Weer een weekje verder

Eigenlijk gaat alles zijn gangetje in de alledaagss sleur. Vragen rijzen als, wat is de zin van dit leven en is dit het nou?
Niks voor mij die rust. Ik functioneer beter onder druk en met een overvolle agenda. Ik wil voelen dat ik leef!!

Voor Eris een nieuw schaap besteld. Wow, echt enorm. Ik wist niet dat er zulke grote schapen bestonden. Is groter dan matrasje, dus aan alle kanten wel stukkie in te stoppen. Haar kleine [oude] schaap ligt in 'haar' hoekje op de bank. Stuitwond toch nog altijd aanwezig,
En in het kader van dierenvacht bestellen. Thamber zegt altijd; als het konijn dood is, mag ik er dan een tasje van? Vorige week in de dierentuin heeft ze verschillende vachten gevoeld, maar die van konijn had ze zo wel mee willen nemen. Ik, als rasechte-vega-muts, heb voor mijn dochter een konijnenvacht besteld. Thamber kon haast niet wachten tot de post kwam. Ze laat hem niet meer los, zo blij is ze ermee, zachter dan zacht. Ze heeft hem al meegenomen naar school en neemt hem zelfs mee naar bed. Ze benoemt het gewoon als dood-konijn en hij heet Loeffie

 
Voor Vera is er eindelijk een datum voor haar kinderfeestje. Zo lastig aan het begin van het schooljaar, met gelijk de volksfeesten en nog in het zwemseizoen en dan de een na de ander jarig bij haar in de klas. Maar de vrijdagavond voor de herfstvakantie gaat het gebeuren. Ze heeft 12 meiden uitgenodigd om te komen eten in hun pyjama, daarna een echte-grote-meiden-avond. Afhankelijk van het weer, nog iets doen met vuur. Ook hulptroepen ingeschakeld, stel dat er iets met Eris is, het feestje moet hoe dan ook door kunnen gaan. En iemand om Eris 's avonds klaar te maken voor de nacht, zodat ik handen vrij heb.

Qua ziekenhuis is ook alles rustig, zo vreemd dit na al die weken en weken vol afspraken en overleg. Zelfs met de leveranciers loopt het aardig. Verzekeringstechnisch is het noodzakelijk om met een heleboel bedrijven te werken om de boel vergoed te krijgen. Belachelijk! Ik zou liever met max. 1 à 2 leveranciers te maken hebben, veel praktischer en kosten besparend lijkt me. Maar de verzekering is blijkbaar dol op al die verspilde verzendkosten en des te meer betrokkenen, des te meer fouten er worden gemaakt.
De apotheek blijft leuk, helaas mogen zij ook sommige dingen niet leveren, omdat er geen contract met de  verzekering daarvoor is, grrr. Dus weer externe leveranciers terwijl apotheek toch elke 14dgn een grote doos brengt [en de samenwerking verloopt zo grandioos, zo blij met die mensen!]
Nog steeds blijft ik het belachelijk vinden hoeveel medicatie NIET-vergoed wordt. We hebben het over een chronisch-ziek-kind! Bijvoorbeeld paracetamol, dat spul kost een prikkie, 100stuks in een doosie. Maarja, wanneer de toedieningsvorm  wat anders wordt..... Eris gebruikt vloeibare paracetamol. We doen wel 4 dagen met een flesje. Er gaan aardig wat flesjes per maand door. En met Nurofen hetzelfde verhaal. En de Orisel ORS, wel 6 zakjes in een doosje, we verbruiken liters van dat spul. Noodzakelijk met een stoma, maar de verzekering noemt het 'huis-tuin-keuken'-spul. Tja en dan hebben we het maar niet over alle smeerseltjes en toebehoren. Op jaarbasis is de stapel rekeningen enorm [en de parkeerkaartjes van de ziekenhuizen, haha]

Maar eigenlijk had ik een vrolijk blog in de planning, want we hadden weer een VIP-weekend!!
De Urologie had de oplossing voor ons uitstapjes probleem en niet kunnen verzorgen buiten de deur. Een verblijfscatheter voor heel-kort gebruik.
Gisterochtend, catheter 1) Die beenband kon 6x rond, even passen en meten qua systeem. Daarna meiden extra zwemlesje buitenbad, daarna nog winkel. Lekker gezellig, thuis Eris middagslaapje, heerlijk gekneuterd met die 2 monsters, echt fijn! En toen in Eris uit bed haalde vertelde ze trots hoe ze al die plakkers van haar beentje had verwijderd en ook de catheter. 's Avonds, catheter 2) lange nachtslang erop, zak van 2,5 ltr!!
's Ochtends, had ze catheter+stomazakje zelfstandig verwijderd [lekker wakker worden is dat. Niet mijn ding; actie voor de koffie]
 Catheter 3) ballonnetje met water gevuld. Heeft het het de hele dag gered en pas vanavond voor het slapengaan verwijderd. Erg makkelijk leegbaar, vooral wildplassen [rolstoel naast boom en doppie open]. Erg vaak geleegd, het is te zwaar aan haar beentje en eigenlijk niet hanteerbaar. Een dagje is lang zat. Het grote voordeel, gewoon onderbroekje aan en niet continu lekken in luier [en elke 3 uur catheter]. Dit heeft enorm positief effect op de stuitwond! Zegt eigenlijk al genoeg, hè. Het zou zoveel voordelen geven als ze droog kan zijn [en in zittende houding catheteriseren]

Maar uhh, vandaag zijn we met mijn zusje en haar dochtertje Museumpark Oriëntalis aan testen op rolstoelvriendelijkheid. Hier thuis was het nogal frisjes, maar buiten 29 graden. Dan is het goed toeven in de bossen van Heilig Landstichting. Heerlijk park, zo schitterend, voelt helemaal als vakantie, soort van paradijsje. Zo mooi daar. En die meiden trokken zo heerlijk met elkaar op.
Heuvelachtig terrein en grove-kiezen-paden in combi met loszand. Eris had vooraf al goed shot pijnstilling gehad en gelukkig had ik ook voldoende bij me. Tja, ruim 10kg kind en het dubbele aan rolstoel, dat is nog wel tilbaar als je vast komt te zitten. Maar als je 80kg zou moeten duwen, dan is een zo'n dagje inclusief krachttraining.
Het parkje is vrij rustig en zo ontspannend, mooie plekjes, vriendelijke mensen met hart voor hun werk. Religie een gevoelig onderwerp, toch ook boeiend, zelfs voor zo'n heiden als-ik.
Blote voeten over de keien, door beekje met watervalletjes ....
Je moet het park zien als een wandeling door een schitterend landschap, waarbij je steeds in een ander dorpje beland. En net toen we richting huis wilden, belandden we in een soort van shuttle-taxi en kregen we een VIP rondleiding. We kregen de mooiste plekjes te zien, verstopte paadjes en achtergrond informatie over toen en nu. Uitgestapt bij de dieren en het verhaal over de Dromedarissen die er niet meer zijn [geen geld meer voor]. Dat ritje was zo ongelooflijk WAUW

En natuurlijk mijn fototoestel weer eens vergeten. Wat maakt het ook uit, het weekend heeft ons enorm goed gedaan als gezin.
En vanavond vond ik in de tuin de eerste kastanje, het welkom van de herfst....
het is goed zo

Latere toevoeg: mijn zusje had wat foto's met haar mobiel gemaakt, dus bij deze: