Eris heeft een nogal creatief aangelegd ruggenmerg, een heel erg slecht aangelegd ruggenmerg, dramatisch slecht! Een heel dun sliertje met gaten en holtes [vooral ter hoogte van haar nek]. Er zijn geen andere kinderen met zo weinig ruggenmerg in combi met gaten en holtes. Kortom, niet met het leven verenigbaar.... Ook is haar hoofdje wat anders. De brug/balk die links-rechts verbindt, ontbreekt volledig. Kleine hersenkamers, dun schors, kleine hersenen zitten klem in het achterhoofdsgat en ze heeft een vp-drain ivm waterhoofdje.
Dit heeft nogal wat effecten op haar lijfje en functioneren. Eris is een zeer levenslustig meisje, vol in het NU levend. Haar ontwikkeling is leeftijdsadequaat, maar toch anders. Alle informatie komt via omwegen haar hoofdje binnen, vertraagd en snel overprikkelt. Zodra ze zich niet optimaal voelt, kan ze weinig hebben. Voelt ze zich goed, dan geniet ze intens!
Van boven naar beneden. Op haar hoofdje is een bult, waar de vp-drain zit die het overtollig hersenvocht naar de buikholte verplaatst. Daar ruimt het lichaam het zelf op.
Oogjes neigen naar buiten te zwalken [dagelijks 2,5uur afplakken], vooral wanneer ze minder goed in haar vel zit. Ook heeft ze geen tranen en sluiten haar ogen onvoldoende. Dit zorgt voor droge jeukerige ogen en last hebben van fel [zon]licht, wind en vorst [hoornvlies beschadiging]. Dus gebruikt ze de nodige druppels, nachtzalf en ooggels.
Neusje is droog, bij irritaties zoals verkoudheid kan het snel bloeden. Ook haar mondje is droog, ze eet/drinkt niks. Mondje houden we met vele trucjes vochtig om ontstekingen en hinder te beperken.
Eris heeft een slokdarm vernauwing met neurologische slikproblemen. Ze eet/drinkt niet. Wel wil ze graag mee doen.Dus zit ze bij ons aan tafel en bieden we haar een bakje vloeibaar 'babyvoer'. Ze roert erin, schept erin, soms probeert ze een likje te nemen, maar bovenal.... MEEDOEN!
Ademhaling, 's ochtends hoest ze, ze krijgt het slijm niet weg dat zich in de nacht vormt. Onvoldoende kracht heeft ze hiervoor. Dus vernevelen en ventolin. Bij verkoudheid hogen we tot op tot tig keer per dag en nacht.
Ter hoogte van haar borstholte vormt zich een scoliose.
Een port a cath, een aanprikpunt in een groot bloedvat [halsader of sleutelbeenader]. Elke dag een nieuwe naald erin, au. Ze wordt volledig gevoed via de bloedbaan. Haar lichaam verwerkt de voeding niet meer en neemt het niet meer op. 's Nachts krijgt ze TPV. Dit bevat alle voedingsstoffen, vitaminen en mineralen die ze nodig heeft om in leven te blijven en te groeien. TPV maken we dagelijks steriel klaar door losse ampullen en flesjes te vermengen met de componenten in de infuuszak.
Overdag heeft ze een piepklein peuterrugzakje met een 'zoutzak' [klein infuuszakje] en een pompje. [Ook vocht neemt haar lijfje niet genoeg op, dus wordt het aangevuld via infusie]. Medicatie gaat ook rechtstreeks via de bloedbaan. Vaak een ampul vloeistof optrekken en steriel mengen in een flacon poeder, daarna toedienen via spuitpomp. Alles goed naspoelen met "steriel zout" zodat de lijn niet verstopt raakt.
Maag, werkt niet, ze is erg veel misselijk. Helaas blijft de maag allerlei sappen aanmaken, maar niet goed doorlaten. Dus maag legen, maag spoelen, ellendig ding! Altijd paraat staan met doeken en injecties.
Op de dunne darm is een voedingsingang voor sondevoeding. Dit wordt momenteel niet gebruikt, maar wel instand gehouden. Meermalen doorspoelen via spuitpompje]. Ook is er een soort medicatie die niet op een andere manier dan via het spijsverteringsstelsel toegediend kan worden.
Maagbutton [gastrostoma] en dunne darm slang/catheter [jejunostoma] vervang ik elke 3 maanden. De 'slang' in de dunne darm ligt los en zit 40cm in het lichaam. De openingen geven regelmatig irritaties, bloed, pus en worden minimaal 2x daags verschoont/verzorgd, bij problemen vaker.
Op de dikke darm heeft ze een stoma voor de ontlasting. Dit is zo dun als water en tegelijkertijd valt de boel regelmatig 'stil' en moet het weer met spoelen op gang geholpen worden. Dan gaat er een slang/catheter 30 cm haar lijfje in en wordt er meermalen gespoeld met zoutwater en z.n. laxeermiddel. Ook produceert de darm gas. Stoma zakje wordt dag en nacht meermalen ontlucht [anders krijgt ze buikkramp en/of kan het zakje losraken en zit ze onder de poep.
Plassen, Eris 'kan niet' plassen. Haar blaas vult zich en door druk [lachen, hoesten, lichamelijke beweging], verliest ze beetjes urine. Maar leeg komt haar blaas niet. Ze wordt meer malen per dag gecatheteriseerd en krijgt daarna medicatie in haar blaas gespoten tegen blaaskramp. 's Nachts krijgt ze een verblijfscatheter met een nachtzak eraan. Ze plast 's nachts erg veel doordat de infuusvoeding 's avonds en 's nachts wordt toegediend. 's Ochtends wordt de blaas gespoeld in de hoop ontstekingen te beperken. Ook wordt het rectum gespoeld omdat het veel slijm en drap produceert. Ze heeft geen kringspier.
Eris heeft een pijnplek op het litteken waar haar rug gesloten is. Hier zit geen bot en liggen de zenuwen direct onder de huid. Zeer pijnlijk bij aanraking, laat staan, stoten. Op haar stuit heeft ze decubitus. Anderhalf jaar lang is dit een open wond geweest. Nu is het niet wegdrukbare roodheid met eeltvorming. Om de dag snij ik dit eelt eraf, ter voorkoming dat het open barst.
Eris is verlamd vanaf haar middel, gevoelsstoornissen en contracturen. Haar lijfje kan niet recht. Ze heeft een Heupdysplasie, dubbele luxatie en regelmatige dwangstand. Stand van knieen en voeten is niet kloppend. Ze draagt ortheses en nachtspalken.
Ze krijgt wisselligging. Elke 2 uur draai ik haar op haar andere zij. Haar lijfje zakt zo in. Tussendoor zo nu en dan een piepende pomp, of een verstopte catheter [nachtelijk spoelen]. Ook gebeurd het bij perioden dat ze veel roept om 'draaien'. Ze ligt dan niet lekker, heeft pijn.
Overdag speelt ze graag op de grond. Ze heeft een doorgezakte zithouding, kan beetje bilschuiven, maar kan ook zomaar omvallen. Voor elke transfer is ze volledig afhankelijk! Ze heeft [inmiddels haar derde!] kleine rolstoeltje. Ze rijdt al zelf vanaf dat ze een maand of 14 à 15 was. Haar vrijheid! Ze is snel moe, weinig kracht en heeft vaak pijn [pijnstillers zijn erg belangrijk], ze ligt/hangt/rust veel. Eris heeft 24 uur per dag verpeegtechnische zorg en begeleiding nodig. Ze bezoekt het regulier onderwijs [ook hier gaat de zorg door] en heeft het all-in-pakket bij de ziekenhuizen. Meermalen per week is er ergens wel een specialisme dat belt, mailt of haar wil zien. Opnames beperken we, de artsen hebben me veel geleerd, zodat Eris een zo normaal mogelijk leventje kan leven. De lat ligt hoog, de lijntjes kort.
Natuurlijk het nodige achtergrond werk met 2 apotheken en 6 leveranciers [we verbruiken nogal veel, dozen en dozen per week!]. Soort van een bedrijf runnen, met alle uitzoekerij en contacten. En natuurlijk, dag en nacht beschikbaar zijn. Maar dat betekent ook, gaan en staan waar en wanneer we willen. Blij en dankbaar.
Toch zijn er grote punten van zorg, dat dramatische ruggenmerg, de toenemende pijn en de afzwakkende ademhaling. Tot waar reikt het leven, als alles kunstmatig is? Hoe belangrijk is levenslust, wanneer pijn gaat overheersen? Waar is de grens, als het stikken zich daadwerkelijk aandient?
