Even de verkeerde kant op

Tja, 't loopt toch net ietsjes anders. Maar bij het begin beginnen. Na het laatste blogbericht loop ik terug naar afdeling. Bij de deur passeer ik een arts, hij groet me, ik vraag me af; Wie ben je?, maar diep in mij schreeuwt iets: Jij was het!! we liepen door
Dat was de IC-arts die de beademing uitzette bij Esmée

Na een nachtje met veel aan het bedje zitten en af en toe een hartverscheurend huiend meisje, bereikten we de volgende ochtend. 's Middags gestart met 5cc water + 5cc voeding door de sonde. Dus 10cc per uur. Begin avond is dit verhoogd naar 20cc. Na anderhalf uur begon ze te spugen en  is  de voeding gestopt. Restant uit haar maag verwijderd en via infuus medicatie tegen de misselijkheid.

Korte tijd later spuugt ze weer, weer maag verder geleegd en zo gaat het door. De morfine gestopt, maar het spugen gaat steeds moeilijker, ze stikt er zowat in! Ze heeft nou eenmaal zeer ernstige stikstoornissen en slokdarmproblemen. Dan komt spuug  met slijm en oud bloed. We hangen zak aan de sonde en al gauw stomen er oude stolsels in en toch blijft ze doorgaan met spugen, spugen en nog eens spugen. Allemaal bruin bloed, taaie oude zooi. Bloeddruk en hartactie zijn hoog. Ze heeft het moeilijk, zo beroerd, oogjes draaien weg. Het is te veel, te vaak, gaat te moeilijk. Dit is eng!
Arts komt, onderzoekt en belt met kinderchirurg, vermoedelijk naweeën van OK. De avonddienst komt met haar rapportage mappen bij ons op de kamer zitten schrijven. Maag via vacuüm continu leeggezogen. Misselijkheid stopt nog niet en af en toe spuugt ze wat. Ze is zo slap en beroerd, arm meisje.

Ze slaapt uitgeput en spuugt nog paar keer beetje groene gal in de nacht. 's Ochtends blijft het een zielig hoopje mens. Ze krijgt pijnstilling en iets tegen de misselijkheid, desondanks heeft ze braakneigingen en speekselvloed. De afzuiger blijft vocht uit de maag zuigen, her en der nog flutje stolseltjes.

Ze slaapt veel, gelukkig heeft ze weinig pijn. 's Middags komt de chirurg [ze draaien hier als 'zondag' i.v.m. Nijmeegse Vierdaagse]. Het stoma blijkt ondoorgankelijk en moet geopend worden [eigenlijk een darmafsluiting, maar dan aan de buitenkant], logisch dat ze spuugt, de boel kan niet eens op gang komen.
 De chirurg brengt een slang in en besluit te gaan spoelen. Het is pijnlijk, maar het geeft haar letterlijk en figuurlijk een hoop lucht [en restjes stolseltjes ed]. Morgen komt chirurg weer zelf spoelen. De maagafzuiging gaat door en voeding blijft uit en ze is zo lief.... en slaapt zoveel
Kim heb ik gister eventjes gezien, de kleinjes nog niet [geen doorkomen aan in Nijmegen met die Vierdaagse] Morgen gaat Vera weekje op tentenkamp. Thamber zie ik zondag. Vera mist haar mama, kaartjes krijgen op kamp is heel leuk...

SVK Tentenkamp 7-9
t.a.v. Vera
p/a Kasteel Hoekelum
Edeseweg 124
6721KE Bennekom

#Strand

Tijdens de nacht wilde ze maar een ding: 'mama', bij elke controlle zei ze: 'ik wil mama'. Dus elk uur onderbroken en weinig slaap. Wel fijn dat op de nieuwe IC een stretcher mag.

In de ochtend was ze redelijk, dus werd de morfine alvast verlaagd, tja, wel heel vroeg. Om 11 uur mocht ze terug naar de afdeling #Strand. Tijdens rijden met bed had ze veel pijn, direct werd besloten de morfine toch weer omhoog te zetten.

Rest van de dag slaapt ze. Met tussenpozen wakker gemaakt voor controlle's en draaien op andere zij. Draaien doe ik zelf en daar zijn ze hier heel blij mee. Draaien blijft pijnlijk. De morfine staat weer op 1 maar ze blijft suf, bewegingloos en lege ogen, terwijl ze heel goed 'bij is'.

Vanmiddag kwamen de plastische chirurgen nog even naar stuit kijken en foto's nemen. Stuit ziet er goed uit door steeds om en om op haar zij liggen en geen billen-schuiven. Orthopeed wil graag veel uitstel, maar lijfje gaat achteruit. Eerst herstellen, dan op de poli verder. Nursepractitioner kwam naar stoma kijken, ziet er goed uit. Chirurg kwam om te spreken over opstarten voeding.

Om 15u bleek er 10cc vocht in haar maag te zitten, er ging 10cc water bij.
Om 18u zat er 30cc vocht in maag, dus mag ze er nog geen water erbij. Vanavond weer kijken wat er in haar maag zit. De maag lijkt nog stil te liggen. Later op avond verder overleggen met artsen, in de nacht vermoedelijk de morfine naar beneden in de hoop dat de maag dan weer op gang komt. Ze heeft wel Perfalgan [paracetamol IV] en indien nodig zal de verminderde morfine met iets anders nog aangevuld gaan worden.

Vannacht weer een hoop actie en genieten van piepende monitors, maar het is heerlijk zo dichtbij haar te kunnen zijn.

Vandaag wel ff alle meiden aan telefoon gehoord, fijn!

High Care IC

De dag begon al vroeg, laatste voeding 6u voor OK. Daarna nog wat spelen, zoet houden, laatste dingetjes. En dan dat stomme beren hesje aan....

Tijdens inleiden, op moment dat mijn meisje slap viel in mijn armen, werd uitgesproken dat ze na OK naar intensive care zou gaan. Wow, zo ging ooit een meisje dood, in een stom beren hesje, slap in mijn armen, op IC

Terwijl in Eris gekeken en gesneden werd, werd een rondleiding op de nieuwe IC geregeld. Een andere locatie dan toen. Zo heftig  al die toeters en bellen te zien, die zo op mijn netvlies gegrift staan, voor eeuwig

Nu ligt ze op high care, bewegingloos. Later op de avond werd ze wat wakker en aanspreekbaar, ze kreeg een bolus Morfine en de continu dosering werd verdubbeld.
Zo stilletjes, zo niet-Eris

Ik ga bij haar slapen,. mobiel is uit daar, onbereikbaar
meisje, klein meisje,
ik blijf bij jou

Opname Radboud

Vandaag is Eris opgenomen in het Radboud. Een hoop gebabbel en veel uitleg en ieder die even aan haar buikje zit. Inmiddels is buikje volgetekend en hangt er het allerkleinste stomazakje aan dat ze hebben. Zeg maar, een soort van 'proefdraaien'.
Het is echt passen en meten op dat inieminie buikje. Haar mic-key [sonde] neemt aardig wat plek in en haar 'zitten' is nogal vooroverhangend.

Er moesten een paar buisjes bloed afgenomen worden. Toen werd besloten om dan maar gelijk een infuusje te plaatsen. Wat een bikkel!! Ze gaf geen kik!!
Lief lief meisje, je bent zo mooi

Morgen begin van de middag zal OK plaatsvinden. Als eerste voert de uroloog een kijkoperatie uit en evt. handelen. Daarna beginnen de kinderchirurgen met een kijkoperatie, waarna ze een colostoma krijgt. Mogelijk dat er nog iets aan decubitusplekje op haar stuit gebeurd, maar men is er nog niet uit onder wiens 'verantwoording' dat valt.

Morgenochtend nog overleg met chirurgen en op naar een spannende dag

Voetkundig Advies nodig?

Geslaagd met een 8,5!! Nu mag ik mezelf Voetkundig Adviseur noemen.

Benieuwd wanneer de OK oproep komt enof in september verder studeren tot de opties gaat behoren.

Tja, de kids gaan voor alles....

Er is gekozen voor plan B

Eris wordt op de lijst geplaatst voor een colostoma

naar huis?

Eindelijk mocht vandaag de kamerdeur weer open. Ze is 2x negatief getest.
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.

Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.

Plan B: colostoma

Nog steeds in het Radboud

Gister meiden gezien, heeeeerlijk!! 't Zijn toch nog maar kleine grietjes die eigenlijk heel erg hun gewone leventje missen, inclusief mama

Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.

Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!]  mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.

Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.

Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.

Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.

Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.

En we gaan nog niet naar huis....

Het ziet er naar uit dat we hier nog wel ff zoet zijn. Praktische hulp aan het thuisfront is zeer welkom, want het is voor Kimmetje enorm pittig om voor haar zusjes te zorgen en ook nog haar school, werk, stage, enz
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di 

Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.

Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes

Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje

NU

En eigenlijk is er alleen maar NU en geen idee wat NU eigenlijk is. NU vliegt steeds voorbij, en dan is het geen NU meer. Toen, toen, toen

Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren

morgen NU toen