En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

woensdag 27 januari 2016

Het avontuur van de grote buikoperatie

Vanochtend om 8u begonnen op OK.  Eerst zou er een slagaderlijk infuus in de pols geplaatst worden.  Een centraal infuus en een perifeer infuus in de arm had ze al.  Tijdens time-out gehoord dat alle openingen in buik vervangen worden tijdens OK,  catheteriseerbare ingang ergens in buurt van navel,  laatste stuk darm ingekort,  uitgang colostoma opgerekt opnieuw ingehecht,  bandje om uitgang plasbuis en verder afhankelijk van wat ze aantreffen.  Daarna gelijk door naar IC.  Inmiddels bijna half 12,  typend vanaf telefoon,  later meer....

Inmiddels half 2 geweest,  wachten duurt lang....

Inmiddels half 3, vermoedelijk gaat het nu niet zo heel lang meer duren en kan ze voor half 5 naar IC

15.15 Arts belt op,  ze gaan nu de huid sluiten,  daarna komt ie vertellen.

Bijna 16u, u ik wacht nu bij IC,  ze is er nog niet.

17.15 geinstaleerd op IC.  Rustig,  helder en pijn.  Inmiddels nog een infuus erbij en vele lijnen doen hun werk.  De anesthesioloog had haar losse boventand eruit gehaald,  daar was ze niet over te spreken.
De eerste post is gearriveerd,  maar ze wil er nu nog niks van weten.  Alleen maar liggen en met rust gelaten worden.


Inmiddels 20.00u waardes stabiel.
Ze slaapt,  niet gek gezien wat ze aan pijnstilling krijgt.  Door haar krakkemikkige ruggenmerg is een pijnblok niet mogelijk. Nu krijgt ze via de bloedbaan:   paracetamol,  diclofenac,  lidocaine,  esketamine en morfine

20.45 Prof. kinderurologie komt kijken.  Technisch is mooi gelukt, nu nog op juiste wijze vastgroeien.  De kinderchirurgen vertelden vanmiddag al dat ze waarschijnlijk in de loop der dagen koorts zal gaan ontwikkelen omdat de drainslang in haar buik tijdens OK bloot heeft gelegen,  ze krijgt nu ook de nodige anti-biotica.

Dat slagaderinfuus is echt fijn.  Ze kunnen er heel makkelijk bloed aftappen.  Maar ook zit er een sensor in die continu bloeddruk meet.  Telkens als ze gaat braken vliegt die omhoog.

Voor het spugen wordt ze wakker,  tussendoor in diepe slaap. Her en der drupt wat bloed uit de wonden.  Maar eigenlijk doet ze het prima. Nu afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

28-1, 10.15: Na wat slapen in de avond, volgde een doorwaakte nacht,  steeds moest er vanalles bij haar gebeuren. Van 5 tot half 8 vanochtend had ze veel pijn.
Ook blijft ze regelmatig bruin spugen ondanks hevel en medicatie,  dan volgt de hik en dat is zeer pijnlijk.
Heftig om haar buikje te zien.  Gelukkig kon de verzorging samen gedaan worden.  Erg pijnlijk allemaal.  Eris zelf is volkomen helder en kan goed aangeven wat zo nodig heeft.  Hier is men verbaasd over die helderheid,  gezien de medicatie die ze krijgt.  Typisch Eris,  wat er ook gebeurd,  de regie behoudt ze zelf.  Gister zijn de eerste kaarten gearriveerd,  vanochtend mocht ik ze voorlezen. En nu is ze moe,  heel moe. Zelfs haar knuffels wil ze niet,  maar sinds vannacht mag kuikentje piep op afstand naast haar liggen.
Vermoedelijk mag ze straks naar de mediumcare,  maar eerst moet de lidocaine nog gestopt worden en een nieuwe balans met de rest van de pijnstillers.


Inmiddels half 2, zojuist gearriveerd op de gewone afdeling.  Ze heeft nu een pijnpomp zodat ze zichzelf af en toe een extra shotje kan geven.  Verder is ze allert,  moe en spugerig.  Vooralsnog gaat het boven verwachting. 


Half 8 's avonds,  ze slaapt,  moe van de pijn en het vele spugen,  bewegingloos gedurende de dag.  Bezoek vindt ze fijn,  al zal dat van moment tot moment wisselen.  Buikje inmiddels goed gezien en verzorgd.  Van navel tot beneden helemaal gehecht met een supra pubiscatheter.  Aan haar rechter kant onder de jejunumcatheter is de mitrofanoff stoma ingehecht met een splint.  Rectum ingekort,  nog lichtelijk bloedverlies.  Buikje ziet er zo vol uit,  ze had al een gastrostoma,  jejunostoma en colostoma.  Wat foto's gemaakt om de genezing te volgen.

Gister was met name haar gezichtje gezwollen door het vocht,  inmiddels is ze helemaal opgezwollen.  Lichte temp erbij.
Eigenlijk begin ik de vermoedheid nu ook te voelen.  Vannacht 1x half uur geslapen en 3x 10 minuten in soort van half slaap.
Blij met de vele berichtjes die de lange dagen wat korter maken.

Vera belt en appt regelmatig.  Gaat goed, fijn met logeren en school enblij verrast door de post. Thamber heeft volgens mijn nog geen tijd gehad om op haar telefoon te kijken. Ik ga er maar vanuit dat dat een goed teken is.

Vrijdag 29-1 8u: vannacht ging okee,  wat minder overgegeven,  iets meer geslapen,  al is ze inmiddels al urenwakker

11:45 Eindelijk slaapt ze.  Net gestart met de tpv, dus ze krijgt weer voeding in haar bloed.  De zeer hoge pijnmedicatie blijft nog zo doorgaan,  wachten nog op verder overleg met pijntean.
Vanochtend verrast door een stapel post.  Ook fijn de berichtjes dat het met de andere meiden goed gaat.
Zelf vanochtend geschrokken toen ineens de kinderintensivist in de kamer stond,  degene die 10jr geleden de beademing bij Esmee stopte.
Vanmiddag gaan we buikje van Eris verzorgen,  pijnlijk maar noodzakelijk gebeuren.


Inmiddels 19u: aan begin van middag geslapen. Daarna buikje verzorgd,  een erg pijnlijk gebeuren.  Ook bleek een droog onderlaken een soort van martelen. Het lukt nog niet om op haar zij te liggen,  dus nog steeds rugligging op wisseldrukmatras.  Paar keer overleg met pijnteam,  nu nog even zo laten,  morgen de boel omgooien....  Spannend.  Armen en benen nog steeds erg gezwollen van het vocht. Ook nog steeds lichte koorts ondanks paracetamolinfuus en de vele antibiotica.
Daarna genoot ze van bezoek,  al is het nog wel veel voor haar. Inmiddels krijg ik meer inspraak met de pompen en ontstaat een mooie samenwerking. Gelukkig zakt mijn moeheid ietsjes,  al blijven er weinig slaapmogelijkheden 's nachts.


Zaterdag 30januari 20:00u.
Vandaag een dag met veel slapen.  Esketamine afbouwen,  ze voelt zich gammel. Thamber en klasgenootje waren er. Daar had ze naar uitgekeken,  maar ze sliep.  Uiteindelijk nog beetje gespeeld met een handje,  maar erna gelijk in diepe slaap.  Zelfs te moe om naar beeldscherm te staren.  
Een nieuw doorligplekje erbij.  Vanochtend even op rechterzij,  pijnlijk en gelijk weer slapen.  Vanavond even op linkerzij geprobeerd.  De pijn ondraaglijk,  dus maar weer rugligging.  Ergens voelt ze niet helemaal goed, maar kan er de link niet op leggen

Zondagochtend 31 januari: De nacht ging stukken beter,  we hebben beiden meer kunnen slapen.  De antibiotica's zijn gestopt en vervangen door de dagelijkse onderhouds antibiotica. Vanochtend voelt ze zich stukken beter dan gister,  minder last van jeuk,  pijn en moe-zijn.  De wonden zien er mooi uit.  Ze ligt nu op haar rechterzij,  al drukte ze wel extra op de morfinepomp. 
Nu ligt ze ontspannen te spelen.  

Begin van de middag: Eris in diepe slaap.  Fijn de berichtjes dat het goed gaat met de meiden.  

Maandag 1 februari.  Gisteravond kon Eris niet slapen,  tot na twaalven bleef ze wakker en voor zessen waren haar ogen al weer open.  Nog steeds koorts en veel zweten,  maar haar lijfje doorstaat het krachtig. Liggend speelt ze. Vanochtend kwam de www.regenboogboom.nl langs,  erg bijzonder en indrukwekkend.  Mijn zusje bleef bij Eris,  want ik had een overleg over de samenwerking met het ziekenhuis 

Vanavond toch weer 38.9, wat spugen,  drijfnat van het zweet en veel buikpijn. 

Dinsdag 2 februari ochtend: gaat super!!  Voor het eerst in ligwagen,  het overtillen erg pijnlijk,  maar toen ze eenmaal lag,  gelijk naar de ziekenhuisschool.  Ze vindt het zo fijn.  Theoretisch mag ze naar huis en dan terugkomen wanneer de wonden verder genezen zijn om de nieuwe handelingen verder aan te leren.  Maar ja,  een probleem, elke hobbel ondraaglijke pijn,  dus ga haar nog niet vervoeren.  

Na een uurtje op de ziekenhuisschool was ze total loss.  De rest van de dag liggend in bed.  De revalidatie arts kwam nog langs. Om te kijken naar de decubitus op stuit en haar voeten.  Door de zwellingen en vocht na OK,  waren haar benen en voeten te dik om spalken aan te doen.  Daardoor zijn haar voetjes vervormd en heeft ze drukplekjes nu ze wel weer met spalken slaapt.  Morgen komt de instrumentmaker om te kijken of ze nog aan te passen zijn.  Zo niet,  dan beide benen/voeten ingipsen. 
Ook nog kwamen de stoma- en catheterverpleegkundigen langs om mee te denken welke dopjes en koppelstukjes op de slangen passen om toch medicatie toe te kunnen dienen. 
De continu morfine is gestopt,  nu over op losse toedieningen.  De pijn neemt af,  zolang je haar maar niet aanraakt of draait. De stapel kaarten is overweldigend en ze geniet daar zo van,  ook kwamen de clini clowns.  Helaas nog wel koorts. 
Zijn nu bezig aan de laatste dagen hier, bijna naar huis om de wonden verder te laten genezen (infuuspompen hebben we thuis ook en wondzorg ook geen probleem.  Dinsdag de 17e wordt ze weer opgenomen,  eerst een mictiecystogram en daarna de splint eruit.  Dan proberen te catheteriseren via de mitrofanoff en opbouw blaasvulling.  De suprapubis gaat er pas later uit.  
Inmiddels mis ik de andere meiden behoorlijk! En voel een grote dankbaarheid voor alle geboden hulp! 

Woensdag 3 februari: het plan is vanavond naar huis te gaan.  
Nog steeds geen oorzaak gevonden voor de aanhoudende koorts,  dus net bloed afgenomen.  En moet nog materiaal geregeld worden om de komende 2 weken de wonden te behandelen. De instrumentmaker is bezig met de spalken en Eris ligt eventjes in de ligwagen te spelen. Qua pijnstilling heeft ze nog wel veel nodig,  gelukkig hebben we volgoede morfine in huis.  Bijzonder hoe vlot het verloopt,  zelfs beetje onwerkelijk.  
Morgen de andere meiden lekker knuffelen en zij gaan vrijdag lekker op vakantie met Kim.  

Voor thuis zijn korte bezoekjes heel welkom,  Eris mist iedereen zo. 
En bedankt voor de berichtjes,  kaarten,  bezoekjes, en verwenmomenten die de meiden mochten beleven!  Dankbaar,  zo dankbaar voor het verloop van deze bijzondere periode.  En ook het ziekenhuis,  hartelijk dank voor de samenwerking,  ik weet hoe moeilijk het is voor menig arts en verpleegkundige om de teugels te laten vieren en technische en complexe handelingen door een moeder te laten verrichten.  


37 opmerkingen:

  1. ja, wachten duurt lang, onvoorstelbaar hoe dat voor jou als moeder moet zijn, hele dag bij je in mijn hart....

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gelukkig goed verlopen. Nu nog een paar hele spannende uren /dagen. En met rust laten

    BeantwoordenVerwijderen
  3. wachten is een eeuwigheid dan..hoop dat alles nu goed verloopt en Eris hiervan opknapt..eerste nacht nu weer doorkomen...dikke knuffff... en oh ja.. je tandje er zomaar uithalen Eris..ik zou ook ff nadenken hierover..;-)) wat gaat tandenfee nu doen he ?

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Sterkte en veel liefs! In gedachte de hele dag al bij jullie. Wat moet deze dag lang geduurd hebben voor je...op naar de nacht. Dapper ben je hoor Eris! Er wordt hier hard gewerkt aan een kunstwerk voor op je kamer. De mama van Kalle

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Carolien en Eris en andere meiden natuurlijk. Ook ik wil jullie een hart onder de riem steken. Heel sterkte en een dikke knuffel van mij. Groetjes Ingrid te Stroet.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heftig weer.. Laat me weten wat ik voor je kan doen. Vrijdag ben ik in Nijmegen. Bezoek?

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heftig, zwaar, vermoeiend maar eerste gedeelte zit erop! We denkenaan jullie. Veel kracht en positieve energie van ons Levi, Luca, Lyan en Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Fijn dat ze het goed doet tot nu toe. Hoop dat de nacht ook goed is gegaan.. Hoe gaat het met jou?
    Veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  9. fijn dat tot nu toe alles goed gaat en gecontroleerd verloopt..vandaag gaan de kaarten voor de meisjes en Eris op de bus...dikke knufff Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  10. The day after. .... rust. Hopelijk kun je af en toe wat slapen. Lekker iig weer zelf pompen uitrammen

    BeantwoordenVerwijderen
  11. We volgen het nieuws op de voet. Wat een dapper meiske! Ik wil zo graag iets sturen wat ze leuk vind... (Mijn dochter is bijv gek van woezel en pip) wat vind eris leuk?
    Cadeautjes voor de andere meisjes zijn onderweg, evenals iets voor jou en Kimberley.
    Veel sterkte en kracht, bikkels!
    Liefs Kaat

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wat fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Vera is nu hier en we hebben haar lekker verwend. Leuk spontaan meisje is het. Morgen gaan we naar de film en uit eten. We maken er een paar leuke dagen van. Heel veel sterkte en hopen op een spoedig herstel van je meisje. Groetjes, Jacqueline (moeder van Sam)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik volg het ook zoveel mogelijk..... hoop dat je wat meer slaapmomentjes voor jezelf kunt vinden, onbegrijpelijk hoe jij dit allemaal doet. hele diepe buiging!

    Enne...controle willen hebben, zou het een familie-trekje zijn? ;-)

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  14. zo dapper jullie allemaal...dikke, warme snoebelknuffff Jacky ♥♥

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hoop dat er vanavond of vannacht ergens een uurtje is, even te rusten...wat heb ik een ongelofelijk respect voor jullie...knuffff Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Als ik haar buikje zie kan ik alleen maar denken: 'ach meiske toch'

    Liefs
    Kaat

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Pittig dat buikje....fijn dat je zo mee kan zorgen, toch t vertrouwdst. Hoe is t vandaag? Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Pittig dat buikje....fijn dat je zo mee kan zorgen, toch t vertrouwdst. Hoe is t vandaag? Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  19. wat zal slapen dan fijn zijn zeg....hopelijk ervaart ze de pijn dan niet. Liefs en knuff

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Wat een prachtige foto van vandaag! Wat fijn dat jullie wat hebben kunnen slapen. Hopelijk iedere dag wat beter.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Wat fijn dat het het weekend iets beter is gegaan. Maar wat zal je gesloopt zijn. Diepe buiging voor jou. X

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Fijn dat weekend iets beter ging en jullie beide wat hebt kunnen slapen...knuffff Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Fijn dat ze speelt en zo krachtig is! Diep respect hoor! En hopelijk kunnen jullie vannacht wat meer slapen. Was het overleg naar wens? xx

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Wat geweldig van haar..toch nog even naar ziekenhuisschool...wat zijn jullie toch een top team samen...😍😘❤️ Knuffff Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Als verpleegkundige verbaas ik me nog steeds over zo snel naar huis na zo een operatie..... een van de redenen dat ik niet in een zkh kab werken. Wel fijn te lezen dat Eris weer de moed had om naar school te gaan! Trots op jullie!!

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Fijn dat ze geniet v de ziekenhuis school, en dat t al zo goed gaat zeg!! Hopelijk is de pijn ook snel minder.... Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Pff, wat komt er veel bij kijken zeg! Sterkte, en knuffel,v jou en alle meiden.....wel fijn al die hulp ook v Vera en Thamber

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Ongelofelijk hoe sterk jullie zijn.. ongelofelijk... Respect!

    BeantwoordenVerwijderen
  29. wat fijn dat het zo goed gaat en home sweet home is toch het fijnste en hoop dat dit vanavond doorgaat..♥♥ dikke knufff Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Wat heerlijk naar huis!!!! RESPECT Carolien... en dankjewel dat je met ons deelt!

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Wat heerlijk naar huis!!!! RESPECT Carolien... en dankjewel dat je met ons deelt!

    BeantwoordenVerwijderen