High Care IC

De dag begon al vroeg, laatste voeding 6u voor OK. Daarna nog wat spelen, zoet houden, laatste dingetjes. En dan dat stomme beren hesje aan....

Tijdens inleiden, op moment dat mijn meisje slap viel in mijn armen, werd uitgesproken dat ze na OK naar intensive care zou gaan. Wow, zo ging ooit een meisje dood, in een stom beren hesje, slap in mijn armen, op IC

Terwijl in Eris gekeken en gesneden werd, werd een rondleiding op de nieuwe IC geregeld. Een andere locatie dan toen. Zo heftig  al die toeters en bellen te zien, die zo op mijn netvlies gegrift staan, voor eeuwig

Nu ligt ze op high care, bewegingloos. Later op de avond werd ze wat wakker en aanspreekbaar, ze kreeg een bolus Morfine en de continu dosering werd verdubbeld.
Zo stilletjes, zo niet-Eris

Ik ga bij haar slapen,. mobiel is uit daar, onbereikbaar
meisje, klein meisje,
ik blijf bij jou

Opname Radboud

Vandaag is Eris opgenomen in het Radboud. Een hoop gebabbel en veel uitleg en ieder die even aan haar buikje zit. Inmiddels is buikje volgetekend en hangt er het allerkleinste stomazakje aan dat ze hebben. Zeg maar, een soort van 'proefdraaien'.
Het is echt passen en meten op dat inieminie buikje. Haar mic-key [sonde] neemt aardig wat plek in en haar 'zitten' is nogal vooroverhangend.

Er moesten een paar buisjes bloed afgenomen worden. Toen werd besloten om dan maar gelijk een infuusje te plaatsen. Wat een bikkel!! Ze gaf geen kik!!
Lief lief meisje, je bent zo mooi

Morgen begin van de middag zal OK plaatsvinden. Als eerste voert de uroloog een kijkoperatie uit en evt. handelen. Daarna beginnen de kinderchirurgen met een kijkoperatie, waarna ze een colostoma krijgt. Mogelijk dat er nog iets aan decubitusplekje op haar stuit gebeurd, maar men is er nog niet uit onder wiens 'verantwoording' dat valt.

Morgenochtend nog overleg met chirurgen en op naar een spannende dag

Voetkundig Advies nodig?

Geslaagd met een 8,5!! Nu mag ik mezelf Voetkundig Adviseur noemen.

Benieuwd wanneer de OK oproep komt enof in september verder studeren tot de opties gaat behoren.

Tja, de kids gaan voor alles....

Er is gekozen voor plan B

Eris wordt op de lijst geplaatst voor een colostoma

naar huis?

Eindelijk mocht vandaag de kamerdeur weer open. Ze is 2x negatief getest.
Eris is blij dat ze van haar kamer af mag. Heerlijk rondgereden, met andere kinderen gespeeld en lol gemaakt met de Cliniclowns.

Vandaag hoop gesprekken, 't blijft complex.
Ze krijgt vanmiddag een toediening karmijnrood om duidelijkheid te krijgen omtrent de tijdsduur van darmpassage. Ook worden de mogelijkheden onderzocht rondom pectine. Dit kan poliklinisch, we mogen toch donderdag al weer terug voor gipswissel bij revalidatie arts.

Plan B: colostoma

Nog steeds in het Radboud

Gister meiden gezien, heeeeerlijk!! 't Zijn toch nog maar kleine grietjes die eigenlijk heel erg hun gewone leventje missen, inclusief mama

Vera bracht een boekje tekeningen mee gemaakt door haar klas. Veel kinderen hebben Eris in haar rolstoel getekend, bijzonder al die rolstoeltekeningen. Voor menig kind zal dit de eerste [en misschien wel enige] keer zijn dat ze een rolstoel tekenen. Eris is er blij mee en bladert er steeds door. Ook een prachtig werkje van haar peuterklasje en wat kaarten.

Voor thuis gelukkig al wat [onverwachte!!]  mogelijkheden om de boel te laten draaien de komende dagen.

Hopelijk komen morgen de testuitslagen en mag de kamerdeur weer open en kunnen we weer gebruik maken van de speelkamer. Nu rijdt ze soms expres tegen de glazen deur met haar stoel, omdat ze eruit wil.
Ze speelt wel op de grond af en toe, maar dat billen schuiven heeft haar stuit ontvelt. Morgen komt de wondverpleegkundige.

Ook komen dagelijks de chirurgen langs, het wordt nu wel duidelijk dat oorspronkelijke plan niet werken gaat. Er wordt nu wel goed geluisterd, eerder werd ik afgepoeierd, maar moeders weten zulke dingen. Ik zorg immers al dik 2 jaar 24 uur per dag voor haar.
Ze willen met meer disciplines gaan overleggen, 't is niet zo simpel. Daarom heb ik de hulpvraag ook bij het ziekenhuis neergelegd. Tot nu toe zijn ze eigenlijk alles gaan herhalen.
Wel hebben er een aantal onderzoeken plaatsgevonden die toelichten dat het nogal complex ligt.

Ook staat er morgen wat onderzoek bij de oogheelkunde gepland. Maar die afspraak stond al langer en voortraject had al in het Slingeland plaats gevonden.

Vorige week maandag had ik eigenlijk examen moeten doen om mijn opleiding tot Voetkundig Adviseur af te sluiten. Ze boden de mogelijkheid om de 11e met de andere groep mee te doen, maar ik blijf bij Eris.

En we gaan nog niet naar huis....

Het ziet er naar uit dat we hier nog wel ff zoet zijn. Praktische hulp aan het thuisfront is zeer welkom, want het is voor Kimmetje enorm pittig om voor haar zusjes te zorgen en ook nog haar school, werk, stage, enz
Dus wie er zin heeft om een lekkere maaltijd te dumpen in Keppel is zeer welkom. Of wie fanatieke stofzuigneigingen heeft .... Of iets kan betekenen rondom de zwemlesjes, ballet of wat dan ook. Of de meiden op wil vangen, m.n. woensdagmiddag en vrijdag. En een uurtje voor school op ma+di 

Inmiddels ook nog 'quarantaine' verpleging. Eris heeft recent in Doetinchem gelegen op een niet besmette afdeling, maar hier hebben ze nogal strenge protocollen als het om ziekenhuisbacteriën gaat. Soort van eenzame opsluiting dus.

Hoop onderzoeken, ook hele nare onderzoeken. Spoelen gaat niet, fotoseries, en bakken contrast. Arm meisje en ze is zo lief tegen iedereen.
Nu medicatie opbouwen en per dag bekijken. Eerst de darmen/ontlasting, alles uitproberen. Daarna voeding/haar lage gewicht, dan het neurologisch gebeuren.
Tussendoor ff via de revalidatie arts, de beentjes bewerken; pikzwart liesgips. Zitten is moeilijk, benen topzwaar, balans geraakt. En volgende week keer de oogjes

Ze mist thuis, ik mis mijn meiden, we missen het gewone Keppelse leventje

NU

En eigenlijk is er alleen maar NU en geen idee wat NU eigenlijk is. NU vliegt steeds voorbij, en dan is het geen NU meer. Toen, toen, toen

Afgelopen donderdag gingen we naar de poli in Nijmegen en eigenlijk zijn we er nog steeds. Inmiddels is duidelijk dat spoelen niet gaat werken, maar wat dan wel. Malone is van de baan. Morgen start onderzoek naar dikke darm. Ik wil eigenlijk niet denken, vlieg tegen alle muren

morgen NU toen

Onwerkelijk

En net op het moment, dat je het echt niet meer weet, knapt miepie weer op. Blog volgt nog, maar ineens ben ik moe.

Laters!!

Al weer even geleden

Momenteel gaat Eris hard achteruit. De voeding gaat steeds moeilijker. Het lijkt of haar maagje het niet meer trekt. Inmiddels heeft ze voeding die nog meer voor verteerd is en is ze 12 uur per dag aangesloten op te pomp met verdunde voeding. Ook dit gaat nog regelmatig mis. Angst dat het haar longen in loopt....
Vandaag is geprobeerd een diepere sonde in te brengen, voorbij de maag. Helaas is het niet gelukt. Eris is een kanjer, zo naar deze behandeling.
Maandag zal ze opgenomen worden en wordt op de röntgenafdeling een duodenumsonde ingebracht. Daarna zal ze minimaal 18 uur per dag aan de pomp moeten. Dit gebeurd in het ziekenhuis, omdat onduidelijk is hoe ze hier op zal reageren en om in de gaten te houden of de voeding niet alsnog de maag in stroomt.

Daarnaast blijft het probleem dat ook de dikke darm het moeilijk heeft. Waterdunne luiers, tig per dag, overstromingen, ook nachtelijk, kortom, niet goed dus. En dan hebben we het maar even niet over haar huidje. Een zorgwekkende voedingstoestand en toch blijft ze groeien.

Eris heeft inmiddels een gekanteld bedje beneden, zodat ze dicht bij ons kan liggen. Ze brengt meer en meer tijd liggend door. Sinds vandaag heeft ze een heerlijk traagschuim matrasje, dat zich aanpast aan de vormen van haar lichaam en drukverdelend werkt.

Okee, een zeer zorgwekkende toestand met steeds minder mogelijkheden wat ze nog kunnen proberen.