan, maar al met al woon ik hier zo langzamerhand al bijna 9 jaar.

Ohja, in de periode dat het heel erg slecht met Eris ging en examens niet te combineren zijn met opnames, heb ik mijn studie even stop gezet en dat voelt heerlijk! Werken doe ik wel wat, al zijn dat maar weinig uurtjes per maand. Komt wel weer, nu eerst de kids. En bovenal, heel veel leuke dingen doen!

Eigenlijk maak ik nu sinds jaren weer eens ECHT het begin van de lente mee. Steeds kwam er ziekenhuis tussendoor en knalde ik zo van de winter de zomer in. Maar nu is het lente en we zijn thuis en vooral niet denkend aan het giga zwaard dat boven 't hoofd hangt. En de zorg die elke 2 uur toch echt noodzaak blijft in de nachtelijke uren. Zorgen in overvloed, bovenal: geluk en blijzijn in overvloed!