Weer een weekje verder

Eigenlijk gaat alles zijn gangetje in de alledaagss sleur. Vragen rijzen als, wat is de zin van dit leven en is dit het nou?
Niks voor mij die rust. Ik functioneer beter onder druk en met een overvolle agenda. Ik wil voelen dat ik leef!!

Voor Eris een nieuw schaap besteld. Wow, echt enorm. Ik wist niet dat er zulke grote schapen bestonden. Is groter dan matrasje, dus aan alle kanten wel stukkie in te stoppen. Haar kleine [oude] schaap ligt in 'haar' hoekje op de bank. Stuitwond toch nog altijd aanwezig,
En in het kader van dierenvacht bestellen. Thamber zegt altijd; als het konijn dood is, mag ik er dan een tasje van? Vorige week in de dierentuin heeft ze verschillende vachten gevoeld, maar die van konijn had ze zo wel mee willen nemen. Ik, als rasechte-vega-muts, heb voor mijn dochter een konijnenvacht besteld. Thamber kon haast niet wachten tot de post kwam. Ze laat hem niet meer los, zo blij is ze ermee, zachter dan zacht. Ze heeft hem al meegenomen naar school en neemt hem zelfs mee naar bed. Ze benoemt het gewoon als dood-konijn en hij heet Loeffie

 
Voor Vera is er eindelijk een datum voor haar kinderfeestje. Zo lastig aan het begin van het schooljaar, met gelijk de volksfeesten en nog in het zwemseizoen en dan de een na de ander jarig bij haar in de klas. Maar de vrijdagavond voor de herfstvakantie gaat het gebeuren. Ze heeft 12 meiden uitgenodigd om te komen eten in hun pyjama, daarna een echte-grote-meiden-avond. Afhankelijk van het weer, nog iets doen met vuur. Ook hulptroepen ingeschakeld, stel dat er iets met Eris is, het feestje moet hoe dan ook door kunnen gaan. En iemand om Eris 's avonds klaar te maken voor de nacht, zodat ik handen vrij heb.

Qua ziekenhuis is ook alles rustig, zo vreemd dit na al die weken en weken vol afspraken en overleg. Zelfs met de leveranciers loopt het aardig. Verzekeringstechnisch is het noodzakelijk om met een heleboel bedrijven te werken om de boel vergoed te krijgen. Belachelijk! Ik zou liever met max. 1 à 2 leveranciers te maken hebben, veel praktischer en kosten besparend lijkt me. Maar de verzekering is blijkbaar dol op al die verspilde verzendkosten en des te meer betrokkenen, des te meer fouten er worden gemaakt.
De apotheek blijft leuk, helaas mogen zij ook sommige dingen niet leveren, omdat er geen contract met de  verzekering daarvoor is, grrr. Dus weer externe leveranciers terwijl apotheek toch elke 14dgn een grote doos brengt [en de samenwerking verloopt zo grandioos, zo blij met die mensen!]
Nog steeds blijft ik het belachelijk vinden hoeveel medicatie NIET-vergoed wordt. We hebben het over een chronisch-ziek-kind! Bijvoorbeeld paracetamol, dat spul kost een prikkie, 100stuks in een doosie. Maarja, wanneer de toedieningsvorm  wat anders wordt..... Eris gebruikt vloeibare paracetamol. We doen wel 4 dagen met een flesje. Er gaan aardig wat flesjes per maand door. En met Nurofen hetzelfde verhaal. En de Orisel ORS, wel 6 zakjes in een doosje, we verbruiken liters van dat spul. Noodzakelijk met een stoma, maar de verzekering noemt het 'huis-tuin-keuken'-spul. Tja en dan hebben we het maar niet over alle smeerseltjes en toebehoren. Op jaarbasis is de stapel rekeningen enorm [en de parkeerkaartjes van de ziekenhuizen, haha]

Maar eigenlijk had ik een vrolijk blog in de planning, want we hadden weer een VIP-weekend!!
De Urologie had de oplossing voor ons uitstapjes probleem en niet kunnen verzorgen buiten de deur. Een verblijfscatheter voor heel-kort gebruik.
Gisterochtend, catheter 1) Die beenband kon 6x rond, even passen en meten qua systeem. Daarna meiden extra zwemlesje buitenbad, daarna nog winkel. Lekker gezellig, thuis Eris middagslaapje, heerlijk gekneuterd met die 2 monsters, echt fijn! En toen in Eris uit bed haalde vertelde ze trots hoe ze al die plakkers van haar beentje had verwijderd en ook de catheter. 's Avonds, catheter 2) lange nachtslang erop, zak van 2,5 ltr!!
's Ochtends, had ze catheter+stomazakje zelfstandig verwijderd [lekker wakker worden is dat. Niet mijn ding; actie voor de koffie]
 Catheter 3) ballonnetje met water gevuld. Heeft het het de hele dag gered en pas vanavond voor het slapengaan verwijderd. Erg makkelijk leegbaar, vooral wildplassen [rolstoel naast boom en doppie open]. Erg vaak geleegd, het is te zwaar aan haar beentje en eigenlijk niet hanteerbaar. Een dagje is lang zat. Het grote voordeel, gewoon onderbroekje aan en niet continu lekken in luier [en elke 3 uur catheter]. Dit heeft enorm positief effect op de stuitwond! Zegt eigenlijk al genoeg, hè. Het zou zoveel voordelen geven als ze droog kan zijn [en in zittende houding catheteriseren]

Maar uhh, vandaag zijn we met mijn zusje en haar dochtertje Museumpark Oriëntalis aan testen op rolstoelvriendelijkheid. Hier thuis was het nogal frisjes, maar buiten 29 graden. Dan is het goed toeven in de bossen van Heilig Landstichting. Heerlijk park, zo schitterend, voelt helemaal als vakantie, soort van paradijsje. Zo mooi daar. En die meiden trokken zo heerlijk met elkaar op.
Heuvelachtig terrein en grove-kiezen-paden in combi met loszand. Eris had vooraf al goed shot pijnstilling gehad en gelukkig had ik ook voldoende bij me. Tja, ruim 10kg kind en het dubbele aan rolstoel, dat is nog wel tilbaar als je vast komt te zitten. Maar als je 80kg zou moeten duwen, dan is een zo'n dagje inclusief krachttraining.
Het parkje is vrij rustig en zo ontspannend, mooie plekjes, vriendelijke mensen met hart voor hun werk. Religie een gevoelig onderwerp, toch ook boeiend, zelfs voor zo'n heiden als-ik.
Blote voeten over de keien, door beekje met watervalletjes ....
Je moet het park zien als een wandeling door een schitterend landschap, waarbij je steeds in een ander dorpje beland. En net toen we richting huis wilden, belandden we in een soort van shuttle-taxi en kregen we een VIP rondleiding. We kregen de mooiste plekjes te zien, verstopte paadjes en achtergrond informatie over toen en nu. Uitgestapt bij de dieren en het verhaal over de Dromedarissen die er niet meer zijn [geen geld meer voor]. Dat ritje was zo ongelooflijk WAUW

En natuurlijk mijn fototoestel weer eens vergeten. Wat maakt het ook uit, het weekend heeft ons enorm goed gedaan als gezin.
En vanavond vond ik in de tuin de eerste kastanje, het welkom van de herfst....
het is goed zo

Latere toevoeg: mijn zusje had wat foto's met haar mobiel gemaakt, dus bij deze:

Superdag!!

Vandaag een echte superdag [zo kan het dus ook].
Na dagen vol pijn, zit ze ineens heerlijk in haar vel. Eerst vroeg een extra zwemlesje voor Vera, superservice van Zonnewater [vreemd dat er maar zo weinig kinderen waren], snel een zorgrondje en op pad.

We zijn naar Ouwehands geweest. Laatste keer dat ik er geweest ben, was al vele jaren geleden. Maar wat is het mooi! Echt een prachtige dierentuin, alles zo mooi en verzorgd. Toont knus en ontspannen en opgeslupt door de sfeer, lieten we ons meevoeren. 

Bij voorstellingen als eerste naar binnen, voelt als soort VIP behandeling. We kregen de beste plaatsen!
Voor naar buiten gaan was niks geregeld en met een rolstoel tussen de meute, krijgt een kindje tassen recht in de snuit, dus uhhh #tipje ;)

De EHBO werd speciaal voor ons geopend, daar was een behandeltafel en stromend water. Geweldig, een park waar ik mijn kind kan verzorgen!! Zo'n verademing, er zijn voorzieningen, eindelijk tijd voor ontspanning. Het is zo zelden dat ergens een behandeltafel is en dat is echt noodzakelijk om Eris te kunnen verzorgen. [normaal kunnen we nooit langer dan 3 uur buiten de deur doorbrengen].

Er was ook een soort treintje in de hoogte, lange wachtrij. Maar wij mochten met de lift en konden gelijk instappen, zo gaaf!! Zo heerlijk, eigenlijk alles. Geweldige speeltuin, ook overdekt met klim en klauter, hout, bamboo en touwen, en met water, zo mooi gemaakt, zo uitdagend en prikkelend. En met Eris vissen gevoerd en griezelgrot.

Terwijl Eris zo snel overprikkeld raakt, kon ze de shows goed hebben. Bij de zeehonden zei ze dat ze niet meer weg ging en ook bij de olifanten zei ze dat ze bleef. Ze is gek op dieren en beleefd alles veel intenser. Zij hoeft zich niet druk te maken dat ze een speeltuintje mist of nog een keer wil glijden. Ze zit en wacht en af en toe zet ze letterlijk de rem erop en blijft ze gewoon in het moment van nu

We hebben we alles wat mogelijk 'hobbelt' gemeden en eigenlijk is alles daar wel heel rolstoelvriendelijk.
Wel de pijnstilling goed op peil gehouden, zodat dat de boel niet kon verzieken

Maar eigenlijk heb ik vandaag zelf ook intens genoten. Maar ook ontspannen genoten, en dat was lang geleden. Voor even waren we een 'gewoon' gezin dat een zorgeloos dagje dierentuin beleefde. En natuurlijk had ik fototoestel bij en heb weer eens geen foto's gemaakt.
Maar we bleven tot sluitingstijd!! We zijn er van 11 tot 6 gebleven en het had best langer mogen duren. Wat een heerlijk park, wat een mooie dag. Dit hadden we echt even nodig

Grenzen verleggen

Alles gaat z'n gangetje, het ritme van 't schoolse leventje weer hervonden.
Meiden hebben het heerlijk naar hun zin op school en genieten van festiviteiten rondom volksfeest. Eigenlijk gaat alles wel en toch is het heel anders.
Pijn went, hoe raar het ook klinkt. Eris gaat er anders op reageren, maar wij ook. Het is 'normaal' dat zij pijn heeft..... Het is volkomen gestoord dat zij pijn heeft!! Een kind hoort geen pijn te hebben, maar haar leven gaat meer en meer rondom pijnbeleving zich invullen.Wat is een grens? En waarom veranderd deze steeds weer?

Als uitgangspunt zijn de school- en zorgtijden, verder is het steeds kijken naar wat op dat moment mogelijk is.  Bijvoorbeeld; vanochtend Vera naar school en Thamber mee terug. Zij is niet helemaal fit, nachtelijke hoestbuien en net iets te warm en hangerig [al knapte ze in de loop van de dag wel op]. Ze had het harder nodig om even bij mij in de buurt te blijven. Hang- en 'rommel'dagje is heel gezellig.
Eerst maar eens boodschappen gedaan. Eris had de grootste moeite zich rechtop te houden in het wagenzitje. Maar rolstoel en weekboodschappen toch wat lastig in proppen in auto. Thuis samen met Thamber heerlijk met Playmobil en toen was het mis, huilen, pijn, wilde liggen [bedje in huiskamer], en toen gilde ze het uit. 's Ochtends vroeg had ze al pijnstilling gekregen, maar toch nog shot erbij, maar het leek onvoldoende. Voor 12en lagen beide meiden al boven. De middag verliep rustiger, maar ze kwamen niet van de bank af. Al genoten beiden wel van 't bos, toen we Vera gingen halen bij de BSO.

Dat bos brengt echt de relaxmomentjes, zo vaak even op fietsje heen en weer. Dorpje naar links voor de school, dorpje naar rechts voor peuterschooltje. En die geur in bos, gewoon bijkomen, even wegzakken in het moment Heerlijk, die stralende zon, hoge krachtige bomen, vleugje wind, geuren van fris en groen.... #genieten [tot je over een takje rijdt....]
En elke keer ruikt het anders, de tijd van de dag, de vochtigheid, de weersituatie, enz.
magisch mooi daar
Al is nog zo vaak dat moment aanwezig, wanneer we over die plek fietsen, waar we die dode man vonden.... [dat speelt bij mij, niet bij de meiden, de vergankelijkheid van het leven....]

Het grote issue omtrent scholing ;)
Podologie helaas vol op het moment. Dat vind ik wel heel erg jammer, maar ik start in februari bij de AvP. Aanmelding is rond en bevestigd.
Maar ja, de tussentijd; voetdermatologie, hoop zelfstudie met stencils. Niet echt mijn ding, e-learning [naast de lesbijeenkomsten] bij de AvP beviel me erg goed. Echt een geweldig systeem!!
Ik ben wel benieuwd naar de lesdagen [dermatologie] in Bunnik, die nog gaan volgen.

Maar ik wil meer voor nu. Hoop twijfels, wikken en wegen, maar toch aangemeld voor de module risicovoet van de opleiding tot Medisch Pedicure. Lessen lopen van sept. tot jan. Dan 2 theorie examens en 2 maal de Proeve afleggen, daarna is inschijving in het KRP al mogelijk [al moet je de andere onderdelen dan wel binnen 5 jaar afronden]. Wanneer je in het KRP geregistreerd staat, kunnen risico-klanten hun behandeling via de zorgverzekering vergoed krijgen.

Het stukje studie is voor mij even een soort van ontsnap-mogelijkheid aan de continue zorg. Even iets voor mezelf, even nergens aan denken, even heel even, heel ver weg van alle zorgen.
Vaak word ik 's nachts wakker en dan lukt slapen niet meer, er is gewoon zoveel dat ik nog moet doen of regelen. Het is veel, alles bij elkaar is heel veel.
Begin van de week zat een en ander flink tegen. Gedoe bij het lab.; mijn formuleren waren op en ze wilden kweekmaterialen niet aannemen, grrr. Daar tegenover stond dat de gesprekken met kinderarts fijne overleg momentjes zijn. Helaas gisteren toch weer AB-kuur gestart [catheter-ellende/pijn].
Ook blijft de voeding redelijk dagvullend, veel misselijk en ook af en toe spugen. Een hele klus om er voldoende in te krijgen en in te houden.

Gemeente is ook zo trigger met de WMO-ellende. Ook daar gebuurt en later nog paar heftige telefoongesprekken.
En het schooltje moet dicht/fuseren en verdwijnen, dus onzekere acties hoe dat nu straks met de kinderen moet. Eris zal het nooit trekken op een grote school en in weiger haar uit huis te doen om naar een revalidatieschool te gaan. Wanneer zij 4 zal worden, mag ze gewoon naar een gewone school en dat is bijzonder genoeg, dus laat in g*dsnaam dat schooltje blijven bestaan!!

Dat schooltje is bijzonder, 4 klasjes, de kinderen kennen elkaar zo ongeveer allemaal. Kleinschalig en persoonlijk. Nooit een probleem als ziekenhuis- en schooltijden niet helemaal matchen. En zee van ruimte binnen, laagbouw en een geweldig plein met klimtouw, takkenhut, bramen plukken, stukje bos, ravotten, grasveldje, duikelrek enz.

Ach we gaan weer verder, er gebeuren zat mooie en magische dingen, lieve mensen en echte schoonheid.
Nog 2 dagen vol volksfestijn en daarop volgend een overdosis extra zwemlesjes, ach zo hobbelen we verder

En ergens klopt alles
en is het
zoals het behoord te zijn

Ik ben een bevoorrecht mens
om dit allemaal
te mogen meemaken

De grootste bergen
de diepste dalen
mezelf~zijn

En zo hobbelen we de tijd weer door

De eerste schoolweek zit er weer op en nog wel met stralend weer. Op en top genietend van de boslucht en de krachtige energie in het Keppelse Woud  haha!
Heerlijk weer die gewone dingetjes als op het fietsje heen en weer door 't bos naar schooltje en zwemlesjes.
Meer en meer gaat ons leven zich vullen rondom de zorg en hoe bijzonder kan gewoon~zijn?

Na wikken, wegen, woelen en net niet verzuipen, heb ik besloten om me toch te wagen aan verder studeren. Alles is onzeker, nooit wetend wat morgen brengt, soms totaal geen idee hoe ik mijn hoofd boven water moet houden. Maar dit ga ik doen!
Voor mezelf, omdat ik het nodig heb om af en toe even te ontsnappen en het grote-absorberende-alles en gewoon even klein te mogen zijn. Even alleen mens, even zonder zorgen, de weg van de passie..... daar waar we de aarde raken, ons continue contact met wie we zijn, voeten! Ik hou van voeten, ik ben stapelgek op voeten en vind het magisch hoe ongelooflijk veel, zijn oorsprong kent, in de voeten.
Steeds dubben welke richting, ga ik op safe spelen en kies ik voor verdieping of toch de podologie. Een 4 jarige opleiding tot Register Podoloog B [of na 2,5jr A]. Een opleiding die een hoop geld kost, een hoop inzet vraagt en wekelijks naar Utrecht. Geen idee wat ik me op de hals haal met al die vele opnames en andere al dan niet geplande spoedjes ed.

De weg van vertrouwen. Het voelt goed, dit is wat ik wil doen. Maandag weet ik of er nog een plekje voor me vrij is voor Semester 2: Anatomie en diagnostiek
Voor thuis is de boel rond.

Met Eris hebben we het nodige gehad aan ziekenhuisperikelen de afgelopen weken [zo ongeveer de hele zomervakantie stond in het teken van... blablaba]. Zoals het er nu voorstaat:

Eris heeft zeer ernstige ongeneeslijke ruggenmergproblematiek. Haar lichaam werkt niet zoals het moet [kan niet eten, drinken, plassen, poepen, ed.]. Wanneer ze slaapt is haar hoofdje zover naar achter gedraaid om maar enigszins de druk op haar hersenstam te verminderen. Ze heeft veel pijn in haar rug, rijden over een takje op de weg, doet haar al pijn. Die plek [zenuwen onbeschermd onder huid, bot-/spierlaag ontbreekt] verdraagt ook geen fysieke aanraking, dus uiterst voorzichtig verzorgen. Ook haar hoofdje kent pijn en haar buikje [oorzaken onbekend], toch blijft Tramadol noodzaak! Haar bekken is hard achteruit gegaan, lijfje vervormd meer en meer en de pijn is in diepere delen [hoezo verlamd?] Voeten flut, knieen flut, vanaf middel verlamd. Catheteriseren buiten de deur onmogelijk, lekken enz. ZH stelt urostoma voor [is geen oplossing maar een verplaatsing die te veel complicaties brengt en niks oplost]. Gaan teamoverleggen, gaan dus nu rustige maand tegemoet. Overleggen duurt lang in complexe situaties. Stuitwond/doorligwond, gaat dus niet meer dicht, maar gaat weer wat toenemen. Eris speelt weer af en toe [en billenschuiven, tijgeren doet ze niet meer].
Colostoma is echt een verademing, wonden zijn genezen, maar die pijn.... Wel is de zorg veel en ook wel 's nachts, maar het is zeker ook voor haar, zoveel minder belasting. Wel behoudt ze verhoging, terwijl ze van nature een ondertemp heeft, iets rommelt in haar lijfje [haar temp is zo'n anderhalve graad hoger].
De voeding moet omhoog [en die button doet altijd pijn!], dit kind moet eigenlijk iets meer aankomen om wat reserve op te bouwen voor alle opnames en OK's die in de toekomst nog zullen gaan plaatsvinden. Tja, die zullen er zeker komen.
Maar eigenlijk was ik juist zo blij met wat ze nu weegt. En eigenlijk weet niemand meer of er nu wel of geen supplementen aan de voorverteerde sondevoeding toegevoegd moeten worden. Meer kcal, 't klinkt zo simpel, maar vanavond was het al weer spugen.

Soms voelt het zo wanhopig, niet weten hoe je je kind aan kan raken zonder haar pijn te doen.
Ondanks al dat gedoe aan haar lijfje, gaat haar verdere/mentale ontwikkeling als een speer en staat iedereen versteld, een heel gewoon peutermeisje wat alles begrijpt en zich vooral verbaal heel goed redt.
Begint zelfs te stunten met haar rolstoel, grrr monster!!

De keuzes zijn zo moeilijk, wat ga je wel behandelen en wat niet. We gaan voor kwaliteit van leven en comfort. Dus pijnstilling wanneer nodig [haar pijngrens ligt al zo hoog] en zoveel mogelijk gewoon kind zijn en een gewoon leven leven en dat is ONGELOOFLIJK BIJZONDER

 en zo draait ons gezinnetje weer verder.... Jaap vreet geen klap uit in het huishouden, maar hij is er altijd

en Veer en Tham tja, hoe leef je je leven met zo'n thuis??

Weer thuis

Eigenlijk heb ik helemaal geen zin meer om iets te schrijven. Hoofdvol en de energie vervlogen. Gaat goed nu, pijnstilling verder afbouwen, oorzaak uiteindelijk onbekend. Mogelijke opties, dus op naar de volgende keer en dan eerder richting Radboud. Men weet nog steeds niet goed waar het probleem zit in haar darmen, maar wel dát er ergens een probleem zit.

Op weg naar de uitgang, zag ik 'die arts' weer lopen, degene die bij Esmée de beademing verwijderde. Ik 'durf' hem nog steeds niet aan te spreken. 

Meiden sprongen gat in de lucht! Heel wat geknuffel, verhalen en ook een traan. De zorg gaat weer verder, want bij de 21.30 voeding trof ik een los zakje. Eris sliep door terwijl ik haar naar beneden droeg, waste, verkleedde en weer ik bedje gooide [uhh voorzichtig neerlegde].

Al met al, de slingers hangen nog steeds, zelfs Jaap nog niet van zijn versiering ontdaan en staat daar maar in zijn half ontblote botten. In tuin zooi geleverde dozen met materialen. Morgen verder leveringen regelen en met de apotheek buurten. Laatste dingetjes voor nieuwe schooljaar. En yes, ik kan ze zelf brengen de eerste dag! En ook de peuterspeelzaal begint weer. Gelukkig alleen de zwemles [in totaal 6x p.w.] en laten de resten van de clubjes en sport nog even op zich wachten.

Volgende week ga ik ook weer aan het werk, ik heb nog wel her en der een plekje vrij. Ik mis dat best wel, het bezig zijn met voeten. Al is het observeren van looppatronen in lange ziekenhuisgangen ook erg plezant. [en elke opname kost klanten]
Qua opleidingen nog erg aan het dubben [wat haal ik me ermee op de hals??]. In ieder geval voetdermatologie, al moet ik wel even slikken bij het de hoeveelheid latijn.
Alles is zo onzeker, geen idee wat morgen brengt, maar vandaag heb ik gedanst [en de boslucht opgesnoven rond het huis en gras tussen mijn tenen]

Eris Myrrha 2 jaar oud en voelt zich zo thuis in het ziekenhuis

kortaf en vol

Na het eindigen van blog gisteren, dus de 21.30 voeding en kaartjes schrijven voor de meiden. Gauw nog Kim een smsje want maandag begint de school en er moet nog een traktatie voor Vera voor in de klas geregeld worden en toen stapte de mama van @NoaTweet binnen met een fles wijn. Heerlijk gepraat, gedeeld, geraakt!! Ook over dat er voor sommige kindjes en bepaalde ziektebeelden vanalles geregeld is en voor sommige kindjes niks. Je hoort nergens bij, valt nergens onder, je maakt ontieglijk veel mee en eigenlijk geen haan die er naar kraait

Zorg en wanhoop, maar ook de blijheid van het zijn
En tegen 12 werd Eris wat onrustig, dus catheter en stomazakje en tegen kwart voor 1 mocht ik ook gaan slapen tot de wekker om 2 uur de medicatiegift aankondigde. Eris had een goede nacht, ik maar een 3e deken gevraagd, en helaas weer op mijn eigen supervroege standaardtijd wakker.

Vanochtend kwam mijn mam met magnetronvoer. Alles smaakt heerlijk hier en zo makkelijk, niet koken niet opruimen, hele dag op je kont zitten hier. Om 14u geen Nurofen [wel paracetamol] maar ze had zoveel pijn toen ie uitgewerkt raakte, dus ze kreeg het alsnog iets later. En dan merk je nog maar weinig aan haar, al is ze absoluut niet fit.
Er is wat artsenoverleg geweest, maar de neurologie besloot een van de neurochirurgen te sturen. Hij duwde op haar rug, oh ja, inderdaad dat doet pijn, grrr. Bevoelde haar drain, maar Eris dacht dat ie haar haarspeldje wilde afpakken....
Hij liep drain "langs" [tja, dat is een van de eerste dingen die ik leerde bij Eris] en scheen met lampje in ogen. Knap dat ie zoveel kan zien vanbinnen, mijn pet zakte nog dieper.
Daarna kinderchirurg, we gaan observeren maar als er wat is, zie je niemand. Waarom heeft ze nog steeds pijnstilling nodig, wat is het wat dit alles veroorzaakt [heeft]?
En wat doen we nog hier, dit had toch makkelijk poliklinisch gekund?

Ja het gaat beter en toch is het niet-okee

En eigenlijk wil ik heel veel vertellen, want ik zit vol verhalen, maar ook vol met alles en eigenlijk ook slaap te kort en heb gebroken vulling, dus slik zooi om nog ff te rekken [het komt niet uit nu!]
Maar die 2 blunders van gister, misschien misschien

En de nacht

En de nacht die met zoveel angst begon werd na een uur al verstoord door een lekkend zakje. Anti-biotica veroorzaakt waterdunne diarree die de plakrand van het stomazakje losweekt. En Eris was heel boos!! Ze wilde in haar rolstoel rijden en dat om 1u 's nachts. Ze had pijn en probeerde op die manier te ontvluchten.
Het duurde een uur voordat ze rustiger werd en om 2u konden we naar bed tot om 5.45. paniek, zakje eraf, alles vol derrie. En pijn en schrik en huidreactie.

Hup eruit, naar beneden, eerst Tramadol en wassen, zoveel pijn. Pas na 7en werd ze rustiger [en bleef maar lachen] en kon ook ik even via de douche de kleren in vliegen. Al met al hadden we alle tijd en bracht ik de meiden naar de BSO. Vera stralend met haar taart en koekjes, ze mocht trakteren.

De reis verliep zeer vlot, ondanks dat in Nijmegen het schoolse leventje al van start gegaan is. Af en toe keek Eris me stralend aan van achter haar rose-hartjes-zonnebril. En maar lachen, gewoon stoned zeg maar.

Als eerste de wijdte van de stoma opening, spoelen via stoma; goed doorgankelijk. Daarna echo van buik, geen opmerkelijkheden. Middagslaapje. Daarna colon inloop [röntgen-contrast], ook gb.

wat nu? Ze willen weten wat deze extreme pijnen veroorzaakt [heeft]. Morgen overleg binnen het chirurgieteam. Neurologie en urologie worden ingeschakeld, alles gaat bekeken worden. Maar al met al, ze had een heel goede dag en dat zonder extra shot Tramadol.

We kregen een uitnodiging van ‏@NoaTweet
[die een etage hoger logeerde samen met zijn mama] voor een heerlijk soepie. Fijn jullie ontmoet te hebben! Wel gezellig hoor, soort van ziekenhuisdaten, hihi. We kenden elkaar alleen via Twitter. Eigenlijk ben ik moe en nog steeds [misschien wel verergerd??] chaotisch. Kortom het gaat goed, het kind wordt binnenste buiten gekeerd. Ik heb vergeten de meiden een kaart te sturen. Ze moeten zo vaak hun mama missen. Mama die er niet is bij het afzwemmen, de eerste schooldag, kerst, verjaardagen, schoolvakantie, uitstapjes die in de soep vallen, enz enz. En ja, dat is k*t

En nu is het tijd voor de 21.30 voeding

Toch weer Radboud

 's Nachts kreunde ze zo in haar slaap, dat ik [in andere kamer slapend] er wakker van werd
zo veel pijn

 Zondagochtend puinruimen in de keet, er slingerde zelfs nog vakantie spul, erger nog de schooltasjes hangen al 5 weken aan de keukenkrukken!! En de zwemtassen ook, eigenlijk slingert alles een beetje achterstallig.....
Daarna slingers, heb ook Jaap eindelijk versiert, 'k was toch bezig. Kinderarts belde nog om te informeren. Stelde voor om te proberen de Tramadol wat af te gaan bouwen. Ze heeft immers 2 andere pijnstillers continu. Ze schreeuwt het uit, zodra de Tramadol uitgewerkt raakt. Dat kindje heeft zoveel pijn.
En dan gaat het wel weer. Ook zij genoot van het feest. Blij met zulke lieve mensen zo dichtbij.
Wel vond ik het pittig, de gebroken nachten, de kindjes, de gasten, de continue zorg....

Vera koos een foto taart;  foto van haarzelf als baby, samen met Esmée. Zo mooi!! Rondom koos ze tekst. Aan de achterzijde staat: mijn geheime zusje
Ik had verwacht dat Veer Es wilde opeten, maar ze at zich zelf. En zo werd de taart kleiner en Es bleef. Uiteindelijk langzaamaan werd ook zij kleiner, maar niemand wilde haar ogen.
Okee, ik. Zo raar om vanaf je bordje zo'n prachtige stralende blauwe heldere blik te zien. Daar had ik van te voren niet over nagedacht. Wel heel bizar. Ik at mijn dode kind.
Mijn mam nam het andere oog.

Even 10 minuutjes onder de kastanjeboom voelt wel heel paradijselijk. En vuur zo fijn!
Zelfs Jaap deed vrolijk mee, altijd lachen met die gast

Die vuurkorf is voor de show, wettelijk is open vuur verboden, dus plaatsen we vuurkorf midden in 't vuur. Nu is het sfeervuur, lol

Eris genoot, tot de Tramadol uitgewerkt raakt.

0.00 medicatie, 2.00 medicatie, 6.00 medicatie, 8.00 medicatie ......enz
de nachten vervliegen, de wekker is mijn vriend
Vanochtend de meiden vroeg aangekleed en gelijk naar ziekenhuis, de pijn neemt toe, die anti-biotica doet niks. Waar komt in g*dsnaam die pijn vandaan? Wat is er aan de hand?
Later op ochtend belde eigen kinderchirurg, er is geen bed.
Maar morgenochtend, dan mag ze komen naar het Radboud voor opname. Ik vrees voor de reis, die 10 minuten naar het Slingeland zijn al te veel.

Vanmiddag ging haar temperatuur oplopen en begin van avond kwam ze weer heel goed over. Soms heeft ze lachbuien van de Tramadol [zit ze gewoon stoned te zijn op de bank].
Tijdens de avondzorg was het helemaal mis, die pijn lijkt in golven te komen. De temp. was inmiddels 39,3 terwijl ze al bijna week continu paracetamol en meer gebruikt. Hoe kan dit? Ook zo misselijk, steeds maar weer braakneigingen. De avondvoeding van 21.30 maar even overgeslagen.
In haar slaap draait, woelt en kreunt ze, en dan weer zo bewegingloos.

De planning voor komende dagen lijkt rond, het leven van de andere meiden gaat door. Morgenvroeg breng ik ze naar de BSO en snel door naar Nijmegen. Kim zorgt de eerste dagen verder voor haar zusjes, zwemlesjes, konijn enz.

Ohja, ik ben momenteel een vreselijke chaoot die beetje onsamenhangend brabbelt. Hoofd te vol met zorg en mijn innige verhouding met de nachtelijke wekkers

soms weet ik het helemaal niet meer
dansen met mijn angst

Al weer veel gebeurd.

Het eerste weekend van de vakantie naar de waterdierentuin en naar een hele fijne plek geweest. De Spitkeet, tja, daar voel ik me thuis. Ondanks dat er 5 jaren verstreken zijn, nog dezelfde herkenning; thuis

De dagen die volgde minder gedaan, toch blijft Eris aangeven dat alles gauw veel  is. Ook in en om de Hoeve is het okee. We hebben dan ook optimaal gebruik gemaakt van het gehele huis [de andere gezinnen leefden achter gesloten deuren].

Op woensdag komt Kim, Op donderdag is Vera jarig, 8 jaar. De plannen om te gaan zwemmen laten we, Eris is niet echt okee. We maakten nog grapjes over vorig jaar. Toen Vera 7 werd, zat ik met Eris in het ziekenhuis.
Na middagslaap heeft ze ondanks paracetamol, koorts, pijn en stoma soort uitstulpinkje. Ze is heel ziek.

SEH van Drachten van binnen bekeken. Vriendelijkheid en bereidheid, boden zelfs koffie aan, Yes!! Maar helaas, blijkbaar stopt het proces na het aanbod :S
 Naast de paracetamol maar Nurofen erbij, beide voor 24uurs-spiegel. Wat testjes, wat onderzoek, opname of mee??

Tja, onderweg naar de Hoeve belde de mevrouw van de apotheek al, had mijn nummer via Google gevonden, vertelde ze?? Vaag.... maar eindelijk in de RMD Hoeve, daar is KOFFIE [en heel fijne betrokkenheid, dankje M]

's Avonds meiden heel lang opgebleven en nog ff heel fijn gehad en de nacht [om 24u medicatie, om 2u, om 6u] vervliegt.
Vrijdagochtend is de vakantie al weer voorbij. Onderweg maar even geen leuke tussenstop, maar halverwege krijgt Eris het heel moeilijk. Ze gilt van de pijn, de gordels van haar stoel drukken, ze kan niet meer.

Thuis redelijk, mijn mam komt, 's avonds nog een buurvrouw. Gezellig, lekker beetje rommelen. Ik maak de 21.30 voeding klaar, maar hoor terwijl ik naar bovenloop, al geluid. Ik open de deur en ruik het al, zakje los. Ze is onrustig, draait, kreunt.
Ik neem haar mee naar beneden, ze schreeuwt het uit van de pijn. Ze heeft een een-geheel-pyama aan met drukkers. Alle drukkers zijn open, beetje opgerold. Alles onder de poep, ik was haar. De pijn enorm, ondanks spiegel met 2 pijnstillers.

Van het een op andere moment valt ze "uit". huh ongeloof, huh, knijpt ze er nou zo tussenuit??  Hoofd valt opzij, lijktwit, ademhaling weg. Ik leg hand op haar magere lijfje, alles is stil, mijn hand beweegt, schut aan haar ribben, ik voel niks bij haar. Ik roep hard haar naam ....daar is ze weer!! Op de bank doodse stilte [ze hebben het ook gezien].

Ik heb mijn kind zien sterven, een ander meisje. Zodra ademhaling stopt, dan gelijk die kleur die uit hele lijfje trekt, beelden zo op netvlies.
Eris kan niet meer slapen, ze wordt gek van de pijn. Ze heeft weer het zakje eraf getrokken [weer ravage] en blijft maar naar buikje grijpen. Om 23.15 bel ik het ziekenhuis. Gelijk die kant op. Inderdaad die plek bij stoma, we gaan anti-biotica starten en Tramadol en door met de spiegel van beide andere pijnstillers. Nog de overweging naar Morfine, maar dat legt de spijsvertering plat, dus toch eerst zo proberen. We gaan het thuis doen [en volgende ochtend weer melden], de samenwerking met streekziekenhuis [Slingeland], is zo fijn. Ze hebben vertrouwen in me [en ik in hen!]

Onder de indruk dan het gebeuren, dat een lichaam zich kan uitschakelen wanneer de pijn te groot is om te dragen. Dit was geen flauwvallen dit was 'doods'.
Vanmorgen na de ochtendzorg eerst met Vera taart opgehaald, boodschappen, Vera thuis, Eris mee, weer check in ziekenhuis. Zo doorgaan dus. Later nog ff met Tham richting kringloop [mijn mam, bleef bij Vera en een slapende Eris], daar soms heeel leuke dingetjes ;) Paar bergen in tuin verzet. Tijdens avondeten wordt ze misselijk, ze begint te braken, snel slang open, bak erbij, op tijd. Later ORS met wat zeer verdunde Neocate Advance, vochtbalans goed. Waterdunne diarree erbij door de AB-kuur. Ze krijgt 's avonds weer meer pijn. Langs stoma wat pussig, toch nog even gebeld met kinderarts. Uiteindelijk valt ze tegen 22u in slaap. Morgen weer verder overleggen met ziekenhuis.

Hoeveel pijn kan een kind hebben.....
En morgen viert Vera haar verjaardag. Vuur maken, pizza's bakken op open vuur, lol. Broodjes en soep boven 't vuur, jammie.... vuur vuur vuur
we zijn allemaal toe aan [helend] VUUR

En we zijn weer even verder

En zo heerlijk als het thuis was, zo kort duurde dat. Ineens begon het huidje van Eris te reageren op het materiaal van de hechtingen en ontstonden heel gemene plekjes. Afgelopen donderdag zijn aantal oplosbare hechtingen verwijderd. Een erg pijnlijk [en bloederig]  gebeuren. Ze hadden het zo met haar te doen, dat ze een heel bijzondere knuffel kreeg. [soort kleurige vogel met heel lange poten in een soort koffertjes doos]. Ze noemt hem 'Kipje'. Bij de auto aangekomen, zei ze, 'kom mee, Kipje, we gaan huis toe'
Sindsdien is het haar 'kipje'

Vrijdag vertrokken naar de Hoeve [RMD] en zaterdag een piekdag qua pijn. Wond zag er erg slecht uit en de pijn was enorm. Zondag verbetering. Stoma flink geslonken en plekjes rondom gaan genezen.
Vandaag in de middag flink pijn na zakjes-wissel. Het blijft er wat grillig uitzien, ook zijn er wat 'nare plekjes' rondom. Rijden in rolstoel op oneffen terrein geeft ook pijn.

Hier ligt ze minder dan thuis, maar speelt minder op grond. Het één dus een nadeel, het ander een voordeel. Stuit toch niet helemaal dicht gegaan, maar wel minder diep gebleven. Voeding gaat wel goed en ik zie haar dikker worden!! Helaas is pijnstilling af en toe nog noodzaak.

We gaan elke dag ff er op uit. Langer dan 3 uur kan niet. Dan moet ze echt verzorgd worden en we treffen zelden ergens voorzieningen dat het buiten de deur mogelijk is.

De meiden vinden het heerlijk, voor hun is dit vakantie!
Ik maak me zorgen, leef me 's avonds uit op mijn nieuwe studie en droom van bergen