En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

maandag 8 oktober 2012

Dagje Radboud

Afgelopen weekend zag ik op Twitter foto's van het vrijwilligersuitstapje van de Hoeve. Er was ook een foto van de RMcD-huiskamer in Zwolle.
Toen we jaar terug naar Isala Ziekenhuis gingen, zat er bij afspraken lijst een uitnodiging om tussendoor gebruik te maken van het RMcD huis. Er was ook een slaapkamer voor de kleintjes.
Tussen de poli afspraken hadden we anderhalf uur over, dus vooraf al gemeld dat ik Eris graag even liet slapen. Een heel vriendelijk ontvangst, maar dat campingbed kregen ze niet in elkaar. Toen elke vrijwilliger het geprobeerd had, zette ik 2 stoelen tegen elkaar, Eris ging liggen en viel gelijk in slaap.
Wat heerlijk was dat, waarom doen ze dat in Nijmegen niet? En daar wij theoretisch een paar uur over hadden tussen de afspraken en Eris al aantal dagen hangerig, spugen, verhoging, pijn.... leek het me wel fijn om daar de wachttijd te overbruggen. Maar alles liep anders.

Nijmegen niet planbaar. Losgelaten om vooraf het verloop van de dag in te vullen of verwachtingen te koesteren. Open de dag in.

Het begon met krabben, wel al eerder nachtvorst, maar deze herfst nog niet eerder ramen met ijs. Heeft wel iets hoor, zo'n eerste keer weer. De meiden mocht ik eerder naar school brengen. Ze mochten samen in Vera's klas computeren. Bij ons is geen voorschoolse opvang, maar wel een heel betrokken team!

Rijdend, onderwijl mijmerend genietend door een sprookjes landschap. Dan weer potdichte mist, dan weer flarden en violette nevels.... adembenemend!

Onderweg sms-je: vader van Eris stond met pech, dus zou later komen.
En later toen we net de 2e stoplichten in Lent [N325] passeerden, hoorde ik een raar geluid en auto deed niks mee, huh?? Alarmlichten aan en Routemobiel bellen. Alarmlichten vielen uit, gevaren driehoek neergezet. De kofferbak had ik opengelaten, valt iets meer op dat er een auto staat. Deken om Eris heen en met pomp en al over de spoedstrook in afhellende drassige berm. Een auto stopte, riep, kom hier zitten, hier is het warm. Wauw wat was ik blij met haar!!
De spits nam af en het verkeer denderde met een noodvaart vol in de remmen. Bloedlink die plaats!

Auto afgesleept, morgen verder regelen. Ex had jaar geleden bevestiging voor aangepast autostoeltje laten inbouwen, dus dat hebben we nu kunnen testen. Tja, dat je nog eens blij kan zijn met je ex, haha. De dag die zo magisch mooi begon verkoos zijn eigen weg. En Eris was heel blij haar papa te zien [ze hadden elkaar al 3 maanden niet gezien]

Uiteindelijk ruim uur te laat in het Radboud. Gelukkig had de gipskamer het gelijk aan de eerste 3 afspraken doorgegeven.
We begonnen met het open zagen van het liesgips, daarna naar de kinderpoli. Gelijk een behandelkamer gevraagd om Eris te verzorgen. Wondspecialist keek al gauw mee, foto's gemaakt. Hij vroeg of foto's gebruikt mogen worden voor educatieve doeleinden. Met plastisch chirurg gaat hij overleggen om wond op OK te behandelen. Ook gaat hij overleggen met een professor in Italië die ervaring heeft met dit soort wonden bij zulke jonge kinderen, want eigenlijk komt het niet voor op deze leeftijd. Het gehele plaatje is heel complex.

Terwijl kwam de orthopeed erbij. Wat een verrassing, voetjes zien er zo mooi uit!! Wat een hechtingen, beide voetjes zijn toch zo'n 5 à 6 cm opengesneden geweest!


Voorstel 6 weken nachtspalken en aangepast schoeisel voor overdag. Omtrent het luxatie probleem adviseerde hij een spreidbroek, maar dat zou evt. pas kunnen als stuitwond genezen is. Binnenkort maar eens in overleg met revalidatie arts.

Gipskamer had het nog te druk, dus eerst maar naar de oogheelkundepoli, er werd gelijk een spoedafspraak geregeld. Ze krijg nu gel voor de nacht en andere druppels voor overdag, die vaker gebruikt mogen worden.
De loze uurtjes waren inmiddels al vervult. En Eris kon het goed aan vandaag.

Weer de gangen door naar kinderpoli voor de kinderneuroloog. Hoop wikken en wegen, MRI beelden, zien, weer die uitleg.... Kinderneuroloog die weer uitspreekt dat Eris toch wel een van de meest complexe Spinakindjes is. Dat het eigenlijk al een wonder is dat ze haar hoofdje rechtop kan houden, dat eigenlijk alles een wonder is wat ze kan en doet en hoe ongelooflijk dun haar ruggenmerg is met alle gaten erin, zo erg mis.... Niks aan te doen, zal alleen maar erger en erger worden. Ze verwoorde hoe reëel mijn angst voor stikken is.
Moeten nu nadenken over hele zware medicijnen met veel bijwerkingen die inwerken op centrale zenuwstelsel. Eris heeft te veel en te vaak pijn. Later deze week verder telefonisch overleg. En er gaat nog wat onderzoek aan vooraf.

Daarna het lange wachten op kinderchirurg. Maagje, pijn aan button. Begon over Lidocaïne, tja zover was ik zelf al met experimenteren. Kregen locale anesthesie mee om uit te testen.
Voeding slecht. Voorheen deed ze 3 kwartier over een voeding, inmiddels 3 uur per voeding! En eigenlijk moet ze Neocate Advance, maar ze blijft maar spugen, gister heb ik dit al stopgezet en ben overgestapt op de PeptiSorb. Dit gaat echt beter. Inmiddels weegt ze 10,6kg en spanwijdte 91cm [lengte is niet meetbaar i.v.m. contracturen]
Kinderchirurg gaat overleggen met kinderarts streekziekenhuis. Er moet getest gaan worden of Eris genoeg zouten binnenkrijgt. Tevens zou ik graag zelf liever willen dat ze ook meer eiwitten krijgt en dat lukt niet via de diëtiek adviezen. Er is weer van alles in werking gezet.

Daarna nog naar de gipskamer voor afneembare nachtspalkjes. Mochten zelf assisteren en ik heb nog de telefoon opgenomen voor de gipsverbandmeester als zijnde secretaresse, best wel gelachen tussendoor [al was er ook traan bij neurologie]. En nog bellen met garage, tja het leven buiten het ziekenhuis gaat ook door.
En tot slot nog naar de instrumentmaker. Ik heb liever ortheses voor Eris dan orthopedische schoeisel. Ik wil het liefst weer Bebax-schoentjes. Haar voetjes zijn nog zo klein, dus het kan nog. Gaan besteld worden, dan nog afstellen. Nog laatste verzorgronde en telefoontje naar de BSO [buitenschoolse opvang].

Om half 7 thuisgebracht door ex, fijn. Meiden lieten hun kamers zien en toen ie weg was, videotje aan, pizza in oven en Eris verzorgd.... koffie!
Bijzonder om te realiseren dat het me niks meer doet. Hele dag met ex, ik voel niks. Overleggen, samenwerken, vertelt over Eris in afgelopen maanden.  Hij raakt me niet meer, geen boosheid, geen verdriet, gewoon niks.
Ik leef mijn eigen leven, het is goed zo.
En lekker met mijn heerlijke meiden, pizza verorberen, knuffelen en bedtijd.

3 opmerkingen:

  1. Hoi Lieverds

    toch wil ik de wens uitspreken, dat jullie eens even rust krijgen...dikke, zachte, lieve, warme snoebelknuffjes voor jullie...♥♥♥♥♥♥

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat heerlijk dat je dat kan zeggen lieverd! Jij zo duk nu maar je energie voelt licht, positief. Mooi! X trisha

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Weer even bijlezen bij je... heb nog twee blogs 'voor de boeg' :)
    Fijn om te lezen dat 't je niks meer doet, met ex... heel goed!!

    BeantwoordenVerwijderen