En hier gebeurd altijd wel iets

Er was eens een klein huisje achter de sokjesboom. Daar woont een mama met een zooitje meiden.
Een meisje woont al in haar eigen huisje, tweede meisje bleef maar een paar jaar. Het derde en vierde meisje zijn geboren in Keppel, het vijfde meisje is ziek

vrijdag 24 augustus 2012

En zo hobbelen we de tijd weer door

De eerste schoolweek zit er weer op en nog wel met stralend weer. Op en top genietend van de boslucht en de krachtige energie in het Keppelse Woud  haha!
Heerlijk weer die gewone dingetjes als op het fietsje heen en weer door 't bos naar schooltje en zwemlesjes.
Meer en meer gaat ons leven zich vullen rondom de zorg en hoe bijzonder kan gewoon~zijn?

Na wikken, wegen, woelen en net niet verzuipen, heb ik besloten om me toch te wagen aan verder studeren. Alles is onzeker, nooit wetend wat morgen brengt, soms totaal geen idee hoe ik mijn hoofd boven water moet houden. Maar dit ga ik doen!
Voor mezelf, omdat ik het nodig heb om af en toe even te ontsnappen en het grote-absorberende-alles en gewoon even klein te mogen zijn. Even alleen mens, even zonder zorgen, de weg van de passie..... daar waar we de aarde raken, ons continue contact met wie we zijn, voeten! Ik hou van voeten, ik ben stapelgek op voeten en vind het magisch hoe ongelooflijk veel, zijn oorsprong kent, in de voeten.
Steeds dubben welke richting, ga ik op safe spelen en kies ik voor verdieping of toch de podologie. Een 4 jarige opleiding tot Register Podoloog B [of na 2,5jr A]. Een opleiding die een hoop geld kost, een hoop inzet vraagt en wekelijks naar Utrecht. Geen idee wat ik me op de hals haal met al die vele opnames en andere al dan niet geplande spoedjes ed.

De weg van vertrouwen. Het voelt goed, dit is wat ik wil doen. Maandag weet ik of er nog een plekje voor me vrij is voor Semester 2: Anatomie en diagnostiek
Voor thuis is de boel rond.

Met Eris hebben we het nodige gehad aan ziekenhuisperikelen de afgelopen weken [zo ongeveer de hele zomervakantie stond in het teken van... blablaba]. Zoals het er nu voorstaat:

Eris heeft zeer ernstige ongeneeslijke ruggenmergproblematiek. Haar lichaam werkt niet zoals het moet [kan niet eten, drinken, plassen, poepen, ed.]. Wanneer ze slaapt is haar hoofdje zover naar achter gedraaid om maar enigszins de druk op haar hersenstam te verminderen. Ze heeft veel pijn in haar rug, rijden over een takje op de weg, doet haar al pijn. Die plek [zenuwen onbeschermd onder huid, bot-/spierlaag ontbreekt] verdraagt ook geen fysieke aanraking, dus uiterst voorzichtig verzorgen. Ook haar hoofdje kent pijn en haar buikje [oorzaken onbekend], toch blijft Tramadol noodzaak! Haar bekken is hard achteruit gegaan, lijfje vervormd meer en meer en de pijn is in diepere delen [hoezo verlamd?] Voeten flut, knieen flut, vanaf middel verlamd. Catheteriseren buiten de deur onmogelijk, lekken enz. ZH stelt urostoma voor [is geen oplossing maar een verplaatsing die te veel complicaties brengt en niks oplost]. Gaan teamoverleggen, gaan dus nu rustige maand tegemoet. Overleggen duurt lang in complexe situaties. Stuitwond/doorligwond, gaat dus niet meer dicht, maar gaat weer wat toenemen. Eris speelt weer af en toe [en billenschuiven, tijgeren doet ze niet meer].
Colostoma is echt een verademing, wonden zijn genezen, maar die pijn.... Wel is de zorg veel en ook wel 's nachts, maar het is zeker ook voor haar, zoveel minder belasting. Wel behoudt ze verhoging, terwijl ze van nature een ondertemp heeft, iets rommelt in haar lijfje [haar temp is zo'n anderhalve graad hoger].
De voeding moet omhoog [en die button doet altijd pijn!], dit kind moet eigenlijk iets meer aankomen om wat reserve op te bouwen voor alle opnames en OK's die in de toekomst nog zullen gaan plaatsvinden. Tja, die zullen er zeker komen.
Maar eigenlijk was ik juist zo blij met wat ze nu weegt. En eigenlijk weet niemand meer of er nu wel of geen supplementen aan de voorverteerde sondevoeding toegevoegd moeten worden. Meer kcal, 't klinkt zo simpel, maar vanavond was het al weer spugen.

Soms voelt het zo wanhopig, niet weten hoe je je kind aan kan raken zonder haar pijn te doen.
Ondanks al dat gedoe aan haar lijfje, gaat haar verdere/mentale ontwikkeling als een speer en staat iedereen versteld, een heel gewoon peutermeisje wat alles begrijpt en zich vooral verbaal heel goed redt.
Begint zelfs te stunten met haar rolstoel, grrr monster!!

De keuzes zijn zo moeilijk, wat ga je wel behandelen en wat niet. We gaan voor kwaliteit van leven en comfort. Dus pijnstilling wanneer nodig [haar pijngrens ligt al zo hoog] en zoveel mogelijk gewoon kind zijn en een gewoon leven leven en dat is ONGELOOFLIJK BIJZONDER

 en zo draait ons gezinnetje weer verder.... Jaap vreet geen klap uit in het huishouden, maar hij is er altijd


en Veer en Tham tja, hoe leef je je leven met zo'n thuis??



1 opmerking: