Weer terug uit Radboud

Net thuis. Gisteravond mocht Eris  weer even terug naar Nijmegen. Vandaag via de spoedlijst is op OK de suprapub verwijderd. Voor de 23e keer de route naar de operatiekamer. Zo bekend, zo vertrouwd. Gewoon een onderdeel van ons leventje geworden.

Het 'plassen via de buik' begint beter te gaan. Zo goed zelfs dat de suprapubis catheter al niet meer nodig is. Dus afgelopen maandag wilde ik deze eruit halen. Dat lukte dus niet. Muurvast en kind vloog tegen het plafond van de pijn. Dus naar de SEH, daar kwam men tot dezelfde conclusie.
Ga maar weer naar huis en probeer maar elke dag eventjes, was het advies. Dinsdagochtend maar weer bellen, dit kan toch niet, kind heeft zoveel pijn aan dat ding. Daar was de uroloog het wel mee eens. Eruit met dat ding, die pijn is niet wenselijk en het is natuurlijk een bacterienest.

Kortom, eigenlijk gaat het goed, tegelijkertijd speelt er heel veel. Allerlei kleine vage dingetjes en blijft ook te vaak pijn de boventoon voeren.
Eind van de middag nog gesprek met de kinderarts gehad. De tpv-voeding, in combinatie met het intraveneuse paracetamol gebuik en de grote hoeveelheden morfine, is niet ideaal. Continu afwegen, wat het beste is om het kind comfortabel te houden en haar lichaam zo min mogelijk te schaden. Eigenlijk zijn er geen antwoorden.
Het is link, veel haken en ogen, en natuurlijk wordt er nog veel meer troep in het kind gespoten. Waarom heeft ze pijn, die stomme jeuk, ook op delen waar geen gevoel is, de bijwerkingen van de bijwerkingen. Wat bloedonderzoek ingezet, misschien daar antwoorden. Ook de lichaamstemperatuur blijft klieren, moe zijn, en dan weer te wakker. Ene moment lijkt er niks aan de hand en dan weer een zielig hoopje mens.

Bijna jarig, ons grote mooie kleine meisje, bijzonder kind. Geboren op de verjaardag van haar oudste zus