Aan staatssecretaris meneer Van Rijn

Momenteel een heel ziek kind. Urosepsis, bacterie vanuit de blaas die zonder symptomen plots het bloed in duikt en een levensbedreigende situatie veroorzaakt. Dus gelijk naar spoedeisende hulp en antibiotica via de bloedbaan. Normaal ligt zo'n kind minimaal 2 weken in het ziekenhuis.

Huidig: Unieke samenwerking met de artsen, moeder is geschoold en getoetst. Het zeer ernstige zieke kind, wordt thuis behandeld voor de sepsis. Moeder is dus thuis bij de kinderen. Het zieke kind leeft op wanneer zusjes tussen de middag thuis hun boterhammetje komen eten. Het gezinsleven gaat door, alle kinderen kunnen zich optimaal blijven ontplooien. Moeder kan de belasting prima aan en ziet het als een groot voorrecht.

Een nauwe samenwerking met Radboud. Telefonisch en via mail [en ten aller tijden gelijk mogen komen]. Voorbeeld: Moeder doet thuis de bloed afnamen en laat iemand deze naar streekziekenhuis brengen. Kind hoeft verder niet belast te worden. Streekziekenhuis geeft uitslagen gelijk door, moeder overlegd verder met Radboud.

De artsen zijn zeer tevreden over deze samenwerking. Artsen hebben het volle vertrouwen in moeder en de extreme zorg.
Thuiszorgorganisaties leveren deze intensieve zorg niet met complexe infuustherapie. Wisselende antibiotica, maar ook volledige voeding via bloedbaan, pijnstilling en vele andere medicatie. Daarnaast is het kind verlamd en heeft meerdere stoma's, enz enz. Wanneer het kindje 'beter' is, gaat het met haar zusjes naar regulier onderwijs. Moeder is veel op school, zusjes, leerkrachten en andere leerlingen vinden dat wel gezellig, maar ook praktisch.

De keerzijde van uw beleid: Kind weken in ziekenhuis, zusjes steeds op verschillende plekken logeren [geen vader] gezin valt uit elkaar iedereen mist elkaar. Eenzaamheid en verdriet. Oh ja, dan laten we dat kind alleen liggen wegkwijnen in bedje, want moeder moet werken, van 23u bruto kan de huur niet betaald worden [en als kind sterft geen ww, maar gelijk solliciteren en andere kinderen niet kunnen opvangen en begeleiden in de moeilijke eerste tijd]

Gelukkig denken artsen wel in het belang van kind en gezin, meneer Van Rijn. We zijn heel blij dat deze complexe zorg thuis kan. Lekker veilig bij mama.

Financieel: Indicatie voor ruim half miljoen. Praktijk: moeder krijgt 36u formeel tarief  via de SVB [dit is mijn carrière en leer- en ontwikkel me hier steeds verder in]
Besparing van tonnen, tevens voorkoming vele ziekenhuis opnamen en gezin blijft bij elkaar, waar binnen alle kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Oh ja, afgelopen voorjaar het uitvoeringsverzoek naar alle thuiszorgorganisaties binnen 50km verzonden. Geen enkele thuiszorg levert 24/7 MSVT-handelingen. Ook zijn ze niet in staat alle zeer complexe handelingen uit te voeren. In bijlage vindt u het uitvoeringsverzoek [al zijn de handelingen inmiddels flink toegenomen]. Maar bovenal meneer Van Rijn, wij willen rust in huis en een zo normaal mogelijk gezinsleven genieten. Geen vreemde wisselende mensen, geen onrust geen angst. Hier in huis leven we in vertrouwen!

U bent ten aller tijden van harte welkom bij ons thuis om eens rond te speuren naar de afwezige overbelasting.
Ook nodig ik u uit voor 1 februari 2016 in het Radboud UMC van 10.30-13.30 Daar zal uitgebreid gesproken worden over dit unieke concept. Hierbij zijn ook een aantal kamerleden, RvB Radboud, Per Saldo, 2 moeders.

Maatwerk, meneer Van Rijn, maatwerk wat recht doet aan de situatie!

Oh ja, meneer Van Rijn, de zorgverzekeraar verstrekt heus wel infuuspalen. Van die gammele met kleine wieltjes waar 1 pompje aan kan. Maar geen palen voor 6 pompen. Een paal moet aan veel voldoen, gaat immers overal mee naar toe van vakantie tot op podium bij schooltoneel.....

Mijn zeer ernstig zieke kind krijgt alle kansen en haar zussen ook, en als er met mij wat gebeurd? Dan naar het ziekenhuis.... het is niet anders....of ik doe de zorg, of ziekenhuis. Al bijna 6 jaar loopt het prima ontspannen en altijd ook nachtzorg. Heerlijk dat het thuis kan en dat de artsen meer vertrouwen hebben, dan onze staats....
Otwin van Dijk is een keer op de koffie gekomen, vraag hem eens naar onze thuissituatie.....